BRCA1, Herzmuskel, Rippen, Knochen

[kerstin1]

Liebe Mitleser und Mitleserinnen,

heute muss ich mir mal einiges von der Seele sprechen, denn langsam weiß ich auch nicht mehr weiter.
Fühle mich vollkommen hilflos und down.

Kurz meine Geschichte:

BK mit 26 Jahren 1996, Chemo, LAT OP, Bestrahlung

BK mit 35 Jahren 2005, Chemo LAT OP, Bestrahlung

2006 Gallenop

2007 Gebärmutter-Eierstöcke entfernt

2007 Gendefekt anerkannt BRCA1

2007 Schmerztherapie

2007 Psychotherapie

2008 Reha und Rentenantrag, der noch läuft

Heute war ich bei einem neuem Onkologen, da mich der alte Onkologe nicht optimal betreut hat, musste meine Infos alle selber besorgen. Er hatte mich zum Humangenitiker geschickt, der mir meinen Gendefekt bestätigte, doch seit dem, war keinerlei Beratung mehr und dadurch hänge ich total in der Luft.

Mein neuer Onkologe, der sehr gründlich war, teilte mir nun mit, dass ich wieder zum Mamma-MRT muss, wegen meinen starken Kopfschmerzen auch zum MRT und wegen Knochenschmerzen zum CT gehen soll.
Der Hammer kommt aber noch, darauf war ich einfach nicht gefaßt, bzw. hatte noch nie davon gehört. Da ich 8 EC-Chemos bekommen hatte im laufe der Jahre, und natürlich noch andere wie Taxol usw. meinte er, dass man länsgt meinen Herzmuskel hätte schallen lassen sollen.
Ich hatte davon noch nie etwas gehört, selbst in den ganzen Jahren bin ich nie darauf hingewiesen worden. Klar, bin ich kurzatmig, habe schon lange das Gefühl als ob ich manchmal einen Herzinfarkt bekommen würde, doch keiner hat je darauf reagiert.

Im Mai muss ich nochmals in die Uni Köln, da ich dort wegen BRCA1 beraten werde.

Klar, ich weiß, dass ich diesen BRCA1 Defekt habe, ein beidseitiger Ablatio wird angedacht, damit kann ich mich auch noch anfreunden aber diese zusätzlichen neu hinzukommenden Untersuchungen, die machen mich ganz fertig. Gibt es nicht irgendwo eine Art Richtlinienkatalog, was man bei BRCA1 soll, welche Untersuchungen jährlich erfolgen sollten?

Es kann doch nicht sein, dass ich mich jetzt auch noch um diesen Kram kümmern muss, gibt es denn nur unfähige Ärtze?? Muss ich nun noch deren Job machen. So in der Art und Weise, Unwissenheit schützt vor Strafe nicht???

Sorry, ich bin ganz schön sauer, enttäuscht, fertig, irgendwann kann selbst der Stärkste nicht mehr stark sein.

Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht oder evt einige Tipps für mich, denn manchmal glaube ich, es nimmt nie ein Ende.


Liebe Grüsse,

Kerstin

[Birgit64]

Hallo Kerstin,

klar hast du eine Menge mitgemacht und ein untätiger Onkologe ist alles andere als hilfreich. Zumal er offensichtlich aus dem nunmehr bekannten BRCA1-Defekt keine weitergehenden Erkenntnisse gewonnen hat.

Allerdings ist mir nicht ganz klar, worauf du jetzt hinauswillst. Diese nun anstehenden Untersuchungen werden doch wohl nicht wegen des Gen-Defekts gemacht sondern weil du doch offensichtlich Beschwerden hast (Kopfschmerzen, Herzprobleme usw.).

Hast du dich nichtl im Vorfeld, also vor der Bestimmung des Gen-Defekts, beraten lassen, welche (regelmäßigen) Maßnahmen und Untersuchungen sinnvoll sind wenn dieser Gen-Defekt vorhanden ist. Ohne irgendwelche Konsequenzen dieser Art ist doch die Bestimmung völlig sinnlos denn, allein mit dem Wissen um diesen Gen-Defekt kann man nun ja nicht wirklich viel anfangen.

Freundliche Grüße

[Rubbelmaus]

Grüß dich Kerstin,

ich habe schon 2000 Epirubicin und Taxol bekommen. Selbst damals gehörte es schon zur Behandlung, dass das Herz geschallt wurde. Am Anfang der Behandlung und am Ende. Kontroll-Ultraschall war dann nach einem Jahr noch mal.

Ich habe keinen Gen-Defekt.

Gruß
Rubbelmaus

[suze2]

hallo kerstin!

tut mir echt leid, dass es dich so erwischt hat!

ich bin märz 2005 erkrankt - BRCA1-nachweis erfolgte 2006.

leider ist es nicht so, dass man so eindeutig sagen kann, welche erkenntnisse aus dem gendefekt gewonnen werden.
auf jeden fall ist mamma-MRT möglich und dringend empfohlen, weiters (aber das ist ja schon erfolgt) kann man eierstock-entfernung überlegen (hatte ich auch), wenn nicht, sollte regelmäßig der CA 125 bestimmt und die eierstöcke geschallt werden.
auch die ablatio wird prophylaktisch diskutiert -
zum gen die seite aus österreich: www.brustgesundheit.at

mir wurde auch eine darmspiegelung empfohlen, weil BRCA 1 auch darmkrebs begünstigt (war unauffällig).

alles andere ist mehr oder weniger "normale" nachsorge.
hier streiten sich ja die geister was zuviel und was zuwenig ist.

meine nachsorge war in den ersten drei jahren nach tumorentfernung vierteljärhlich blutbild, halbjährlich CT thorax abdomen, halbjährlich brust-MRT.
jetzt dann etwas weniger engmaschig. das hatte mit dem gendefekt nichts zu tun, die nachsorge ist in wien im AKH-onkologie für alle frauen gleich. andere spitäler machen weniger kontrollen..

mir ist nicht klar, gegen welche schmerzen du die schmerztherapie erhältst - ich denke aber schon, dass ein onkologe bei unklaren schmerzen untersuchungen veranlassen sollte.

herzultraschall wurde bei mir vor und nach der FEC chemo gemacht.

ich wünsche dir, dass sich deine beschwerden bessern und dass sie ein harmlose ursache haben.

alles liebe
suzie

[kerstin1]

hallo Birgit64,

genau das ist das Problem, ich bin einfach ins Wasser geschmissen worden, Gendefekt und nun machen sie selbst etwas daraus. Ich hatte keinerlei Beratung, wie, wann, wie oft und vorallem, was ich machen soll bzw. welche Untersuchungen regelmäßig angewendet werden sollten. Daher meine Hilflosigkeit.

Genau das ist mein Gefühl, Gendefekt bestimmt und dennoch sinnlos, da es mich nicht wieter gebracht hat.

Lg

Kerstin

Danke dir für deine Antwort

[kerstin1]

Liebe Rubbelmaus, liebe Suzie,

viele dank für eure Antworten,

ich glaube, es ist bei mir einfach versäumt worden meinen Herzmuskel zu schallen. Ich habe das nie bekommen. Vielleicht hatten sie aucch gedacht, es wäre nicht notwendig, da ich ja noch rech jung beim ersten mal war, keine Ahnung, müßig darüber nachzudenken.

Suzie, meine Schmerztherapie machen ich wegen meiner Gelenk-, Muskel-, Nervenschmerzen, die 2005 nach Op und Bestrahlung aufgetreten sind und nach meiner Eierstock und Gebärmutterentfernung schlimmer wurden. Manchmal kann ich gar nicht mehr sagen, was mir nicht mehr weh tut.

Liebe Grüsse,

Kerstin

[anthierry]

Mensch Kerstin,
das ist wirklich ein "dicker Hund". Mit dem Gendefekt habe ich keine Erfahrung, aber was mich stutzig macht ist, dass bei Dir nie ein Herzecho gemacht wurde.
Wie bei Heidi wurde auch bei mir sowohl vor als auch nach der Chemo das Herz kontrolliert. Und das hehört jetzt zur allgemeinen Nachsorge wenigstens 1 x im Jahr. Es ist ja bekannt, das Taxol "der Hammer" unter den Chemos ist und leider nicht nur die Krebszellen schädigt. Vor der Chemo stellte sich sogar heraus, dass ich an einem Herzfehler leide, der bisher unbekannt war und bekam daraufhin eine herzschonendere Chemo.
Wurde bei Dir schon mal ein Knochenszintigram gemacht wenn Du Kopf- und Knochenschmerzen hast?
Ich vermute, Dein bisheriger Arzt hat sich nicht gerade sehr "bemüht". Klar ist, da sich auch die Onkologen für jede angesagte Untersuchung über die Notwendigkeit bei den KK rechtfertigen müssen, aber bei dem Krankheitsbild ist das ja schließlich keine Frage!
Man will ja den Teufel nicht an die Wand malen, aber Brustkrebs verursacht nun oftmals Knochenmetastasen. Ich habe jede Menge Knochenmetastasen, auch am Schädel. Habe immer gedacht, ich hab Migräne. Durch diese wurde bei mir erstmal der Brustkrebs festgestellt. Hab jetzt bitte keine Angst - es muss ja nicht an dem sein - und selbst wenn, das wäre auch nicht das Ende der Welt, denn diese sind gut therapierbar. Ich lebe schon seit über 4 Jahren damit. Welche Art Schmerztherapie hast Du denn gemacht und wogegen?
Jetzt muss aber der Sache endlich einmal auf den Grund gegangen werden, denn sonst wirst Du ja noch verrückt. Lass Dich mal drücken!
Alles, alles Gute!
Herzlichst Anja

[anthierry]

Sorry, unsere Antworten hatten sich überschnitten. Jetzt hab ich gelsen, warum Du Schmerztherapie bekamst. Eventuell können das auch Folgeerscheinungen der Chemo sein - hab ich auch. Musste jetzt deswegen leider auch EU-Rente beantragen, denn eine 90jährige ist sicher noch besser drauf als ich jetzt...
LG Anja

[kerstin1]

Liebe Suzie,

danke für deinen Link, genau das ist für mich von großer Bedeutung. Endlich habe ich mal Fakten bzw Zahlen vor Augen, die laut Studien klären, wieviel Prozent Risiko oder Restrisiko vorhanden sind, wenn man an einem BRCA1 Defekt leidet und beidseitigem Ablatio vornimmt.
Es ist immer ein Bauchgefühl von mir gewesen, meine Brüste abnehmen zu lassen, doch die Ärzte meinten alle, es wäre nicht notwendig, allerdings muss ich dazu sagen, da war der Brca1 bei mir noch nicht bekannt.
Also ist meine Entscheidung vom Kopf mich wieder unters Messer zu legen und einen Ablatio vornehmen zu lassen.
Es ist keine leichte Entscheidung, mag es hier beim Schreiben den Anschein erwecken, mein Bauch hat schon früher entschieden, mein Kopf war es aber nicht ganz klar.

Suzie, hast du auch beidseitigen Ablatio??? Wie gehst du damit um, ist bei dir aufgebaut worden???
Mit Eigengewebe geht wohl kaum mehr bei mir, 2 LAT Op und noch mehr Eigengewebe, nein, danke.


Liebe Grüsse

Kerstin

[kerstin1]

Hallo Anja,

danke für deine Umarmung, tut mir wirklich gut, Verständnis entgegen gebracht zu bekommen.
Musste heimlich schmunzeln, ja, manchmal habe ich nicht nur das Gefühl verrückt zu werden, evt. bin ich es ja schon*g* Galgenhumor.
Nein, aber meine Tabltten machen mich manchmal ganz schön vogellig im Kopf.
Mir ist nur absolut unklar, und dafür fehlt mir das nötige Verständnis, das kein Arzt jeh mein Herz geschallt hat oder mich danach gefragt hat. Bin ich ja nicht erst seit kurzem Bk krank, nein, ja erst seit12 Jahren laufe ich damit rum.
Und so blöd kann ich ja wirklich nicht sein, dass man mir schallen angeboten hat und ich es einfach nicht wollte.
Dein Beispiel macht mir Mut und auch das von Anderen, nicht aufgeben und mit Metastasen kann man auch noch thaerapiert werden.
Ich selbst musste einen Rentenantrag von dem Rentenversicherungsträger stellen, da Reha nicht gebracht hat. Mal schaun, was die so noch für mich auf Lager haben und quer schießen und mir Steine in den Weg werfen.
So traurig wie es ist, es hilft hier zu sein, zu lesen, dass man nicht alleine mit diesen Dingen ist, dass andere auch Pakete und Steine aus den Weg räumen müssen um zu ihrem Recht zu kommen.
Manchmal habe ich einfach nur das Gefühl und stelle mir selbst die Frage, stelle ich mich nicht einfach "nur" an?!
Nein, ich weiß, dennoch, sieht man Behörden, liest Schreiben, dann können sie einen wirklich fast mürbe machen.
Wir haben ja nicht genug mit uns zu tun ums überleben zu kämpfen reicht denen wohl nicht.

Lieben Dank euch allen und danke, dass ihr für mich da seit,

Kerstin

[anthierry]

Liebe Kerstin,
jetzt komm bloß nicht noch auf die Idee "das Du Dich anstellst"...
Hier ist doch eindeutig Schlamperei am Werk!
Lass Dich nicht unterkriegen, immerhin gibt es auch kompetente Onkologen.
Sonst schleppe ich Dich mit zu meinem
Und bestehe auf Dein Herzecho!!!!!
Drück Dich. Anja

[suze2]

hallo kerstin,

freut mich, dass der link dir helfen konnte.

ich habe meine brüste behalten, hab mich gegen ablatio entschieden.
habs reiflich überlegt. wollte halt nicht noch eine OP. (gibt im KK einen therad den ich mal eröffnet habe, zum BRCA1 und was nun, vielleicht magst du ihn suchen, es hatten einige frauen dazu stellung genommen)
bin auch demnächst 50 jahre alt (erkrankung mit 46) und irgendwie hab ich viel mehr angst vor metastasen als vor einer zweiterkrankung, zumal in meiner familie NIEMAND BK hatte - alle eierstockkrebs, gebärmutter- und magenkrebs oder lymphom (bei einem mann).
die eierstöcke hab ich entfernen lassen.

du bist natürlich viel jünger und schon zweimal erkrankt -
wie sieht denn deine familiengeschichte aus?

ich habe meine onkologin gefragt, ob man daraus, dass bei uns kein BK in der failie war, sagen kann, dass das gen in unserem fall "eher" die eierstöcke angreift - das weiß aber niemand.

ich wünsche dir, dass du für dich die richtige entscheidung findest -
ich finde, das wissen um das gen ist schon eine zusätzliche belastung. obwohl eben andererseits auch gut, zu wissen, und zusätzliche maßnahmen ergreifen zu können.

alles liebe, schönen ersten mai!
suzie