Knochenmetastasen, Ärzte in Berlin

[georgia]

Hallo,

meine Mutter ist 71, ist vor vier Wochen mit metastasiertem Brustkrebs diagnostiziert worden, und ist durch eine Hüftkopfnekrose im Moment bettlägerig. Ausser weit verbreiteten diffusen Knochenmetastasen haben sie verdickte Lymphknoten und Bauchfell gefunden, und einen kleinen Rundherd in der Lunge. Der Tumor ist Östrogenabhängig und sie wird mit Femara behandelt.

Sie ist am Anfang in Giessen ins Krankenhaus gekommen, aber inzwischen nach Berlin verlegt worden, weil ich hier wohne und sie sonst dort ganz allein im KH wäre. Dadurch war sie aber leider schon auf vier verschiedenen Stationen in vier Wochen, weil sie immer zwischen Gyn und Orthopädie hin und hergereicht wird, und die Ärzte wissen nicht so recht, was sie machen sollen. Vor allem sind sie sich nicht einig, ob man das Hüftgelenk noch sinnvoll ersetzen kann, oder ob das Becken schon so weit geschädigt ist, daß es nicht halten würde. Der gegenwärtige Stand ist, daß die Ärzte in dem KH wo sie jetzt ist, nicht operieren wollen, und der Gynäkologe hat mir mehr oder weniger um die Ohren geknallt, ich sollte mich halt damit abfinden, daß meine Mutter ein Pflegefall sein und bleiben würde.

Ich möchte meiner Mutter, die die Verantwortung der Entscheidungen anscheinend mehr oder weniger an mich abgegeben hat, helfen, so gut ich kann; und für ihre Lebensqualität wäre echt der wichtigste Punkt, wenn sie noch mal laufen könnte. Obwohl sie den Krebs seit Jahren gehabt haben muß und geheimgehalten hat, und die Knochen auch schon so weit metastasiert sind, ist sie bis vor vier Wochen sogar ohne Schmerzmittel klargekommen. Schmerzmittel kriegt sie erst seit der radikalen Mastektomie vor zwei Wochen. Insofern wünsche ich ihr und mir natürlich sehr, daß wir noch einen Arzt finden, der bereit und in der Lage ist, ihre Hüfte noch zu operieren. Eventuell soll sie auch bestrahlt werden, um die Metastasen in der Hüfte und im Becken abzutöten, danach sähe es ja vielleicht mit einer OP besser aus. Hat irgendjemand vielleicht mit so einer OP in so einer Situation Erfahrungen gemacht, und kann einen Arzt in Berlin empfehlen, der auch eine positive Einstellung hat und Patienten nicht leicht aufgibt? Leider bin ich selbst erst vor sechs Wochen aus England wieder nach Deutschland gezogen, und kenne noch kaum jemanden hier.
Ausserdem, hat irgendjemand Erfahrungen mit Hyperthermie gemacht? Meine Mutter muß sich darüber wohl irgendwann erkundigt haben, und würde sie gerne ausprobieren, aber ich habe noch niemanden gefunden, der darüber aus eigener Erfahrung etwas weiß...
So, vielen Dank schon mal für alle Tips, und sorry für die lange Post.

Georgia

[Novemberfrau]

Hallo Georgia,

meine Mutter hatte auch Brustkrebs und sie war im Waldkrankenhaus, das ist ein zertifiziertes Brustzentrum im Bezirk Spandau. Sie war sowohl mit der menschlichen Zuwendung, als auch mit der Fachkompetenz sehr zufrieden. Zwar musste noch einmal nachoperiert werden, aber das war erst nach der Feindiagnose des entfernten Gewebes sichtbar und beruhte nicht auf einem OP-Fehler. Dort wurden wir alle als Menschen wahrgenommen und nicht primär als Patientin oder Angehörige, es wurde versucht, auf die individuellen Wünsche einzugehen und auch die räumliche Gestaltung der Station war für ein KKH einfach gut. Vielleicht hat man dort eine Idee, wie man Deiner Mutter weiterhelfen kann.
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir eine PN schicken.

l.G.
Marion

[Norma]

Hallo Georgia,

da kommt ja allerhand zusammen. Umzug nach Deutschland (mit bestimmt vielen Behördengängen) und noch die Mama im KH.

Nun ja, ich bin ja auch nur eine Betroffene und keine Ärztin.

Aber vielleicht sollten wir mal gemeinsam durchleuchten, was eine Op bei deiner Mama bedeuten KÖNNTE.

So, wie du schreibst, leidet deine Mama an einer Hüftgelenksnekrose UND unter anderem an Beckenmetastasen.

Für mich ist klar, dass damit das Laufen dadurch stark eingeschränkt beziehungsweise unmöglich geworden ist.

Bei Beckenmetastasen sind Bestrahlungen angesagt.
Es KANN aber zusätzlich (weil mehrere Herde) auch über eine Chemo nachgedacht werden (da sind die Ärzte zu befragen).

Zur Behandlung einer Hüftnekrose kann ich nichts sagen; da kenne ich mich nicht mit aus.

Aus eigener Erfahrung mit meiner Mama kann ich dir aber sagen, dass eine Hüft-Op bei einem solchen Befund wie bei deiner Mama mit erheblichen Risiken behaftet ist.
Man bedenke alleine die lange Operations-ZEIT (bei meiner Mama hat die immerhin 4 Stunden gedauert) mit der damit einhergehenden Vollnarkose.

Ein älterer Körper hat schon länger mit den Nachwirkungen einer Op zu kämpfen; erst recht, wenn er sowieso schon vorgeschädigt ist (Brust-Op; Metastasierung in Lunge und Lymphknoten).

Das Immunsystem hatte bei deiner Mama schon alle Hände voll zu tun, um nach der Brust-Op wieder den normalen Level zu erreichen (ist normal).

Wenn nun gleich hinterher eine weitere große Op folgt, KÖNNTE es sein, dass das Immunsystem sich gar nicht mehr erholt und dann KÖNNTE es zu einem Multi-Organ-Versagen kommen.
Vor allem die Nieren KÖNNTEN Probleme machen und schlimmstenfalls versagen.

Nun, im Gegensatz zu dir war ich bei meiner Mutter strikt GEGEN eine Operation (Rollstuhl hatte ich bereits besorgt). Leider hat der Chefarzt sie dann doch überredet.

Vielleicht habe ich jetzt zu viel Persönliches geschrieben; aber wenn du noch einmal die MÖGLICHKEITEN der Risiken durchgehst, dann müsstest du eigentlich auf die richtige Entscheidung kommen.

Ich hätte mir vor 18 Monaten Ärzte gewünscht, die eine Op bei meiner Mama abgelehnt hätten; glaub mir.
Denn dann wäre sie jetzt zwar im Rollstuhl, aber lebendig.

Mit "Aufgeben" hat so eine Op-Ablehnung (für mich) nichts zu tun.

Was die Hyperthermie angeht: google gibt da jede Menge Infos; vor allem findest du auch Kliniken, welche dieses Verfahren anwenden.

Ich denke, du bist momentan durch die doppelte Belastung (Umzug UND Mama) total überfordert.

Überstürze jetzt keine Entscheidungen und wäge vorne und hinten alles ab. Durchleuchte alle Möglichkeiten und versuche (schwierig, ich weiß) möglichst ohne Emotionen die BESTE Entscheidung zu fällen.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Rippenmetas April 2008

Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann