Da bin ich wieder: Vorläufige Diagnose leider nicht bestätigt!

[Sammy34]

Hallo zusammen mein Name ist Martina und ich schaue schon seit ein paar Wochen hier ins Forum rein, nun ist es soweit morgen wird mein Vater das Ergebnis der Bronchoskopie erhalten, wir sind alle total nervös und ziemlich durcheinander. Das einzige was uns der Prof. schon einmal gesagt hat, ist das man beim Kern-Spin keine Metastasen gefunden hat, Tumor liegt im re. Lungenlappen 5cm groß wie es also weiter geht hören wir morgen.

Da unsere Hausärztin letzte Woche schon zum meiner Mum gesagt hat wenn der Tumor nicht operabel ist wird er nicht wieder gesund (diese Aussage alleine war schon der Oberhammer) werd ich morgen meine Eltern zur Klinik begleiten, da ich mich schon ein wenig im Internet über Lungenkrebs und hier im Forum informiert habe. Ich habe Angst das meine Mutter das alles nicht so recht verstehen wird was der Prof. sagen wird und möchte ihr so gut es geht mit Rat und Tat zur Seite stehen, auch wenn es mir selbst sichtlich schwerfällt mich zusammen zu reißen aber einer muss ja die Fassung waren und ich versuche es zumindest.


Jetzt zu meiner Frage: Was muss ich beim Gespräch alles beachten was ist alles ausschlaggebend, hab mir schon einige Fragen notiert wäre aber dankbar wenn jemandem noch was wichtiges einfallen würde?

Wünsche allen das Beste und danke jetzt schon für alle Antworten

[Anhe]

Hallo Martina,

wie Michaela schon richtig bemerkt hat, gilt es erst einmal abzuwarten, was die Bronchoskopie ergeben hat. Mit Glück konnten Zellen herausgespült werden, um die Tumorart zu bestimmen.

Was mir noch spontan einfällt, ist folgendes:
Es muss ein Knochenszintigramm gemacht werden.
Es muss ein Schädel-CT gemacht werden.
Ultraschall des gesamten Abdomen muss gemacht werden.

Erst, wenn diese Untersuchungen auch abgeschlossen sind, die Bronchoskopie Ergebnisse brachte, die Lage des Tumors eindeutig bestimmt wurde, kann die eigentliche Therapie beginnen.

Bei einem sogenannten Kleinzelligen Bronchialkarzinom ist die Aussage der Ärzte oft: Da müssen wir nicht operieren, diese Tumorart spricht hervorragend auf Chemotherapie an. Der meinige wurde operiert (linker oberer Lungenlappen), was mich - trotz der Operation, die nicht gerade ein Spaziergang ist - beruhigte, da ich dachte, was weg ist, ist weg.

Ein Tipp noch am Rande: Sollte eine Chemotherapie mit Cisplatin angedacht werden, bitte Deinen Vater, sich noch einmal kurz beim Zahnarzt durchchecken zu lassen. Cisplatin geht gewaltig auf die Zähne. Vorbeugend kann man sich eine Plastikschiene anfertigen lassen, in der ein Gel eingelagert wird, um die Zähne durchzuhärten.

Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du mich gerne anschreiben oder weiter hier im Forum berichten. Ich bin sicher, daß Du alle Hilfe von Betroffenen erfahren wirst, die Du brauchst.

Für morgen wünsche ich Dir viel Kraft und ein - trotz der Diagnose - nicht ganz so schlechtes Untersuchungsergebnis.

Beste Grüsse,
Anhe

[Engel07]

Liebe Martina,

willkommen im Forum, schön, dass Du da bist. Bei meinem Papa lautete die Diagnose vor ein paar Wochen ebenfalls so. Auch er hat keine Metas. Das ist schon die halbe Miete.

Die Ärzte werden jetzt feststellen müssen, in welchem Stadium sich die Krankheit befindet. Dazu dient die TNM-Klassifikation. (T=Tumorgröße, N=befallene Lymphknoten, M=Fernmetas, was bei ihm dann wohl M0 sein wird.) Wenn es ein nicht-kleinzelliges BK ist, wie bei uns, kann man vielleicht operieren, in manchen Fällen ist das sogar beim Kleinzeller möglich.

Bei meinem Papa wurde der rechte Oberlappen (Lobektomie) entfernt und ab nächster Woche folgt eine kombinierte Radiochemotherapie. Wir und auch die Ärzte sind guter Dinge.

Was Eure Hausärztin gesagt hat, vergiss mal ganz schnell. Ich finde das einfach nur verantwortungslos, derartige Äußerungen von sich zu geben.

Frag nach dem Zelltyp. Lass Dir alles genau erklären und wenn was unklar ist, hake ruhig nach, das ist Euer gutes Recht und ein guter Arzt wird auch darauf eingehen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut. Kämpft gemeinsam, Eure Chancen stehen verdammt gut....

Alles Gute

[Sammy34]

Hallo alle zusammen,
ich danke Euch für alle Antworten die haben mir sehr weitergeholfen.
Der schwere Gang in die Klinik ist geschafft und ich ab durchgehalten Hatte mir alle Fragen auf ein Zettelchen geschrieben und bei der Besprechung losgelegt. Aber es ist schon so wie gesagt wurde, jetzt kommt erst das Knochenzintigramm und das Schädel-CT, Ultraschall-Abdomen ist alles in Ordnung das hat er heute morgen schon gemacht bekommen, und ich hab den Bericht schon gelesen. Aber das heisst trotzdem schon wieder eine Woche warten, das macht mich ganz krank, es gibt also immer noch keine endgültige Diagnose, OP oder Chemo !!
Die bessere Nachricht ist nicht kleinzelliges Plattenepithel-Ca, vorläufige Diagnose T2 N0 M0 wie schön wäre es wenn es so bleiben würde nach den nächsten Untersuchungen.
Ich hoffe das ich noch durchhalten werde es gibt Tage an denen komme ich gut zurecht aber es gibt auch Tage und Nächte in denen ich total leer bin, hilflos und voller Wut bin, kann nachts nicht schlafen wache auf und denke das kann doch nur ein Traum sein, aber leider ist es REALITÄT und ich weine die halbe Nacht. Aber ich darf die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten und freue mich über jede Unterstützung. - DANKE -
Martina

[Anhe]

Hallo Martina,

wenn die vorläufige Diagnose bestätigt wird, ist das fast wie ein 5er im Lotto und die Chancen stehen mehr als gut, daß man operieren kann und ggfls. eine Chemo erfolgt. Auch die Vorgehensweise der Klinik (Szintigramm, Schädel-Ct usw.) erweckt in mir den Eindruck, daß Dein Vater dort gut aufgehoben ist. Es gibt Kliniken, da muß der Patient auf solche Untersuchungen bestehen, bis sie gemacht werden.

Also Kopf hoch und nicht mutlos werden. Die eine Woche brauchts halt noch, um alles abzuklären. Verschlechtern kann sich der Zustand bei der vermuteten Diagnose in dieser Zeit nicht wesentlich.

Euch alles Gute und viel Kraft,
Anhe

[Sammy34]

Hallöchen,
hätte da noch eine Frage und hoffe das mir jemand weiterhelfen kann, habe bei dem Diagnose Befund noch gesehen. Das ein paar Punkte am Skelett angekreuzt waren und dabei stand degenerative Veränderungen, ossäre Metastasierung?
Was heißt das, das man an diesen Punkten Veränderngen gefunden hat und das näher untersuchen sollte da es Metastasen sein könnten oder wie habe ich das zu verstehen. Denn nächste Woche folgen ja wie schon erwähnt Knochenzintigramm und Schädel-CT? Oder haben die schon Metas gefunden? Ossäre Metastasen sind das Mikro-Metastasen? Ach dieses ganze Fachchinesisch, da blicke ich einfach nicht ganz durch ... sorry

Möchte noch anmerken, das ich es ganz toll finde, wie die Leute hier im Forum durchhalten und die Hoffnung nie aufgeben, ich hoffe das ich für die Zukunft auch so stark bin ...

Grüße Martina

[Ulla Krefeld]

Liebe Sammy,

Deine Frage nach ossären Metastasen sind schon vorher von Dir selbst erklärt worden. Hierbei handelt es sich um eventuelle Skelettmetastasen, die aber erst durch das anberaumte Szintigramm nachgewiesen werden können. Die eventuellen Stellen wurden markiert, damit der Arzt in der Nuklearmedizinischen Abteilung hierauf besonderes Augenmerk legt.

Ja dieses Fachchinesisch ist so gemein für uns Laien


Bald wisst Ihr ja über alles Bescheid und dann wird ja auch schnellstens gehandelt. Wird schon gut gehen, glaub feste daran!


Alles Liebe Dir und Deinem Dad


Ulla

[Sammy34]

Hallo an Alle,
wie Du schon geschrieben hast, liebe Anhe, die Diagnose T2N0M0 wäre wie ein 5er im Lotto, und wer hat schon soviel Glück! So gut wie niemand.

Bei der letzten Untersuchung bei meinem Vater, beim CT des Schädels, wurde ein kleines Ödem entdeckt, die Ärzte ordneten gleich ein MRT an und dabei kam eine Mini-Metastase zum vorschein, toll mein Vater hatte die Entlassungpapiere schon in der Hand, keiner der Ärzte hätte gedacht das beim CT noch etwas zum vorschein kommt.
Nun lautet die Diagnose T2(C34.2) N<2(nach PET) M1(ZNS), Plattenepitelcarzinom, hochgradiger v.a. cerebrale Metastasierung, nicht gerade toll. Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose, Heilung oder kann mir vielleicht jemand die Abkürzungen in den Klammern erklären?
Am Montag hat er seine erste Chemo bekommen Carboplatin 500mg/Navelbine 52mg (Vinorelbin). Die Chemotherapie ist auf 2 - 3 Zyklen im Abstand von 3 Wochen angelegt. Kann mir jemand sagen wie lange die einzelnen Zyklen dauern, denn angeblich möchten die Ärzte nach der Chemo noch operieren??

Die Chemo hat mein Vater erstaunlich gut überstanden, aber es ist ja erst der Anfang, aber ich hoffe das er weiter so gut kämpfen wird wie bisher, er muss es einfach schaffen.

Am Anfang war ich noch relativ ruhig doch mittlerweile bekomme ich echt Panik, kann nachts nicht mehr schlafen, weil ich mir so viele Gedanken darüber mache und wenn ich morgens aufwache denke ich lieber Gott lass es ein Alptraum gewesen sein, bin einfach fix und fertig wenn ich zur Arbeit soll und kann mich nicht konzentrieren.
Ich bewundere hier wie die Betroffenen und Angehörigen das alles so gut meistern, wie macht Ihr das alle nur??

Traurige Grüße Martina

[Anhe]

Liebe Martina,

es tut mir wahnsinnig leid, diese Hiobsbotschaften lesen zu müssen. Worte des Trostes fallen da schwer, zumal die erste Diagnose so positiv klang. Ich versuche jetzt erst einmal, Dir die Abkürzungen zu erklären:

ZNS ist die Abkürzung für Zentrales Nervensystem, M1 ist das Kürzel für das Vorhandensein von Fernmetastasen, also im Kopf.
C34.2 bedeutet: bösartige Neubildung im mittleren Lungenlappen.
Was die einzelnen Zyklen angehen, so gibt es da verschiedene Zeitabschnitte, bei mir bestand ein Zyklus immer aus 9 Tagen stationärer Chemo. Da solltest Du nochmals bei den Ärzten nachfragen.

Alles in allem ist es natürlich ein mehr als herber Rückschlag für Deinen Vater. Allerdings scheint er in einer guten körperlichen Verfassung zu sein und auch gewillt, die kommende Therapie durchzustehen. Ich kann und möchte natürlich nichts beschönigen, aber Hoffnung besteht allemal. Ich glaube, Juliane hat mal den Spruch gepostet: Das einzige berechenbare an Krebs ist, daß er unberechenbar ist. Insofern möchte ich Euch schon ermutigen, die erneute Therapie zuversichtlich anzugehen. Da die Metastase im Kopfbereich noch sehr klein zu sein scheint, wird sicherlich auch eine Bestrahlung angedacht sein.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute, Dir und Deinem Vater viel Kraft.

Beste Grüsse,
Anhe

[Susanne28]

Hallo Martina,
meinem Vater wurde Cisplatin/Vinorelbin stationär gegeben, ca 3 Tage Krankenhaus mit Vorwasser, Chemo, Nachwasser. Vinorelbin ist in 5min (der Arzt muss daneben stehen bleiben) durch, das Cisplatin ca nach 2 Stunden, am längsten dauern die NaCl Infusionen - literweise. Ich glaube er musste so ca nach 3-4 Wochen zum nächsten Zyklus. Vom Cisplatin ist ihm von Zyklus zu Zyklus mehr übel geworden..... Carboplatin soll ja besser verträglich sein, vielleicht muss da auch nicht ganz so viel "gewässert" werden....?
Liebe Grüße Susanne

[Sammy34]

Hallo,
ich bin auch mal gespannt, wie mein Vater die nächsten Chemos vertragen wird, wie gesagt er selbst ist guter Dinge, wir hoffen das Beste.
Die nächste Chemo ist für den 10.07.2007 angesetzt und alles läuft ambulant, von NaCL Lösungen steht im Arztbrief nichts drin!
Manchmal könnte ich ihn wirklich denn großartig nachfragen tut er nicht, deshalb weiss ich auch leider immer noch nicht wie lange sein Zyklus dauert, es steht nur drin das die Abstände der Zyklen 3 Wochen sind. Na ich werd ihn mal bearbeiten, das er beim nächsten Termin nachhakt wie lange ein Zyklus ist.
Der Arzt sagte die Mini-Hirnmetastase wird demnächst einmalig bestrahlt, aber richtig mit Pfeffer, dafür muss er auch 3 Tage wieder stationär ins Krankenhaus, damit sie überwachen können wie die Bestrahlung sich auswirkt,
bei evtl. Komplikationen, (Ödem) wird sogar operiert! Hat jemand hiermit in irgend einer Weise schon Erfahrung???

Ich bin froh dieses Forum hier gefunden zu haben, denn niemand, der es nicht schon selbst erlebt hat, kann nachvollziehen, wie man sich in so einer Situation fühlt, es geht wirklich auf und ab.
Heute ist mal ein guter Tag und ich werde für die Zukunft auch nie die Hoffnung aufgeben, denn ich habe hier im Forum schon viele kleine Wunder gelesen und das gibt Kraft
Liebe Susanne wie lautet denn die Diagnose von Deinem Vater?

Grüße und viel Kraft an alle Martina

[Susanne28]

Hallo Martina,

die Diagnose meines Vaters (54) ist ein Pancoast-Tumor, Plattenepithelkarzinom T4N2M1 (2 Lebermetas), gestellt am 7.2.2006. Nach Vinorelbin kam Taxotere, jetzt Tarceva zudem Chemoembolisation der Leber und seit neuestem auch der Lunge, da ein Teil des Krebses jetzt nach fast 12 Monaten Stillstand wieder aktiv geworden ist... Oft ist alles recht schwierig, aber gerade bringt er Fußleisten im Wohnzimmer an....

Liebe Grüße Susanne

[Sammy34]

So da bin ich mal wieder, mein Dad wird am 20. Juli für 3 Tage stationär aufgenommen um die Bestrahlung vom Kopf zu bekommen, leider über den Geburtstag von meiner Mum aber man kann es sich ja nicht aussuchen. Die Bestrahlung soll ganze 2 Stunden dauern?? Kennt sich jemand damit aus, ist das normal ??
Wenn nur alles gut geht, das ist es, was wir uns wünschen. Das wir unseren Dad noch lange an unserer Seite haben
Desweiteren hat der Arzt schon gesagt, wird er nach der zweiten Chemo wohl seine Haare verlieren, ist das eigentlich immer so? Oder kommt es auf die Chemo an? Wenn es nur das ist, damit kommen wir zurecht.

Ach Susanne da hab ich wohl ein bissle geschlafen hätte auch ein bissle blättern können, dann hätte ich Deine Berichte lesen können, sorry, aber manchmal steh ich ein wenig neben mir
Ich hoffe das alles gut für Euch wird und das Du Deinen Vater noch lange bei Dir hast, zur Zeit scheint es ihm ja gut zu gehen, (wenn er schon wieder zu Hause am arbeiten ist)
Mein Dad hat zur Zeit überhaupt keine Ruhe ständig ist er irgendwas am knoddeln, sauber machen oder reparieren, ich glaube das tut ihm gut, er sagte im Krankenhaus hatte er Zeit genug zum nachdenken und jetzt wird mal alles gemacht und nicht immer wie sonst "morgen ist auch noch ein Tag".

In der Hoffnung das alles gut verläuft
Martina

[Sammy34]

Ein Hallo an alle,
benötige dringend Eure Hilfe;
meinem Vater ist es seit einige Stunden super schlecht, er muss sich dauernd übergeben und kann nichts essen !!!
Die ganze Nacht zum Sonntag hatte er Durchfall und ist kaum zur Ruhe gekommen. Was können wir tun, kennt jemand ein gutes Mittel gegen die Übelkeit, neben der Chemo ?????
Oder sollten wir den Notdienst anrufen ???
DANKE Martina

[Schnucki]

Hallo Martina,

oh weia, ich glaube aber, der Notdienst wäre sinnvoller, denn die üblichen Mittelchen bei Chemoübelkeit helfen wohl nicht. MCP-Tropfen, aber wenn er dauernd bricht, braucht er so was eher als Spritze.

Toi, toi, toi

LG

Astrid