Die "richtige" Chemo

[Sön]

Hallo, zusammen,

leider haben wir ja aufgrund der "schnellen" Arbeitsläufe in der aktuell behandelnden Uniklinik noch immer nicht die vollständigen histologischen Untersuchungsbefunde (obwohl sie seit spätestens 24.12. vorliegen). Durch mündliche Mitteilung ist aber bekannt, dass der Krebs wohl hormonabhängig ist und Her2-negativ. Im weiteren lautet der Befund:

pT 3 (ca. 6 cm), pN 1 (9/22 Lymphknoten), pM x, G 2, R x, L 1

Die Chemo, die nächste Woche beginnen soll, sieht wohl FEC-DOC vor, also 3 x Kombi aus Flourouracel, Epirubicin, Cylcophosphamid und 3 x separat Docetaxel.

Ganz genau steht das noch nicht fest, weil dem die Chemo-Behandlung übernehmenden Onkologe eben auch noch nicht die vollständigen Unterlagen vorliegen (von einem Arztbrief mit Therapieempfehlung ganz zu schweigen).

Aber der Onkologe ist von FEC-Doc ausgegangen, weil die Uni-Ärzte meine Mutter gerne für eine Studie geworben hätten (Success III), die nach zufälliger Auswahl entweder FEC-Doc (klassisch), oder 6 x Kombination aus Docetaxel und Cyclophoshphamid (Experiment) vorgesehen hätte.

Von einer anderen Nutzerin (und Betroffenen) des Boards habe ich den Tipp bekommen, mit dem Onkologen nochmals wegen der Zusammensetzung der Chemo zu reden, weil Epirubicin womöglich bei dem Typus Krebs meiner Mutter keinen Vorteil bietet, sehr wohl aber viele Risiken impliziert - siehe http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2326.

Wenn ich das richtig verstehe, empfiehlt Prof. Eiermann aaO:

Bei Patientinnen mit HER2-negativem Mammakarzinom und ohne Lymphknotenbefall:

Behandlung nur mit Docetaxel und Cyclophoshphamid

Bei Patientinnen mit HER2-negativem Mammakarzinom und mit Lymphknotenbefall (meine Mutter):

Bei reduziertem Allgemeinzustand oder Vorbelastung des Herzens:

Alternative: Behandlung nur mit Docetaxel und Cyclophoshphamid

Bei nicht reduziertem Allgemeinzustand und bei nicht bestehender Vorbelastung des Herzens (meine Mutter):

Aussage fehlt, daher wohl eher klassische Behandlung mit Anthracyclin, dh Doxirubicin bzw. Epirubicin

Etwas anders liest dagegen der letzte Absatz aaO, der sich freilich nicht auf einen bestimmten Arzt bezieht, sondern auf allgemeine Erkenntnisse. Ich verstehe die Thesen dort so:

Patienten mit Her2-negativ-Status:

Keine Antrazykline (Epi, Doxi, ...), da diese auf das Topoisomerase IIalpha(a)-Protein zielen und dieses nach aktueller Kenntnis nicht vorkommt bei Her2-negativ-Status

Danach hätte es gar keine Bedeutung, ob die Lymphknoten befallen sind oder wie der Allgemein (bzw. Herzzustand) ist.

Patienten mit Her2-positiv-Status:

Selbst bei Patientinnen mit Her2-positiv-Status wird Anthrazyklin nur bei einem Drittel als nützlich erachtet. Und bei diesem Drittel soll das Anthrazyklin durch Herceptin ersetzbar sein.

Während also Prof. Eiermann tendenziell eher für eine Einnahme von Anthrazyklin sprechen soll bei Lymphknotenbefall und gutem Allgemein-/Herzzustand, lautet die Empfehlung im letzten Absatz nach meinem Verständnis fast grundsätzlich für einen völligen Verzicht.

Nun glaube / hoffe ich schon, dass meine Mutter bei der behandelnden Onko-Praxis in guten Händen ist. Ich denke nicht, dass man die auf aktuelle Entwicklungen / Erkenntnisse aufmerksam machen muss, wenn sie nicht gerade vom gestrigen Tag stammen. Trotzdem die Frage, wie ihr das seht. Soll man versuchen, nochmals mit der Onkopraxis Kontakt aufzunehmen? Wie "schlimm" ist denn gerade das Epirubicin im Vergleich zu den anderen Wirkstoffen?

Liebe Grüße und einmal mehr Danke für Euere Hilfe...

Sön

[Elik]

Hallo Sön,

einen guten Überblick über den aktuellen Stand der Diskussion erhälst Du, wenn Du in folgendem Link unter Infosuche "Anthrazykline" eingibst.

http://www.bcaction.de/

Wie Du den Links entnehmen kannst, wird die Diskussion hauptsächlich in den USA geführt und ist auch dort noch nicht entschieden. Mein Eindruck ist, dass in Deutschland noch enger an einmal gefunden Leitlinien festgehalten wird als in den USA oder Österreich. Als ich in einer anderen Frage von den Leitlinien abweichen wollte, zeigten die von mir gefragten Ärzte ziemliches Unverständnis für meine Sorgen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr für diese Frage auf aufgeschlossenen Ärzte trefft und zu einer Lösung gelangt, von der alle (Arzt, deine Mutter und Du) überzeugt sind.

Liebe Grüße

Elik

[angi65]

Lieber Sön,

du schreibst

"........ lautet die Empfehlung im letzten Absatz nach meinem Verständnis fast grundsätzlich für einen völligen Verzicht (der A.)"

So würde ich das auch verstehen, besonders wenn man diesen Artikel gelesen hat:

http://www.bcaction.de/Blog/pdf/anthrazykline_nbccf.pdf


"Zusammengefasst heißt das, dass für die überwiegende Mehrheit von Frauen mit Brustkrebs eine auf Anthrazyklinen
basierende Chemotherapie nicht effektiver ist und das Potential für eine schwerwiegendere Toxizität hat als andere bekannte Therapien. Dieses schließt alle Frauen mit Brustkrebs ohne Her2-Überexpression ebenso ein wie diejenigen,die zwar Her2-positiv sind, jedoch ohne dass gleichzeitig TopoII amplifiziert ist. "

Im Folgenden wird dann ausgeführt, dass gerade die onkologische Gemeinschaft in Deutschland sich schwer damit tut, Änderungen an festgelegten Leitlinien zu akzeptieren, obwohl die Beweislage dies rechtfertigt.

Vielleicht solltet ihr doch noch das Gespräch mit dem behandelnden Onkologen suchen. Ob ihr (du und deine Mutter) dann bereit seid, euch evtl. über jetzt (noch?) gültige Leitlinien hinwegzusetzen, ist dann eine sehr persönliche Entscheidung.

Herzliche Grüße
angi

P.S. Danke, Elik, für den guten Link!

[jenjen68]

Hallo

Ich habe mich auch mit Händen und Füßen gegen das Epirubicin gewährt. Ich hatte von Anfang an kein gutes Gefühl dabei. Auch ich hatte HER2-negativ, doch als ich die Chemo bekam wusste ich noch nicht, das es bei mir keinen Nutzen hat. Ich wurde 3x überedet FEC zu nehmen, obwohl ich es eigntlich nicht wollte ließ ich mich jedesmal wieder breitschlagen. Beim 4x habe ich gesagt 'Entweder ich bekomme die CMF Chemo, oder ich höre auf'. Endlich haben sie zugestimmt. Monate später las ich dann den Artikel über Anthrazykline und dachte ich falle aus allen Wolken. Es hatte sich bestätigt das ich vollkommen richtig gehandelt habe, ohne es damals gewußt zu haben.
Die Anthrazykline sind angeblich der Standart, diese Leier habe ich mir immer und immer wieder anhören müssen.

Ich würde auf mein Recht bestehen, dass ich wählen darf welche Chemo ich bekomme. (Nachdem ich mich schlau gemacht habe und genug recherchiert habe).

Alles Gute
Jennifer

[Sön]

Hallo Jenjen,

könnte sehr gut sein, dass Du mit Deiner Entscheidung intuitiv genau richtig gelegen hast. Aber es ist natürlich wirklich eine Gratwanderung. Es ist einerseits nicht ganz ungefährlich, zu sehr von den Leitlinien, dem Standard, abzuweichen. Andererseits dauert es wohl immer eine ganze Weile, bis medizinische Erkenntnisse auch Niederschlag in geänderten Leitlinien gefunden haben.

Meine Mutter erhält jetzt die die Standard-Behandlung. Habe dazu kurz mit dem Arzt gesprochen, der darauf verwiesen hat, dass Alternativen (liposomale Anthracycline, zB Myocet) derzeit noch nicht in der adjuvanten Behandlung zugelassen sind. Zudem sollen die kardiotoxine Wirkung von Eprirubicin doch nicht so massiv sein, wie ich das befürchtet hatte.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute

Sön

[Kimmy07]

Hallo Sön,

auch wenn es jetzt immer wieder die gleiche Leier ist: Du versuchst als Laie medizinische Empfehlungen zu interpretieren und legst Dir sie so zurecht wie Du meinst sie zu verstehen....ich finde das mittlerweile auch ziemlich verantwortunglos und gefährlich. Du spielst Gott, um es mal plump zu verallgemeinern. Das zeigt schon Dein Zitat "...Zudem sollen die kardiotoxine Wirkung von Eprirubicin doch nicht so massiv sein, wie ich das befürchtet hatte....." Was hattest Du denn befürchtet? Wieviele Patienten mit Anthracyclin-Therapie hast Du bezüglich kardiotoxischer Effekte randomisiert nachbeobachtet? In welchem Zeitraum und mit welchen Ergebnissen (bin als EC-Konsument natürlich selbst neugierig)?

Du kennst Dich in der Materie überhaupt nicht aus. Zu jeder Studie gibt es mindestens eine Studie mit Gegenergebnissen. Es gibt Leitlinien die auf EBM (evidenced based medicine) basieren. Damit wurde die Sterblichkeit an Bk signifikant gesenkt und die Lebensqualität erheblich verbessert. Du stellst alles in Frage, warum? Und, warum diskutierst Du dies nicht mit Fachpersonal?

Übrigens, in meinem Fall hiess es, Anthracycline helfen 8 (!) Prozent der Betroffenen mit dem gleichen Tumorstatus und voila, nach 3 Wochen war er komplett weg.

Take home message: 1. ein bisschen Vertrauen schadet nicht. 2. medizinische Fragen sollte man mit med. Experten klären. 3. zuviel Einmischung kann für den Betroffenen (Deine Mutter) unter Umständen ziemlich gefährlich werden.

K.

PS> es heisst Epirubicin und kardiotoxisch

[mahanuala]

ich hatte neulich die gelegenheit beim nachsorgegespräch meiner frau dabei zu sein.
da der gynonko sehr nett ist, sich zeit nimmt habe ich dann gewagt, mal einige sachen zu fragen, die hier und in einem anderen forum immer wiederkontroverse diskutiert werden....die einzelheiten dabei sind gar nicht für hier so relevant...

für mich war das entscheidende, daß er sich die zeit genommen, unsere fragen so zu beantworten, daß ich nachvollziehen konnte, warum er was wofür vorschlägt.

...angesprochen auf die kontroversen dskussionen in foren hat er mal seine sicht der dinge geschildert
....daß das einfach auch regionale unterschiede sind...und die patientinnen oft die regionalen entscheidungen ihrer unikliniken und profs
mit zähnen und klauen verteidigen...obwohl die sich größtenteils untereinander gar nicht so kritisch sehen, sondern eben unterschiedlich....

....sein hinweis, daß bei halbwegs unkompliziertem verlauf genug gesicherte und gute , langjährige ergebnisse vorliegen und deshalb panik nicht angesagt sei , wenn ein sich weiterbildender oinkologe die nachbetreuung übernimmt,war nachvollziehbar.

ich fand interessant, daß er eher besorgnis äußerte, was die behandlung in sehr ländlichen gegenden angeht, wo keine gynonkos oder guten betreuenden onkos zur verfügung stünden und oft eher nach dem gießkannenprinzip behandelt wird z.t. von hausärzten oder nur auf geburtshilfe spezialisierten gyns weiterbehandelt und betreut wird...

meine tochter hatte uns gleich zu beginn der diagnostik den tipp gegeben, zu gucken, wo die üblichen standarts gegeben sind (bz) aber vor allem auch, wo meine frau sich gut aufgehoben und ernstgenommen fühlt...das angesprochene vertrauen eben...nicht zuletzt ist das sicher ein entscheidenter punkt für eine gute compliance bei der behandlung und vermittelt ein gutes grundgefühl das zum gesundwerden notwendig ist....
lg
mahanuala

[Mary-Lou]

Zitat von mahanuala

...das angesprochene vertrauen eben...nicht zuletzt ist das sicher ein entscheidenter punkt für eine gute compliance bei der behandlung und vermittelt ein gutes grundgefühl das zum gesundwerden notwendig ist....

Der Meinung bin auch, ich halte dieses Vertrauen für absolut überlebensnotwendig. Das Problem ist eben, wenn ich alles und jede Behandlungsmethode in Frage stelle, wird ein Vertrauensverhältnis von Seiten des Patienten nie aufgebaut werden können.

Ich hatte damals das Glück in meinem Brustzentrum wirklich kompetenten Ärzten zu begegnen. Das wurde mir aber eigentlich erst im Nachhinein bewusst. Ich war damals von der Diagnose so geplättet, dass es mir gar nicht in den Sinn kam, im Internet so recherchieren. Für meinen Teil war das ganz gut so und ich bin heute noch davon überzeugt, die optimale Behandlung erhalten zu haben. - Allerdings versuche ich mich heute so gut als möglich schlau zu machen und ich habe zwischenzeitlich schon oft das Kompliment gehört, ich sei eine "sehr aufgeklärte Patientin". Maße mir aber trotzdem nicht an, vorgeschlagene Behandlungsmethoden oder Untersuchungen besser beurteilen zu können, schließlich fehlt mir (im Gegensatz zu meinen Mann) dafür das Medizinstudium und natürlich die im Berufsfeld erworbene Erfahrung. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass sehr oft von meinen behandelnden Ärzten dann auch auf Vorschläge oder Zwischenfragen meinerseits eingegangen wird. Aber schließlich rede ich auch mit Ihnen und nicht über sie.

Grüße aus dem sonnigen Schwaben

[Birgit64]

Wunderbar Christel, das unterschreibe ich 1:1. Der Beitrag hätte auch von mir sein können (lediglich mit der Ausnahme, dass weder mein Mann noch ich ein Medizinstudium vorweisen können)

Liebe Gruesse aus dem ebenfalls sonnigen Eretz

[Ilse Racek]

Christel - will mich auch bedanken

Und meine Grüße kommen aus dem derzeit sonnigen Main-Kinzig-Kreis

[Elik]

Hallo zusammen,

Ihr habt vollkommen recht, dass gehört mit dem Fachpersonal besprochen! Problematisch wird es aber, wenn das Fachpersonal nicht mitspielt und wegen Zeitmangel, fehlender Kompetenz etc. nicht gewillt ist auf die Fragen einzugehen. Was meint ihr, wie gut mir das Gespräch mit dem Kommissionsmitglied (Thread „Anthrazykline“) getan hat, endlich mal einer der mich für voll nahm, der auf meine Frage substantiell einging. Es betraf nur leider eine Frage, die sich für mich persönlich erledigt hat (Chemo seit knapp 2 Jahren abgeschlossen).
Die Frage, ob ich Tam trotz Her2 positiv nehmen soll, habe ich versucht mit drei Ärzten zu besprechen. Dem (internistischen) Onkologen war das Thema total neu, im Brustzentrum hatten sie davon gehört, „solange aber keine größeren Zahlen vorliegen, behandeln wir nach Leitlinie“ (also mit Tam). Der dritte, ein onkologischer Gynäkologe, stritt das Problem ganz ab, obwohl er als Studiebetreuer die Einteilung von St. Gallen05 bestimmt kannte. Ich habe dann versucht, den Onkologen dazuzubewegen sich in die Problematik einzulesen und seinen Aufwand privat abzurechnen – hat er abgelehnt. Was hätte ich denn noch tun können???? Einfach ein Medikament leitliniengemäß nehmen, obwohl für meinen Tumortyp Verdachtsmomente vorliegen, dass es krebsfördernd wirkt? Vielleicht hätte ich mich noch an die 60km entfernte Uniklinik wenden können. Nur als gesetzlich Versicherte wäre ich bestimmt an einen Assistenzarzt geraten der von diesem speziellen Problem keine Ahnung hat.

Langer Rede, kurzer Sinn, wer einen Arzt hat, der auf seine Fragen, auch die komplizierteren, eingeht, sollte sich glücklich schätzen. Von der „gemeinsam“ besprochenen Therapie wird der Patient bestimmt überzeugt sein.
Wer einen solchen Arzt nicht findet – und ich scheine da kein Einzelfall zu sein,– kann den Leitlinien vertrauen, für „typische“ Krebsfälle bestimmt richtig. Falls man zu den untypischen Fällen zählt muß man dann wohl notgedrungen „Gott spielen“. Kein gutes Gefühl und die wenigsten tun das ohne dazu gezwungen zu sein.

Viele Grüße

Elik

P.S. Liebe Kimmy, nochmals herzlich Dank für die PN

[Renate2]

Hallo,
wenn ich diese Beiträge hier lese, bin ich eigentlich froh, daß ich erst nach Beginn der Behandlung im Internet das Eine oder Andere nachgelesen habe.

Meine Behandlung habe ich nicht einen Tag infrage gestellt. Das mag sich zwar blauäugig anhören. Aber ich hätte mich zu diesem Zeitpunkt nicht damit auseinandersetzen wollen, es hätte mich schlichtweg überfordert.
Ich habe einfach vertraut.

Liebe Grüße
Renate

[Lara 57]

Liebe Renate,

du sprichst mir aus dem Herzen. Auch ich hatte zu dem Zeitpunkt weder Internet, noch den Kopf frei , mich mit Fachleuten über meine Therapie auseinanderzusetzen.
Übrigens war mein Tumor Hormonrezeptoren negativ, Her 2 neu gabs noch nicht, und behandelt wurde ich ( es waren 14/26 Lymphknoten befallen) mit 4 x EC und 8x CMF.
Bin gesund, auch keine Herzprobleme, und glücklich meinen Ärzten vertraut zu haben.

Lara

[Sön]

Hallo Kimmy,

schalt bitte mal einen Gang herunter, wenn ich das vorschlagen darf.

In einem 08/15-Forum würdest Du für solche Thesen wie "Du spielst Gott", "verantwortungslos", und gewisse "Interpretationen" meiner Aussagen garantiert eine Antwort kassieren, über die Du dann wirklich allen Grund hättest, Dich zu ärgern.

Es tut Dir nicht gut, wenn Du meinst, Dich über mich ärgern zu sollen und mich als Reaktion darauf schulmeistern zu müssen. Mir im übrigen tut es auch nicht gut und der Sache ist es schon gar nicht dienlich. Vor allem aber ist es völlig überflüssig.

Denn weder möchte ich Deine Meinungen und Erfahrungen oder gar Dich persönlich angreifen / kritisieren, noch habe ich das getan. Falls Du diesen Eindruck bekommen haben solltest, bedauere ich das. Das war nicht meine Absicht.

So wie ich Dich und Deine Erfahrungen und Meinungen respektiere (bzw. schätze - !), solltest Du auch mich in meinem Erfahrungen und Meinungen respektieren. Dazu gehört zum Beispiel auch, dass Du mir nicht etwa eine Einschätzung zur (geringeren) Kardiotoxizität von Epirubicin als vermeintlich eigene Meinung in den Mund legst, obwohl ich diese unmissverständlich als Einschätzung des Arztes ausgegeben habe. Einzig meine (ausdrücklich auch als solche bezeichnete) Furcht im Hinblick auf die mögliche Kardiotoxizität von "Epi" war (bzw. ist in abgeschwächtem Ausmaß) meine ganz eigene.

Eine Furcht ist per se aber keine "Behauptung", sondern deren genaues Gegenteil: Ein Unbehagen aus Unsicherheit, Unwissenheit heraus. Und ob ich nun Furcht empfinde, oder nicht, das musst Du bitte schon mir überlassen. Auch solltest Du - denke ich - mir nicht das Recht absprechen, diese Furcht auch zu artikulieren. Das gilt umso mehr als hinter dem Ausdruck von Furcht in aller Regel auch eine Hoffnung nach Beruhigung steht. Ich habe überhaupt nichts dagegen, wenn Du mir Befürchtungen - konkret zu Anthracyclinen - durch sachliche Argumente nimmst, oder diese abschwächst. Dazu zählt allerdings nicht, mich indirekt als intellektuell insuffizient darzustellen.

Was konkret "Epi" angeht, nochmals: Die Würfel sind hier gefallen pro Epirubicin.

Ursprünglich war meiner Mutter die Teilnahme an einer großen Studie "angeboten" worden, deren Zweck nach meinem Verständnis gerade darin besteht, die bessere Verträglichkeit der Chemo bei möglicherweise ebenso hoher Wirksamkeit durch das Weglassen von Anthracyclinen zu überprüfen (Success III).

So völlig weit hergeholt scheint danach die Befürchtung nicht zu sein, dass Anthracycline möglicherweise doch in einer nicht vernachlässigbaren Anzahl von Fällen mehr schaden als sie nützen.

Fast alle im Umfeld meiner Mutter haben damals spontan gegen eine Teilnahme an der Studie votiert. Tatsächlich erhielt meine Mutter beim Versuch der Klinik zur Probanden-"Rekrutierung" (so nennt sich das im Klinik-Jargon ja) NULL Informationen über die spezifischen Risiken von Anthracyclinen und NULL Information über den Hintergrund der Studie, dh also über Anhaltspunkte / Gründe, die für das Weglassen von Anthracyclin sprechen könnten. Uns allen erschien die Studie daher sehr zweifelhaft. Warum sollte man sich darauf einlassen, ein - ausdrücklich als wirksam bezeichnetes - Medikament in der Therapie wegzulassen, nur um zu testen, ob es nicht ohne vielleicht auch geht?

Als ich dann hier im Board über die vorgesehene Therapie berichtet hatte, erhielt ich Hiobsbotschaften per persönlicher Mail, die vom Einsatz von Epi abrieten. In der Tat machten die Infos einen seriösen Eindruck. Darunter fand sich auch der bereits verlinkte Artikel http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2326

Natürlich weiß ich nicht, ob Prof. Eiermann in besagtem Artikel überhaupt richtig zitiert wird. Falls aber doch, dann sollte man seine Thesen schon ernst nehmen. Denn nach meinem Kenntnisstand ist Prof. Eiermann durchaus eine renommierte Kapazität für Brustkrebs bzw. Chemo.

Nochmals ganz deutlich: es liegt mir absolut fern, einer Chemo ohne oder mit Anthracycline/n das Wort zu reden.

Dass es sinnvoll ist, mt "Fachpersonal" über diese Fragen zu reden, versteht sich von selbst. Wenn man aber kaum Gelegenheit (siehe Eliks Beitrag bzw. meiner vorausgehenden), dann wird es schwerig,

Viele Grüße

Sön

[mahanuala]

naja, liebe sön

das mit dem ton und gang herunterschalten würde ich, wäre ich du, durchaus auch nochmal überlegen...allerspätestens nach diesem beitrag

mit freundlichen grüßen
mahanuala