Bitte nicht meine Mutter!!!

[Marooone]

Nun auch mal meine "Geschichte"...

Ich bin ein Nesthäkchen, Ich lebe in einem Bauernhaus und meine Mutter mit Partner im Nebenhaus.
Bei meiner Großen (9) war Mutti immer für uns da. Zu der Zeit haben noch mein Partner und ich im Schichtdienst gearbeitet, dank ihr! Doch dann wurde ihre Lungenkrankheit (COPD) immer schlimmer und sie konnte nicht mehr länger als eine halbe Stunde mit den Kindern spielen.
Nach zwei schweren Atemnotsanfällen sagten die Ärzte voriges Jahr, dass der nächste Atemnotsanfall sehr wahrscheinlich der letzte wäre. Schon da hatte ich große Angst um sie. Bei jedem Krankenwagen, der aus Richtung Heimat mit Blaulicht kam, musste ich heulen. Immer in Gedanken: Oh Gott, wenn da Mutti drin ist!...
Vor gut einem Monat der nächste Anfall durch eine simple Erkältung. Ich ließ mich noch von der Ärztin beruhigen: Sie wird wieder genesen, keine Lebensgefahr!
Doch man wurde in der Abteilung des Krankenhauses (zum Glück) stutzig, dass sie im vorigen Jahr etwa 20 kg verloren hatte und forschte weiter. Zu der Zeit war der Tumormarker CA 19-9 bei rund 800... Man stellte fest, dass die BSD etwa 30 x 35 cm maß. Man schob sie in die Röhre und entnahm Gewebeproben, weil vermutet wurde, dass der Krebs schon längst in Leber und Niere gestreut hat. Mutti hatte in der Niere schon seit Jahren eine Zyste, die aber scheinbar verkapselt war. Bei der Untersuchung war sie nur um 2 mm gewachsen, doch bei einer erneuten Untersuchung, nur 2 Wochen später, hatte sie sich verdoppelt.
Jedenfalls haben die ihr in Neuruppin gleich gesagt, dass es wohl inoperabel ist und sie sich am besten gleich in die Chemo begibt...
Doch sie wandte sich stattdessen an die Charité Berlin und bekam dort einen Termin. Als erstes haben die dortigen Spezialisten die Aufnahmen von Neuruppin "in die Tonne gehauen" und neue angefertigt. Ihr CA 19-9-Wert ist mittlerweile bei über 8000!!!
Sie "feiert" Ostersonntag ihren 67. Geburtstag und muss dann gleich am Mittwoch in die Charité zur OP. Sie weiß gar nicht, was dann dort gemacht wird. Wahrscheinlich wird ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt. Die komplette geht wohl nicht wegen der Aorta...
Ich habe schon vor dieser OP eine Heidenangst!!! Sie nimmt im Moment DAXAS wegen der COPD, doch jetzt meinte die Lungenärztin: Jaaa, es könnte sein, dass DAXAS vielleicht den Krebs unterstützt, aber das wurde erst NACH einer Studie bekannt.
Muttis Problem: DAXAS ist zwar hoch schädlich/ giftig, aber dadurch kommt sie gut mit COPD klar. Durch den Krebs muss sie das Medikament (eigentlich sofort) absetzen. Dann verschlechtert sich aber ihre Lunge rapide und dadurch wird die OP noch mehr zum Risiko...

Ich komme psychisch nicht mehr klar. Auf Arbeit hatte ich Stress pur. Zum Glück konnte ich die Stelle wechseln, aber ich bin nur noch deprimiert. Zuhause -gerade vor den Kindern- mime ich die Starke, dabei stehe ich kurz vor dem Zusammenbruch. Mein Partner gibt mir halt und ermutigt mich, offener meine Gefühle zu zeigen, aber ich habe das Gefühl, noch soooviel organisieren zu müssen...

Wann sollte ich es der großen sagen? Sie weiß bisher nur, dass ihre Oma kranke Lungen hat und SCHON WIEDER ins Krankenhaus muss, für mindestens 3 Wochen.
Meine Große hat erst ihren Onkel an Krebs verloren und beschäftigt sich ohnehin intensiv mit dem Sterben, zudem ist sie emotional totaaal sensibel...

Und was es nicht gerade leichter macht: Meine Mutter ist an sich topfit! Sie arbeitet in ihren recht großen Garten, wuselt umher... Ein richtiges Arbeitstier, bis auf die Kurzatmigkeit eben... Man sieht ihr (fast) nichts an!!!

Ich weiß, dass ich mir Hilfe holen muss und auch werde, ich möchte für meine Kinder, ihren Partner und vielleicht auch für meinen großen Bruder stark sein und bleiben!!!!!!!

LG, Marooone
*****************
Mutti, *08.04.1945
-07.04.2012 Diagnose Pankreaskarzinom im Endstadium, inoperabel
-08.04.2012 67. Geburtstag !!!
-...

[Veggie1963]

Liebe Marooone,

Zuerst mal herzlich willkommen hier.

Ich kann sehr gut verstehen, wie sehr dich das ganze mitnimmt. Du musst dir nun bei deiner Mutter gleich in mehrerer Hinsicht Sorgen machen. Und du bist nach außen hin die Starke. Das belastet dich sicherlich noch mehr.

Sei für deine Mutter da, unterstütze sie auf ihrem Leidensweg, gib ihr Kraft und Hoffnung. Aber, denke auch an dich! Lass dir helfen, mir hat die Psychotherapie sehr viel geholfen, im Speziellen aber Entspannungsübungen. Ich dachte auch, ich müsste stark bleiben - für die anderen. Aber es gab oft Phasen wo ich dachte ich werd verrückt. Offener die Gefühle zeigen, ja das klingt gut. Aber nicht jeder Mensch kann das. Ich konnte das auch nicht. Du musst für dich den besten Weg finden, damit klar zu kommen. Da helfen keine noch so guten Ratschläge.

Ich finde es super, dass deine Mutter einen zweiten Rat eingeholt hat. Nun besteht die Chance auf eine OP. Die Risiken in bezug auf die bereits bestehende COPD Erkrankung und den Absatz des Medikaments, das ihr dagegen hilft, sind natürlich vorhanden. Aber gibt es eine Alternative? Haben die Ärzte von einem anderem COPD Medikament gesprochen, welches sie stattdessen vielleicht nehmen könnte?

Du schreibst, dass die Bauchspeicheldrüse viel größer als normal ist, aber du erwähnst keinen Tumor. Dann schreibst du wieder von der Zyste in der Niere, die so schnell gewachsen ist. Habe ich etwas überlesen? In deiner Signature schreibst du dann aber sehr wohl "Diagnose Pankreaskarzinom". Würde gerne ein bisschen genaueres wissen, wenn du darüber schreiben kannst/willst.

Wir hier in diesem Forum sind einander meist fremd, aber unser gemeinsames Schicksal, einen lieben Menschen mit BSDK zu kennen oder vielleicht sogar selbst davon betroffen zu sein, macht uns zu Verbündeten. So sehe ich das zumindest.

In diesem Sinne, schreib dir alles von der Seele, wenn du schon nach außen hin stark sein musst/willst. Es ist hier immer jemand, der dir "zuhört".

LG
Veggie

[Marooone]

Vielen Dank, Veggie!

Stimmt, irgendwie hab ich dieses Detail ausgelassen: Ja, bei ihr wurde ein Pankreaskarzinom festgestellt. Nachdem ich die letzten Tage gedacht habe, dass ich sie jeden Moment verlieren könnte, geht es mir jetzt ein wenig besser:
Ich habe die ganzen Arztberichte an mich genommen zum kopieren und dort hab ich gefunden, dass nicht ihre BSD MIT Karzinom schon über 30cm groß ist, sondern bei einem Befund auf der ersten Seite steht, dass das Karzinom 30 x 35 cm groß ist, auf den folgenden Seitenist es aber mit einer mm-Angabe versehen. Also nur ein saudummer Schreibfehler auf der ersten Seite.
Diese... Biopsie ist das der richtige Begriff? von Leber und Niere hat keine Ergebnisse gebracht, also "keine Anzeichen für Malignität" oder so. Jetzt hoffe ich, dass der Krebs noch nicht gestreut hat!!!

Ganz überraschend hat meine Mutter meiner 9j. Tochter an ihrem Geburtstag (!!!) von der Diagnose erzählt, waren alle ziemlich überrumpelt...
Meine Tochter ist scheinbar wie Mutti und auch ich: Nach außen hin Haltung bewahren und nix anmerken lassen. Doch sie hat Mutti ignoriert und meinte dann nur, dass sie schon (allein) nach Hause möchte. Ich habe sie dann zu mir gebeten und sie auf den Schoß genommen. Ich habe sie gefragt, ob das wegen Muttis "Beichte" ist. Da fing sie an zu schluchzen...
Ich bin dann (ohne den Rest der Familie) mit ihr rüber. Zuhause hat sie minutenlang auf meinem Schoß geweint. Wir haben dann noch einfach geredet, wie es jetzt (positiv ausgedrückt) mit ihrer Oma weitergeht. Im Moment hat sie es besser verkraftet als ich erwartet habe! Ich habe auch ihre Klassenlehrerin informiert, weil mein Töchterchen da seeehr eigen sein kann...

Aber es ist schon ein ganz komisches Gefühl: Heute haben wir alle Eventualitäten für die OP durchgesprochen. Abgesehen von der -ohnehin schon recht riskanten- OP hat sie ja noch andere Risiken: COPD, eine Herzinsuffuzienz, mindestens zwei Hirnschläge und Diabetes und schwer zu stoppende Blutungen...
Die OP ist auch meine größte Sorge!!! Ich weiß jetzt, wo ihre EC-Karte ist, das Testament und alles was dazu gehört. Die Übergabe war grausam! Als ob sie wüsste, dass sie Mittwoch zu ihrer Hinrichtung muss!!!

Irgendwie bin ich da total hin und hergerissen: Soll ich ihr eine gut verlaufende OP wünschen, damit sie danach in monatelangem Krebskampf langsam verliert??? Meine Mutti ist so eine starke Person. Ich KANN mir einfach keine Schwäche bei ihr vorstellen!!!

Die Ärzte haben ihr gesagt, wenn die OP gut verläuft, muss sie trotzdem MINDESTENS für eine Woche auf die Intensivstation und danach noch mindestens eine weitere Woche im Krankenhaus bleiben... (Sch...! Ich heule schon wieder!!!)
Ich habe so ein scheiß Gefühl bei der Sache!!! Ich schreibe morgen vielleicht weiter...

[Netty1967]

Liebe Marooone,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Oh man , ich kann dich sehr gut verstehen wie dich das alles mitnimmt und deine Ängste.
Es sind ja nun auch mal gleich mehre Erkrankungen die deine Mama da hat und jede OP zu einem Risiko machen.
Super finde ich das deine Mama sich an die Charité Berlin für eine zweit Meinung gewannt hat. Deine Mama scheint eine starke Frau zu sein.
Das sie Euch und deine Tochter überrumpelt hat mit der Beichte ist etwas dumm gelaufen, aber du hast die Situation super gemeistert.

Versuch einfach für deine Mama dazu sein und gib ihr Kraft und suche einen Weg damit du dich nicht bei allem vergisst. Auch du brauchst viel kraft und hilfe.

Hier findest du immer einen Zuhörer, also schreib wenn es dir hilft alles von der Seele.

Du kannst mich auch über PN erreichen wenn du möchtes.

Liebe Grüße
Netty

[Marooone]

Hallo, Nettie.

Danke für Deine Worte!!!

Im Moment komm ich gut klar. Ich habe einen Partner, der mich auffängt und mir zuhört, daneben noch mein Tagebuch und dann will ich mich an einen Psychologen (für mich) wenden. Ich kenne mich! *zwinker

Bei meiner Mutter fürchte ich, dass sie auch das Meiste von uns fernhält. es sind dann diese leisen Zwischeninfos, wenn sie sagt, dass sie den Gurkensalat nicht vertragen hat, obwohl sie ihn sonst immer verträgt...

Außerdem bange ich um unser gemeinsames Haus, weil ich in der Insolvenz bin... Aber das Thema hat hier eher nix zu suchen...

So, nun muss ich dringendst ins Bett: Um 05:30 Uhr klingelt der Wecker/ Das Leben geht weiter...

[Wonnekind]

ja, das leben geht weiter..
wie ich feststellen musste aber nur für alle anderen..
ich wünsche kraft und glück.
eure wonny

[Marooone]

Auch für Dich geht das Leben weiter!!! Sieh nach vorn!

[Marooone]

Hab grad zuhause angerufen. Mutti sollte sich ja in der Charité melden um zu erfahren, wann sie morgen drin sein muss. Also morgen um 9 fangen sie erst einmal ganz in Ruhe mit einer "Behandlung" des Herzens an.
Ich denke, Mutti hat da nicht sooo genau hingehört. Ich denke, es geht um die Voruntersuchung...

Hauptsache sie entscheiden nicht am Ende der Woche, dass erst einmal gar nicht operiert wird...

[Elisabethh.1900]

Liebe Maroone, bei so einer großen Operation werden auch Herz-und Kreislauf massiv belastet, es ist deshalb üblich, dass der Narkosearzt noch zusätzliche Untersuchungen anordnet. Z.B. muß die Dosierung von manchen Medikamenten angepaßt werden.
Du hattest ja die Vorerkrankungen Deiner Mutti erwähnt, man muss versuchen, sie so gut wie möglich vorzubereiten, dazu sind viele einzelne Schritte notwendig.

Elisabethh.

[Marooone]

Oooh, grrr. Ich könnte verrückt werden!!! ICH WILL MEHR INFORMATIONEN!!!
Meine Mutter hat heute Abend erst ihren Lebensgefährten angerufen. Und als er mir dann die Infos weiter gab, konnte er nicht allzu viel sagen:

MORGEN Nachmittag/ Abend) ist die OP, das Herz ist wohl soweit belastbar... Sie werden die BSD zum Teil entfernen, dazu den Weg zur Galle "dicht machen". ...und die Milz wollen sie ganz entfernen!
Der Lebensgefährte konnte mir weder den Namen der OP sagen, noch was mit der Lunge ist,...

Achso: Und in die Halsarterie setzen sie zur Sicherheit einen Stant (dort hat sie Stenose bzw. hatte ihren Hirnschlag, 2x)...

Alles in allem bin ich keineswegs beruhigter! Sie ist als Zweite dran, nach einer schwerwiegenden OP, also schätze ich nicht vor 16.00 Uhr... Und dann lass mal die OP noch 4 bis 6 Stunden gehen... Ich werd die nächsten Tage wohl mit Handy UND Telefon in der Hand schlafen!!!

Ihr Lebensgefährte will sie am Sonntag besuchen fahren, wenn alles gut geht (*Daumendrück), wahrscheinlich werde ich wohl zuhause hocken bleiben müssen, weil sich bei mir eine Erkältung anbahnt.

Oooh, ich fühl mich sooo machtlos!!!

[Elisabethh.1900]

Liebe Maroone,

in den großen Kliniken, wie die Charite, wird eigentlich rund um die Uhr operiert. Es ist nicht ungewöhnlich, dass eine große Operation erst am Nachmittag durchgeführt wird, die ITS ist eh 24-Stunden aufnahmebereit. Ich glaube Dir, dass Du enttäuscht bist, dass Deine Mama erst den Lebensgefährten angerufen hat.
Es gibt verschiedene Namen für Operationen an der Bauchspeicheldrüse, so 100 Prozent nach einem System (weiß nicht so genau,wie ich es ausdrücken soll) wird fast nie gearbeitet, manchmal weicht man davon ab, weil dies für den Patienten günstiger ist.

Für den morgigen Tag, also besser den Nachmittag drücke ich Deiner Mama ganz fest die Daumen!
Außerdem schicke ich für Dich ein gaaanz großes Kraftpaket auf die Reise!


Tschüß bis morgen abend!
Elisabethh.

[Marooone]

Nee, eigentlich bin ich nicht enttäuscht, dass sie nur/ zuerst ihn angerufen hat. Aber irgendwie hatte ich gehofft, dass er nach mehr Infos fragt...
Es wird dadurch vielleicht nicht besser/ einfacher, aber ich bin wohl der Typ Mensch, der alles mit Namen wissen muss...

Außerdem werde ich irgendwie abergläubig. Ich staune total über mich selbst: Ich habe gestern einen Heil-/ Glücksstein (Roter Jaspis) gekauft und trage in jetzt immer an mir. Außerdem habe ich wieder "Die Hand der Fatima" um den Hals...

Ich habe mir von der Krebshilfe jetzt Infobroschüren bestellt und habe (per Mail) nachgefragt, ob es einen geeigneten Psychologen/ Psycho-Onkologen in unserer Nähe gibt. Ich MUSS aktiv sein, sonst stürzt mir die Decke auf den Kopf!!!

[Elisabethh.1900]

Liebe Maroone,

gibt es denn einen bestimmten Verdacht,weil Du schreibst, Du möchtest wissen, was mit der Lunge ist?

Vor ein paar Tagen hatte ich Dir den Link von der Kassenärztlichen Vereinigung Brandenburg geschickt, dort kannst Du beim Bürgertelefon nachfragen, ob es bei Euch in der Stadt einen Psychoonkologen gibt.Du wirst sicherlich eine Adressenliste bekommen, denn eine direkte Empfehlung darf man Dir nicht geben, dies verbieten die deutschen Gesetze.

Die Spezialisierung auf Psychoonkologie ist bei Psychotherapeuten sehr wenig verbreitet. Du wirst bestimmt eher jemand finden, der eine andere Fachrichtung(z.B.Verhaltenstherapie) hat. Es ist wichtig, dass die Chemie zwischen Dir und dem Therapeuten stimmt.

Tschüß!

Elisabethh.

[Marooone]

Nein, keinen Krebs-Verdacht. Aber meine Mutter ist doch schwer lungenkrank (COPD) und da hoffe ich einfach, dass die Lungen durchhalten...

[Elisabethh.1900]

Liebe Maroone,

die Ärzte der Charite behandeln jeden Tag schwerkranke Menschen, also auch welche, die mehrere Vorerkrankungen haben, technisch ist man dort gut ausgerüstet.
Irgendwo hatte ich einmal gelesen, dass durch die Fusion (Kliniken aus Ost-und Westberlin) die Charite das größte Klinikum Europas geworden ist.

Elisabethh.