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  #1  
Alt 01.10.2007, 12:07
mkjsk mkjsk ist offline
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Standard Klinik gesucht!

hallo! wir sind neu hier. wir sind janine und manfred, 31 und 33 jahre alt.
unsere mutter hat im märz 2003 die diagnose plattenepithelkarzinom im bereich mund/kiefer bekommen. grund war, dass sie immer schmerzen beim brilletragen am ohr hatte.
im april 2003 wurde sie in braunschweig operiert. mit luftröhrenschnitt, künstlichem koma, entfernung von 14 lymphknoten, teile der zunge wurden rausgeschnitten, die hälfte des kiefers wurde entfernt, magensonde wurde eingesetzt. der tumor hatte eine größe von ca. 35 mm. der arzt sagte uns damals, es wäre ein krebs, der sehr gern mikrometastasen absetzt und sehr agressiv wäre.
die weitere behandlung waren 28 bestrahlungen. die haut war hinterher teilweise richtig verbrannt.
ca. 10 weitere ops folgten. einmal war es eine zyste, die nicht zuging, dann ging das genähte wieder auf. bei einer von diesen ops zog sie sich einen eiterkeim zu, den braunschweig nicht behandelte, weil es angeblich keine möglichkeit gab, ihn zu behandeln.
mutti magerte von 57 kg auf 45 kg ab bei einer größe von 1,60m.
irgendwann wurde uns das ganze zu bunt und wir holten sie ins krankenhaus nach hannover. erstmal mussten wir ja eins finden, denn nicht jedes krankenhaus wollte sie haben.
erstmal wurde der eiterkeim behandelt.
abgestorbenes gewebe wurde entfernt. der brustmuskel wurde an den hals gelegt mit entsprechenden blutgefäßen. alles in allem haben wir jetzt ca.25 ops hinter uns.
vor einem jahr hatte sie eine platte eingesetzt bekommen, um mit dem kieferaufbau beginnen zu können. die platte wurde abgestossen, da das gewebe sich nach der bestrahlung noch nicht ausreichend erholt hatte. und endlich hörte mutti nach 40 jahren rauchen auf.
vor einem monat war sie wieder in der klinik, weil ein überbleibsel einer zyste auf die speiseröhre drückt. diese soll jetzt im oktober entfernt werden. zusätzlich soll etwas haut und gewebe am hals abgetragen werden, damit der hals nicht mehr so wuchtig aussieht und sie vielleicht irgendwann den hals und den arm wieder besser bewegen kann.
bei dem vorgespräch wurde ihr mitgeteilt, dass sie nie wieder essen werden kann. das gewebe wäre zu kaputt, man hätte keine möglichkeit, künstlich etwas aufzubauen oder anzuschrauben.
jetzt ist sie natürlich am ende!
am donnerstag hat sie nochmal einen termin mit dem professor gemacht, bei dem einer von uns mit dabei sein wird.
habt ihr ratschläge, fragen, behandlungsmöglichkeiten, die wir am donnerstag dort anbringen können?

wir freuen uns über alles, was ihr uns schreibt.

lg janine und manfred

den gleichen beitrag haben wir hier im forum für nachsorge gepostet.
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  #2  
Alt 01.10.2007, 12:18
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Klinik gesucht!

Hallo Janine und Manfred,
erstmal herzlich willkommen bei uns im forum auch wenn es kein schöner anlass ist.
Muß sagen nach dem Beitrag hat eure Mutter schon einiges durch. Für eure Termine kann ich euch nur raten alles immer mit Nachdruck zu fragen was ihr wissen möchtet. Den die Ärtze geben oftmals nur eine Kurze info und man fühlt sich dann doch sehr überfordert.

So wie ich das verstanden habe soll eure Mutter nie mehr essen oder trinken können? das kann ich mir persönlich fast gar nicht vorstellen, weil so wie du ja schreibst ist sie doch allem noch recht fit. Da würde ich wircklich noch mal sehr stark nachhacken.

Ihr meintet ja klinik gesucht, bei uns hier im SPK Forum gibt es ein Thread da sind mehre Kliniken empfohlen könnt ja mal nachlesen ob da für euch was dabei wäre.

Mehr kann ich euch nun leider nicht helfen, weil bei meinem Vater eben alles total anders war. Aber ich bin mir sicher ihr findet hier auch ein Ansprechpartner dafür.

ich wünsche euch alles gute und besonders vielm kraft für die kommende zeit.

Viele Grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #3  
Alt 01.10.2007, 14:21
mkjsk mkjsk ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

wir können leider nicht bei jedem termin dabei sein. das meiste erledigt sie selbst. aber sie fragt nie nach. wenn sie was fragt, dann nur dann, weil wir sie was fragen. sie will auch nicht zu einer reha oder kur, weil sie meint, ohne essen könnte sie da eh nix machen. dadurch, dass der brustmuskel an den hals gelegt wurde, ist die schulter nach vorn verkürzt. auch um kg kümmert sie sich nicht. lymphdrainage hatte sie jetzt 6 mal, aber auch nur deshalb, weil ich sie etwas in den hintern getreten habe und habe gesagt, dass ihr das zusteht. sie geht auch nicht raus oder so. einmal am tag geht sie eine kleine runde spazieren. das wars. soziale kontakte hat sie fast gar nicht. sie sagt, sie braucht keine kontakte.
jetzt, wo ich das hier schreibe, merke ich, dass ich doch verzweifelter bin als vorher gemerkt. mich nervt das alles, dass sie alles so hinnimmt.
sie wird jetzt seit über vier jahren durch die magensonde ernährt. irgendwann sollte der kiefer wieder aufgebaut werden, aber das soll nicht gehen, weil das gewebe durch die bestrahlung zu kaputt wäre.
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  #4  
Alt 01.10.2007, 18:34
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

Hallo ihr beiden,
eure Mutter hat ja wirklich schon Schreckliches hinter mir und ich kann mir nur vage vorstellen, in welcher psychischer Verfassung sie ist bei dem Wissen, nie mehr essen zu können. Während meiner Bestrahlung wurde mir gesagt, dass evtl. die Speiseröhre so verletzt würde, dass ich auch auf Dauer eine PEG bräuchte.. Das war für mich die Horrorvorstellung schlechthin! In meinem Bekanntenkreis ist auch eine Frau, die einen Tumor wie eure Mutter hatte mit all den Konsequenzen der völligen Isolierung inkl. Selbstmordversuch. Furchtbar. Ich kann mir vorstellen, dass eure Mutter eine tiefe Depression hat. Wird sie da behandelt? Wenn eure Mutter eine Depression hat, kann sie nicht kämpfen! Und wenn ihr dann wütend auf sie seid, tut ihr ihr unrecht. Da sie selbst nicht kämpfen kann, müsst ihr es für sie tun. Habt ihr tatsächlich keine Möglichkeit, eure Mutter mal zu begleiten? Und wenn ihr euch dafür Urlaub nehmen müsst. Ist es das nicht wert???
Hat eure Mutter ein Patiententestament und eine Vorsorgevollmacht? Falls nicht, ist auch etwas, worum man sich kümmern sollte.
Sorry, ich möchte euch nicht zu nahe treten, aber irgendwie hat mich euer Beitrag auch geärgert.
Ulla
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  #5  
Alt 01.10.2007, 19:12
mkjsk mkjsk ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

hallo!
sie hat eine patientenvollmacht.
wir denken auch, dass sie eine depression hat. darüber haben wir auch mit ihr gesprochen, aber sie meinte, sie bräuchte nur ihren fernseher, ihre handarbeit, ein buch, ihren täglichen spaziergang, und dass wir manchmal vorbeikommen. sie hätte keine depression. alles, was wir ihr sagen oder vorschlagen, ist nicht so oder das muss man nicht machen. ich verstehe auch nicht, warum sie sich keine selbsthilfegruppe sucht oder einen nachmittag in der woche leuten stricken beibringt.
wir machen viel für sie. meist fährt mein mann sie zur untersuchung. es sei denn, er muss arbeiten. geht sie längere zeit ins krankenhaus, bringt er ihren fernseher, denn der muss immer dabei sein. einkäufe, die sie nicht tragen kann, holen wir. als das krankenhaus in braunschweig soviel mist gemacht hat, habe ich mich drum gekümmert, dass sie in unsere stadt kommt. letztes jahr ist sie dann endlich zu uns gezogen. den kompletten umzug haben wir organisiert. die wohnung haben wir gesucht. auch jetzt sitze ich vor dem pc und suche nach lösungen. ich schreibe hier deshalb diese beispiele auf, damit nicht der eindruck entsteht, wir kümmern uns nicht oder machen es uns zu einfach. auch als sie vor zwei jahren einen magendurchbruch hatte und wir 48 stunden nicht wussten, ob sie durchkommt, waren wir da.
ich kann leider nicht soviel bei terminen im krankenhaus dabei sein. ich leide an einer sozialen phobie. da ist es mir oft nicht möglich, irgendwo hinzugehen. mein mann ist also doppelt belastet. immer urlaub nehmen geht leider nicht.
es macht uns wütend, dass sie alles hinnimmt. sie sagt, sie will leben. sie sagt, sie hat die und die probleme. aber sie tut nichts dafür. das ist das problem. sie sagt, sie hat probleme, wegen ihrem entstellten gesicht unter leute zu gehen. das versteh ich sehr gut, denn ich habe aufgrund der sozialen phobie ähnliche ängste. aber ich lasse mir helfen. ich kämpfe auch schon seit jahren. jeder tag ist für mich ein kampf. nur sie vergräbt sich und sagt, ich bin alt, hab etwas krebs, jeder muss mal sterben, mir reicht es so, wie es ist.
es ist so furchtbar frustrierend, hier zu lesen, was die leute hier alles auf die beine stellen. was sie fragen, was sie versuchen. und wir versuchen auch, ihr vieles näher zu bringen. regen verbesserungen an. aber sie nimmt uns nicht für voll. wenn ihr arzt ihr eine kurze antwort gibt, ist das gut für sie. aber glücklich ist sie damit nicht. aber nachfragen tut sie auch nicht.
wir wissen einfahc nicht weiter. ich bin der meinung, sie braucht hilfe. wir kämpfen seit über vier jahren, machen und tun. wir kommen aber nicht weiter. und jetzt diese diagnose, dass sie nie wieder essen soll. das wäre ihr untergang. ich glaube, dann gibt sie sich ganz auf. sie hatte irgendwann schon mal durchblicken lassen, dass wenn das der fall wäre, sie sich umbringen würde.
ärgert du dich jetzt immer noch über uns?

Geändert von mkjsk (01.10.2007 um 19:16 Uhr)
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  #6  
Alt 01.10.2007, 20:39
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Klinik gesucht!

hy ihr Zwei,
also der letzt beitrag mußte ich nun sehr schlucken. Den wie du schreibst hat sie Depressionen und klar ist das sie euch nicht zur Last fallen will.
Was ich mich frage gibt es den nur euch 2 kein anderen Verwandten? ich denke das eure Mutter auch merkt das es euch sehr belastet und da du ja eine Phobie hast ist das eben auch schlecht.

Ich habe für mein Vater mein Job aufgegeben, war rund um die uhr für ihn da. Aber er wollte mich auch überall dabei haben. Hast du dann Probleme in ein Krankenhaus zu gehen oder wie?? Weil mein Vater hätte auch nie was angesprochen, ich habe alles geklärt. Er hat sich oft auch nicht getraut und hat immer gesagt meine Tochter sagt dazu ja oder nein. Er meinte immer er macht nur das was ich sage und für richtig halte. Er hat mir komplett vertraut und für mich war selbstverständlich für ihn da zu sein. Ich habe dann auch pflegestufe beantragt, ich denke das würde bei euch vll auch in Frage kommen.

Oder ihr müßte euch ein Pflegedienst holen. Den Fakt ist das eure Mutter jemand braucht und das tgl. Wenn ihr das nicht könnt müßt ihr euch hilfe von außen holen. Keiner sagt das ihr alles alleine schaffen müßt aber es wird sicher nicht leichter.

Viele Grüße
Manu
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  #7  
Alt 01.10.2007, 21:53
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

Es tut mir leid, dass ich so reagiert habe, aber euer Posting war da sehr unklar. Ich kann jetzt gut verstehen, warum ihr wütend werdet. Wen man jemandem helfen will und der lässt es nicht zu, läuft man ja ständig vor die Wand und das tut weh. Wahrscheinlich bleibt euch am Ende nichts anderes übrig, als ihre Haltung zu akzeptieren, so schwer wie das ist. Irgendwie kann ich eure Mutter verstehen. Jeder hat ja so eine Vorstellung davon, was Lebensqualität ist und bei jedem ist sie anders. Vielleicht hat sie jetzt eine Grenze erreicht, wo sie nicht mehr ertragen kann, wenn keine Aussicht auf Verbesserung besteht.
Es tut mir leid, dass ihr in so einer schlimmen Situation seid!
Ulla
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  #8  
Alt 02.10.2007, 02:49
mkjsk mkjsk ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

gute nacht!
es tut auf jeden fall erstmal gut, sich hier so richtig auszuko....!!! wir haben echt die letzten jahre nur so geschluckt, wahrscheinlich gar nicht alles so richtig zugelassen. da tut es gut, hier zu wissen, dass man versteht.
ich musste etwas zu dem leben meiner schwiegermutter schreiben. sie ist jahrgang 1938. in erster ehe hatte sie drei kinder. ihr mann hat sie zum trinken gezwungen. das war der erste schritt richtung alkoholismus. auf einer kur lernte sie ihren zweiten mann kennen. ihre große liebe bis heute. wegen ihm hat sie sich von ihrem ersten mann getrennt. die ehe bestand nur auf dem papier. sie verließ ihre heimatstadt und zog nach braunschweig. das sorgerecht musste erst geklärt werden. in der zeit brachte ihr mann die drei kinder und sich selbst um. das ganze ging durch die presse, wie schlecht sie doch sei. ihren zweiten mann hat sie dann geheiratet, mein mann kam zur welt. vier jahre nach der geburt angelte sich ihre damalige beste freundin ihren mann. heute sind die freundin und der mann unglücklich verheiratet. der mann hat selbst krebs. darmkrebs. sie verlor den boden unter den füssen, versuchte alles richtig zu machen, fing aber zur entspannung an zu trinken. sie wurde zur alkoholikerin. auch ihr neuer lebensgefährte konnte ihr nicht den halt geben. ende der 80er machte sie einen entzug. rückfall anfang der 90er. wieder entzug. seitdem trocken. mitte der 90er herzinfarkt. ihr lebensgefährte fiel ende der 90er einfach um. herzinfarkt ohne ankündigung. dann kam 2003 der krebs. 2005 war der magendurchbruch. 2006 wurde osteoporose festgestellt.
das ist ihre geschichte. da frag ich mich manchmal, wie viel ein mensch ertragen kann. sie war nach dem tod ihrer ersten kinder auch nicht in therapeutischer behandlung. sie nimmt aber seitdem schlafmittel, damit sie nicht davon träumt. ich schätze mal, eine abhängigkeit besteht auch da.
wenn wir sie darauf ansprechen, dass sie eine depression hat, gibt es zwei möglichkeiten. entweder sie widerspricht entschieden und sagt, sie hätte depris gehabt damals. sie weiß, wie das wäre, und jetzt wäre das nicht so. also hat sie keine depris. oder sie fängt an zu weinen und sagt, kinder, das könnt ihr doch nicht mit mir machen. wenn man weiterredet, wird das weinen nur noch schlimmer. wir kommen einfach nicht an sie ran.
sie schaut den ganzen tag nur fernsehen. ab zwei uhr nachmittags. sie braucht zehn bis elf stunden schlaf, bis sie ausgeschlafen ist. sie handarbeitet etwas, sie liest etwas. kreuzworträtsel sind doof, weil da muss man ja den kopf anstrengen.
wir sind leider die einzigen verwandten hier. in schleswig-holstein gibt es noch eine schwester, aber die kommt einmal im halben jahr für eine halbe stunde zum kaffeetrinken.
die krankenkasse sagt, für eine pflegestufe ist sie zu gesund. selbst für eine haushaltshilfe gibts kein geld, obwohl sie den rechten arm nicht richtig hochheben kann. schwerbehinderungsgrad ist bei ihr 60.
sie denkt bestimmt, dass sie uns nicht zur last fallen will. sie sagt immer, dass ihr sohn mit uns beiden doppelt belastet ist.
manchmal habe ich einen guten tag und dann gehe ich sie im krankenhaus besuchen. aber vor einem fremden reden ist mir nicht möglich. das macht soweit mein mann.
ich verstehe sie einfach nicht. sie sagt, sie will leben. aber sie tut nix dafür.
mit ihr reden kann man übrigens über krebs nicht.

jetzt haben wir ja am donnerstag den termin beim professor, der meinem mann genau erklären soll, warum man im kiefer nichts mehr machen kann. gibt es irgendwas, was er fragen kann? tumormarker? genaue diagnose? wir wissen da gar nix drüber.


es tut mir leid, dass ich euch so volltexte, aber es tut so gut, das alles mal loszuwerden.

lg janine
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  #9  
Alt 02.10.2007, 08:44
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Klinik gesucht!

Hallo ihr zwei,
das ist wircklich alles sehr schlimm wie euch mitgesüielt wurde. Ich denke deine Schwiegermutter blockiert sich auch wegen ihrer Lebensgeschichte so sehr. da macht die Situation natürlich nocht einfacher.

Dein Mann sollte nachfragen warum sie das jetzt aufeinmal sagen und was es eben für eine Diagnosse sei? Vieleicht hat dein mann die Möglichkeit mit dem Arzt mal unter 4 Augen zu sprechen. Weil ich kann mir gut vorstellen das sie nicht mal wircklich will das ihr alles genau wißt. Kann auch sein das sie dem Arzt gesagt hat das ihr nichts genaueres erfahren dürft. Das würde die Situatin noch schwerer machen. Das ihr keine Unterstützung von der Krankenkasse bekommt versteht ich nicht und finde ich auch nicht richtig. Den das sie hilfe braucht ist ganz klar zu lesen. Zu dem hat sie eine Behinderung daher steht euch hilfe zu.

Dein Mann soll mal in der Klinik fragen ob sie ein sozialen Dienst haben, weil die Helfen einem bei solchen Angelegenheiten auch sehr gut.

Viele Grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #10  
Alt 03.10.2007, 01:21
estella estella ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

Liebe Janine, lieber Manfred,

leider kann ich euch in Bezug auf eure medizinischen Fragen nicht helfen. Ich schreibe, weil mich eure Geschichte tief bewegt hat - die Geschichte einer Frau, die so viele Verluste erlitten hat, die miterleben mußte, dass ihr Mann sich und drei Kinder umbringt..... Das alleine reicht, um ein den Rest deines Lebens nie mehr die Augen aufmachen zu wollen. Und dann ein erneuter Verlust, als die "beste" Freundin ihr die große Liebe ausspannt - keine Ahnung, wie man das aushält. Kein Wunder, dass sie sich mit Alkohol betäubt hat.
Ich empfinde tiefes Mitgefühl und Respekt für eure Mutter.
Ihr seid in einer sehr schwierigen Lage, denn ihr wollt um sie kämpfen und ihr wollt verständlicherweise, dass sie selber um sich kämpft. Aber kann sie das überhaupt? Ist sie nicht tief traumatisiert von all den schrecklichen Erlebnissen?
Ich verstehe, dass ihr wütend seid, aber es ist ein Wunder, dass sie überhaupt weitergemacht hat, nach allem, was passiert ist. Es ist sehr bewundernswert, dass du deine Phobie bekämpfst. Und sicher wirst auch du, liebe Janine, furchtbare Tage haben und solche, wo es besser klappt unter Menschen zu gehen und dann wieder Rückschläge erleben. Aber vielleicht hat eure Mutter einfach nicht mehr die Reserven, um zu kämpfen.

Ich wünsche euch alles Glück für den Termin am Donnerstag. Bin in Gedanken bei euch und wünsche euch alles Liebe,
estella
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  #11  
Alt 03.10.2007, 10:03
mkjsk mkjsk ist offline
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Standard AW: Klinik gesucht!

guten morgen!
ich hoffe, es geht euch gut.
ich danke euch echt von ganzem herzen für eure antworten! ich hätte nicht gedacht, dass es so ein herzliches miteinander hier ist.
ich selbst war gestern bei meiner therapeutin und habe ihr mal wieder von meiner mutti erzählt. sie sagt auch, dass sie vielleicht keine kraft mehr hat. und dass sie nicht immer nur haben möchte, sondern auch was dafür tun muss.
gestern haben wir einen familienausflug zum friseur gemacht und haben uns richtig verwöhnen lassen. so mit kopfmassage und allem drum und dran. es schien ihr gut getan zu haben.
heute werden wir zu ihr fahren, um mit ihr mal zu klären, was genau sie sich morgen beim professor vorstellt.
habt ihr fragen, die wir stellen sollen? also die wichtig sind für uns zu wissen. ihr habt ja etwas mehr erfahrung als wir.
was gibt es für unterstützungen von der krankenkasse? wie geht man da vor?
der soziale dienst des krankenhauses hat bei der letzten schwereren op auch nur gesagt, dass sie ein paar tage eine haushaltshilfe bekommt. so war es dann auch.
mutti selbst will, glaube ich, auch gar keine hilfe. sie macht echt alles allein, soweit es geht.
ich bin ein mensch, der das alles schlecht so hinnehmen kann. ich kämpfe halt lieber, als mich meinem schicksal hinzugeben. vielleicth will sie gar nicht mehr. ich würds verstehen. aber mein herz nicht. es ist so schwer zu sehen, wie sie sich in den 4 1/2 jahren verändert hat. man sieht den körperlichen verfall. ich denke, ihr wisst, was ich sagen will.
mir tut es gut, hier zu sein. vieles, was ich hier lese, berührt mich stark und oft muss ich auch weinen. mein mann sagt schon, warum tust du dir das an. ich bin borderline-patientin, emotional instabil. aber jeder kann hier mal "landen", und ich finde es toll, was ihr alles macht. ihr habt meinen ganzen respekt.
ich drück euch mal.
lg janine
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  #12  
Alt 03.10.2007, 10:18
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PrinzessinAqua PrinzessinAqua ist offline
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Beitrag AW: Klinik gesucht!

Liebe Janine,
es freut mich das ihr euch mal wieder was gutes gegöhnt habt und es auch sehr genossen habt. Wie man sieht mit so kleinen sachen kann man doch wieder etwas Freude ins leben holen.

Nun mal zu deiner Frage wegen der Krankenkasse. ich weiß ja nicht ob deine Mutter befreit ist? Weil das kann man z.b beantragen, dann habt ihr keine Zuzahlungen mehr. Vll solltet ihr auch mal ein termin auf der Krankenkasse machen wo ihr alles besprechen könnt. Ich weiß ja auch nicht ob sie gewisse Hilfsmittel benötigt wie z.b Gehilfen oder ein anders Bett. Wenn sie derzeit noch keine Hilfe möchte sollte man das auch akzetieren vll fühlt sie sich selber dann entmüdigt.

Morgen habt ihr ja nun nicht so ein leichten gang vor euch. Wichtig ist das dein Mann sich nicht einschüchtern läßt von den Ärtzen und darauf beharrt über alles Klarheit zu wollen. Ich weiß selbst wie schwer es ist, aus denen alles rauszubekommen und das man leider wircklich sehr nachbohren muß. Jetzt wo mein Dad verstorben ist, habe ich auch die Krankenakte eingefordert und da habe ich noch einiges erfahren wo ich nicht wußte. Das könntet ihr aber vll auch jetzt schon tun, das ihr Kopien von den Arztbriefen bekommt. Wenn ihr da was nicht versteht könnt ihr ja auch hier im Forum nachfragen und man hilft euch sicher.

Gent ihr einfach das Gefühl das ihr für sie da seid und macht ihr vll etwas mut. Es ist zwar schwer in so einer Situation Mut zu machen aber ein Verushc alle mal wert. Evt solltet ihr mit ihr slebst auch nicht so viel über die krankheit reden und sie nicht in den Vordergrund stellen, das könnte auch sehr helfen und eine Vertrauensbasis schaffen. Ich selbst habe mit meinem Vater nie wircklich über die Krankheit gesprochen es sei, er hatte ein bedürfniss danach. Habe immer gewartet bis er dies bezügllich auf mich zukam und dann habe ich versucht ihm die angst zu nehmen.

Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft für das wo auf euch noch alles zu kommt. Versucht aber auch die Zeit zu genießen und mal an andere Dinge zu denken wie nur an die Krankheit.

Viele Grüße

Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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  #13  
Alt 03.10.2007, 15:05
mkjsk mkjsk ist offline
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hallo!
oft reden wir gar nicht über ihre krankheit. am anfang sehr oft, mittlerweile nur noch, wenn etwas anliegt. es ist ja eh alles eine warterei. wir haben seit jahren stillstand. viel verändert sich da nie.
wir sprechen ihr immer mut zu, auch wenn wir manchmal unter uns denken, dass es mal wieder bergab geht. ich für meinen teil sage ihr immer was positives. das krankenhaus hier hat einen teich und wenn sie mal wieder meckert, dass sie so lange rein muss, sage ich ihr, dass sie dann zeit hat, ihre fische zu suchen. als sie nämlich das erste mal hier operiert wurde, haben wir mit erlaubnis der nonnen zwei fische mit ihr in den teich gesetzt. so hat sie symbolisch dort etwas, was ihr gehört. ich bezweifel allerdings, dass genau die fische noch leben. aber das sage ich ihr natürlich nicht. ich sage ihr auch immer, dass ich sie noch brauche. wer soll sonst meine knöpfe annähen? natürlich kann ich das selber, aber sie handarbeitet gern, also sage ich, ich kanns nicht, wills nicht lernen. sie muss es noch dreißig jahre, vorher brauch sie gar nicht ans gehen denken.
sie braucht kein besonderes bett oder gehilfen. das klappt noch. sie kann nur den rechten arm nicht hochheben. so wie man sich in der schule meldet. viel kraft hat sie auch nicht im körper. einen kasten wasser holen geht also nicht. oder 12 liter milch. fenster putzt sie zwar selbst, aber sie quält sich bis zum letzten. bett abziehen geht auch nicht. es sind halt so kleinigkeiten, die immer mal anfallen. soweit es geht, machen wir es. aber manchmal kommen wir in die verlegenheit, dass wir nicht können( wir haben sechs tiere, da ist schon mal der eine oder andere akut krank, weil alle was chronisches haben). da brennt es dann natürlich.
sie hat jetzt sich lymphdrainage geben lassen. das hat ihr wohl ganz gut getan. aber sie meint, sie hätte keinen anspruch auf weitere.
gern würden wir sie zur kur schicken. kraft tanken, kontakt zu anderen, muskeln beweglicher machen, vielleicht neue ziele setzen. aber sie will nur in der wohnung hocken.
soziale kontakte hat sie bis auf ihre nachbarin keine. das macht uns auch sorgen.

wegen morgen:
genaue diagnose, tumormarker, wieso kein wiederaufbau des kiefers, größe des tumors, was wird an kosmetischer chirugie passieren? das ist erstmal unsere liste.
hat man also anspruch auf gewisse sachen aus der krankenakte? kann man das also einfach so verlangen?
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  #14  
Alt 03.10.2007, 16:51
ulla46 ulla46 ist offline
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Wenn ihr eine Vorsorgevollmacht von eurer Mutter habt, dürft ihr in die Krankenakten Einsicht nehmen. Sonst nur, wenn eure Mutter das erlaubt. Der Patient oder sein Bevollmächtigter hat grundsätzlich ein Recht dazu.
Viel Erfolg morgen, damit ihr genau wisst was nun Sache ist.
Ulla
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  #15  
Alt 03.10.2007, 19:10
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Hallo ihr 2,
also das mit der Vorsorgevollmacht kann ich nicht viel zu sagen. Den ich durfte immer alle Berichte lesen und ich hatte keine Vollmacht.

Allerdings kann es bei uns dran liegen, das mein Dad den Ärtzen immer klar gemacht hat, das ich alles lesen und wissen muß und dann entscheidet er wie es weiter geht. Kurz gesagt ich habe alles gelesen und dann ihm gesagt ja oder nein.

Ihr müßt mal schauen wie sie darauf reagiert evt das ihr das vor dem termin schon abklärt oder eben das sie sagt sie möchte die berichte Kopiert haben und ihr sie dann lesen könnt. Aber vll ist der Arzt ja sehr nett und sagt euch auch alles so, dann braucht ihr die Akte zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht. Den es kann auch passieren das da sachen drin stehen wo einem nicht so gefallen oder einem sehr zu schaffen machen und dann wäre keinem geholfen.

Ich wünsche euch für morgen alles gute und das alles klappt.

Viele Grüße
Manu
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Papa Geb: 20.08.1942 - Gest: 15.09.2007
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