GENTEST und Folgen

[Katrin A.]

Hallo,ich hab mal wieder eine Frage.

Kenne mich sehr wenig damit aus,aber weiß das hier,wie
immer, erfahrene Frauen sind.

Mir wurde erzählt dass wenn Frau einen Gentest macht,und man#
Trägerin des "Gendefekts?" ist,der Krebs zu 50 % wiederkehrt?
Stimmt das??
Dann habe ich gehört ,wenn man sich daraufhin beide Brüste entfernen
läßt und die Eierstöcke,wäre die Wahrscheinlichkeit das der Krebs
wiederkehrt nurnoch 1 %.
Wer macht diese Gentests?
Stimmt es das die meisten Frauen die jung BK bekommen diesen Defekt
aufweisen???

Wenn ja wäre das schon sehr kraß.
Denn ob 50% oder 1 % das ist ja ein riesen Unterschied......
Aber eben so kraß fände ich diese Riesen-OP.Kaum vorstellbar.

Würde mich über eure Erfahrungen/euer Wissen sehr freuen.
Danke schonmal im voraus!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,KAtrin

[Crazy_kiki]

Hallo Karin!
Ganz so sieht es nicht aus.
Ich bin selbst Trägerin einer BRCA1 Mutation. Ich hatte meine ED 12/2003 mit 26 Jahren. Meine Oma(väterlicherseits) war 1973 bei ED 49Jahre alt. Darauf riet meine Ärztin im Charité mir zu einem Gentest. Das war letzten Sommer und ich hatte mich dazuentschieden, da ich schon immer einen Verdacht hatte das das mit meiner Oma zusammen hing. Ergebnis im Dezember 2006 ich bin Trägerin einer BRCA1 Mutation.
Da ich so jung war und die histologie nicht so gut ausfiel hatte ich eh ein hohes Risiko für einen Rückfall, jetzt liegt mein derzeitiges Risiko das sich wieder ein Brusttumor bildet bei ca 85% und das sich ein Tumor an den Eierstöcken bildet bei ca 65%. Doch ich bin jetzt seit 3 Jahren frei und bin sehr froh darum, trotzdem ist das im Moment für mich kein Grund gleich so gravierende präventive Maßnahmen zu ergreifen und mir alles Brustdüsen gewebe und die Eierstöcke entfernen zu lassen.
Ich bin in intensiver Nachsorge auch der Eierstöcke und das gibt mir im Moment genug Sicherheit.

Man sagt das eine Frau eine Wahrscheinlichkeit von ca.10% hat im laufe ihres Lebens, d.h. bis zum 80. LJ. an Brustkrebs zu erkranken.

Trägerinennen einrer BRCA1 oder BRCA2 Mutation haben ein Risiko von ca. 50-85% bis zum alter von 70Jahren ein MammaCA zu entwickeln.

Bei BRCA1 etwas höher als bei BRCA2.

Das Risiko mit Mutation ein Ovarialkarcinom zu entwickeln liegt bei ca. 15-65%, auch hier bis zum 70 LJ.

Natürlich kann einer Trägerin eine präventive Operation, wie ich sie oben genannt habe angeboten werden und auch durchgeführt werden, doch aus Studien geht hervor, dass es keinen großen Vorteil gegenüber engmaschigen Kontrollen gibt.
Sicher könnte ich durch Entfernung des Brustdrüsengewebes mein Risiko von ca. 85% auf ca. 5-10% minimieren, doch so eine OP birgt auch ihre Risiken.

Von allen Neuerkrankungen sind nur ca. 5-10 Familiär bedingt.

Meine Geschwister und mein Vater wurden mittlerweile auch getestet und von meinem Vater und einem meiner Brüder wissen wir das auch sie die BRCA1 Mutation tragen, ebenso meine Schwester die auch aktuell an einem DCIS erkrankt ist, von den anderen wissen wir es noch nicht offiziell. Das Thema gehört nun zu unserem Leben und wir wachsen da hinein. Und durch meine Offenheit und Informationen schafft es auch meine Familie ganz gut.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen. Ich hab dir noch ein paar interessante Links rausgesucht:

http://www.uni-heidelberg.de/presse/.../grischke.html

http://www.uni-ulm.de/klinik/ufk/onk...rca-paper.html

http://www.charite.de/presse/de/arch...ngen05_34.html

http://frauen.qualimedic.de/brustkre...h_zentren.html

Alles Liebe
Kiki

[suze2]

hallo,
ja ich habe auch diese BRCA 1 genmutation.

das mit den 50% (was du, katrin, schreibst) da könnte gemeint sein, dass das risiko, dass man diesen gendefekt an kinder weitergibt, 50% beträgt.

die anderen daten, ja so ähnlich, wie crazy kiki schreibt, schauen die bei uns auf der genambulanz auch aus, in wien. 80% erkrankunrsisiko vor den 70 Lj, 40% vor dem 40. Lebensjahr (für brustkrebs).

naja.

ich war schon 46 bei meiner erkrankung, jetzt bin ich 49. und gesund.

die eierstöcke hab ich mir entfernen lassen, weil mir gesagt wurde, dass es da eben keine gute früherkennung gäbe. und dass dadurch auch die wahrscheinlichkeit, ein zweites mal an brustkrebs zu erkranken, sinkt.
die brust hab ich mir (bis jetzt) nicht entfernen lassen. ich kenne eine frau, die es machen ließ.

mit einem möglichen rückfall, so hieß es, habe das gen nichts zu tun, also meine prognose, was diesen - hoffentlich langfristig überstandenen - krebs betrifft, bleibt gleich, ob mit oder ohne gen.

mir wurde auch gesagt, die meisten genfrauen hätten keine hormonrezeptoren.

die eierstockOP war minimalinvasiv, hab nur kleine schnitte am bauch, einen davon im nabel, und war nach 5 tagen wieder daheim.

dickdarmspiegelung wurde auch gemacht, weil es hieß, auch da wäre mein risiko erhöht. war alles okay.

kinder hab ich keine.

dir crazy kiki noch einen herzlichen extra-gruß!

alles liebe schickt euch
suzie

[Christine1965]

Hallo Suzie,
habe BRCA2-Problematik und bin am grübeln, ob ich mich präventiv operieren lassen soll; die Ärzte raten zur Eierstockentfernung. Bin 42, Kinderwunsch abgeschlossen, habe aber Angst vor dem "Wechsel". Wie ist es Dir gegangen?

[Iris Anna]

Mal was Positives,

als BRCA2-Trägerin habe ich mir vor drei Wochen die Eierstöcke entfernen lassen (Brüste sind schon futsch), weil - so meine Information von mehreren Ärzten - die Eierstöcke sich eben nicht engmaschig kontrollieren lassen. Auch meine OP war minimalinvasiv, ich war schon nach zwei Tagen wieder aus dem Krankenhaus heraus. Und habe - o Wunder! - seither keine Hitzewellen mehr. Unter denen hatte ich zuvor arg gelitten. Gleichbleibend null Östrogenproduktion bekommt mir wohl besser als laufend kleine Schwankungen.

Liebe Grüße,
Iris Anna

[Iris Anna]

Hi mo,

Du hast ja Recht

Mir geht's trotzdem besser ...

Herzlich,
Iris Anna

[Tante Emma]

Liebe Katrin!

In unserer Familie wurde auch eine BRCA1/2 Mutation vermutet, was die Tests allerdings nicht bestätigt haben bisher.
Die Ärzte waren trotzdem der Meinung, daß es bei uns mit den Genen zu tun hat, da wir den BK mittlerweile in der dritten Generation haben und das Erkrankungsalter jeweils recht jung war.
Uns wurde gesagt, daß man bisher nur wenige Genmutationen kennt. Und die treffen auch nur auf einen sehr geringen Prozentsatz der Frauen zu, so insgesamt betrachtet.
Ich habe eine subkutane Mastektomie hinter mir, da ich mein Risiko minimieren wollte. Die Eierstöcke habe ich mir - zusammen mit meiner Gebärmutter; hatte Gebärmutterkrebs nach Brustkrebs - ebenfalls mit entfernen lassen, da Krebs in den Eierstöcken meist erst spät erkannt wird.
Da haben ja auch Iris Anna und andere schon was zu geschrieben, daß die Eierstöcke eben schlecht zu kontrollieren sind.
Was die Hormone angeht, ists wohl so, wie Mo schon schrieb: die werden auch in den Nebennieren gebildet und werden also nicht komplett ausgeschaltet. Allerdings hab ich mittlerweile schon ein paar Zipperlein, die ich unter Tamoxifen noch nicht hatte, als die Eierstöcke noch drin waren. Aber nach all den Medis durch Chemo usw. kann ichs eh nimmer zuordnen, welche Zipperlein durch was ausgelöst werden.

Liebe Grüsse,
Tante Emma.

[corry36]

hallo ihr lieben,
ich habe mich nach langen üerlegungen auch dazu entschieden im forum mitzuschreiben. ich habe folgendes problem: hatte vor 3 jahren carzinom rechts, brusterh.op, jetzt neuerkrankung links, mastektomie. bei mir ist brca 1 mutiert und die frage steht an, ob ich mir die eierstöcke entfernen lasse. ich habe schon einen sohn (zum glück) und möchte eigentlich keine weiteren kinder. ich habe vor den auswirkungen der op echt angst- ich bin erst 36. wer hat den erfahrung mit eierstockentfernung VOR der menopause? mit welchen nebenwirkungen muß ich rechnen? hitzewallung? gewichtszunahme? verstimmung? ich möchte mich natürlich bestmöglich schützen. aber sehe auch die problematik der "panikmache" und "übertheraphie". ich bin hin und her gerissen. wer kann mir ein paar gute tips geben?
danke und liebe grüße
corry

[Tante Emma]

Liebe Corry!

Ich habe diesen Eingriff hinter mir und war damals 34 Jahre alt.
Ich habe keine Kinder, aber ich wollte eh keine.
Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen: Hitzewallungen habe ich nur früh morgens im Bett, sonst nie. Gewicht habe ich ca. 4 kg zugelegt, allerdings auch noch nicht ernsthaft versucht, die wieder wegzubekommen.
Stimmungsschwankungen habe ich eigentlich nicht.
Und der Eingriff war minimalinvasiv; d.h. ohne Bauchschnitt. Die Narben sieht man überhaupt nict mehr.
Wie ich schon in meinem letzten Posting erwähnt hatte, kann ich meine Zipperlein nicht richtig zuordnen. Ich kann Dir nur sagen, daß sich das alles bei mir in einem sehr erträglichen Rahmen bewegt.
Und ich bin vor allem diese im Hinterkopf nagende Angst los, irgendwann mal an Eierstockkrebs zu erkranken!

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[kerstin1]

Hallo an Alle,

ich hatte Bk 1996 mit 26 Jahren rechts, Brusterhaltende Op, 2005 Bk mit 36 Jahren links, wieder brusterhaltende Op. Im Januar 2007 habe ich mir die Gebärmutter und Eierstöcke entfernen lassen, da meine Ärzte vermuten, dass ich einen Gendefekt habe. Im Mai 2007 hat sich dieser nun bestätigt.
Ich lasse mir die Brüste noch nicht entfernen bin in engmaschigen Kontrollen und versuche eine so gut wie möglich zu leben, denn wieder Op, da fehlt mir einfach der Sinn nach und ich muss auch erstmal wieder zur Ruhe kommen.
Verstimmungen hatte ich keine, doch Hitzewallungen, Konzentrationsprobleme, Schwindel und das Gefühl, dass mir die Luft weg bleibt, die waren schon echt heftigt. Zur Zeit habe ich im Moment aber kaum mehr diese Symtome. An Gewicht habe ich auch kaum zugenommen. Man sollte ja weiter Sport treiben, da dadurch die Symtome abgeschwächt wären und das gut für die Knochen ist.
Ich würde all die Dinge wieder tun, da ich für mich entschieden habe und ich mein Leben leben muss und kein anderer.
Ich habe bis heute nichts bereut und für mich den besten Weg gefunden, den ich für richtig hielt.
Liebe Grüsse

Kerstin

[Katrin A.]

Hallo,ihr Lieben.

Danke für eure Erfahrungen und Meinungen....
Hatte das Thema nun eine Weile verdrängt...
Ist es in euern Augen den fahrlässig,wenn man keinen Gentest macht,wenn man unter 30 Jahren erkrankt ist???

Bin etwas am grübeln.

Was ist,wenn ich Trägerin bin,es aber nie erfahre,und dem Krebs so etwas mehr freie Bahn geben würde???
Was ist,wenn ich Trägerin eines Gendefekts bin???
Oh man...

Ich habe zwar den Mut für alle Nachsorgeergebnisse,aber nicht für einen
Gentest!!!!!!!!!!!!

Naja werde mich wohl weiter damit auseinander setzen um bald eine Entscheidung zu finden!

Geht es euch genauso???

Liebe grüße,Katrin

[calla]

Hallo
Ich habe diese Woche mein Ergebnis von dem Gentest bekommen,leider habe ich auch die BRCA2 Mutation. So richtig komme ich noch nicht damit klar.Am 20. habe ich nun einen Termin zur Besprechung wegen der Eierstockentfernung.Ob ich mir die Brust operieren lasse,weiß ich noch nicht.Auf der einen Seite würde ich gerne,weil die Angst sooooo groß ist wieder zu erkranken,aber auf der anderen Seite habe ich Angst schon wieder ins Krankenhaus zu müssen und schon wieder op......
Es ist ganz schwer und ich glaube das muß sich jeder wirklich reiflich überlegen.

Liebe Grüße calla

[calla]

Hallo ~mo~!
Es hat ungefähr 3Monate gedauert bis das Ergebnis da war.
Ich drück Dir die Daumen dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Mein Bruder wartet auch auf sein Ergebnis.Bei uns in der Familie hat mein Papa das Gen und ist auch schon beidseitig betroffen .

Grüße calla

[Juli 26]

Hallo Ihr lieben,

bin auch gerade ziemlich hin & her gerissen. Habe am 13.11 einen Termin zur Beratung & Risikoberechnung. War schon in der Charite, aber ehrlich gesagt blicke ich da nicht so ganz durch.

Ich war 26 Jahre alt, als ich an BK erkrankt bin.
Was habe ich davon, wenn ich weiß, dass ich diesen Gendefekt habe?? Macht man sich da nicht noch mehr verrückt??
Die Garantie hat man doch nie, auch, wenn man sich dei Eierstöcke & brüste entfernen lässt, oder??

Wie kommt Ihr mit den " Gendefekt " klar??

Mano, ich weiß einfach nicht, was ich tun soll, wenn ich diesen Gendefekt habe, dann machen sich doch wieder alle mit verrückt....
Katrin, mir geht es wie Dir, ich weiß einfach gar nichts :-(
Wie hast du dich entschieden??


lg juli

[Micha65]

Hallo Ihr Lieben,

vielleicht helfen euch die zwei Links etwas weiter:
www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...brustkrebs.pdf

Ich habe den Gen-Test machen lassen, um einen Grundstock zu legen. Der Gendefekt ist jetzt bekannt, BRCA2. Meine Geschwister und meine bzw. ihre Nachkommen können sich testen lassen und eine erweiterte Vorsorge in Anspruch nehmen, wenn sie das möchten. Wer weiß, wieweit die med. Forschung in 10 Jahren ist?
In der Broschüre (= 2. Link) könnt ihr nachlesen, dass die Beratungsstellen Hilfestellung bei der Entscheidungsfindung für oder gegen die genetische Untersuchung geben. Man geht nicht einfach hin und lässt sich Blut abnehmen, es sind mindestens 2 Termine notwendig und zwischen den 2 Terminen muss auch eine entsprechende Bedenkzeit liegen.

Für mich war das Ergebnis des Gen-Testes keine Überraschung, es hätte mich gewundert wenn kein Gen-Defekt nachgewiesen worden wäre (aufgrund meiner Familiengeschichte). Deshalb mußte ich nur abwägen: Will ich eine Mastektomie bzw. Eierstockentfernung, kann und will ich damit leben. Für mich lautet die Antwort ja.

Leider kann euch niemand die Entscheidung abnehmen, solltet ihr ein positives Ergebnis haben, ob und welche Maßnahmen ihr ergreift. Das hat sicher etwas mit dem maximalen Sicherheitsdenken zu tun und vielleicht mit dem histologischen Ergebnis des Tumors. Eine 100% Garantie gibt es sowieso nicht, das wißt ihr selbst.

Ich wünsche euch allen, dass ihr die für euch richtige Entscheidung trefft.
Nicht einfach, ich weiß.

Liebe Grüsse
Micha65