langzeitfolgen östrogenenzug

[nikita44]

Liebe Frauen,

nach langem Ringen habe ich (44) mich für eine AHT mit Zoladex und Femara entschieden - Tam ging nicht, weil es bei mir erwiesenermaßen nicht wirkt. Hatte einen stark hormonpositiven, wachstumsschwachen Tumor, HER2neu negativ und DCIS.

Nehme es jetzt drei Wochen, NWS halten sich bis jetzt in Grenzen, Übellkeit, Kopfschmerzen Hitze. Mich lässt aber der Gedanke nicht los, was das auf lange Sicht mit meinem Körper macht. Frauen, denen vor der Menopause die Eierstöcke entnommen werden entwickeln bspw. signifinkant häufiger Parkinson und Demenzerkrankungen und wenn ich es richtig verstanden habe, ist Zoladex ja quasi eine chemische "Eierstocklahmlegung". Hinzu kommt, dass Aromatasehemmer nach einer Studie, die die AOK auf ihrer Seite zitiert, das Mortalitätsrisiko bei nodalnegativen Frauen (dazu gehöre ich) sogar erhöht! Hat sich jemand damit beschäftigt oder weiß eine Adresse wo man seriös nachfragen kann? Ich fühle mich im Moment wie ein Versuchskanninchen, da Langzeitstudien über die Therapie, die ich erhalte bei prämenopausalen Frauen schlicht noch nicht vorliegen. Bin für jede Antwort dankbar.

Nikita

[Christa]

hallo nikita,

leider kann ich dir auf deine fragen konkret nicht antworten, da ich selbst erst seit 2 monaten AHT nehme (arimidex, zoladex und zometa). allerdings kann ich dich vielleicht mit worten von frauen hier im forum trösten, die mich schon getröstet haben und an denen ich mich festklammere: die nebenwirkungen werden irgendwann weniger und nehmen ab.

und solche gedanken wie mortalität, etc. , die lass ich gar nicht erst aufkommen!

ich drück dich mal ganz fest und hoffe, dass du hier noch bessere hilfe erhältst, als meine nur tröstenden worte.

lg
christa

[Elik]

Hallo Nikita,

das ist ein sehr interessantes Thema, das Du da ansprichst. Mich wundert es ein wenig, daß bisher nur so wenige geantwortet haben.

Wirklich aufbauendes kann ich Dir leider auch nicht sagen. Genau aus den von Dir genannten Gründen habe ich es abgelehnt, Aromatasehemmer zu nehmen. Tam ist mir wegen Her2 positiv zu riskant. Meines Wissens gibt es noch keine aussagekräftigen Studien darüber, wie gravierend die Langzeitfolgen (nach 10-15 Jahren) der Aromatasehemmer sind, nicht für postmenopausale Patientinnen und erst recht nicht für Prämenopausale. Insofern sind wir wohl Versuchskaninchen.

Daß es eine Studie gibt, bei der Aromatasehemmer für Nodalnegative sogar risikoerhöhend ist, ist mir bisher nicht bekannt. Kannst Du mir dazu nähere Angaben machen? Beim Stöbern auf den AOK-Seiten habe ich nichts finden können. Allgemein würde ich die AOK-Seiten aber mit Vorsicht lesen, da die Kasse ein starkes finanzielles Interesse daran hat, möglichst viele ihrer Patienten mit Tam statt den teuren Aromatasehemmern zu versorgen.

Alles Gute

Elik

ED: Okt. 06 mit 45J., inv. duc. MammaCa + DCIS, pT1c (1,5cm), N0, M0, G2, ER 9/12, PR 3/12, Her2 3+, erhöhtes PAI1, zZ nur Zoladex/Trenantone

[nikita44]

Liebe Elik,

danke für Deine Antort. Ich hatte auch gehöfft, dass ein bisschen mehr Resonanz käme. Anbei der AOK-link:

http://www.aok-beratungsapotheker.de...8-03Juli06.pdf

Das mit den Kosten habe ich mir natürlicha auch überlegt, aber es handelt sich da um die Untergruppe der MA -17 Studie, die, wenn ich es richtig interpretiere, von ******** selbst unternommen wurde.
Du findest das Ergebnis unter dem entsprechenden Unterpunkt. Im Grunde bräuchte man einen Endokrinologen, der einem sagt, was ein kompletter Östrogenentzug bei prämenopausalen Frauen langfristig verursacht. Aber da habe ich auch noch keine Idee, wen man fragen kann.

Ich habe auch überlegt, nur mit Zoaldex weiterzumachen, zumal ich, seit ich den Aromatasehemmer nehme, das Gefühl habe, mein Gehirn weicht auf. Ich kann überhaupt nicht mehr klar denken. Hat Deine Ärztin mit Dir darüber gesprochen, wieviel nur Zoladex bringt? Hast Du schon mal überlegt, Zoladex mit Tam zu kombinieren? Das ist zumindest über einen langen Zeitraum beobachtet.

Herzliche Grüße

Nikita

[gina-lisa]

Zitat von Elik

Mich wundert es ein wenig, daß bisher nur so wenige geantwortet haben.

es liegt vielleicht daran, dass dieses thema hier schön öfter
besprochen wurde und viele userinnen sich nicht immer
wiederholen wollen..?

benutzt doch mal die suchfunktion..... dort werdet ihr fürs erste
sicher genügend informationen finden.

..... das war jetzt nich böse gemeint, sondern nur ein guter tipp


auf gehts... schönes wochenende und liebe grüße
gina-lisa

[nikita44]

Liebe Gina Lisa,

man findet viel über Aromatasehemmer aber so gut wie nichts über die Langzeitfolgen bei prämenopausalen Frauen - sollte ich mich irren, wäre ich Dir für einen Tipp dankbar, wo man das findet.

Danke und schöne Grüße

Nikita

[Jutta-1411]

Hallo zusammen,

bin momentan auch am Suchen, was der langfristige Hormonmangel so alles anstellen kann, da ich den Verdacht habe, dass Fem. bei mir Arthrose begünstigt . Dabei bin ich auch über folgende Seiten "gestolpert":

http://www.frauenklinik-uni-bochum.d..._Loch_2002.pdf
http://femica.twoday.net/topics/Langzeitfolgen+/

Liebe Grüße
Jutta

[gina-lisa]

Zitat von nikita44

Liebe Gina Lisa,

man findet viel über Aromatasehemmer aber so gut wie nichts über die Langzeitfolgen bei prämenopausalen Frauen - sollte ich mich irren, wäre ich Dir für einen Tipp dankbar, wo man das findet.

Danke und schöne Grüße

Nikita

hallo nikita,

sorry wenn es keine gute idee von mir war

ich habe auf anhieb auch nichts
gefunden was dir weiterhilft.... tut mir leid.

gruß
gina-lisa

[nikita44]

Liebe Jutta, oje, da wird einem Angst und Bange. Vielen Dank für deine links. Herzliche Grüße Nikita

[Birgit49]

Liebe Jutta,

danke dir für die sehr interessanten Links.

Liebe Grüße

Birgit

[Jutta-1411]

.....noch ein Link.......

http://www.krebsinformationsdienst.d...ntherapie2.php

Schönen Abend Euch Allen
Jutta

[Jutta-1411]

Hallo Tamina,

danke für die Info bezügl. der Broschüre.
Aber auch ohne Pharma-Hintergrund trifft Deine Feststellung bezüglich "Alterung im Zeitraffer" den Nagel sowas von auf den Kopf!!!

Wenn ich in den Spiegel schaue, seh ich meine Mama!!!

Hatte zwar immer vor, 88 Jahre alt zu werden, aber nicht schon mit 52 so auszusehen und noch schlimmer sich so zu fühlen .
Weiß jemand hier, ob es irgendwo verläßliche Informationen bzw. Vergleiche gibt, wieviele Frauen auch ohne AHT überleben? Lt. meinem Gyn. ziehen die meisten Frauen die 5 Jahre durch, aber das kann ich nicht wirklich glauben . Außerdem stell ich mir schon eine ganze Weile die Frage, was ich dann davon habe so alt zu werden, wenn ich
a) vor lauter Arthrose nicht mehr krabbeln kann und
b) es wegen Demenz oder Alzheimer sowieso nicht mehr mit bekomme??????

Jutta

[ele, 41 Jahre]

Hallo zusammen, bin noch ziemlich neu hier, habe allerdings im April 2004 meine erste Brustkrebs-OP gehabt. Ich habe danach auch arimidex(Aromatasehemmer) bekommen, außerdem habe ich für 2 Jahre Herzeptin bekommen wegen HER2 Score 3 positiv.
Letztes Jahr im Januar habe ich wegen erneuter Tumorbildung die Brust entfernt bekommen. Seitdem die Chemo beendet ist bekomme ich nun Tamoxifen. Glücklich bin ich damit auch nicht, da ich seitdem starke Fußschmerzen beim Gehen habe. Aber... habe ich eine Wahl?
Ich lese auch keine Beipackzettel mehr. Was sein muß, muß sein und ich möchte nicht noch einmal durch die Hölle gehen.
Ich habe mich auch versucht gut zu informieren, jeder sagt was anderes aber- alle raten zu dieser Therapie.
Ich denke, jeder muß gucken, wie er selbst am besten klar kommt. Egal für was man sich entscheidet, man muß dazu stehen.
LG ele

[Elik]

Hallo Nikita,

vielen Dank für den Link. Habe ich beim erstmal einfach nicht weit genug gelesen.

Mit Rückschlüssen aus dieser Studie (MA 17) für uns Prämenopausalen wäre ich aber vorsichtig. In der Studie waren nur Postmenopausale beteiligt. Falls ich das richtig verstanden habe, wurden die Subgruppen erst im Nachhinein spezifiziert, obwohl die Randomisierung nach primärem Lymphknotenbefall vorgenommen wurde. Ein Verfahren, dass mein Onkologe als nicht aussagefähig ansieht (nach dem Motto: ich wähle die Subgruppe so, dass sie zu der von mir gewünschten Aussage führt – bitte nicht als Unterstellung zu der konkreten Studie verstehen). Das größte Manko an dieser Studie ist natürlich, dass, wenn tatsächlich 120 Datensätze verschwunden sind, also deutlich mehr als die Anzahl der Todesfälle, eine Auswertung m.E. nicht mehr möglich ist.

Solange noch nicht bewiesen ist, dass die Aromatasehemmer überhaupt bei Prämenopausalen einen Vorteil bringen – die entsprechenden Studien laufen noch ein paar Jahre- sollten man die zu vermutenden, aber auch noch nicht bewiesenen Langzeitfolgen mit dem eigenen Risiko genau abwägen. Jemand mit ausgeprägtem Lymphknotenbefall kommt vermutlich zu einem anderen Ergebnis als jemand mit freien Lymphknoten oder gar nur DCIS. Außerdem gibt es noch die Mentalitätsunterschiede: die einen nehmen im Zweifel lieber ein Medikament zuviel, die anderen lieber eins zu wenig – ich gehöre zu letzteren. In jedem Fall eine schwere Entscheidung. Insofern kann ich mich da Brigittes Worten voll anschließen.

Warum ich Tamoxifen nicht nehme, habe ich an anderer Stelle im Forum schon ausführlich dargestellt (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...d.php?t=36234) 15. Beitrag)

Da die drei von mir konsultierten Ärzte nicht bereit waren auf das Problem substantiell einzugehen, habe ich es dann schließlich allein entschieden.

Dir, liebe Nikita, und allen anderen Lesern einen schönen sonnigen Sonntag

Elik

P.S. Habe vor kurzem in einem anderen Forum gelesen, dass in Spanien bis zu 5 Jahre lang Zoladex gegeben wird. Leider keine weiteren Angaben.

[nikita44]

Liebe alle,

vielen Dank für Eure hilfreichen und informativen links und Euren Zuspruch - ich bin sehr dankbar,auf diese Art unterstützt zu werden.

Sollte ich in den nächsten Tagen noch zusätzlich auf Substanzielles stoßen, stelle ich es natürlich rein. Mal sehen, was de Onkologin morgen zu den Überlegungen sagt...

Euch allen einen schönen Sonntag

Nikita