Brustkrebs und Hirnmetastasen

[Sophia65]

Hallo Idefix,

ich kann deine Ängste gut verstehen und ich teile sie.
War auch Her2 Positiv (Erkrankung im September 2007) mit anschließender Chemo und Herceptin über 1 Jahr und habe auch das Gleiche gehört wie du, nämlich dass das Risiko für Gehirnmetas bei Her2 Positiven größer ist. Ich weiß es zwar nicht genau, aber ich könnte mir vorstellen, dass es damit zusammenhängt, dass Herceptin eben so ein Medikament ist, welches die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden kann und deshalb dort auch nicht so seine Wirkung entfalten kann.?!
Meine beh. Ärztin versucht mich zu beruhigen, sie meinte auch, dass es eher unwahrscheinlich sei. Aber so ganz kann ich den Gedanken daran auch nicht wegschieben, jedenfalls nicht immer. Im November letzten Jahres hatte ich ein Kontroll-CT und habe darauf bestanden, dass der Kopf mitgemacht wird.
Im September sind bei mir drei Jahre rum, es geht mir gut und ich hoffe natürlich, dass es so bleibt. Wie lange liegt deine Ersterkrankung zurück?
Ich wünsche dir alles Gute
LG
Sophia

[Idefix910]

Hallo Sophia

also ich weiss erst seit September diesen Jahres dass ich Brustkrebs habe. Hab den Knoten ein Jahr mit mir rum getragen weil man von nem Fibroadeno
ausgegangen ist. Habe letzten Dienstag meine erste Chemo bekommen und somit viel Zeit zum nachdenken...
Mir hat auch jeder gesagt dass es unwahrscheinlich ist Hirnmetas zu bekommen vorher waeren die woanders. Toll aber wenn man nach den Statistiken geht ist es genauso unwahrscheinlich gewesen den Brustkrebs ueberhaupt zu bekommen
es freut mich fuer dich dass du es hinter dir hast und es dir seitdem gut geht
ok ein wenig Neid ist auch dabei

[susaloh]

Zitat:
meine onko-gyn sagt: "egal, wann man eventuele metas entdeckt, die betroffene frau lebt nicht länger, sondern hat nur weniger lang das gefühl, gesund zu sein. ausnahme: die brust muss intensiv kontrolliert werden, da bei einem lokalen rückfall die möglichkeit auf komplette heilung besteht""

mein onkologe indes: "das kann man so nicht (mehr) sagen, da diese erkenntnisse auf studien aus den 90er jahren beruhen und es seither viele neue medikamente gibt, sodass man auch metastasierten BK viel besser behandeln kann. je kleiner und weniger die metas, umso eher hat man die chance auf einen längeren stillstand der krankheit"
die beiden ärzte sind beide professoren an der uniklinik - beide sind auf BK spezialisiert und sicher hochkompetente fachleute.

Hallo, ich wollte schon ewig auf diese Diskussion antworten, die aber inzwischen schon wieder im Hintergrund ist, aber ich machs jetzt trotzdem.
Also ich bin absolut der Meinung, Suzie, dass dein Onkologe recht hat. Gerade Knochenmetastasen sind doch ein gutes Beispiel. Wenn ich so denke, bei wievielen Frauen diese erst diagnostiziert werden, weil ein Knochen bricht oder wenn Wirbel schon bruchgefährdet sind! Vielleicht wird die Lebenszeit nicht verlängert durch frühes Entdecken, aber doch die Lebensqualität. Habe ich erst gestern gedacht, beim Joggen. Stell dir vor du joggst und brichst dir dabei die Hüfte! Ich kann wenigstens jetzt sicher sein, dass das bei mir wohl so leicht nicht passieren wird, weil bei mir die - klitzekleinen - Knochenmetastasen schon entdeckt und mit Zometa behandelt werden. Die sind nun bei mir allerdings nichtmal durch bildgebende Verfahren entdeckt worden, sondern durch das Ansteigen der Tumormarker bzw. weil eine andere Metastase diese hat ansteigen lassen und man dann halt genauer geguckt hat. Wie würde mich das körperlich zurückwerfen, wenn ich eine neue Hüfte bräuchte. So kann ich doch zumindestens ein aktives Leben führen trotz Metastasen (auch wenn ich innerlich Trübsal blase, weil ich weiß, dass ich krank bin - das ist auch nicht zu unterschätzen, da hat die gyn-Onkologin schon recht, aber ich hoffe doch, damit irgendwann besser umgehen zu können, denn schwarze Gedanken beim Joggen am Strand sind einfach nur doof).

LG Susaloh

[Idefix910]

Hallo Susaloh,

da hast du recht schwarze Gedanken beim Joggen am Strand sind blöd aber ich habe auch schon Bedenken dass diese Gedanken nie mehr ganz weg gehen werden. Ich für meinen Teil werde so oder so immer das Gefühl haben weniger gesund zu sein als andere...
Irgendwie müssen wir alle damit leben und das Schönste was einem passieren könnte wäre ja wirklich das man kämpft und so siegt dass danach nie etwas wiederkommt...
Hattest du denn schon von Anfang an Metastasen?
Manchmal neige ich schon dazu fiese Gedanken zu bekommen und auch wenn man es niemandem wünscht aber wenn ich hier lese was so viele Frauen schon durchgemacht haben und dann noch Metas bekommen finde ich es echt nicht fair und denke:jetzt sind doch auch mal Andere dran! Irgendwann wird einem der Rucksack mit allem Müll der auf den Schultern lastet einfach zu schwer und man kann ihn nicht mehr tragen...naja jetzt sind wir vielleicht etwas vom Thema abgekommen aber diese Gedanken mussten jetzt mal raus!

Ich hingegen überlege immer noch ob ich das MRT vom Kopf nachholen sollte - auf der anderen Seite "dankt" mein Körper mir diese zusätzliche Belastung zur Chemo im Moment sicherlich nicht unbedingt.

Liebe Grüße und einen schönen Abend.

[Petra & Thomas]

Hallo Idefix,

mein Befund war weitaus gravierender als Deiner, bis Juni bekomme ich noch Herceptin und momentan bin ich froh wenn alle so bleibt. Geh sogar wieder voll arbeiten. Klar ist Her2 aggressiv und kann sich schnell im Körper ausbreiten. Gerade deshalb möchte ich Dir raten nicht allzuviel zu lesen, vertrau auf deinen Körper, die Hilfe von Chemo und Bestrahlung und das alles gut wird. Verschwende Deine kostbare Zeit nicht an veraltete Studien. Auch der beste und neuste Beitrag kann Dir
nicht sagen was kommt und wie es bei Dir sein wird. Mir ging es am Anfang ähnlich wie Dir. Durch die viele Informationsflut im Netz, Zeitungen usw. war ich total verunsichert und habe gedacht das wars....deine Tage und Monate sind gezählt und genau das war der Fehler. Positive Gedanken und Lebensmut machen Dich stark. Das musst Du lernen und ist sicherlich nicht einfach, aber es geht. Mittlerweile sehe ich meine Erkrankung deutlich gelassener und kann besser damit umgehen, weil ich bisher alles getan habe und tun werde um die Mistdinger loszuwerden und mehr kann ich nicht tun. Alles andere ist Schicksal

Liebe Grüße und eine gute Zeit ohne Nebenwirkungen
Petra

[Idefix910]

Hallo Petra,

darf ich fragen warum dein Bedund noch gravierender war als meiner? Verträgst du das Herceptin gut?

Ja du hast schon recht und ich weiß auch dass einen zu viele Gedanken in den Wahnsinn treiben können, aber man hat ja leider im Moment genug Zeit zum nachdenken.

Ich bin ein Mensch der immer alles geplant hat und der immer bei jeder Sache die völlige Sicherheit haben wollte, dass ich die jetzt bei dieser Krankheit leider nicht mehr haben kann macht mir zu schaffen.

Lieben Gruß

[gilda2007]

Diesen Kontrollwahn kenne ich auch, wie bestimmt viele hier. Man muss sich immer wieder klar machen, dass egal, was man früher so sorgfältig geplant hat, es auch nie sicher war. Denn jeder kann jederzeit krank werden. Ich kenne eine Architektin mit BK, die sich kaum getraut, neue Aufträge anzunehmen, da sie immer den Gedanken hat, was ist, wenn sie wieder krank wird. Aber das Risiko, krank zu werden, hat jeder. Damit dürfte ja niemand planen. Uns ist einfach nur bewusst, dass es die gewünschte Sicherheit nicht gibt. Aber irgendwann lernt man auch damit zu leben, auch wenn es immer wieder Einbrüche gibt. (Ich plane z. B. meine Rente als Selbstständige und verfange mich in tausend Was-wäre-wenn-Szenarien.)

[Petra & Thomas]

Hallo Idefix,

Bei mir lag eine Her 2 - Überexpression vor 3+++vor und es waren 11 von 19 Lymphknoten befallen. Herceptin vertrage ich super, mache sogar Sport.

Liebe Grüße Petra