Meine Mutter

[mandarina]

Hallo zusammen,

auch ich lese schon seit ein paar Wochen stumm mit, wußte bislang gar nicht, was ich den Beiträgen noch hinzufügen könnte, die einzelnen Geschichten ähneln sich ja sehr... Warum auch immer, heute habe ich das Bedürfnis mich einzuklinken!

Bei meiner Mutter, sie ist 71 J. alt, wurde kurz vor Ostern BsdK festgestellt. Sie klagte seit ein paar Wochen über Schmerzen im Oberbauch, später auch im Rücken, hat aber lange nichts unternommen, war ja nicht so schlimm, dachte sie. Sie war mal beim Hausarzt, der hat ihr dann was gegen Sodbrennen gegeben. Naja, meine Mutter hat ihre Beschwerden sicher auch nicht sehr eindringlich beschrieben, wer rechnet denn mit mit so was? Da es nicht besser wurde, hat man sie weiter überwiesen und auf dem Ultraschall war dann deutlich zu sehen, was los ist. Im KH ein CT und gleich mittags während der Visite die Hiobsbotschaft, Bauchspeicheldrüsenkrebs, fortgeschritten und unheilbar. Ebenfalls stand schnell fest, dann eine Operation wegen der Lage und Größe am Kopf nicht mehr möglich ist, das wurde auch in einem Hamburger KH bestätigt.

Meine Mutter ist als Kind einmal am Bauch operiert worden und ihr Vater hat ihr später erzählt, dass sie Bauchspeicheldrüsen-Tuberkulose hatte. Natürlich gibt es da keinerlei Unterlagen, jedoch habe ich recherchiert im Internet und rausgefunden, dass es das gibt, wenn auch sehr selten und das eine Verwechselung mit Krebs da durchaus möglich ist. Das war eine Zeitlang unser Rettungsanker, wenn auch die Ärzte das niemals in Erwägung gezogenhaben, sie sind nicht mal darauf eingegangen, waren wenig einfühlsam. Leider hat sich das auch per Biopsie nicht bestätigen lassen.
Die Prognose - 3 bis 6 Monate - wurde natürlich nur uns Angehörigen mitgeteilt, meine Mutter hätte das wohl auch nicht wissen wollen. Sie ist jedoch durch Zufall drauf gestoßen, nimmt das aber als Selbstschutz nicht wirklich zur Kenntnis. Wofür auch.

Inzwischen ist sie bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung,. Gemcar, Tarceva und so diverse Mittel gegen Durchfall, Enzyme und Novalgin EPO ( Gott sei dank verträgt sie alles ziemlich gut, ihr Problem ist der Durchfall und die Stimmungsschwankungen, Schmerzen sind wohl auszuhalten. Ihr Befinden hat sich seit Diagnose nicht sehr verändert, natürlich macht die Chemo müde, die Durchfälle machen Angst und das Wissen um Unheilbarkeit depremiert. Jedoch die Hoffnung stirbt zuletzt! Sie hat auch nicht mehr weiter abgenommen und hat immer noch Appetit, jedenfalls meistens. Und wir sind alle für sie da, jedes Wochenende kommt einer von uns zu Besuch, denn Alleinesein macht meine Mama erst richtig krank. Und natürlich ist mein Vater da, umsorgt und bekocht sie, jedoch ist er auch schon 78 J. und hat viel durchgemacht.

Die Diagnose war für uns alle natürlich ein Schock. Ihr müsst wissen, dass wir - meine Eltern , ich und meine drei Brüder - letztes Jahr im Oktober meine Schwester an Brustkrebs verloren haben. Sie war 36 Jahre alt und hat gekämpft wie eine Löwin, trotzdem mussten wir sie nach 5 Monaten Schmerzen und Tränen gehen lassen. Es war schrecklich, wir waren so fertig und traurig und sie fehlt uns an allen Ecken. Und kein halbes Jahr später dann die Mama...

Gestern hatte meine Mama das erste Kontroll-CT. Und tatsächlich ist etwas passiert, der Tumor hat sich verkleinert! Um 20 bis 30 %! Das Gespräch mit dem Onkologen steht noch aus, das hat iht der Radiologe mitgeteilt. Sie ist so happy und ich auch! Natürlich weiss ich, dass dass keine Entwarnung ist. Solche Nachrichten hatte meine Schwester auch bekommen, aber der Krebs hatte schon unsichbar gestreut... Aber ganz gewiss ist es ein Schritt in die richtige Richtung.

Bislang sind wir davon ausgegangen, dass sie keine Metastasen hat. T4 M0 N0, wenn ich das richtig in Erinnerung habe. Der Radiologe sagte jedoch gestern, die Metas in den umgebenen Lymphen seinen auch kleiner geworden. Das hat die Freude ein bißchen gedrückt, vor allem bei mir, weil ich hier schon so viel gelesen habe... Angenommen der Tumor schrumpft weiter und wäre doch eines Tages operierbar (meine Mama hofft jetzt natürlich), geht das überhaupt, wenn da Metas in den Lymphen sind?

Ich hoffe so sehr, dass meine Mama zu den Menschen gehört, die die Statistiken nach oben hin korrigieren, wenn ihr versteht was ich meine, leider ist mein eigener Kampfgeist noch nicht wieder auferstanden nach Krankheit und Tod meiner leibsten Schwester, die ich gehegt und gepflegt habe, bei der ich alles gegeben habe und jetzt kann ich eigentlich nicht mehr... Bin jedoch die einzige die meinem Vater zur Seite stehen kann, wenn es so weit ist, denn meine Brüder wohnen alle weit weg.

Jetzt habe ich doch so viel geschrieben, hatte ich gar nicht vor. Man schreibt sich was von der Seele...

So verbleibe ich erstmal. Ich bin froh, dass es das internet gibt und dieses Forum, damit man alleine auf sich und die Ärzte angewiesen ist...

Danke fürs Zuhören

Viele Grüße Nina

[Anke LE]

Hallo Nina,

ja, das Schreiben hier tut gut. Auch wenn man weiß, dass so viele still mitlesen.
Es reinigt einen, und man kann die Last "verteilen". Es ist immer schwer, den Spagat zu meistern in der Familie. Wie viel kann ich erzählen, ohne das die Anderen "zusammen brechen". Wie viel ist überhaupt gut? Sollte man nicht die Familie als "Unterschlupf", als Ruhepol nutzen, um Kraft und Hoffnung zu tanken?
Es tut mir leid, dass Du schon mit Deiner Schwester gekämpft und dann leider verloren hast. Das was jetzt an positiven Nachrichten bei Deiner Mutti kommt - genieß es und zieh Dir daraus die Kraft, dass Ihr derzeit auf dem richtigen Weg seid. Es zählt eigentlich nur das Heute. Aber wenn Du und Deine Familie ein gutes Klima schafft um Deine Mutti - das ist so wichtig.

Ich schick Dir ein riesiges Kraftpaket und viele viele Sonnenstrahlen in Dein Herz und ein Lächeln in Dein Gesicht.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

[Kölner Leser]

Hallo Nina,

das klingt super. Vor allem in Verbindung mit M0N0. (Allerdings passen die Lymphknotenmetastasenwie Du ja sagst nicht zu N0).

Du schreibst, das sei von einem Hamburger Krankenhaus bestätigt worden. Von der Chirurgie im UKE oder irgendeinem anderen Krankenhaus in Hamburg? Wenn Ihr die Unterlagen nicht ins UKE geschickt habt, dann solltet Ihr Euch an Prof. Izbicki dort und an Prof. Büchler in HD wenden. Wenn keine Fernmetastasen da sind, besteht die Chance auf OP, auch bei T4, je nach Lage und Beteiligung. Das solltet Ihr auf jeden Fall abklären, auch nicht abwarten bis zur nächsten Kontrolle.

Zu den Lymphknoten und der OP: natürlich kann dann operiert werden. Die Lymphknoten werden möglichst großflächig mitresektiert. Kein Problem.

Berichtest Du?

viel Erfolg! KL

[mandarina]

Hallo Anke, hallo KL!

Danke für Eure mutmachenden Worte! Ich habe gerne gelesen, dass Hopfen und Malz in Sachen OP vielleicht noch nicht verloren sind!

Meine Mutter hatte heute das Gespräch mit ihrem Onkologen. Er war scheinbar einigermaßen erstaunt und erfreut, hat selber nicht damit gerechnet, dass sich dieser Tumor, groß wie er war, noch mal verkleinern könnte. Die Frage ist, was diese Verkleinerung denn jetzt bewirkt hat, Gemzar - Tarceva, die Kombination aus beidem? Er will jetzt erstmal so weiter machen, Operation schließt er jedoch weiterhin aus. Ich habe meinen Eltern die Adresse in Heidelberg gegeben und ich hoffe sehr, dass sie sich dort melden werden. Meiner Mutter fällt es immer schwer, andere Meinungen einzuholen, denn ein Weisskittel jagt ihr soviel Respekt ein, dass sie Angst hat, ihn vor den Kopf zu stoßen. Es war sehr schwierig, sie davon zu überzeugen, das benachbarte Krankenhaus zu verlassen und nach Hamburg zu gehen. Ich rede mit Engelszungen auf sie ein, im Notfall schicke ich die CD-Roms selber dort hin.

Lieber Kölner Leser, zu Deiner Frage. Nein, sie war nicht in der Uni-Klinik, um die zweite Meinung einzuholen, sondern in einem KH in Altona, Asklepsios oder so ähnlich. Dahin ist sie gekommen, weil ein guter Freund meines Bruders dort Onkologe ist, entsprechend aufmerksam und persönlich war ihr Aufenthalt dort. Damals wußten wir noch nicht sehr viel über BsdK... Vielen Dank auch für den Hinweis, dass man Lymphknoten ja mit rausnehmen kann, dass hatte ich schon wieder vergessen, das wurde bei meiner Schwester ja auch getan.

Meine Mutter fürchtet sich auch sehr vor einer OP, denn sie ist nicht mehr jung und hat Angst die Strapazen einer solchen OP nicht zu überstehen. In dem ersten Krankenhaus wurde der Tumor durch die Bauchdecke punktiert (dabei entnahmen sie alles mögliche, nur kein Pankreasgewebe!) und sie war wochenlang total down.

Nun sind wir erst einmal froh und glücklich, über den bisherigen Verlauf und auch darüber, dass sie all diese schrecklichen Chemos halbwegs gut übersteht.

Ich wünsche Euch was!
Nina

[Kölner Leser]

Hallo Nina,

das Ergebnis der Chemo ist wirklich toll. Es mag auch sein, daß das weitergeht und der Tumor immer kleiner wird.

Es ist aber leider normalerweise so, daß die Chemo/Angiogenesehmmer auf einige Krebszellen so wirken und diese dann verschwinden. Der Tumor wird kleiner. Das ist schon einmal ein ermutigendes Ergebnis. Es kann auch sein, daß der Tumor komplett verschwindet. Diese Krebszellen, um die der Tumor weniger wird, sind bestimmte Krebszellen. Andere sind wiederum resistent gegen die Therapie, sonst wäre der Tumor ja vermutlich bereits ganz weg, alle Zellen haben ja ungefähr die gleiche Dosis Gemzar abbekommen.
Das Risiko besteht darin, daß irgendwann nur noch die resistenten Zellen da sind. Die teilen sich dann ebenso wie die anderen weiter. Nur es wirkt nichts mehr dagegen. Daß die nicht-resistenten Zellen alle weg sind hat dann keinen positiven Effekt mehr. Natürlich kann das eine ganze Zeit so weitergehen und es muß auch nichts passieren.
Andernfalls aber könnte man einfach über Jahre hinweg Chemo geben, die Nebenwirkungen versuchen zu bekämpfen und man hätte wenigstens die Prognose im Griff.

Was ich Dir sagen möchte: Wenn es eine Chance zur OP gibt, d.h. wenn es keine Metastasen außer den angrenzenden Lymphknoten gibt, versucht sie zu nutzen bzw. Euch zumindest abzusichern, ob es wirklich nicht geht. T4 heißt, daß da einiges bereits infiltriert ist. Sicherlich ist auch die OP nur eine Verlängerung des Lebens, selbst bei R0, aber es kann ja auch eine ganz schön lange werden, ohne Chemo, mit guter Lebensqualität und openend.

Ein gewöhnlicher Chirurg kann so etwas nicht operieren, oder nur mit einem nicht vertretbaren Risiko. Die Mehrzahl der Ärzte wird alleine deshalb als nicht inoperabel einstufen. Bei T4 ohnehin. Lass Dir die CD brennen und schicke sie ans UKE nach Hamburg und zu Büchler nach Heidelberg. Wenn es geht, dann dort. Nicht abwarten, ob Deine Mutter das vielleicht tut. Es zählt wirklich jeder Tag. Deine Mutter muß gar nichts davon mitbekommen, wenn Izbicki und Büchler ablehnen, dann habt Ihr Sicherheit und sie muß gar nichts erfahren, wenn nicht, dann wird es natürlich unbequem, aber es lohnt sich, egal wie weit.

Das Alter: Ich kenne einen Fall den Izbicki wirklich ausgedehnt R0 operiert hat (erfolgreich, auch Jahre danach noch alles ok), wo vermutlich andere nicht mal mehr einen Stent gesetzt hätten und die Chemo bereits aufgehört werden sollte wegen des schlechten Zustandes. Also darum solltest Du Dir bei Büchler und Izbicki keine Gedanken machen, wenn sie nichts sagen. Nach sechs Monaten geht es meistens besser wie vor der OP.

Lass Dir doch einfach die CD brennen und verschicke sie möglichst umgehend. Du brauchst ja gar nicht weiter darüber nachzudenken.

viel Erfolg! KL

[mandarina]

Lieber KL!
Vielen Dank für Deine aufklärenden Zeilen! Bin ich froh, mich hier zu Worte gemeldet zu haben! Jetzt haben wir mehr brauchbare Infos denn je. Ich werde mich gleich nächste Woche daran machen, die CDs zu verschicken. Nochmals Danke. Ich berichte dann.
Viele Grüße Nina