Hilfe bitte! Meine Mama hat Krebs :(

[dolorousness]

Wir kamen gestern ins Krankenhaus. Die Blutwerte und Röntgenbilder haben den Verdacht auf Metastasenbildung / -streuung in der Leber erhärtet.
Heute sollte Mama CT-Untersuchungen, etc bekommen.
Sie hat sich geweigert. Wurde nach einer Nacht Aufenthalt wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Sie redet nicht mit uns über das Thema. Geht nicht darauf ein.
Ich habe Angst, dass wir wichtige Zeit verlieren. Dass wir ihr mit einer Chemotheraphie helfen könnten.
Wie soll ich mich ihr gegenüber verhalten?
Der Arzt sagt, falls die Diagnose stimmen würde, käme es wahrscheinlich vom Darm oder der Brust. Sie könnte noch vier Monate leben, mit Therapie vielleicht drei Jahre.
Hilft einem die Wahrheit? Die Gewissheit? Und ist es nicht grausam ohne? Wann stirbt die Hoffnung? Kann man einen Menschen zu diesen Untersuchungen zwingen? Ich habe das Gefühl, sie hat es nicht richtig registriert. Was macht man, wenn ein Mensch, den man liebt bald sterben muss? Wie kann ich helfen?
Sie ist so schwach und dünn und blass und bekommt nicht viel Luft und hustet ganz oft.

[Smimi]

Hallo Dolo,
(hoffe, ich darf dich so nennen.)

Ich kann mir gut vorstellen wie du dich gerade fühlst.
Eine solche Diagnose gibt einem ja sowieso schon das Gefühl der totalen Ohnmacht, auch wenn sich die Mutter nicht 'querstellt'.

In jedem Fall musst du sie überzeugen, sich weiter untersuchen zu lassen.
Der Primärkrebs muss gefunden werden.
Danach steht wahrscheinlich die Op. des Primärtumors an.
Dieser muss nämlich raus aus dem Körper.
Eventuelle Metas können ggf. auch operiert werden, bzw. mit Chemotherapie in Schach gehalten werden.

So hat man dann wieder mehrere schöne Jahre. Wieviele kann dir keiner genau sagen! Auch Menschen, die schon Metastasen entwickelt haben, können geheilt werden.

Natürlich ist das alles schrecklich. Man möchte sich am liebsten verstecken.
Aber nur, wenn deine Mama sich der Sache stellt, hat sie eine reelle Chance. Vielleicht lässt du ihr noch ein bißchen Zeit. Für sie wars schließlich der größte Schock. Bald wird sie bestimmt realisieren, dass sie handeln muss.

Meine Mutter (heute 58 Jahre) hatte vor 12 Jahren Brustkrebs; über 10 Jahre hatte sie Ruhe; vor nicht ganz 2 Jahren kamen Leber- und Knochenmetastasen nach.
Seitdem steht sie ununterbrochen unter Chemotherapie.Dennoch geht es Mama relativ gut. Sie meistert allein ihren Alltag und unternimmt tolle Sachen - wie früher - wie immer.
Die Palliativ-Chemos werden auf die Konstitution des Patienten abgestimmt.
Die Lebensqualität steht im Vordergrund.

Fast ein Jahr hat Mama eine Tablettenchemo ( ganz bequem von zuhaus aus) namens Xeloda gemacht, die sensationell wirkte und sie kaum in ihrem Leben beeinflusst hat. Sie musste nur morgens und abends 3 Tabletten einnehmen und sich Füsse und Hände mit einer Spezialsalbe eincremen, aufgrund des Hand-Fuß-Syndroms - einer typische Nebenwirkung von Xeloda.
Die Metastasen in der Leber gingen stark zurück.Waren fast ganz weg.
Nur leider kamen sie wieder. Jetzt macht sie eine Chemo namens Taxotere weekly, die sie ebenfalls sehr gut verträgt.

Wir hoffen, dass wir wieder so gute Erfolge wie unter Xeloda verzeichnen können.

Du siehst, es gibt so viele Möglichkeiten.
Ihr müsst nur starten.

Wünsche dir viel Kraft; deiner Mutter viel Mut und alles, alles Gute.

Smimi

[dolorousness]

Hallo Smimi,

klar darfst Du mich Dolo nennen! Das gefällt mir sogar, alles andere wäre zu lang.
Ich bin jetzt nochmal die Unterlagen durchgegangen, ich hatte alle Befunde und Untersuchungsergebnisse fotographiert. Die einzige Diagnose, die ich fand war ICD C80 = Bösartige Neubildung ohne Angabe der Lokalisation.
Heute ließ meine Mum wieder gar nicht mit sich reden. Sie redet weder mit mir noch mit meiner Sister oder Vater. Ich habe ihr dann zwei E-Mails dagelassen, unter anderem Deine. Ich dachte mir, wenn sie schon nicht mit mir reden mag, vielleicht liest sie das wenigstens.
Und ich fühle mich wirklich hilflos wie in einer Ohnmacht. Meine Mama sagt, sie kann nicht mit uns reden, weil wir das nicht verkraften würden und nicht damit umgehen. Sie verkraftet es nicht, wenn wir total fertig sind und vor ihr weinen. Ich habe mich heute extra bemüht, nicht vor ihr zu weinen, das Thema nur kurz angesprochen, weil´s mein Papa ansprach.
Dass ich hier erfahren habe, dass Menschen mit Metastasen auch geheilt werden können, gibt mir wieder neue Hoffnung.
Ich habe auch angst, dass sie keine Chance hat, wenn sie sich nicht stellt. Und da kann ich doch nicht tatenlos zusehen?! Dann würde ich sie doch unterstützen, ihr Leben aufzugeben.
Das darf alles nicht wahr sein!
Meine Mum ist erst 57 Jahre alt und hat das halbe Leben noch vor sich.
Wie ist die Lebensqualität mit Chemo? Hat man große Schmerzen? Haarverlust? Oder anderes? Was bedeutet das Hand- und Fuß-Syndrom?
Ich würde so gern sofort alle Möglichkeiten starten.
Ich habe angst, dass meine Mum das nicht will. Ich kann doch nicht einfach aufgeben. Oder ihr Schicksal hinnehmen. Damit kann man sich doch nicht anfreunden, oder es akzeptieren. Das geht nicht.
Und an eine negative Zukunft kann ich nicht denken. Solche Gedanken verdränge ich sofort.
Morgen fahre ich wieder zu ihr. Ich nehme mir vor, nicht mit ihr über das Thema zu reden. Dann versuche ich, damit Rücksicht auf sie zu nehmen. Und habe doch nur angst, dass uns wertvolle Zeit wegrinnt....
Das ist alles so grausam.
Das ganze macht mich nur noch fertig.

Ich danke Dir und wünsche auch euch ganz viel Kraft und Mut und Erfolg und Glück und alles alles Gute,
Dolo

[sigi-lion]

Liebe Dolo,

es ist gut, dass Du Dich äußerst und Dir Gesprächspartner suchst. Sorge gut für Dich in dieser schweren Zeit.

Deine Mutti ist ein erwachsener Mensch und selbst für sich veranrwortlich. Vielleicht gelingt es ihr, sich nach dem ersten Schreck in angemessene Behandlung zu begeben. Kopf in den Sand stecken hilft ja nicht.

Du kannst ihr helfen, Antworten und Informationen zu finden, wie Du ja schon tust, aber vielleicht ist es auch eine Möglichkeit, dass Du Deiner Mutti sagst, wie es Dir mit ihrem Verhalten geht. Sag ihr z.B. dass es Dir helfen würde, wenn Sie mit Dir sprechen würde oder dass es Dir Angst macht, wenn sie sich nicht behandeln läßt, dass Du sie nicht verlieren willst.

Eine Krebsdiagnose ist immer schlimm für Betroffene und Angehörige. Und ein erster Schock ist sicher normal.

Aber Krebs ist nicht immer so schlimm, wie die Allgemeinheit denkt. Ich habe schon zweimal Brustkrebs überlebt, habe eine ganze (2005) und eine halbe Brust 1998) verloren, hatte Metastasen und fühle mich heute gut.

Ich hatte beim ersten Krebs auch Angst vor der Chemo und der Bestrahlung. War gar nicht schlimm für mich. Mir war nicht nicht schlecht. Es gibt inzwischen gute Medikamente gegen die Nebenwirkungen. Ich hab nicht mal diese gebraucht. Ich bekam immer Hunger nach der Chemo.

Meine neuen Haare sind viel schöner geworden als die alten waren. Um anderen Mut zu machen, habe ich auf meiner Homepage einige Brustkrebs Seiten eingestellt. http://www.lionstreet.de

Brustkrebs spielt in meinem Leben kaum eine Rolle mehr. Man kann damit gut leben, wenn man die Krankheit als "Krise mit persönlichen Entwicklungschancen" begreift.

Seit meiner Krebsdiagnose lebe ich viel bewußter und genieße jeden Tag so gut ich kann. Ich möchte meine Diagnose nicht missen. Mein Leben ist nach der Diagnose reicher geworden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und sorge Dich nicht nur um Deine Mutti, sorge vor allem gut für Dich.

Alle guten Wünsche und Gedanken sende ich Dir
Sigi

[Norma]

Allerliebste Doro,

auch wenn du mich jetzt am liebsten steinigen würdest:
Gegen seinen Willen wird in Deutschland kein mündiger Bürger medizinisch behandelt. So steht es im Gesetz.
Meine Tante hat auch jede Behandlung kategorisch abgelehnt und wir waren gezwungen, ihr 3jähriges (!) Sterben zu ertragen.
Glaub mir, wir haben ALLES versucht!
Mit Tränen, mit Schimpfen, mit Liebe... nichts hat genutzt.
Den Notarzt haben wir gerufen, als sie das Bewusstsein verloren hatte... vorher hat sie jeden von uns gerufenen Arzt aus dem Zimmer geworfen (und alle sind gegangen, nachdem sie sich vergewissert hatten, dass sie geistig voll und ganz da war).

Nun, deine Mama befindet sich in einer sehr belastenden "Übergangszeit".
Das heißt, dass sie zwar weiß, dass sie sehr krank ist, aber nicht realisiert, was auf sie zukommen kann... ohne medizinische Versorgung.

An deiner Stelle würde ich mit ihr nur noch in abgewandelter Form über die Erkrankung sprechen.
Soll heißen: sie soll weiterhin zu ihrem Arzt gehen und mit ihm über IHRE Wünsche sprechen. IHRE Wünsche, nicht die Wünsche von ihrem Mann oder von euch Kindern. SIE ist die Patientin, SIE kann entscheiden, wie die Behandlung aussehen soll. Der Arzt MUSS sich daran halten!

Will sie keine Chemo... bekommt sie keine.
Will sie keine weitere Untersuchung... bekommt sie keine.
Will sie nur Schmerzlinderung... bekommt sie sie.

Und IHR MÜSST euch danach richten!

Glaub mir, ich weiß sehr gut, was in dir vorgeht!

Diese absolute Machtlosigkeit, dieses absolute "einfach zugucken zu sollen/müssen", das ist unmenschlich und grausam.

Und doch... die Patientin darf sich so verhalten, wie sie es möchte.

Es nutzt auch überhaupt nichts, Gedanken zu verdrängen!
Genauso wenig, wie ICH verrückt geworden bin (und ich dachte immer, DAS halte ich nicht aus, da werde ich bestimmt verrückt), wird jemand von euch verrückt werden.

Zeigt der Mama, dass ihr sie lieb habt.
Zeigt der Mama, dass ihr bereit seid, MIT IHR GEMEINSAM die Erkrankung zu ertragen; ohne dass Tränen von dir fließen, ohne dass Vorwürfe kommen, ohne dass Mama das Gefühl hat, sie dürfte aus Rücksicht zu dir/euch nichts erzählen. Mama muss auf euch bauen können, wie ein Fels im Meer!

Wenn ihr also auf einen gemeinsamen Nenner gekommen seid (akzeptieren der Wünsche von Mama und trotzdem medizinische Betreuung ihrer Wahl... und... Reden mit dir/euch über die Erkrankung), dann wird es für alle Beteiligten leichter.

Ich wünsche euch einen gangbaren Weg, einen Weg, der Mama und dir/euch gerecht wird.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[Smimi]

Ach mann, dolo,

was für eine tragische situation. Ich fühle so mit dir.
Als meine Mama die Diagnose:Lebermetastasen vor fast 2 Jahren bekam, wars anfangs auch unglaublich schwer, sie davon zu überzeugen, weiterzumachen, sich behandeln zu lassen, den Weg zu gehen.
Es ist völlig normal, dass man erstmal ,dichtmacht'.

Ich glaube wirklich, dass deine Mama noch ein bißchen Zeit braucht.
Die Untersuchungsergebnisse habt ihr doch erst vor 4/5 Tagen erhalten,oder?
Lass Ihr noch mal ein bis zwei Woche - ganz in Ruhe für sich.
(Keine Sorge - der Krebs wächst nicht so schnell! Hat mir damals der Onkologe meiner Ma versichert als ich so panisch war.)
Danach wird sie wissen, was zu tun ist. Nicht nur für sich auch für euch!
Mit 57 Jahren wird sie doch so schnell nicht aufgeben wollen!!!

Außerdem siehts von außen alles viel schlimmer aus als es ist.
Die vorgangenen beiden Jahre, in denen wir mit der Diagnose: -metastasiertes Mammakarzinom, nur noch palliativ behandelbar- leben mussten, waren nicht die schlechtesten.
Wir sind ehrlicher zueinander geworden, viel offener, sind natürlich enger zusammen gerückt. Wir hatten auch viele Wochen/Monate, in denen der Krebs gar nicht Thema war, weil mit den Therapien alles glatt lief; sie also ihr ganz normales Leben lebte.
Meiner Mutter sind bisher auch nicht die Haare ausgefallen, natürlich damals vor 12 Jahren, als sie den Brustkrebs bekam; aber in den letzten beiden Jahren nicht.

Meine Mutter erhielt von 2006 bis jetzt folgende Chemotherapien:

1.Aromatasehemmer: Femara (keine Chemo)
1Tablette täglich, sehr entspannt, angeblich beim metastasierten Mammaca hochwirksam, uns wars leider nicht vergönnt.

2.(ab jetzt folgen Chemos)
Xeloda
6 Tabletten täglich, kein Haarausfall, keine Übelkeit, sehr verträglich,
extremer Rückgang der Lebermetas-juchu!
Das Hand-Fuß-Syndrom ist eine Rötung bzw. ein Brennen der Handinnenflächen und Fußsohlen, was aber durch Dosisanpassung und salben umgangen werden kann.

3.Navelbine oral+Xeloda
auch diese Chemo bekommt Mama in Tablettenform 1mal wöchentlich,
am Tag danach hat sie Durchfälle, sonst gehts gut, dennoch Navelbine brachte zu wenig Erfolg

4.Taxotere weekly
diese Chemo läuft einmal wöchentlich in einem bequemem Stuhl in der Praxis des Onkologen durch den Port rein, vorab nimmt Mama Kortison gg.die Nebenwirkungen, daher hat sie auch wirklich gar keine, im Gegenteil- nach der Chemo fühlt sie sich immer richtig fit.
Ihre Haare sollten eigentlich ausfallen, sind bisher (7.Chemo) aber nur etwas dünner geworden, was sie natürlich sehr freut.
Wirkung? Abwarten! Ich hoffe so sehr.

Alles in allem war die Lebensqualität in den letzten 2 Jahren relativ hoch.
Meine Mutter arbeitet mit 58 Jahren nicht mehr, das Haus putzt eine Putzfrau, den Garten macht mein Vater, sie kocht, kauft ein, macht Ausflüge, Reisen, sich ein schönes Leben.

So, das war jetzt aber viel Info auf einmal. Entschuldige.
Bin nur leider in den nächsten Tagen nicht online.
Deshalb hier fast alles,was ich zu dem Thema weiss und wo ich glaube, dass es dir/euch helfen könnte.
Finds gut, dass du deiner Mutter die Mails zeigst!

Bis bald.
Ich drücke dich ganz fest und schicke dir die wunderbaren, wirkungsvollen 'Kraftpakete', auf die ich erstmals hier in diesem Forum gestoßen bin.

Smimi