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  #1  
Alt 10.11.2008, 14:48
ligne ligne ist offline
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Registriert seit: 10.11.2008
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Standard Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und habe auch gleich eine Frage. Zuerst aber kurz meine Ausgangssituation:
Jan 07 Diagnose Brustkrebs. mit Her2neu+.Neoadjuvante Chemo 4xEC+4xTaxo. Brusterhaltene OP mit Entfernung von 14 Lymphknoten rechts.Dann Bestrahlung. Keine Homonreceptoren, daher habe ich alles Hormonunterdrückende abgelehnt. Bis dato waren alle Vorsoren gut und es gab acuh kein Lymphödem, habe mir den Port vor 2 Wochen raus nehemn lassen...

So jetzt zu meiner Frage: Ich habe seit Februar diesen Jahres eine leichte Empfindlichkeitsstörung an der Haut, am hinteren Rückenbereich, Wirbelsäule.

Seit vier Wochen habe ich immer stärker werdende Schmerzen im rechten (OP Seite) Armgelenk und meine ganze rechte Körperhälfte ist total Tastempfindlich, besonders meine rechte Gesichtshälfte. Es erinnert mich an die Nervenschmerzen bei Taxotere aber dann auch wieder nicht weil es nur die rechte Seite ist. Die Schmerzen des Armgelnks strahlen aber nicht aus...

Ausserdem habe ich einen ganz komischen Körpergeruch (auch wie in der Chemo...) Sorry, ist mir ein bisschen peinlich...

So jetzt habe ich morgen einen Termin bei meinem Hausarzt für Überweisungen...ABER WOHIN??

Ist erst der Onkologe, der Radiologe, der Orthopäde oder wer auch immer meine Anlaufstation???

Habt Ihr evtl auch Erfahrungen damit, ich habe ein wenig Angst was ein Rezidiv angeht, weiß aber dass die Knochen ja eigentlich wo anders anfangen...

Habt Ihr einen Strukturtipp für mich oder ist die Frage doch zu komplex und ich sollte mich einfach mal in die Mühle der Ärzte begeben....und ganz klein anfangen...habe Angst dass was übersehen wird...

Ok hier mal genug...vielen Dank für alle Antworten

Liebe Grüße

Eure ligne

Geändert von ligne (11.11.2008 um 14:07 Uhr)
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  #2  
Alt 10.11.2008, 16:11
angi65 angi65 ist offline
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo Ligne,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.

Nach deiner Schilderung der Symptome würde ich wohl als erstes einen Neurologen aufsuchen. Einiges scheint doch in diese Richtung zu deuten.

Wenn das keine Klarheit bringt - zum Onkologen, der ja dann selbst eine weitere Überweisung zum Radiologen zwecks bildgebender Verfahren veranlassen kann, wenn er das für nötig hält.
(Zum Orthopäden würde ich persönlich nur im Notfall gehen, nach meinen Erfahrungen...)

Ich wünsch dir, dass du im Ärzte- Dschungel die richtige Diagnose und Therapie erhältst.

Alles Liebe
angi
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  #3  
Alt 11.11.2008, 14:04
ligne ligne ist offline
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo angi,

danke für Deine schnelle Reaktion. Jepp, eigentlich ist es nach den Erscheinungen doch das logischste aber manchmal sieht man den Weg nicht, wenn da so ne blöde Panik dazukommt. Und der Ortopäde wäre so schön normal gewesen.
Der Hausarzt hat genau das gemacht, was Du mir empfohlen hast und der Termin beim Neurologen steht schon. Ein Anruf von Kollege zu Kollege machts möglich. Leider war das Telefongespräch dann so, dass der Neurologe ein CT anrät sobald er mich vor sich sitzen hat, da die Beschreibungen durch den Hausarzt wohl schon irgendwelche Vermutungen entstehen lassen...

Das macht mir jetzt natürlich Angst aber die Symptome werden jeden Tag heftiger und meine ganze linke Seite ist mittlerweile absolut Tastempfindlich mit dem Phänomen, dass ich gestern mein erstes Glas habe fallen lassen und so blöde Aussetzer habe.

Ich möchte jetzt aber nicht rumjammern, denn noch ist kein Ergebnis da aber Angst habe ich ungemein und dann kommt da noch die Problematik meiner zwei Pubertierenden Kids hinzu, die sich gerade mal vom letzten Jahr erholt haben und irgendwie habe ich ein ganz doofes Gefühl...

So ich werde berichten sobald ein Ergebnis da ist und danke nochmal...

Herzliche Grüße
ligne
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  #4  
Alt 11.11.2008, 14:22
angi65 angi65 ist offline
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo liebe ligne,

es tut mit so leid, dass jetzt wieder die gräßliche Warterei beginnt, die wir ja alle so gut kennen....
Und das dann noch mit den von dir beschriebenen Schmerzen und Aufallerscheinungen. Da wäre jeder nervös!
Hast du wenigstens schon einen Termin für den CT?

Ich drücke dir ganz doll die Daumen !

Alles Liebe
angi
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  #5  
Alt 11.11.2008, 14:26
Heike66 Heike66 ist offline
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo ligne,

ich fühle mit Dir und kann Dich gut verstehen und drücke Dir die Daumen, dass es nichts wirklich Schlimmes ist!!!

Diese Aussetzer können sicher auch passieren, weil Deine Angst so groß ist.
Ich weiß, es ist leicht gesagt, aber versuche Dich abzulenken.

Die Sorgen bezüglich der Kinder kann ich gut nachempfinden. Habe eine Tochter, sie ist 20 und einen Sohn, er ist 13 und obwohl er nicht dumm ist, blieb er im letzten Jahr sitzen.

Wenn ich Dich irgendwie unterstützen kann, kannst Du auch gern eine PN schreiben.

Alles Liebe und Gute
Heike
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  #6  
Alt 13.11.2008, 14:53
ligne ligne ist offline
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Registriert seit: 10.11.2008
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Hallo zusammen,

danke für den Zuspruch, obwohl ich sehe, dass es doch noch viel schlimmeres gibt und ich ja erstmal nur warten muss. Aber warten ist mit das blödeste an dem ganzen Geschehen, weil ich nichts machen kann.
Der Termin zum CT ist am Montag ganz in der Früh...bis dahin habe ich mir vorgenommen viel zu unternehmen und einfach Ablenkung zu suchen.

Liede Heike, ja das mit den Kids ist so eine Sache. Meine Tochter hat in einem Jahr 10 Kilo zugenommen und wäre auch beinahe sitzen geblieben und mein Sohnemann hat sich völlig abgekapselt. Jetzt sind sie beide gerade so am erholen und auch die schulischen Leistungen schwanken nicht mehr so.

Jetzt warte ich einfach mal den Termin ab, der Neurologe war auch sehr unsicher und fand alles sehr komisch. Es fehlen ihm wohl auch Symptome auf der anderen Seite hatte ich gestern ein totales Blackout beim Autofahren sodass ich das jetzt auch erstmal sein lasse. Was ich komisch finde sind die fehlenden Kopfschmerzen...hatte immer gedacht, dass das dazugehört....aber ich lese mich gerade ein wenig ein und es gibt nichts was wirklich völlig normal läuft...wie bei jedem Tumor...

So ich melde mich wieder am Montagnachmittag, wenn ich ein wenig mehr weiß.

Bis dahin grüßt herzlichst
ligne
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  #7  
Alt 18.11.2008, 18:49
ligne ligne ist offline
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Beiträge: 5
Standard Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Hallo,

ich habe vor einer Woche nachgefragt was ich meinen meinen Neurologischen Ausfällen machen soll.

Seit gestern haben wir als Familie das Gefühl hier läuft ein ganz schlechter Film und wir kennen das Drehbuch nicht und der Autor hat sich verp....

Fakten:
der Tumor sitzt in der linken Hirnhälfte so tief, dass er nicht zu operieren ist. Er ist 4x3cm groß. Das spricht für sich. Es sieht aus als gibt es schon eine kleine Metastase aber die kann auf dem Bild nicht eindutig erkannt werden was es noch schwieriger macht.
Methode:
Es gibt diese sogenannte GAMMA KNIFE Methode. Beschuß des Haupttumors Tumors in einer 2 Stündigen Sitzung. Risiken möchte ich gar nicht erwähnen.

Prognosen.
Schlecht, da der Tumor sehr groß und entzündet scheint, weil es evtl Metas gibt und man annimmt, dass noch mehr umherschwirren.
Der Tumormarker hat nicht reagiert. Das Scheißteil hat erstaunlich wenig Nebenwirkungen mir gezeigt und konnte somit kaum Verdacht erregen.


ICH HABE ANGST!!!!!ICH HABE keine Ahnung woher ich mir meine Hoffnung nehmen soll....meinen Glauben....meine KInder (14/15 Jahre) wissen Bescheid und wollen dass ich nur glücklich bin und nicht sterbe....wie kann ich diese Zuversicht vermitteln....ich tue es, aber innerlich bin ich sooo schwach geworden...es muss alles flott gehen, und ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich Frankfurt nehme oder doch nochmal nach Heidelberg gehe...die haben das Verfahren erforscht...

OH man es dreht sich und ich würde gerne für ein paar Tage diese Welt anhalten...

Danke, dass Ihr das hier alles lest und ertragt....danke dass es hier eine Plattform gibt

Ich werde auch mal ins Forum der HIrnleute wechseln um Infoseiten zu suchen

Danke für jeden der mir, uns zuspricht...

Eure ligne

Geändert von ligne (18.11.2008 um 18:52 Uhr)
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  #8  
Alt 18.11.2008, 19:05
Ilse Racek Ilse Racek ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Hallo ligne,


das ist ja mehr als ein schlechter Film........ was soll ich schreiben

Es wird Dich nicht trösten, dass Heidelberg u n d Frankfurt weltweit einen hervorragenden Ruf haben.

Ich würde Dir gerne helfen, die Welt anzuhalten....

Alles Liebe
__________________
Ilse
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  #9  
Alt 18.11.2008, 19:12
Benutzerbild von Feliz
Feliz Feliz ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

oh man .... ligne ..

fühl dich dolle umarmt .. was ein schock .. du arme du kannst

bestimmt vor angst kaum atmen ..

aber nun vorwärts .. egal mir was .. hauptsache es gilt diesen

scheiß tumor fertig zu machen ...

ich wünsche dir ganz viel durchhaltevermögen und lass dir vom

arzt was zum beruhigen nehmen damit du zum schlafen kommst .

du brauchst jetzt alle kraft um das ding fertig zu machen ..

und scheiß auf prognosen .... du bist du und du wirst es schaffen

für deine familie und für dich ,,

daumen sind gedrückt halte durch

feliz
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  #10  
Alt 18.11.2008, 19:23
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Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Liebe Ligne,

was für eine Scheixxxxe - ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Gamma Knife gute Arbeit leistet und Du alles nebenwirkungsfrei überstehst! Ich kann mir Deine Angst vorstellen und wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht.

Alles, alles Gute
Ibis
__________________
Wenn das, was Du sagen willst, nicht schöner ist als die Stille - dann schweig.
(altes chinesisches Sprichwort)

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  #11  
Alt 18.11.2008, 19:32
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Lilli 40 Lilli 40 ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Hallo Ligne,
fühle dich gedrückt, dauemdrück, damit das Verfahren super Wirkung zeigt
Liebe grüße Lilli, die eigentlich Eva heißt

Geändert von Lilli 40 (18.11.2008 um 19:33 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #12  
Alt 18.11.2008, 19:53
Nov06 Nov06 ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Hallo Ligne,
ich wünsche Dir viel Kraft!

Auch Deiner Familie, Deinen Kindern wünsche ich Stärke.
Ich hoffe, dass die Behandlung wirkt!!

Sei umarmt von
Kirsten
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  #13  
Alt 18.11.2008, 20:15
ligne ligne ist offline
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Standard AW: Es ist eine riesige Meta im Kopf....HILFE!!!

Danke jetzt schon für alles was hier an Zuspruch kommt und ich werde mich immer wieder einloggen und berichten soweit es meine Kraft zulässt.
Es grüßt Euch alle ligne die eigentlich Verena heißt
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  #14  
Alt 18.11.2008, 20:47
Benutzerbild von Pee
Pee Pee ist offline
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Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Liebe Verena,

ich habe gerade Deinen Text gelesen - laß Dich ganz feste drücken!!!

Diese Mistkrankheit, es macht mich richtig wütend, immer wieder zu lesen, wie viele Menschen davon betroffen sind und daß so viele nachdem sie einmal alles tapfer durchgestanden haben, dann doch wieder böse Rückfälle erleiden müssen!

Aber daher um so mehr: hol Dir Kraft von Deiner Familie, Freunden und selbstverständlich hier im Forum - halte diesen Arschlochzellen alles entgegen, was Du kannst - damit haben die nicht gerechnet!

Für Deine Klinik-Entscheidung hatte Ilse ja schon geschrieben, daß wohl beide Kliniken große Anerkennung geniessen - geh doch dahin, wo Dein Bauch am liebsten hin möchte.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die nächste Zeit und einen starken, cleveren Schutzengel, der Dich sicher durch diese Krise führt!

Pe
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  #15  
Alt 18.11.2008, 21:49
angi65 angi65 ist offline
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Beiträge: 96
Standard AW: Knochen,Lymphen,Nerven...wo fange ich an??

Liebe ligne,

ich bin auch völlig geschockt von der Diagnose.
Du musst jetzt trotzden stark sein für deine Kinder, auch wenn dir sicher danach nicht zumute ist.

Ich schicke dir ganz viel Kraft und Zuversicht, dass die Ärzte dem Ding erfolgreich den Garaus machen werden.
Und am wichtigsten: jede Menge guter Gedanken und Schutzengel.....


Alles Liebe für dich
angi
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