So langsam geht die Kraft aus....

[KRAFT]

Hallo ihr Lieben,

nun möchte ich mir doch auch mal meine Gedanken von der Seele schreiben. Es ist alles einfach so belastend.
Letztes Jahr wurde bei meinem Vater Darmkrebs mit vielen Lebermetastasen festgestellt. Prognose damals schon sehr schlecht. Nach einer schweren OP und 3 Zyklen Chemo, die nichts gebracht haben geht es nun rasant bergab. Seit dieser Woche ist er auch im KKH. Seit ca. 2 Wochen hat er Wasser. Es begann im Bauch, jetzt auch in den Beinen und Füßen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, so dass er mittlerweile Novalgin nimmt und 125er Fetanylpflaster. Der Arzt meinte sein Darm würde nicht mehr richtig arbeiten, es wäre Luft drin, Blutwerte verschlechtern sich rapide, im Magen wäre wohl Magensäure, aufgrund dieser muss er sich oft übergeben...Essen geht so gut wie gar nicht mehr seit Mittwoch.
Letzte Woche wurden ihm 2l Wasser entnommen und heute haben sich doch nochmal punktiert, gestern war es ihnen noch zu heikel....

Der Arzt meinte heute morgen, dass sie das Wasser wohl in diesem Stadium nicht mehr in den Griff bekämen, dass er noch immer Schmerzen hat versteht er auch nicht, die Magensäure könnte man wohl ablassen, doch dann könne er nichts mehr essen und bräuchte eine Magensonde??? Wie kann ich das verstehen???
Ich hab solche Angst, seine Augen werden auch immer gelber, ganz zu schweigen vom Gesicht....der Arzt meinte so schnell wie es jetzt bergab ging, geht es nicht mehr lange.....übers WE muss er auf alle Fälle mal noch im KKH bleiben, dann mal sehen.....

Mein Vater wohnt alleine, ich bin momentan überfordert mit dem was auf uns zukommt? Ich habe den Arzt gefragt, ob ein anderes Bett sinnvoll wäre, er meinte ja....habt ihr Tipps für mich? Ich musste beide Schwiegereltern auch schon gehen lassen und jetzt noch mein Vater....er ist doch erst 54. Und vor nicht mal nem halben Jahr starb mein Opa an Krebs.....ich kann langsam nicht mehr.....

Danke euch fürs Zuhören......

[Madonna]

Hallo Kraft!

Klar bleiben wir in Kontakt, denn mit wem soll man sich denn austauschen, wenn nicht mit seinen Leidensgenossen...

Ich habe heute mit dem sozialen DIenst im KKH telefoniert und dort hat man mir gesagt, dass sie mir beratend und helfend zur Seite stehen, sobald ein Pflegebett, ROllstuhl, Toilettenstuhl o. ä...... gebraucht wird. Das wäre dann innerhalb 2 oder 3 Tage geliefert.

In eurem KKH gibt es das soch bestimmt auch ...Frag einfach mal die Schwestern.

ANsonsten geht es meiner Mum auch besch....

Wegen der Magensäure weiss ich auch nicht mehr, aber Mum kann auch kaum was essen, ohne dass es ihr hochkommt. Da hat sich aber im KKH noch niemand geäußert.... Kann ich denen dort vertrauen oder muss ich wieder mal nachhaken....

Zu all dem Kummer und der HIlflosigkeit muss man sich auch noch um den ganzen Kram mit Papieren und ANträgen und Ämtern usw.... kümmern. Das ist doch echt mies.... wieso muss das alles so sein?

Dass dein Vater alleine wohnt ist ja auch noch ein Riesenproblem.. Wohnst du sehr weit weg?

Der soziale Dienst im KKH kann die vielleicht auch dabei helfen oder habt ihr eine Caritas in der Nähe? Ich glaube, dort kann man sich auch Hilfe holen.

Ach Mensch! Warum kann man sich nicht hin und her beamen? Wäre vieles einfacher so und wir könnten uns auch mal beim weinen und jammern die Hand halten und gemeinsam beim Papierkram den Kopf schütteln. So machen wir das virtuell und es ist wohl besser als gar nichts.....

Denk auch daran, dass du Kraft tankst, denn wenn du jetzt "abschmierst" ist keinem damit geholfen. Ich versuchs auch, habe aber leider noch kein Rezept gefunden, das Wunder wirkt ausser meinen beiden Männern, die mich ständig drücken und mir sagen, dass sie mich lieb haben. Ich hoffe, du hast auch jemand, der dich so in den Arm nimmt.....

Ich schicke dir einen kräftigen Drücker!

Maddie

[IreenS]

Hallo Kraft,

es gibt doch die Diakonie-Sozial-Dienste u.ä.
Bei uns haben die sich auch um ganz viel Organisation gekümmert.

Z.B. haben wir ein Sauerstoffgerät innerhalb weniger Stunden bekommen.
Und der Häusliche Pflegedienst hat uns von "heute auf morgen" betreut.

Ich kann dir - aus meiner Erfahrung - eigentlich auch nur dazu raten:
bleib so oft du kannst bei deinem Papa und sieh zu, dass ihm genügend
Schmerzmittel evtl. Morphium gegeben werden.
Er sollte auch nicht unruhig sein.
Essen ist vielleicht für ihn nicht wichtig,
er kann doch auch über eine Infusion ernährt werden.


Ich schreib dir das alles nicht gerne,
aber vielleicht hilft es dir.
Du kannst mich auch gerne fragen.
Es ist schließlich eine Ausnahmesituation,
die man eigentlich nicht will.
Man ist mit so vielen Sachen/Dingen konfrontiert,
da ist man schon schnell überfordert.

Liebe Grüße

Ireen

[Boxerhund1]

hallo Kraft,

kann mich Ireen im Grunde nur anschließen.

Aber würde mich auch, wenn dein Papa alleine lebt, lieber nach einem Platz in einem Hospiz oder auf der Palliativstation erkundigen.

Siehst... der Arzt hat dir einige Hinweise gegeben ... "wird nicht mehr lange gehen" usw. Du siehst selber, daß seine Augen, sein Gesicht gelb werden. Das sind schon deutliche Anzeichen dafür, daß die Leber versagt. Damit kann er eigentlich nicht mehr heim, denn die Sozialstationen und ähnliche häusliche Pflegeeinrichtungen sind nicht 24 Stunden dort. Alleine aber kann und darf er jetzt nicht mehr bleiben.

Wichtig für deinen Papa ist jetzt nur... Schmerzfreiheit (also genug Morphium, bzw. das Fentanypflaster höher dosieren), Ruhe (eventuell zusätzlich entsprechende Sedierung), Flüssigkeit (über Infusion, falls nötig), Sauerstoff (falls nötig) und die entsprechende Betreuung, die ständig da sein muß. Drum wäre Hospiz oder Palliativstation hier sicher zu überlegen.

Die Magensonde würde halt die Säure abpumpen, damit wäre das Übergeben weg. Das würde ihm auch Erleichterung verschaffen. Daß er noch essen will und Appetit hat, ist nach deiner Schilderung eher nicht zu erwarten.

Ich drück dich mal ganz fest. Daß du am Ende deiner Kraft bist, kann ich gut nachvollziehen.

[KRAFT]

Hallo Maddie,
danke, dann werde ich mich auch mal an den sozialen Dienst wenden. Ich weiß aber genau, wenn ich jetzt mit Pflegebett usw. anfange, dann wird es mein Vater auch ablehenen....vielleicht warte ich auch erst mal ab, ich denke das ist dann relativ schnell da.....und aufstehen kann er ja noch.
Ich wohne im selben Ort wie mein Vater, das ist ein Vorteil. Ich muss dann auch mal mit seiner Freundin besprechen, in wie weit sie bereit ist mit da zu sein. Mein Bruder wäre auch noch da....mal sehen. Das mit dem Beamen wäre wirklich eine tolle Erfindung. Ich drück dich mal ganz lieb.

Hallo Ireen und Cori,
vielen Dank für euren Tipp mit dem Hospiz bzw. der Palliativstation. Wir möchten allerdings versuchen, meinen Vater zu Hause zu lassen und eben schauen, dass immer jemand da wäre. Inwiefern kommt da so ein Hospiz in Frage? Kommen die auch nach Hause? Wie sieht da ihre Hilfe aus, kennt ihr euch da aus???

Heute hat mein Vater überraschender Weise zum Frühstück ein ganzes Brötchen gegessen. Und er musste sich nicht übergeben. Erst als er ein wenig vom Mittagessen versucht hat war es wieder so weit.
Heute konnte er auch endlich nach 2-3 Tagen mal wieder Stuhlgang machen, zwar ganz wenig, aber immerhin.
Er ist allerdings von der Punktion bzw. den Infusionen, die er ständig bekommt, total schlapp und schläft viel. Gestern und heute saß ich nur neben ihm und er ist immer wieder kurz eingenickt. Weiß auch nicht was in den Infusionen drin ist......

Wisst ihr wie das dann ist, wenn die Leber mal versagt? Was passiert dann?

Ich drück euch ganz lieb und danke euch für eure Unterstützung. Das tut gut.

[IreenS]

Bei uns gibt es einen Hospiz-Verein
nicht zur Pflege der Patienten sondern zur Unterstützung der Angehörigen/Familie.
Z.B. auch was unternommen werden sollte oder kann.

Für häusliche Pflege gibt es bei uns die Diakonie
bzw. ASB oder Rotes Kreuz bieten es an.

Mein Mann war daheim. Mir hat die Diakonie geholfen.
Und auch sehr unser Hausarzt.

Pflegebett ja oder nein: das solltet ihr entscheiden, die ihr ihn pflegt.
Es wird ja irgendwann schwierig mit einem normalen Bett, das ja vor allem viel niedriger ist.
Und erkundige dich, wie die Lieferzeit ist.
Hab da schon unterschiedliches gehört,
bei uns geht so etwas ziemlich schnell.
Ist aber sicherlich von Ort zu Ort verschieden.

Für dich:
Vielleicht können dir Bachblüten z.B. "Star of Bethlehem" helfen,
hat mir sehr geholfen.
Oder ab und zu autogenes Training.
Du brauchst Erholungsphasen, unbedingt.

Vergiss dich nicht.
Ireen

[Boxerhund1]

hallo Kraft,

ein Hospiz ist sozusagen ein Haus, wo man speziell auf Schwerstkranke und Sterbende eingerichtet ist - und wo man dafür sorgt, daß die Kranken und Sterbenden in möglichst angenehmer Atmosphäre und gut (palliativ-)medizinisch und pflegerisch versorgt, ihre letzte Zeit verbringen können. Die Leute dort sind auch Ansprechpartner für die Angehörigen und unterstützen sie, soweit möglich.
Hier bei uns gibt es auch sogenannte Brückenschwestern, die nach Hause kommen, wenn der Kranke zuhause sein will/kann. Weiß nicht, wieso die so heißen. Die kommen dann und sind einfach da, wenn die Angehörigen mal rausmüssen, Schlaf brauchen, Ruhe oder Ablenkung brauchen.

Ich denke mal, das ist von Region zu Region unterschiedlich organisiert. Aber inzwischen gibt es solche Hilfen wohl überall. Krankenhaus oder Hausarzt oder Diakonie/Pflegedienst können dir da auf jeden Fall Auskunft geben.

Und... Ireen hat recht, du mußt und darfst dich selber nicht ganz aus den Augen verlieren. Du kannst das nur durchstehen, wenn du selber genug Ruhe bekommst - und auch Ablenkung.
Was dir da guttun würde, das weißt nur du selber. Mein Ding wäre autogenes Training und Bachblüten nicht. Aber das ist ist individuell unterschiedlich. Ireen hat es geholfen - und nur das ist wichtig.
Ich hab mich anders abgelenkt, habe mich in der Endphase meiner Mutter oft abends und nachts hier herumgetrieben, hab den Chat entdeckt, wo ich auf Menschen traf, die mir halfen, einfach mal die Situation zu "vergessen", wo ich dann auch mal lachen konnte und durfte, wo ich nicht nachdenken mußte sondern abschalten konnte - wenigestens mal für 2 Stunden oder so.
Mir haben auch meine Hunde in dieser Phase geholfen, das Gassigehen, ihre Aufmerksamkeit, ihr Spieltrieb usw. - oder mal eine Stunde auf den Hundeplatz gehen.
Oft habe ich auch mit Freunden telefoniert, die mich weit häufiger als früher angerufen haben und einfach nur über andere Themen mit mir gequatscht haben - immer mit dem Hinweis, wenn mir nicht danach ist, soll ich es einfach sagen. Aber ich war froh drüber, wie ich für jede Ablenkung dankbar war - nur nicht dran denken müssen - wenigstens mal für ein paar Minuten oder ne halbe Stunde verdrängen, daß die Mama sterben wird. Geweint habe ich nachts im Bett alleine.

Ich schreib dir das in epischer Breite, daß du siehst, welche Möglichkeiten es gibt, auch mal was für sich zu tun, um nicht durchzudrehen irgendwann. Was dir guttut - wie gesagt - das mußt du für dich selber herausfinden.

Was passiert, wenn die Leber versagt? Die Leber ist ein Stoffwechsel- und Entgiftungsorgan. Sie kann nur richtig funktionieren, wenn sie genügend gesunde Leberzellen hat, was bei einer massiven Metastasierung nicht mehr gegeben ist irgendwann. Dann vergiftet sich der Körper sozusagen selber.

Die Gelbfärbung der Augen und dann des Gesichts - und am Ende des ganzen Körpers - ist ein deutlicher Hinweis darauf, daß die Leber ihre Arbeit nach und nach einstellt. Aszites (also Bauchwasser) ist eine weitere Folge des zunehmenden Leberversagens, Gerinnungsstörungen (blaue Flecken) - und irgendwann dann eventuell noch das "Leberkoma" - und die Nieren stellen dann ebenfalls ihre Funktion ein, der Urin wird dann rötlich.
Wenn das passiert, dann weißt du, daß das Ende nahe ist. Dann geht es noch um Stunden oder wenige Tage.
Das klingt jetzt alles sehr "klinisch" und emotionslos. Aber vielleicht siehst du jetzt bissele klarer.
Die zunehmende Müdigkeit deines Vaters kann übrigens durchaus auch von der Leber kommen jetzt und muß keine Folge der Punktionen und der Infusionen sein.

Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und Mut. Halt die Ohren steif und den Kopf hoch.

[Madonna]

Hallo Kraft und ihr anderen auch!

Ich lese interessiert hier mit, denn es geht uns ja so ähnlich.

Mum möchte auch unbedingt nach Hause aber ohne Pflegebett. Ich habe mich erkundigt und es gibt auch die Möglichkeiten einer palliativen ambulanten Betreuung. Ich muss da mal fragen, wie das geht, aber es soll für die Leute sein, die nicht ins KH möchten.

Mum ist noch nicht gelb, aber auch immer sehr schnell müde und hat Schwierigkeiten mit dem Essen. Nach einer Punktion ist der Kreislauf mehrere Tage total im Keller und sie bekommt Albumin-Infusionen (ich glaube das ist Eiweiß). Dann geht es wieder ein wenig besser. Das ist momentan der Zustand bis dann die nächste Punktion ansteht.

Ich denke, es wird ein Hin und Her zwischen KH und zu Hause. WIe lange so was gut geht? Wer weiß?

Wenn du im gleichen Ort wohnst und die Freundin deines Papas und dein Bruder auch nach ihm sehen und sich kümmern, dann akzeptiere den Wunsch deines Papas zu Hause zu sein (wenigstens so lange wie es geht). Ich denke dass andere Massnahmen erst von ihm (so wie von meiner Mum auch) akzeptiert werden, wenn es gar nicht mehr anders geht.

Bei uns (Mum ist AOK) soll ein Pflegebett nach 2 bis 3 Tagen lieferbar sein. Das kannst du bei der zuständigen Krankenkasse nachfragen.

Ich drück dich auch liebe Kraft und natürlich auch die, die hier mitlesen....

Maddie

[KRAFT]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Ireen,
danke für den Tipp mit Bachblüten usw. nur ist es so, dass ich mittlerweile auch wieder schwanger bin. Das mit den Erholungsphasen merke ich auch....das braucht man wirklich, sonst steht man das nicht durch.

Liebe Cori,
vielen dank für deine ausführliche Antwort. Das mit dem Hospiz usw. werde ich erst mal abwarten, ich weiß gar nicht, ob mein Vater es nochmal nach Hause schaffen wird....
Mir tut Ablenkung auch gut. Das hab ich gemerkt. Auch das Schreiben hier. Hier wird man verstanden und bekommt Tipps diese schwere Zeit durchzustehen. Das tut gut. Ansonsten weine ich auch oft nachts oder eben zusammen mit lieben Menschen am Telefon. Aber es ist wirklich schwer, den Gedanken aus dem Kopf zu bekommen. Da ist man schon froh, wenn man es kurz mal schafft.
Danke auch für die Erklärungen. Jetzt ist es mir schon um einiges klarer.

Liebe Madonna,


Zustand meines Vaters:
Irgendwie kommt täglich was Neues hinzu. Heute morgen wollten sie ihn zum Punktieren holen (obwohl sie erst am Freitag 3l herausgezogen haben), stellten dann aber fest, dass vielleicht 200-300ml Wasser im Bauch sind, der Rest wohl Luft sei. Also wurde er wieder nach oben geschickt. Dann kam die Visite und mein Vater rief mich an. So habe ich ihn noch nie erlebt. Er hat geweint. Ich habe meinen Vater noch NIE weinen gehört. Er war so verzweifelt, war nur mit Worten wie Darmverschluss, Darmschlingen, Luft im Darm, CT morgen, OP, Magensonde, künstl. Ernährung, irgendwas ins Port rein spritzen, künstl. Darmausgang .... um sich. Er war total am Ende. Nach und nach bekam ich dann heraus, auch nach Rücksprache mit einem Arzt, dass mein Vater nun wohl doch kurz vor einem Darmverschluss steht, sie morgen CT machen und es dann mit den Chirurgen auswerten. Sie wissen erst mal noch nicht woher es genau kommt.
Na toll.....das jetzt auch noch....wie wenn er nicht schon genug geplagt wäre......
Mein Dad ist total am Ende, er sagte, er habe keine Kraft mehr, er könne nicht mehr aufstehen, habe den ganzen Tag noch nichts gegessen, trinken bereitet ihm große Probleme....... er könne einfach nicht mehr, schaffe keine Untersuchungen mehr.
Ich habe diese riesen Angst und Verzweiflung gespürt.....und man sitzt da und weiß nicht was man sagen, tun kann. Man ist so hilflos und er tut mir so unendlich leid.
Habe dann mit seiner Freunding telefoniert, sie geht heute zu ihm....ich schaffe es heute nicht und er wollte es auch nicht, war bisher ja auch jeden Tag bei ihm....könnte nur heulen, weil man dasitzt und ihm nicht helfen kann, alles nur mitansehen muss....
Der Stationsarzt meinte ich solle dann morgen abend mal kommen, da wissen sie mehr....ich hab momentan nicht einmal die Kraft, mit den Ärzten zu reden....wisst ihr was ich meine? Ich schaff es einfach nicht. Mein Mann hat das dann heute übernommen.... zu alledem bin ich ja momentan wieder schwanger und mein Bruder heiratet demnächst.... alles liegt so nah beieinander- Trauer und Freude- und das überfordert mich zusätzlich.....
Ach'ja, mein Vater meinte auch er komme bestimmt nicht mehr nach Hause...in den Zustand könnne er es auch gar nicht.....
wie wäre da eigentlich gesetz den Falles........weil so sterben neben anderen Patienten im Zimmer......gibt es da dann nicht eine extra Station o.ä.???? Hiiiilllfeeeee

Danke fürs Zuhören...drück euch ganz lieb

[KRAFT]

Aktueller Stand:
Mein Vater hatte heute so starke Schmerzen wie noch nie....hat noch zusätzlich ne Schmerzspritze bekommen.....Bauch ist mega aufgebläht...jetzt möchten sie es heute abend noch mit einer Magensonde versuchen.....Luft usw. ablassen glaube ich. Nahrung bekommt er schon über die Infusion......
mein armer Dad...

[IreenS]

Hallo,

dass sich die Situation von deinem Papa so verschlechtert hat tut mir sehr leid.
Dass er da überfordert ist kann ich gut verstehn.
Irgendwie ist es ja da ganz schwierig einen klaren Gedanken zu fassen,
eigentlich bräuchte er ja mal was positives.

Ich schick dir hier mal einen Link zu Bachblüten in der Schwangerschaft.
Ist vielleicht ganz nützlich, denn Medikamente sind dann ja im Moment schwierig.
Du kannst auch deinen HA und in der Apotheke mal fragen.

http://www.bachbluetenwissen.de/index.php?id=595

Ich hoffe mit dir, dass sich für deinen Pa etwas bessert.
Ich halte euch die Daumen.

ALles Gute
Ireen

[Boxerhund1]

wie wäre da eigentlich gesetz den Falles........weil so sterben neben anderen Patienten im Zimmer......gibt es da dann nicht eine extra Station o.ä.???? Hiiiilllfeeeee

hallo Kraft,

gesetzt den Fall.... viele Kliniken haben eine Palliativstation. Aber selbst wenn nicht, ist es eine Selbstverständlichkeit, daß dein Papa dann in ein Einzelzimmer verlegt wird, oder die anderen Patienten anderswo untergebracht werden. Sollte es in dieser Klinik keine Selbstverständlichkeit sein, dann mußt du heftig protestieren, zur Not auch drohen (Anwalt, Bildzeitung...)

Ich hoffe, daß die Ärzte deinem Papa Erleichterung verschaffen können, und es ihm dann wieder besser geht.

[Madonna]

Hallo Du Liebe!

Ich nehme dich mal ganz fest in die Arme......Wein dich mal total an meiner Schulter aus, bis die Augen und der Hals wehtun......Dann kann wieder neue Kraft rein....

Denk noch nicht über das Sterben deines Vaters nach, das reisst noch mehr runter. Wenn es so weit ist, denke ich, wird der Rahmen hoffentlich stimmen. Es kann nicht sein, dass man dafür dann auch noch nachhaken und kämpfen soll. Es geht uns doch eh schon besch.... genug.

Dass du hilflos daneben stehen musst und zusehen, wie dein Vater weint ist grausam und fast nicht zu ertragen. Ich spreche da aus Erfahrung, denn Mum weinte bitterlich, weil sie so gerne aß und das nicht mehr kann, weil sie kaum noch was alleine kann und dies nicht erträgt. Es zerriss mir das Herz und ich habe ANgst, dass dieser Riss wohl immer eine Narbe hinterlässt.

Essen und Trinken ist wohl bei beiden ein grosses Problem und außerdem finde ich, dass eine psychologische Unterstützung der Patienten in unseren Fällen vielleicht mehr helfen würde als so manche zusätzliche Untersuchung mit niederschmetternden Ergebnissen.

Auch ich versuche, so oft wie möglich bei Mum zu sein. Ich habe aber auch gemerkt, dass ein "freier" Tag meiner Psyche gut tut und ich es an diesen Tagen schaffe, wirklich mal ein paar Minuten an etwas anderes zu denken.

Meine Gute: GIB NOCH NICHT AUF. Ich wünsche euch, dass bei deinem Vater noch mal ein HOCH kommt und ihr noch ein wenig Zeit miteinander ohne Schmerzen haben dürft. Bei Mum ist das derzeit der Fall....wie lange?????wer weiß?

Dass du zur Zeit schwanger bist und dein Bruder heiratet ist sicherlich belastend, obwohl in normalen Zeiten beides nur ein Riesengrund zur Freude wäre... Wie ungerecht ist das denn??? Wir schaffen das! Wir haben ja keine andere Wahl, oder?

Ich drück dich nochmal, wenn es dir nicht zuviel wird und lass uns weiterhin schreiben.........

Alles Liebe für den Rest des heutigen Tages

Maddie

[KRAFT]

Nur kurz.....mein dad durfte gestern abend ruhig einschlafen.....jetzt hat er es geschafft und muss die Schmerzen nicht mehr ertragen......
trotz allem ging es jetzt doch so schnell...

[Trine205]

Mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche Dir viel Kraft auch für die kommende Zeit.
Ein stiller Gruß