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  #1  
Alt 06.12.2016, 16:49
Kikili Kikili ist offline
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Standard Tipps und Ratschläge

Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe auf einige Tipps und Ratschläge.
Meine Mutter (60) hat in der vergangenen Woche den Befund bekommen: Brustkrebs in fortgeschrittenem Stadium, der bereits in die Lunge gestreut hat (8 Metastasen von etwa 1 cm). Der Tumor ist sehr aggressiv mit einer hohen Teilungsrate. Er ist bereits bis zur Haut gewachsen und gemäß Befund kurz vor dem Aufbrechen und der Geschwürbildung. Aufgrund der gesundheitlichen Vorgeschichte meiner Mutter (Herzinsuffizienz und Non-Hodgkin-Lymphom und eingeschränkte Lungenfunktion, etc pp) können OP und Bestrahlung nicht durchgeführt werden. Da er Hormonunabhängig ist, kann auch keine Hormontheraphie durchgeführt werden. Es ist nun eine Chemo mit Taxol weekly geplant. Aber es ist unklar, ob der Tumor und die Metastasen darauf ansprechen und vor allem, ob meine Mutter die Chemo verkraftet. Sie ist in einem eher schlechten gesundheitlichen Zustand und schon ohne Krebs nur ein Schatten ihrer selbst. Aber sie ist auch eine Kämpfernatur.

Als Angehörige kann man leider nicht viel machen, außer da zu sein, und selbst das ist, glaube ich, nicht immer hilfreich. Wie kann ich meine Mutter unterstützen? Was wird auf uns zu kommen? Habt ihr Ratschläge für uns? Meine Mutter lebt bei uns mit im Haushalt. Gibt es etwas, was ihr die Chemo erleichtert? Ich weiß, jeder Fall ist anders, aber ich nehme alle Ratschläge gerne an.

Vielen Dank Eure Kikili
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  #2  
Alt 06.12.2016, 18:28
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Leni56 Leni56 ist offline
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Standard AW: Tipps und Ratschläge

Hallo liebe Kikili,

die Diagnose Deiner Mutter tut mir sehr leid. Ich selber habe die Diagnose BK vor 1 Jahr erhalten...hatte aber sehr viel Glück bekam nach der OP lediglich 33 Bestrahlungen und und kam ohne Chemo aus, da der Tumor recht früh erkannt wurde. Dazu werden andere Betroffene hier sicher mehr schreiben
Was Du als Angehörige tun kann ist...sei einfach da! Akzeptiere ihre Entscheidungen, tröste sie wenn nötig. Es wird ein Wechselbad der Gefühle werden...sie wird sowohl traurig, als auch wütend sein...wahrscheinlich manchmal auch ein wenig ungerecht; sei einfach da für sie wenn sie Dich braucht. Und glaub mir das ist mehr Hilfe als Du glaubst. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft...

LG Leni
__________________
A winner is a dreamer who never gives up

(Nelson Mandela)

Geändert von gitti2002 (06.12.2016 um 21:55 Uhr) Grund: Titel
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  #3  
Alt 06.12.2016, 20:05
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Tipps und Ratschläge

Hallo Kikili

Also ich hab Taxol bekommen. Hab es "einigermaßen" vertragen.

Von Ratschlägen wie "Sei einfach da." halte ich nicht allzuviel. Mein Hauptrat an Angehörige ist: tapfer sein!!!
Zu verzweifeln, zu heulen und zu jammern ist ein Luxus, den sich Angehöre vor dem Betroffenen nur sehr sparsam leisten sollten. Bei wem soll sonst der Erkrankte heulen, verzweifeln und jammern?
Sei stark, damit sie bei Dir schwach sein darf. Sie braucht ihre Kraft für die Chemo.

Versuch sie zu unterstützen. Auf KEINEN Fall solltest Du ihr eine lange Liste vorsetzen, was sie tun soll. - Ist klar oder? Niemand weiß besser als sie, wie sie sich fühlt und was sie braucht.

Okay, das musste ich gerade noch loswerden. Jetzt kommen die Tipps. ;-)

Was kann man tun?

Sport. "Moderate Bewegung an frischer Luft" lautet die offizielle Empfehlung. Es fühlt sich nicht so an, aber es hilft WIRKLICH. Ich bin (Indianererhrenwort) mal heulend los. Aufstehen, anziehen, zwei Straßen weit laufen... *bäh*. Nach ein paar Minuten auf dem Ergometer konnte ich mich ganz normal unterhalten... Alles OK...

Grundsätzlicher Chemo-Tipp: Viel trinken. Das klingt leichter als es ist, mir zumindest schmeckte das Wasser nach einer Weile sooo widerlich. Ihr lebt in einem Haushalt? Vielleicht kannst Du schon mal darauf achten, dass zu den Mahlzeiten reichlich Getränke gereicht werden...

Taxol greift häufig Hände und Füße an, die Nägel verfärben sich und werden fleckig, Hände / Füße kribbeln oder werden taub.
Erkundige Dich, was die Ärzte vom Kühlen der Hände und Füße halten (das wird unterschiedlich gehandhabt) ggfs Kühlaggregate besorgen.
Auch professionelle Fußpflege soll gut sein. Da ich es cool fand, mal was ANGENEHMES gegen Nebenwirkungen zu bekommen :-) hab ich mir unter Taxol Pediküre, Maniküre gegönnt. Ist gut für die Gesundheit, sieht hübsch aus und hebt die Stimmung. Vielleicht würde Deine Mutter sich da über eine Einladung freuen?

Ich hab unter Taxol gegessen wie ein hungriger Wolf! Vielleicht hast Du was zu essen im Haus, wenn sie von der 1. Runde heimkommt? *Schnell* musste es bei mir gehen und "Substanz" haben (Kartoffeln. Fleisch...) Nix allzu ausgefallenes und nicht gerade ihr Leibgericht.

Ich hab Chemo-begleitend TCM und Akupunktur gemacht. Ich bin 100%ig davon überzeugt, dass es gegen die Nebenwirkungen eine große Hilfe war! Aber nein, ich kann nicht beweisen, dass das kein Placeboeffekt war. Das muss jeder selbst wissen.

Ansonsten hilft wohl nur abwarten. - Wenn eine Nebenwirkung auftritt - Her damit, das Forum weiß Rat.

Ach so. Noch ein "Tipp" - oder sagen wir eine "Warnung":

Chemo macht "empfindlich". 1000 Dinge, zu denen ich früher "Schaff ich leicht" gesagt hätte, wurden zum "Problem".
Ich war sooooo schmerzempfindlich.
Ich war wegen "nix" ständig am heulen.
Ich bekam ekliges Wasser oder Tabletten nicht runtergewürgt.

Anfangs dachte ich "Was bin ich für'n Weichei geworden!" aber so "einfach" ist es nicht: Meine gesamte Kraft, Ausdauer und Zähigkeit ging dafür drauf mich regelmäßig wieder zu der Therapie zu schleifen um mir etwas verabreichen zu lassen, wovon ich mich immer scheußlicher fühlte...
Kraft, Ausdauer und Zähigkeit waren danach nicht mehr übrig. Und ich musste jede kleine "Alltagshürde" ohne sie durchstehen.

Beispiel:
Wenn ich "Fahrstuhl kaputt Du musst 5Stockwerke zu Fuß hochlaufen" sage - ist das doch im Prinzip kein Problem. - Wenn Du aber gerade einen Marathon gelaufen bist und morgen wieder einen vor Dir hast... Dann heulst Du bei jeder einzelnen Treppenstufe... Das ist kein Zeichen von Schwäche und durch "Zusammenreißen" nicht zu lösen. Die Frage ist nur, ob es wirklich ABSOLUT unvermeidlich ist, dass Du diese !@#$%^&*( Stufen absolvierst, die Dich noch mehr erschöpfen... Nicht, dass Du deshalb morgen zusammen brichst?

Geändert von gitti2002 (07.12.2016 um 15:03 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #4  
Alt 07.12.2016, 12:21
Kikili Kikili ist offline
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Standard AW: Tipps und Ratschläge

Liebe Leni, vielen Dank für deine lieben Worte.

Liebe hierfalsch, vielen Dank für die sehr hilfreichen Anregungen. Ich will meine Mutter nicht bevormunden nach dem Motto "tu dies, tu das". Ich denke, dass braucht man in so einer Situation nicht noch obendrauf. Aber alles was irgendwie Linderung verschaffen kann, möchte ich bei Bedarf anbieten können. Was meine Mutter daraus macht und ob sie es nutzt, ist ihr Ermessen. Was genau an TCM hast du denn genutzt? Hattest du eine entsprechend heilkundliche Begleitung?

Wir haben eine Heilpraktikerin, die meine Mutter schon vorher begleitet hat. Sie hat die Einnahme von Heilpilzen empfohlen. Der Onkologe ist absolut dagegen, da man nicht wisse, was da noch beigemischt sei und zum anderen welche Stoffwechselprozesse dadurch ausgelöst würden, die mitunter die Wirkung der Chemo beeinträchtigen können. Hat jemand Erfahrungen mit Heilpilzen/ Extrakten gemacht und kann davon berichten?

Wegen der Kühlaggregate haben wir auch nachgefragt. Auch hier war der Onkologe eher negativ eingestellt, mit der Aussage, das sei unnötig... wir waren uns einig, die pads werden erst mal vorsorglich eingepackt.

Noch diese, spätestens nächste Woche soll der Port gelegt werden. Und eine Woche später, eventuell auch gleich danach soll die erste Gabe erfolgen.

Der Tumor beginnt bereits nach oben zu wachsen (daher auch die Eile mit der ersten Gabe) und auch der Onkologe sagt, die Haut ist schon sehr gespannt. Gibt es Cremes, mit denen jemand gute Erfahrungen gemacht hat? Hilft das überhaupt, oder sollte man das Gewebe gänzlich in Ruhe lassen?

Vielen Dank, dass ihr in diesem Forum eure Erfahrungen teilt.
Eure Kikili

Vor der "Schwäche" hab ich große Sorge. Meine Mutter ist eh schon körperlich so geschwächt. Um bei deinem Beispiel zu bleiben: wenn meine Mutter drei Stufen steigen muss, ist sie schon an ihrem Limit. Genau wie bei 50 m laufen... an schlechten Tagen sind schon die 10m zum Esstisch zu viel. Aber der Onkologe möchte auch erst mal mit einer halben Dosis anfangen, um langsam zu sehen, wie ihr Körper mitmacht. Indgesamt bleibt uns nichts anderes, als abzuwarten.

Noch eine Frage: Hat jemand Erfahrungen mir Vitamin C Infusionen während der Chemo gemacht? Unsere Heilpraktikerin empfiehlt es. Der Onkologe lehnt es ab.

Geändert von gitti2002 (07.12.2016 um 15:03 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 07.12.2016, 22:51
Hexe2016 Hexe2016 ist offline
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Hallo Kikili,

kann mit dir fühlen, ich denke auch darüber nach, wie ich helfen kann als Angehörige, ohne etwas falsch zu machen.

Jedoch irritiert mich die Aussage von falschhier, dass wir als Angehörige nicht jammern sollen, sondern tapfer sein sollen.

Bei mir geht es um meinen Ehemann, soll ich mich jetzt also total verstellen, indem ich nicht zeige, dass ich traurig, auch mal fertig oder ärgerlich bin? Wir Angehörigen sind doch auch nur Menschen. Und Menschen, die helfen möchten, aber keinen straffen Therapieplan haben, keine festen Termine, die die Zeit einteilen, bis alles vorbei ist. Im Gegenteil, unser Leben gerät genau so aus den Fugen, wir leiden, wenn wir unseren geliebten Menschen leiden sehen und haben das Gefühl, wir können nicht helfen. In diesem neu "ungeordneten" Leben müssen wir zudem aber weiter arbeiten, ggf. noch Kinder versorgen usw.

Was erwartet man denn von uns? Eine Frage, die ich mir in den letzten Wochen schon oft gestellt habe.

Und ich denke, so geht es vielen hier. Auf der Suche nach Antworten...

Hexe
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  #6  
Alt 08.12.2016, 02:54
lotol lotol ist offline
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Hallo liebe Kikili,

was Du eingangs zum Zustand Deiner Mutter schriebst, klingt leider alles andere als gut.
Bis auf das hier:
Zitat:
Aber sie ist auch eine Kämpfernatur.
Deine Mutter weiß wohl, daß die Therapie möglicherweise ihr letzter Kampf sein wird?
Den sie auch "verlieren" kann.
Weißt auch Du das?

Aus meiner Sicht wird dieser Kampf Deiner Mutter sehr viel "abverlangen".
Folglich ist das einzig Richtige und Beste, das Du tun kannst:
Entlaste sie, womit auch immer Du das tun kannst!

Damit sie all ihre Kraft nur darauf konzentrieren kann, um diesen Kampf gewinnen zu können.

Das beinhaltet nicht nur, daß Du für sie uneingeschränkt "da bist", sondern auch, daß Du sie emotional begleitest.
Was absolut nichts damit zu tun hat, "Stärke vorzugaukeln".

Deine Mutter wird sich höchstwahrscheinlich während der Therapie zeitweise "hundsmiserabel" und auch verzweifelt fühlen.
Dann braucht sie Dich, um sich wieder "hochziehen" zu können.
Dann mußt Du sie "aufbauen" - völlig egal, wie Du das situationsbedingt tust.
Einander liebende Menschen wissen dabei schon, was jeweils zu tun ist.

Das kann Trösten oder Miteinander-Heulen über die beschissene Situation oder sonstwas sein - Hauptsache, es vermag Erleichterung verschaffen zu können.

Und nun (den Zitaten nachfolgend) noch ein prinzipieller Rat, der damit zu tun hat, daß Deine Mutter einerseits vor ihrer Therapie "bestuntersucht" und andererseits ein auf zwei Beinen "wandelndes Chemie-Unternehmen" ist.

Zitat:
Wir haben eine Heilpraktikerin, die meine Mutter schon vorher begleitet hat. Sie hat die Einnahme von Heilpilzen empfohlen. Der Onkologe ist absolut dagegen, da man nicht wisse, was da noch beigemischt sei und zum anderen welche Stoffwechselprozesse dadurch ausgelöst würden, die mitunter die Wirkung der Chemo beeinträchtigen können. Hat jemand Erfahrungen mit Heilpilzen/ Extrakten gemacht und kann davon berichten?
Zitat:
Wegen der Kühlaggregate haben wir auch nachgefragt. Auch hier war der Onkologe eher negativ eingestellt, mit der Aussage, das sei unnötig... wir waren uns einig, die pads werden erst mal vorsorglich eingepackt.
Zitat:
Noch eine Frage: Hat jemand Erfahrungen mir Vitamin C Infusionen während der Chemo gemacht? Unsere Heilpraktikerin empfiehlt es. Der Onkologe lehnt es ab.
Vergiß bitte diesen ganzen Schmarrn von "Hilfsmittelchen", der von Externen an Dich/Euch "hingetrötet" wird, schlicht und einfach!

Und verlaß Dich darauf, daß nur die Aussagen des Onkologen relevant sind.
Denn der hat mit Sicherheit "alle Hände voll" damit zu tun, die Therapie Deiner Mutter überhaupt erfolgreich gestalten zu können.
Potentielle "Störfaktoren" sind dabei aber kontraproduktiv!

Jeder muß selbst wissen, was zu tun ist.
Es ist Dir/Euch ja auch unbenommen, zu Eurer Heilpraktikerin zu gehen, damit diese Deine Mutter "retten" kann.
Erfolgswahrscheinlichkeit dabei??

Also nochmal:
"Pfuscht" Eurem Onkologen "nicht in's Handwerk".
Sondern fragt ihn, was evtl. hilfreich sein könnte.
Und wenn er etwas ablehnt, dann befolgt das bitte auch.
Handelt hier bitte logisch und konsequent!


Zitat:
Zitat von Hexe2016
Bei mir geht es um meinen Ehemann, soll ich mich jetzt also total verstellen, indem ich nicht zeige, dass ich traurig, auch mal fertig oder ärgerlich bin? Wir Angehörigen sind doch auch nur Menschen. Und Menschen, die helfen möchten, aber keinen straffen Therapieplan haben, keine festen Termine, die die Zeit einteilen, bis alles vorbei ist. Im Gegenteil, unser Leben gerät genau so aus den Fugen, wir leiden, wenn wir unseren geliebten Menschen leiden sehen und haben das Gefühl, wir können nicht helfen. In diesem neu "ungeordneten" Leben müssen wir zudem aber weiter arbeiten, ggf. noch Kinder versorgen usw.

Was erwartet man denn von uns? Eine Frage, die ich mir in den letzten Wochen schon oft gestellt habe.

Und ich denke, so geht es vielen hier. Auf der Suche nach Antworten...
Naja - ist doch für Dich kein Problem:
Verhex Deinen Mann einfach, und damit ist der Fall erledigt.

Schmarrn beiseite:
Angehörige sind oftmals "außen vorgelassen", weil sich alles nur um die Therapie eines krebskranken Menschen "dreht".
Es wird aber auch ihnen in den mehr oder weniger beschissenen Situationen enorm viel und Überproportionales abverlangt.
So als sei es selbstverständlich, daß sie das auch leisten können.

Es geht hierbei aber nicht um Antworten dazu, sondern eher darum, warum sie das leisten können und auch wollen.
Vielleicht aus Liebe?

Aus der Liebe heraus, die mitzuleiden, zu trösten und auch Geliebte "aufzubauen" vermag.
Angehörige kämpfen genau so mit, wie ein von Krebs Betroffener.
Um das Überleben eines Betroffenen.
Sie kämpfen auf der Ebene mit, auf der sie jeweils (nur) kämpfen können.

Du fragst danach, was von Angehörigen erwartet wird.
Mitzukämpfen - was denn sonst?
Mit allen Mitteln, die ihnen zur Verfügung stehen.
Und das sind keineswegs wenige, die auf ihre Art hilfreich sein können.
Verhexen scheidet natürlich aus - beherrscht ja heutzutage niemand mehr.
Oder doch noch?

Dennoch bleiben reichlich andere Mittel übrig, die einen Krebskranken flankierend unterstützen können.
Was das im Einzelfall dann ist/sein kann:
Das "Gespür" dafür haben Liebende allemal.
Untrüglich.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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