BITTE UM HILFE -Unsicherheit und PURE ANGST !

[***akinna***]

Erst einmal vielen dnk für eure lieben antworten und Tipps - ich bin immer wieder dankbar in diesem Forum "aufgefangen" zu werden...


Es gibt Neuigkeiten- leider keine schönen:
Mein Papa ist momentan im Krankenhaus- nicht aber wegen der chemo ( wie eig geplant) sondern weil seine schmerzen immer stärker wurden.
Die Ärzte haben dein ein ct gemacht-
Ergebnis: Das Wasser ist innehält der letzten chemopause unglaublich schnell mehr geworden- deshalb wurde er heut schon punktiert- vom rücken aus.. Das Wasser wurde eingeschickt zum weiteren untersuchen..
Als wäre das nicht alles: mein dad bekommt die letzten tage immer schwer Luft - aufgrund des cts schliessen die ärzte darauf dass der Tumor gewachsen ist und irgendeinen lungenbeluftungsschacht verschliesst..somit ist aktuell der komplette Rechte lungenflügel meines Papas ausser Gefecht gesetzt!!
Jetzt bekommt er morgen noch eine starre bronchoskopie um alles genau abzuklären und weiter zu überlegen---- welche Therapie dann gemVht werden kann--- weil die chemo scheint ja nicht zu wirken!!!!
Verdammt!!!!

Ich muss jetzt mal Jammern!!! Immer wenn es gut oder schlecht hätte ausgehen können ist es für meinen dad beschissen ausgegangen!!

Inoperabel
Knochenmetastasen
Nicht in die Studie reingekommen
Chemo schlägt jetzt nicht an
Und jetzt noch dieser pleuraerguss!!!!!!!!!!!
Und Der viell noch mit metastasen?!? Eine pleurakarzinose...
Was würde das bedeuten? Hat jemand Erfahrungen??

Soll meinem dad denn wirklich jegliche Hoffnung genommen werDen??


Es tut mir leid wenn ich so viel - oder viell sogar zu viel gejammert hab..aber ich bin einfach nur--- ach ----- fürchterlich traurig --- und wütend....
Und das musste mal raus.....

[Reinhard]

Zitat von ***akinna***

Soll meinem dad denn wirklich jegliche Hoffnung genommen werDen??
.

Erfahrung habe ich mit Pleurakarzinose genug.

In der Pleuraflüssigkeit sind mit ziemlicher Sicherheit Erreger zu finden.

Bei mir zeigte die Chemo erst nach ca. sechs Wochen Wirkung und der Pleuraerguss ging zurück.
Vorher konnte man leider auch nicht punktieren, weil die Pleura verklebt worden war. Diese Wasseransammlungen drückten sehr schmerzhaft.

Knochenmetas habe ich auch. Die wurden bestrahlt und machen keine Beschwerden mehr.

Was ich damit sagen will, hoffnungslos ist es in keiner Weise!
Ich lebe mit solchen "Baustellen" schon über drei Jahre, zeitweise sogar über Monate völlig beschwerdefrei.

Normalerweise versucht man es nach der ersten Chemo nach etwas Abstand mit der zweiten.

Liebe Grüße Reinhard

[undine]

Liebe Annika,

hatte mich schon abgemeldet und da sah ich deinen Beitrag.... also schnell wieder angemeldet und will dich erst mal herzlich in den Arm nehmen , auch wenn ich weiß, dass ich dir damit nicht wirklich helfen kann

Allerdings macht mir Reinhards Beitrag auch Mut, wenn ich lese, wie es ihm ergeht und mit welchen "Baustellen" er zu tun hat und das schon seit drei Jahren!

Deshalb gib' bitte die Hoffnung nicht auf!

Meine Ma hat übrigens auch Pleurakarzinose und Pleuraerguss. All das, was du bei deinem Vater beschreibst, hat sie auch hinter sich. Und was soll ich sagen?
Es geht ihr soweit gut!! Nach der zweiten Chemo war der Pleuraerguss nicht mehr auf dem Röntgenbild nachweisbar! Es ist kein Wasser nachgelaufen!

Es muss also nicht unbedingt auf das Allerschlimmste hinauslaufen! Vielleicht ist das die Chance, die passende Medikamentierung für ihn zu finden - mit besseren Untersuchungsergebnissen!

Aber ich weiß genau wie du dich fühlst, fühle dich deshalb bitte ganz fest umarmt. Bin jetzt leider auf reisen, aber ich denke an Euch!!!

[***akinna***]

Lieber Reinhard- Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe natürlich auch die Befürchtung, dass die Ärzte Krebszellen in dem Pleuraerguss finden werden-- Bis jetzt wissen wir noch Nichts. Die Ärzte erwarten das Ergebnis am Montag.
Das du schon über 3 Jahre mit den diversen Baustellen lebst gibt mir natürlich große Hoffnung für meinen Vater-
Ich hoffe es geht dir auch aktuell den Umständen entsprechend gut!!
Und wünsche dir von Herzen, dass es noch lange so bleibt!!!!!

Liebe Undine - auch vielen Dank für deine Antwort! Ich freue mich immer sehr von dir zu lesesn- denn deine Beiträge geben Kraft! Ich wusste gar nicht dass deine Mutter auch mit Pleurakarzinose zu kämpfen hatte- das ist ja super, dass das blöde Wasser nicht mehr nachläuft- ich drücke euch ganz ganz fest du Daumen, dass es bei deiner Mama so positiv weiter geht!!!!


ich komme gerade aus dem Krankenhaus.
Fest steht jetzt folgendes:

1. Die 3 Zyklen Chemo (>Alimta & Cisplatin) waren für den Ar***!! Der Tumor ist während der Chemo (wohl ab dem 2. Zyklus- da es nach dem ersten hieß er sei kleiner geworden) gewachsen.Und zwar so sehr, dass er jegliche "Zugänge" der rechten Lunge blockiert und diese somit komplett außer gefecht gesetzt ist. Des weiteren hat sich der verdammte Pleuraerguss ja auch erst während der Chemo gebildet.. was ja wohl auch nicht normal ist.

2. Der Arzt sprach nun von der Möglichkeit den Tumor zu bestrahlen ( das wird aber am montag noch ma inb großer Runde besprochen).
Man ist sich aber nicht sicher ob das möglich sei - da es wohl eine große Fläche wäre.. also wieder warten
Jedenfalls müsse was gemacht werden.. wegen der schlechten Luft. Ein Stent wäre aber nicht möglich.

3. Auf meine Frage hin was denn passieren würde sollte eine Bestrahlung eben nicht möglich sein meinte er dann müsse man eine 2.Linien Chemo machen- und halt hoffen dass die anschlägt.. tja und wenn nicht dann könne man (O-Ton) NICHTS MEHR TUN!

ok. ich muss mich wieder sammeln.
bin doch sehr durch den wind.
wir haben jetzt am montag eine vorstellung in heidelberg. ( Da waren wir ja zu beginn schon mal vorstellig)
Ich habe große Hoffnung in diese Klinik.

Mann- de können doch jetzt nicht schon aufgeben.. wir haben doch noch nicht mal angefangen zu kämpfen!
Ich hätte bitte gern eine CHANCE für meinen Vater!!!!!!!!!!!!!

[***akinna***]

so kurze infos:
auf den Bildern (Ct& Röntgen) der lunge meines Vaters erkennt man einfach GAAAARNIX! Die rechte Lunge ist einfach KOMPLETT weiß! KOMPLETT!
man sieht NIX.
Dann wurde eine Bronchoskopie gemacht- mit dem Ergebnis das die Lunge dicht ist (also alle Zugänge) ok.. und ein VERDACHT auf Tumorwachstum.. sehen oder es mit Sicherheit sagen können sie aber nicht...
aha.
gut.
oder auch nicht.
Es hat aber ergeben, dass keine Krebszellen in dem Pleuraerguss zu finden waren. das ist gut.

also wenn man das ganze mal ehrlich betrachtet. haben die ärzte eig keinen plan.
achso doch: bestrahlung wäre nicht möglich da bestahlungsfeld zu groß.. deshalb 2.linien chemo in einer studie.. weiß aber nicht genau welche.. das erfahren wir morgen..
denn morgen kommt mein pap wieder ins krankenhaus.
da sollen noch weitere untersuchungen gemacht werde.. (CT.MRT..)
und dann so wie ich das verstanden hab mit der 2.linien chemo begonnen werden..

ach was nur totaaaal super war: der arzt hat uns höflich darauf hingewiesen, dass wir uns mit dem thema patientenverfügung und dem tot auseinandersetzen sollen... ich mein wir sind ja nicht blöd..
aber eigentlich doch noch im "Kampf-Modus" und das in der art zu meinem pap zu sagen war doch sehr.... unglücklich- möchte ich es mal nennen..

hat jemand erfahrung über eine "dichte" lunge? mein pap meint er hat das gefühl er atmet an der lunge vorbei..und er hat auch schmerzen.nimmt jetzt ENDLICH tabletten.. (er hat sich bis gestern geweigert- typisch)

oder hat jemand erfahrung das die ERSTE chemo nicht angeschlagen bzw gar nicht gewirkt hat?

wäre dankbar für infos!

Liebe Grüße an jeden einzelnen Kämpfer hier im Forum !!
(und entschuldigt bitte mein viell wirres geschreibsel..)

[undine]

Liebe Annika,

das sind ja verwirrende Nachrichten. Als ich anfing zu lesen dachte, ich: "hey, ist ja super! Nichts bei der Lunge zu sehen und keine Metas im Pleuraerguss!"
Aber dann war es immer verwirrender und ich bin nicht mehr durch gestiegen, ob es sich nun um gute oder schlechte Nachrichten handelt.

Vorab möchte ich dir aber sagen, dass ich es unglaublich wichtig finde, dass das Thema Patientenverfügung usw. angesprochen wurde. Das solltest du auch nicht als schlechtes Omen deuten! Eigentlich sollte jeder Mensch sich frühzeitig damit auseinandersetzen und dann doch lieber jetzt, als wenn es zu spät ist. Jeder von uns kann morgen vors Auto laufen und so eine Verfügung eigentlich gebrauchen.

Meine Eltern werden dies nun auch ENDLICH in Angriff nehmen!

Ich hatte heute wieder gute Nachrichten, (werde ich gleich noch in meinem Faden schreiben,) und das war mal wieder der beste Beweis, dass es ein ewiges Auf und Ab ist. Du hast mich so lieb getröstet, deshalb möchte ich dir auch sagen, dass ich Euch von Herzen wünsche, dass ihr bald ein paar anständige Antworten erhaltet, und es auch bald bei Euch wieder positives zu berichten gibt!!

Liebe Grüße und einmal fest:

[***akinna***]

mein papa...

mein lieber, lieber papa.

er muss jetzt nicht mehr leiden.

bis zur letzten sekunde haben meine mama und ich seine hand gehalten -
ich hoffe das hat ihm den weg erleichtert... ich hoffe so sehr

keine worte können meine gefühle beschreiben.
kein schrei meinen schmerz lindern.

aber die liebe ... die 26 jahre voll mit liebe..
...... die bleiben



ich danke allen menschen hier im forum fürs helfen, fürs lesen, fürs mitfühlen...... viel kraft für euch alle!!



und so möchte ich dieses Forum nun mit John Lennons trostvollen Worten verlassen:

...LOVE IS THE ANSWER!

[silverlady]

es tutmir sehr, sehr leid

silverlady

[undine]

Liebe Annika,

ich bin total erschüttert! Es tut mir so unendlich leid! Ich habe sooft an Euch gedacht und gehofft...

Liebe Annika, es ist schön, dass du und deine Ma bei ihm ward. Ich bin ÜBERZEUGT, dass es ihm geholfen hat. Es ist das allerallergrößte Geschenk im Leben, nicht alleine zu sein, wenn man gehen muss, sondern dass die liebsten Menschen bei einem sind!

Ich bewundere dich für deine liebevolle Art, das Leben zu betrachten, deine Kraft und die Stärke...obwohl du einiges jünger bist, hast du mir so vieles voraus.
Love is the answer und zwar eigentlich auf alles. Und ich wünsche dir alles, alles Liebe! Und zwar von ganzen Herzen!!

[edith57]

Liebe Annika

Auch von mir ganz herzliche Anteilnahme. Es ist schön, dass du und deine Mama deinen Papa bis zum letzten Atembezug begleiten habt. Das hat ihm das Loslassen ganz sicher leichter gemacht.
Ich wünsche euch für die kommende schwere Zeit der Trauer, dass ihr euch aneinander stützen könnt und ihr Trost darin findet, dass er nun nicht mehr leiden muss.

Stille Grüße
Edith