Schmerzen und Erbrechen, wie geht es weiter?

[anne33]

Hallo,

meine Schwiegermutter hat nach erfolgreicher Darmkrebs-OP 2003 mittlerweile Metastasen in Leber, Nebennieren, Knochen und Lunge (bereits 2 x operiert).

Bis vor kurzem waren die Metastasen durch die Chemo im Griff, aber leider hat sie durch einen Sturz mit anschließender OP fast zwei Monate keine Chemo mehr erhalten können.

Derzeit liegt sie auf der palliativ-Station im Krankenhaus, da sie nichts essen konnte und starke Schmerzen hat. Ein CT ergab, dass alle Meastasen gewachsen sind.

Da die Situation für alle in der Familie neu ist, wissen wir nicht, wie es weitergehen wird.

Die Krankheit ist weit fortgeschritten. Hoffentlich wird sie auf der Palliativstation so weit wiederhergestellt, dass die Metastasen durch eine erneute Chemo nochmal zurückgedrängt werden können.

Aber ich wäre dankbar, wenn mir jemand Tips geben kann, was jetzt wichitg wäre. Eine Pflegestufe beantragen? Worauf hat sie Anspruch? Wenn sie in ihr Haus zurückkehrt (allein), was können wir tun, um ihr das Leben zu Hause zu erleichtern/ermöglichen?

Wie sieht es für später mit einem Platz im Hospiz aus? Muss man sich frühzeitig darum kümmern, oder geht so etwas auch kurzfristig?

Hat jemand Erfahrung mit einem Notruf für zu Hause? ... Fragen über Fragen, mir fällt soviel ein... Zuerst muss jetzt natürlich ein Gespräch mit ihr und ihren Kindern erfolgen, was sie eigentlich will, aber ich halte es für wichtig, jetzt schon mal Erfahrungen zu sammeln.

Danke schon mal für eure Hilfe!

Liebe Grüße
Anne

[dolores2505]

Hallo Anne,
da ist es bißchen schwierig zu antworten, aber was du da schreibst- ohne Dir jetzt Angst zu machen-
hört sich für mich nciht gut an.
Eine Pflegestufe hättet ihr schon lange beantragen können(bei der Krankenkasse), das kommt dann jemand und beurteilt das alles und teilt die Pflegestufe ein. Setz dich doch diesbezüglich mit der KK in Verbindung.
Mit einem Hospiz kannst Du auf jeden Fall Kontakt aufnehmen, die sind im Regelfall auch für die Angehörigen da, die Frage für mich wäre: Will das Deine Schwiemu auch?? Oder was möchte sie eigentlich? Darüber sollte man wenn möglich wirklich sprechen, ist nciht einfach, aber wäre sehr nötig.
Ob sie alleine im Haus bleiben kann??? Also wenn ich an meine Mama denke, dann bezweifle ich das laut Deinen Schilderungen ehrlich gesagt, denn wenn schon
das erbrechen "losgeht" usw. sollte doch jemand rund um die Uhr da sein. Vielleicht gibt es bei Euch ja auch so eine Sozialstation oder rot Kruzeinrichtung, ambulanter Pflegedienst der da weiterhelfen kann.
Hoffe ich konnte dir wenigstens ein bißchen helfen.
Liebe Grüße und alles Gute
von
dolores

[anne33]

Hallo Dolores,

du machst mir keine Angst, ich weiß, dass sie sehr krank ist. Nur ist sie eben meine Schwiegermutter und ich bin sehr zurückhaltend mit meinen Formulierungen, da ich vor allem meinem Mann nicht noch mehr weh tun möchte. Darum wollte ich mir hier ja auch Rat und Hilfe holen...

Sie war immer eine sehr starke Frau, ist selbst mit der Chemo noch zum Kegeln gegangen. Hat Haus und Garten allein gemanagt, körperlich und außerlich topfit. Über Krankheit wird in der Familie kaum geredet, ich glaube, bis vor kurzem war sich keiner über das Ausmass der Krankheit bewusst. Und ich glaube, so recht will es jetzt auch keiner wahrhaben (wer will das schon).

Ich komme mir völlig unsensibel vor, wenn ich meinem Mann rate, sich mit seinen Schwestern zusammenzusetzen und zu reden. Er meint auch, mit seiner Mutter könne er nicht über die Krankheit reden - und über das was kommt. Aber ist es nicht wichtig zu wissen, was sie will? Und was nicht???

Sie sind sich auch sicher, dass sie nicht in ein Hospiz will. Aber wir wohnen 170 km entfernt - und seine Schwestern arbeiten, zum Teil sogar im Außendienst.

Wie kann eine Betreuung zu Hause laufen? Irgendwie habe ich den Eindruck, es läuft gerade ganz schlecht.

Du schreibst wenn erst mal das Erbrechen anfängt... Ist das ein besonderes Symptom? Sie musste schon früher leicht erbrechen, aber vielleicht sind es doch nicht nur die starken Schmerzmittel?!

Gestern konnte sie mal wieder richtig essen. Außerdem kommt ein Ergotherapeut, damit die wieder auf die Beine kommt. Aber ist diese Hoffnung realistisch? Über Ostern ging es ihr sehr schlecht...

Was habt ihr für Erfahrungen in einem solch fortgeschrittenen Stadium gemacht? Hat es jemand geschafft, nochmal wieder relativ fit zu werden? Evtl. nochmal eine Runde Chemo zu bekommen? Allein wieder zu Hause zu leben? Irgendwie kann ich mir nicht vorstellen, dass es nicht mehr bergauf gehen soll... Obwohl sie schon sehr lange krank ist, kommt dieser Einbruch doch sehr plötzlich...

[Uta41]

Hallo Anne,

du bist nicht unsensibel. Du hast schon recht damit, dass ein Gespräch zwischen den Geschwistern und der Mutter wichtig wäre. Vor allem, weil bei häuslicher Pflege sicher einiges organisiert werden muss. Ich kann mir aber vorstellen, dass das sehr schwierig werden kann, wenn in einer Familie über solche Dinge nie offen gesprochen wurde.

In den meisten Krankenhäusern gibt es Sozialarbeiter, die sich mit den Dingen rund um eine Krebserkrankung gut auskennen. Die Fragen wie, was kann und muss man wo beantragen, welche Möglichkeiten hat man usw. beantworten können und, was ja in vielen Fällen auch wichtig ist, bei der Beantragung von Leistungen und Hilfen unterstützen. Hilfreich ist auch die Seite der Deutschen Krebshilfe, die einen Informations- und Beratungsdienst anbietet. Der VdK bietet auch umfangreiche Hilfen an, ich glaube aber, dass man da Mitglied sein muss.(sicher bin ich nicht)

Zum weiteren Verlauf der Krankheit und eventuellen Prognosen kann ich leider nichts sagen. Es gibt aber immer Hoffnung.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße Uta

[Jutta]

Hallo Anne,

ich finde es sehr gut, dass du dir rechtzeitig über all diese Dinge Gedanken machst! Somit werdet ihr bei jeglichen Eventualitäten vorbereitet sein, und nicht in JETZT-PANIK verfallen. Die meisten Menschen warten leider lange damit, klar, weil immer dieser Funke der Hoffnung mitschwingt. Alle Organisationen, welche sich um Betroffene oder deren Bedürfnisse kümmern, haben meistens eine Wartezeit, sowie die Krankenkasse, die Pflegekasse usw.

Als alles erstes über den konkreten derzeitigen Zustand deiner Schwiegermutter mit dem Arzt reden. Dann wie schon gesagt wurde, mit der Sozialstelle des Krankenhauses, sowie evtl. vorhandender Onkopsychologen das weitere Vorgehen besprechen. Auf manchen Palliativstationen leitet das Pflegepersonal all diese Dinge direkt ein, bitte nachfragen.

Die Sozialarbeiterin des KH’s kann jetzt schon aufgrund der Diagnose die Pflegestufe beantragen. Wäre empfehlenswert, da es auf diesem Wege rascher erledigt wird, als wenn man wartet bis sie zu hause ist (kann sogar Monate dauern). Bei dieser Diagnose hat sie auf alle Fälle Anspruch auf Pflegestufe II, je nachdem wie sie sich soweit noch selbst versorgen (hier zählen nur Anziehen, Hygiene etc.) kann, evtl. sogar gleich die Stufe III.

Weiterhin nachfragen, welche Erleichterungen, z.B. spezielles Bett und Matratze (sehr wichtig!!!), evtl. Rollator usw. schon bei der Krankenkasse beantragt werden können, damit nachher alles schon zur Stelle ist. Dort bekommt ihr auch oft Auskunft, wer vor Ort sich um deine Schwiegermutter „kümmern“ könnte. Sozialer Pflegedienst (sehr teuer und massive Unterschiede) aussuchen, evtl. lokale ambulanter Hospiz (für Besuche und Gespräche). Der Notruf ist wohl eine gute Sache, aber hier muß gewährleistet sein, dass sofort jemand kompetentes zur Stelle sein könnte (keine langen Anfahrtswege). Bei einem Krebspatienten im späten Stadium sind die meisten ehrlich damit überfordert, also vorher genau abklären, was sie bei einem Notruf unternehmen würden.

Hospize haben oft eine sehr lange Warteliste! Meistens gibt es dort zwischen 6-8 Betten, welche immer ausgelastet sind. Manche Hospize arbeiten mit der Palliativen zusammen und haben ein „Notbett“. Doch ist dieses schon belegt, kann es eine Zeit dauern, bis ein Bett frei wird. Die Liegedauer in den Hospizen hat sich in letzter Zeit erhöht, da weit weniger Angehörige in der Lage sind ihre Lieben längere Zeit zu hause zu pflegen und zu begleiten.

[anne33]

Hallo,

vielen, vielen Dank für eure Tips!

Ich habe gestern abend mit meinem Mann darüber gesprochen. Er hatte auch schon ein paar Informationen eingeholt und seine Schwester hat sich bereits an einen örtlichen Hospizdienst gewendet.

Aber die Tips mit dem Bett, dem Sozialdienst, der Pflegestufe, etc.helfen uns schonsehr viel weiter. Wir hatten zum Glück bisher nie mit einer solch schweren Erkrankung zu tun.

Allerdings geht es meiner Schwiegermutter nicht besser. Sie erbricht Galle und klang am Telefon sehr schwach.

Wir warten immer noch auf die Auswertung des letzten CTs, bzw. wie es jetzt weitergehen wird. Die Hausärztin meinte, der Prof. sei sehr gründlich und würde wohl alle Optionen in Erwägung ziehen. Das könne aber auch bedeuten, dass er raten würde, außer der Schmerzbehandlung keine weitere Therapie durchzuführen... Das zu hören, ist hart.

Euch ein schönes Wochenende,
Anne

Ach ja, wie würdet ihr in einer solchen Situation mit den Kindern umgehen? Unsere Kinder sind 10 und 12 und wissen nicht, wie krank sie ist. Nur halt, dass sie immer mal wieder ins Krankenhaus muss - aber ich habe das Gefühl, dass wir ihnen jetzt langsam sagen sollten, dass sie sehr schwer erkrankt ist. Nur wie?? Wir können ihnen doch nicht sagen, dass ihre Oma bald (?) stirbt... Vor zwei Jahren haben sie gerade ihren Opa verloren. Aber sie völlig unvorbereitet ins Leere laufen zu lassen erscheint mir auch falsch. Komischerweise fragen sie nie nach ihrer Krankheit. Das liegt vielleicht auch daran, dass wir eine ganze Ecke entfernt wohnen und sie nicht so häufig sehen.

[Jutta]

Hallo Anne,

ich denke, dass deine Schwiegermutter nun nur noch palliativ, bzw. schmerztechnisch therapiert werden wird. Wenn sie schon Galle erbricht und sich schwach anhört, wird niemand mehr irgendwelche anderen Therapien anwenden.
Auch wenn sich das immer hart anhört, klingt es wirklich so, als würde nun die letzte Phase beginnen. Die aber nicht morgen, übermorgen oder in einer Woche zu Ende sein muß. Für sie kommt jetzt eine sehr körperlich harte und unheimlich kräftezehrende Zeit. Hier braucht sie viele pflegende Hände um sich.

Anne rede nun mit deinen Kindern. Sie spüren von alleine, dass etwas in "Luft liegt" und können es nicht zuordnen. Kinder wollen Bescheid wissen, falls sie vor vollendete Tatsachen gestellt werden, verlieren sie gerne das Vertrauen, dass man sie wegen "kindsein" übergangen hat. Doch, du kannst ihnen sagen, dass man der Oma im Krankenhaus nicht mehr viel helfen konnte, da sie sehr sehr krank ist, und deshalb bald sterben wird. Sei ganz offen und ehrlich, am besten einen ruhigen Kuschelplatz aussuchen. Falls du Unterstützung brauchst, gibt es hierfür sehr schöne Bücher (schaue mal in der Bücherliste nach). Meistens kommen die Fragen dann von selbst. Das merkst du sehr schnell, wann die Kinder nichts weiter hören wollen, an ihre Grenzen der Vorstellung kommen. Kinder wollen selten die Details einer Erkrankung wissen, sondern nur die Fakten, dass da eine existiert.

[anne33]

Danke für deine offenen Worte, Jutta...