Der grausame Weg meines lieben Papas :(

[Erdbeere]

Hallo ihr Lieben,

lange schon bin ich hier im Forum unterwegs, bisher habe ich allerdings immer nur gelesen, noch nie selbst etwas geschrieben. Aber irgendwie habe ich heute das Bedürfnis mir alles mal von der Seele zu schreiben...

Angefangen hat alles im August 08 als mein Papa (53) die niederschmetternde Diagnose Hirntumor genauer gesagt Glioblastom erhalten hat. Damals hieß es, dass er wohl noch ein halbes Jahr zu leben hat. Tja und heute nach mehr als 1 1/2 Jahren lebt er immer noch, naja falls man das so nennen kann. Denn es ist einfach nur noch schrecklich, er liegt seit ca. einem halben Jahr einfach nur noch im Bett, sprechen kann er auch schon lange nicht mehr. Die letzte Chemo hat er Anfang November bekommen, danach wurde damit aufgehört, da sie nichts mehr gebracht hat.

Bis vor ein paar Wochen konnte er wenigstens noch alleine essen und trinken, jetzt wird er gefüttert und trinkt mit Strohhalm. Und aufs Klo kann er natürlich auch nicht mehr, vielmehr hat er jetzt Pampers an.
Mein Papa, der immer ein starker, stolzer Mann war, nie krank und alles musste immer ordentlich und sauber sein. Und jetzt?? Macht er fast jede Nacht ins Bett...
Er vegetiert einfach nur noch vor sich hin, schreit oder wimmert teilweise den ganzen Tag. Einem Tier hätte man schon längst einen Gnadenstoß verpasst, aber das Sterben meines Papas ist einfach nur grausam. Sowas hat er einfach nicht verdient. Wenn wir ihn z. B. gerade wickeln schaut er manchmal mit weit aufgerissenen Augen an die Decke, sodass wir denken es wäre gleich vorbei, aber irgendwie dann doch nicht. Er war schon immer ein Kämpfer, ließ sich nie unterkriegen und genauso kämpft er auch jetzt noch gegen diesen Krebs. Im Dezember hat er schomal für ca. 3 Wochen Morphium-Pflaster bekommen, das wurde dann jedoch wieder abgesetzt.

Ich (21) wohne etwas weiter weg, versuche aber so oft wie möglich zuhause zu sein und meine Mama und meinen Bruder (19) zu unterstützen, vor allem da meine Mama Brustkrebs hat und schon 2x operiert wurde. Wenigstens ist der Krebs bei ihr zur Zeit zum Stillstand gekommen. Ich bewundere die beiden wirklich, wie sie das tagtäglich hinbekommen, zum Glück haben wir auch eine liebe Verwandtschaft, die uns hilft.

Nur dieses ständige Geschreie von ihm, es ist so furchtbar und vor allem wissen wir ja nicht immer warum. Er wird palliativ behandelt und bekommt Medikamente (Ibuprofen, Novalgin-Tropfen) gegen die Schmerzen. Hat er trotzdem welche? Weil Schmerzen soll er ja keine haben, es ist so schon schlimm genug für ihn. Wenn wir ihn fragen, schüttelt er den Kopf, 5min später fängt er dann aber wieder an zu wimmern. Schmerzen? Hunger? Klo? oder doch was anderes?

Tut mir leid, wenn ich euch jetzt so vollgetextet habe, aber es tat wirklich wahnsinnig gut sich alles mal von der Seele zu schreiben.

Eine Frage hätte ich aber noch: Wisst ihr wie man dieses Stuhlgang-Problem in den Griff bekommen könnte? Klar er hat Pampers an, aber irgendwie ist trotzdem jeden Morgen das Bett nass.

Danke fürs Zuhören!

Liebe Grüße

[Phönixerl]

Liebe Erdbeere,

erst mal willkommen hier, auch wenn der Grund ein so trauriger ist.

Es ist gut, alles mal rauszulassen und hier kannst du das.

Ich kann dir zu dem Wimmern und Schreien deines Papas leider Nichts sagen, aber zu deiner Frage, wie man die Nacht trockener übersteht, da hab ich eine (zwei) Ideen, die noch aus der Zeit stammen, wo ich selbst aktiv in der Behindertenpflege tätig war. Wir haben bei Bewohnern, wo wir wussten, dass das Bett meistens nass wird entweder 2 Windeln übereinander verwendet, wobei ihr dann in die untere (körpernahe) im Schritt der Länge nach einen etwa 10cm langen Schnitt reinmacht. Es saugen dann einfach alle beide. Wenn man die Windeln allerdings selbst bezahlen muss wird das recht teuer. Die 2. Variante ist die, in die Pampers Stoffwindeln hineinzulegen. Solche, die man für Babys verwendet. Einfach 3 übereinander legen und so zusammenlegen, dass sie gut Platz haben und Nichts auslaufen kann - erhöht die Saugfähigkeit auch.

Ich wünsche euch viel Kraft für alles Kommende!

Liebe Grüße
Claudia

[ange]

hallo,
also zu dem Bett nass werden, haben wir meiner SM Wickelunterlagen über nacht mit ins bett gelegt.( sie schafft es häufig einfach nich rechtzeitig auf den klostuhl) ein handtuch auf´s laken, und darüber dann die wickelunterlagen. die kann man dann einfach wegnehmen, wenn die windeln doch wieder durchnässt sind. so wird wenigstens nicht immer wieder das laken mit nass. und man schwitzt nicht so, als wenn man irgendwelche gummiauflagen nimmt.
alles gute und viel kraft
lg ange

[paula2007]

hallo erdbeere,

wir haben meinem papa auch zusätzlich unterlagen ins bett gelegt. und wir haben einen katheter legen lassen. da er durch metastasen ein gebrochenes kreuzbein hatte, hatte er beim wickeln immer starke schmerzen. durch den katheter brauchten wir ihn dann nur bei stuhlgang wickeln. das war für ihn und uns eine enorme erleichterung!

ich wünsche euch weiterhin viel kraft...

lg, nicole

[Kampfgeist]

Hallo Erdbeere,

kommt denn kein Pflegedienst um euch ein wenig zu entlasten ? Dein Vater ist doch bestimmt schon in einer Pflegestufe, wenn nicht sofort über den HA beantragen.
Ich habe meinen Mann auch an dieser Krankheit verloren,und ihn hier zuhause bis zu seinem Tode gepflegt.
Es ist nicht immer einfach,aber versetzte dich mal in die Lage deines Vaters.Ich glaube schon das er noch vieles mitbekommt,und vielleicht euch auch noch einiges mitteilen möchte.
Vielleicht ist das ,,schreien `` für ihn das Mittel zum zweck. Mein Mann konnte auch nicht mehr sprechen ,und versuchte auch über irgendwelche Laute sich verständlich zu machen.
Warum wurde eigentlich das Morphium wieder abgesetzt ? Die Schmerzen werden doch nicht weniger.Mein Mann hat bis zum Schluß sein Morphium bekommen. Was sagt denn der behandelde Arzt ?

Kleiner Tip für die Pfege : Kauft Zellstoffunterlagen( Im Sanitätshaus 30 Stück kosten ca.16.-EUR.) die als Unterlage,darüber ein Laken damit die Unterlage nicht verruscht.

Wenn du fragen hast,ich bin dir gerne behilflich.
Liebe grüsse Dagmar

[Erdbeere]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal vielen lieben Dank für die ganzen Tipps. Wir werden auf jeden Fall mal was davon ausprobieren, mal sehen was für meinen Papa dann die beste Variante ist.

@Phönixerl: Ja du hast so recht, es tut wirklich gut mal alles rauszulassen. Seit Beginn der Krankheit meines Papas habe ich hier schon so viel gelesen, teilweise ganze Nächte lang. Es ist wirklich erschütternd wie viele Menschen ihre Lieben an den Krebs verlieren oder schon verloren haben.

@Paula: Über die Möglichkeit einen Katheder legen zu lassen haben wir auch schonmal nachgedacht. Konnte das bei euch zuhause gemacht werden? Ich kenn mich da nicht so aus, aber mein Papa will nicht mehr in ein Krankenhaus.

@Kampfgeist: Es tut mir sehr leid, dass du deinen Mann auch an dieser Krankheit verloren hast. Ich habe deine Geschichte von Anfang an still im Hirntumor-Forum mitverfolgt und sehr viele nützliche Informationen dadurch bekommen.
Du hast recht, vom Kopf bzw. Verstand her ist er total klar. Das merkt man an seinen Reaktionen, wenn wir ihm Dinge erzählen.


Das mit dem Morphium habe ich allerdings auch nicht verstanden, vor allem da es ja schon eher ungewöhnlich ist, dass es wieder abgesetzt wird. Allerdings war es bei uns so, dass eines abends im Dezember unser Hausarzt bei uns zuhause war und nach meinem Papa geschaut hat, wobei er da wieder viel geschreit hat. Und dann hat der Hausarzt Morphiumplaster aufgeschrieben, die er dann ja ca. 3 Wochen bekommen hat. Nur irgendwie wurde mit dem Pflaster alles noch schlimmer, sodass wir uns an einen richtigen Palliativmediziner gewendet haben. Dieser war dann ebenfalls bei uns zuhause und meinte, dass es für das Morphium eigentlich noch zu früh sei.
Ich persönlich denke, dass der Hausarzt selbst nicht wusste, was man noch machen kann und das Morphium dann einfach verschrieben hat. Hab das auch schon öfter hier im Forum gelesen, dass man sich in Sachen Schmerztherapie nicht unbedingt an den Hausarzt wenden sollte.

Liebe Grüße und alles Gute für euch,
Mady

[Kampfgeist]

Liebe Mady,

wann wurde denn das letzte Cct bei deinem Vater gemacht ? Was sagt denn der Neurologe dazu? Irgendwer muss doch deinen Vater zuletzt untersucht haben.Also solange man die Schmerzen nicht 100% ausschliesen kann,darf man auch kein Schmerzmittel absetzen. Schon gar nicht in der heutigen Zeit.
Unklar ist für mich auch die Einstellung vom HA es sei noch zu früh.Das kann er doch gar nicht mal so entscheiden ohne Befunde.
Sorry, aber ich denke da muss du dich mal schleunigst drum bemühen.
LG Dagmar