Pflege zuhause und Sterbebegleitung

[Soya]

liebe forum-freunde,

schon seit einiger zeit bin ich nur stille mitleserin im forum und habe mich nun heute entschlossen, mich endlich zu registrieren. kurz zu meiner geschichte:

meine mutter (61) hat krebs im endstadium und ist seit einigen wochen zunehmend pflegebedürftig. ihr zustand: bettlägrig, schwach, schläft fast 20 stunden, leichte schmerzen, starke übelkeit, obwohl sie keine feste nahrung und auch keine flüssigkeit zu sich nimmt (erhält nahrung über den port). seit gestern abend pfeift ihre atmung ein wenig und ein leichtes röcheln ist zu hören.

ich habe diesen thread eröffnet, da ich mich mit anderen menschen austauschen möchte, die ihre krebskranken angehörigen zuhause pflegen und wie sie die jeweiligen, dabei auftretenden probleme lösen.

meine mutter wird von mir, meiner schwester und einer betreuerin versorgt. einmal täglich kommt ein ambulanter pflegedienst, ein mal wöchentlich der hausarzt.

meine konkreten probleme:

1. wir bekommen die übelkeit nicht in griff (kein medikament hilft)
2. meine mutter hat evtl wasser in lunge und bauch. weiß jemand, was man dagegen ambulant zu hause unternehmen kann oder muss man zum punktieren immer ins krankenhaus fahren?
3. meine mutter redet kaum noch, da sie irgendwie verwirrt ist und auch sehr schwach. sie redet somit nicht über den tod oder über die ganze situation an sich. wie soll ich mich verhalten? es ansprechen? oder lieber nicht.
4. wer kann generell tipps/erfahrungsberichte zur sterbebegleitung geben?
5. was kann vorbeugend gegen wundliegen getan werden? wie oft muss der patient gewendet werden? gibt es spezielle cremes?

vielen dank im voraus

liebe grüße

soya

[Regina_Beate]

Hallo, Soya,

das sich der Gesundheitszustand Deiner Mutter so dramatisch verschlechtert tut mir leid, und ich wünsche Euch viel Kraft.

Bzgl. Sterbebegleitung würde ich mich an den Pfarrer oder die Pfarrerin Eurer Gemeinde wenden. Die stehen mit Rat und Tat zur Seite und besuchen Deine Mutter auch.

Ausserdem unterstützen die Diakonien pflegende Angehörige sowohl mit praktischer Hilfe als auch bei organisatorischen Problemen.

Für Euch alles Gute

Regina Beate

[Cinderella80]

Hallo soya,

erst einmal möchte ich Dich einmal virtuell fest in den Arm nehmen und Dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!

Gegen das "Wundliegen" gibt es eine Matratze, die aus mehreren Luftkammern besteht und die automatisch den Druck immer auf andere Stellen verändert. (Ich hoffe es ist verständlich ausgedrückt)
Rede mit dem Hausarzt deiner Mutter, er wird dir diese verschreiben.

LG
Cinderella80

[Soya]

Danke für eure Antworten und für die Kraft. Die kann ich wirklich brauchen

Einen Thermin mit der Diakonie haben wir heute abend. da werde ich mal ein paar dinge abklären.
Meine Mom ist aus der Kirche ausgetrete - Pfarrer ist glaub ich nicht so ihr Ding. Ich befürchte auch, dass sie nicht glaubt, dass es nach dem Tod weitergeht. (Hat sie zumindest mal vor einem Jahr gesagt)
Wir bekamen vor 3 Tagen ein Pflegebett - da war eine ganz normale Matratze dabei. Dabei müssen die das doch wissen. Ist ja schon komisch. oder? da muss ich wohl noch einmal nachhaken.
Viele Grüße

[Cinderella80]

Hallo Soya,

Du mußt Dich dran gewöhnen, dass nichts von alleine funktioniert. Bei allem muss man ein Auge drauf haben und gegenfalls noch mal nachhaken.
Traurig, aber wahr!

LG
Cinderella80

[Soya]

da hast du recht. meiner mutter geht es seit februar so richtig schlecht und was ich seitdem mit krenkenhaus, ärzten, pflegediensten, krankenkasse usw schon für ärger hatte, das ist unfassbar.

auf der anderen seite bin ich auch überwältigt, von wie vielen stellen man doch viel hilfe erfährt. wir haben eine tolle brückenschwester, eine liebe hausärztin und bis auf die chefin auch einen tollen pflegedienst (hatten wir, haben wir aber gekündigt und bekommen heute den neuen)

hast du eine ähnliche geschichte erlebt?

[Sani]

Hallo soya,auch von mir alle Kraft der Welt,nimm dir aus dem Paket soviel du brauchst und bestimmt kannst du immer hier mit Nachschub rechnen.
Die Matraze ,eine Dekubitus-Matraze,an Strom kann sie oder wird sie sowieso angeschlossen,lasst euch ein Rezept vom Doc ausstellen udn ruft schenll im zuständigen Sanitätshaus an,meist regeln die das auch mit der Krankenkasse oder euer Pflegedienst üebrnimmt alles für euch.

Ich denke,zu den medizinischen Sorgen da kann keiner so direkt Auskunft geben,aber,waret nicht ab,bis die Woche rum ist und der Doc kommt,wenn du Sorge hats,dann ruf ihn an,auch wegen der Wasserlunge.Es gibt viele versch.Flüssignahrung sogenannte Astronautenkost,mit extra vielen Kalorien z.B..Wenn sie nicht richtig schlucken kann,vielelciht könnt ihr mal Zäpfchen gegen Übelkeit versuchen,bitte,frag den Arzt und nicht erst,wenn der Tag da ist,wo er sowieso kommt.Aber,wenn díe Diakonie heut kommt,sie wird euch viel helfen können,ganz bestimmt,es gibt viele für jeden Menschen spezielle Hilfsmittel,hoffe sehr,das heutige Gespräch nimmt euch wenigstens diese Sorgen ab,Susanne

[Kamilla]

Hallo Soya,
auch ich wünsche Dir erstmal viel Kraft. Meine Mutter und ich pflegen meinen Vater zu Hause (Hirntumor). Ich denke mal, Deine Mutter hat bereits eine Pflegestufe? Da ist es ja ganz wichtig, das frühzeitig zu beantragen, da dann auch rückwirkend bezahlt bzw. übernommen wird. Auch bei einer Hochstufung (bei Verschlechterung des Allgemeinzustandes) ist das ganz wichtig - aber das weißt Du bestimmt.
Gegen das Wundliegen ist diese Matraze wirklich gut, und dann ist es ganz wichtig, die Lage so oft wie möglich zu verändern - kann eigentlich nie zu oft sein, wir versuchen schon, das so einmal die Stunde zu machen: Mein Vater hat keine Liegestellen, aber einmal hatte er eine kleine und die haben wir sofort ganz dick immer mit Zink-Lebertran-Salbe eingerieben (dekt ab und fördert die Wundheilung), damit es es ganz schnell besser geworden. Wir haben gemerkt, dass es ganz wichtig ist, darauf zu achten, ob Nähte von Unterwäsche, Kleidung etc. vorhanden sind und evtl. einschneiden können, daher kam nämlich diese kleine wunde Stelle. Auch wenn man denkt, alles sitzt locker, kann das offenbar noch zu viel sein.
Zu dem Wasser: Was sagt denn der Arzt Deiner Mutter? Ist es auch einer, der evtl. auf Palliativmedizin spezialisiert ist? Vielleicht hat er auch mit den Übelkeitsmedikamenten einfach wenig Erfahrung, jedenfalls beim Krankheitsbild Deiner Mutter. Gibt es bei Dir einen ambulanten Palliativdienst? Oder eine Palliativstatiom im Krankenhaus? Da könnte man Dir sicher auch Rat geben bzgl. des Wassers.
Vielleicht spricht Deine Mutter ja auf ihre Art und Weise schon über ihre Krankheit - vielleicht in Bildern oder sie macht Andeutungen, die im ersten Moment verwirrt erscheinen? Aber ich denke, man sollte sie sonst nicht drängen. Mein Vater hatte irgendwann das Bedürfnis, aber lange auch nicht. Und jetzt auch nicht mehr. Aber das ist nur meine Ansicht, wenn Du das Gefühl hast, Du möchtest mit ihr darüber sprechen, solltest Du es versuchen.
Liebe Grüße, Kamilla

[Soya]

Vielen Dank euch für die Tipps und lieben Worte :-)
Sani, schlucken geht nimmer, sie bekommt seit 8 Wochen schon parenterale Ernährung (per Infusion in den Port). Jeden Schluck Wasser, den sie oral einnimmt, kommt wieder hoch!
Ja, Zäpfchen geben wir auch schon. Gut, dass es das gibt. Oral kommt echt alles wieder raus.
Kamilla, das mit der Pflegestufe ist auch so ein neverending Thema. Vor 6 Wochen war sie noch zu "fit" laut Med. Dienst. Also wurde abgelehnt. Jetzt sind wir schon mindestens bei Pflegestufe 2 würde ich sagen und ich hab vor 2 Wochen neu beantragt. Wird sich jemand mit uns in Verbindung setzen hieß es. Nur wann? Wenn sie schon nicht mehr lebt?
Der bisherige Pflegedienst war eigentlich palliativ geschult. Unsere Hausärztin ist weniger kompetent würde ich sagen. Die kommt aber heute. Vielleicht lassen wir sie auch morgen im KH untersuchen. Mal sehen, was die sagen.

[Kamilla]

Hallo Soya!
Wie ist das denn dann, wird nicht ein Pflegedienst auch nur übernommen, wenn eine Pflegestufe vorliegt (bzw. sonst nur für 28 Tage und nur 10%)? Klemm Dich da unbedingt hinter, auch wenn es total nervig ist, aber auch ein Pflegebett etc. wird meines Wissens nur bei einer vorliegenden Pflegestufe und auch nur nach Gutachterempfehlung bewilligt!!
Ruf da einfach immer wieder an und sage, wie dringend es ist. Man macht das nicht gern, aber ich glaube nämlich, das ist wirklich ganz problematisch, wenn der Patient ersteinmal verstorben ist, das war bei meiner Oma so und da wurde dann nichts mehr rückwirkend übernommen. Klar, man hat wirklich andere Sorgen und irgendwie erscheint es einem auch so unwichtig, aber es können sich wirklich enorme Kosten anhäufen, die man unter Umständen sonst selbst tragen muss, egal ob man kann oder nicht...
Bei uns wurde sofort Stufe 3 bewilligt und wir bekommen nun alles rückwirkend ausgezahlt bzw. übernommen.
Naja, und sonst kann ich Dir wirklich nur einen ambulanten Palliativdienst empfehlen, die wissen auch gut mit diesen Anträgen etc. Bescheid und können Dir vielleicht auch einen Arzt empfehlen, der sich wirklich auf Krabspatienten bzw. Sterbende spezialisiert hat bzw. Erfahrung damit hat - auch, was Überlkeit etc. angeht, denn ich denke, auch wenn ein Hausarzt noch so gut ist und sich kümmert, ist eben so ein Patient doch nochmal etwas anderes.
Mit einer Untersuchung im Krankenhaus wäre ich vorsichtig, denn die Gefahr ist groß, dass Deine Mutter evtl. gleich "erstmal" dabehalten wird, auch wenn dann nicht so super viel läuft. Aber ich glaube, die tun sich oft schwer damit, jemanden mit instabilem Zustand nach Hause zu schicken, wenn man wegen speziellen Beschwerden (Wasser o.ä.) da ist, wir hatten das bei meinem vater auch mal, da hatte er Atzemprobleme, war daraufhin eine Woche im Krankenhaus, obwohl er da eigentlich auch nicht wirklich behandelt wurde, aber da man nicht genau wusste, woran die Probleme lagen, wollten sie ihn nicht gehen lassen, weil sie dann verantwortlich wären etc...
Auf einer Palliativstation ist das natürlich nochmal was anderes.
Schreib ruhig, wenn Dir nochwas einfällt, auch wg. Pflegestufe etc.
Liebe Grüße, Kamilla

[Kamilla]

Ist mir gerade noch eingefallen: Da Deine Mutter ja einen Port hat, könnte man ja Medikamente gegen Übelkeit auch direkt so verabreichen - wirkt oft besser und schneller! Frag mal Deine Ärztin!

[Marie25]

Liebe Soya,
lass dir ein Rezept für eine Weichlagerungsmatratze verordnen. Einen Antrag für die Einstufung in die Pflegeversicherung habt ihr gestellt, oder ?
Euer Pflegedienst ist bestimmt behilflich beim ausfüllen des Antrages, frage den Pflegedienst ob sie schon eine Pflegedokumentation erstellt haben, sieht für den Laien zwar sehr bürokrstisch aus, ist aber unerläßlich. Gegen die Übelkeit gibt es verschiedene Medikamente, mein Mann hat auf der Palliativstation sehr viel ausprobiert, es ist besser geworden, aber nicht weg.
Wenn es bei euch einen Hospizdienst gibt, fragt nach, sie beraten bei Medikamenten, haben aber auch immer Zeit zum zuhören.
Ich hoffe ich konnte die etwas helfen.
Ich wünsche dir viel Kraft.
Marianne

[Soya]

Hallo ihr Lieben,

Hausärztin und Onkologe im Krankenhaus haben gemeint, wir sollen sie lieber zuhause lassen. Das Wasser in der LUnge sei noch nicht so extrem, das sie ersticken könne. Wir sollen sie nur bringen, wenn sie Atemnot hat. Sie meinten, der Aufwand (Anstrengung für meine Mutter) lohne sich nicht. Wahrscheinlich haben sie Recht. Die haben dann auch gemeint, sie käme dann wohl auch nicht mehr nach Hause (wie du schon sagtest, Kamilla)

Ich glaube, jetzt geht es wirklich so langsam dem Ende zu. Irgendwie kommt mir das ganze vor wie ein Film. Zum Glück schläft sie die meiste Zeit und hat keine großen Schmerzen. Bisher kommen wir noch mit Valoron klar. Gestern hat sie sich nur ein mal übergeben. Die Privatnummer von der Hausärztin haben wir nun auch, damit sie am Wochenende ggf. Morphium spritzen kann oder Pflaster geben kann.

Obwohl ich einfach froh bin, wenn sie endlich erlöst ist, habe ich so Angst vor ihrem Tod. Ich habe Angst, dass sie vielleicht doch plötzlich keine Luft mehr bekommt. Angst, dass wir nicht dabei sind (nachts) und Angst davor, dass ich sie plötzlich morgens tot auffinde. Wir haben nachts und tagsüber, wenn wir arbeiten bzw. schlafen, eine Betreuerin. Es ist einfach so schwer abzuschätzen, wann sie stirbt. Wenn das noch 2 Wochen so geht? Ich kann das mit dem Urlaub einfach auch schlecht regeln. Das ist echt ein Problem.

Aber jetzt ist mal Wochenende. Vielleicht merkt man heute schon wieder eine massive Verschlechterung... leider kommt ja irgendwie jeden Tag ein anderer Hammer dazu

[Kamilla]

Hallo Soya,
ich kenne das nur zu gut: Man denkt einfach, das kann doch nicht noch länger so gehen... man glaubt, es wirklich nicht mehr noch länger, also ein paar Wochen, aushalten zu können.
Ich habe mal eine Frage an Dich: Woher habt Ihr die Betreuerin? Ist es eine Ehrenamtliche oder sonst irgendwie privat organisiert?
Liebe Grüße, Kamilla

[martinaIna]

Hallo Soya,

das Wesentliche haben die anderen schon geschrieben.
Bei meinem Mann kam der Medizinische Dienst auch nicht rechtzeitig, um die Pfelgestufe einzuschätzen. Es wurde dann nachträglich auf Grund eines Gutachtens der Hausärztin und eines Pflegeprotokolls (ein exemplarischer Tag) von mir eingestuft und bekam dann die dritte Pflegeklasse.

Notier Dir also kurz, wann Du was machst, und dokumentiere so, dass eine 24-Std. Rundum-Betreuung erfolgt.

Zur Sterbebegleitung: Die wichtigste Sterbebegleitung die Du machen kannst, ist ihr Deine Nähe und Fürsorge zu schenken. Das machst Du schon und das ist unendlich wertvoll. Letztlich ist das auch das Hauptziel bei der Sterbebegleitung in Gesprächen, nämlich mit dem Sterbenden zu sein und sie/ihn nicht alleine zu lassen.
Ob in ihrem Zustand Gespräche überhaupt möglich sind, das bezweifle ich. Was aber möglich ist, ist Streicheln, die Ermutigung loszulassen und das Aussprechen dessen, was Du fühlst und wie sehr Du sie liebst. Du kannst auch an schöne Erinnerungen anknüpfen, kannst ihre Lieblingsmusik spielen, ihre Lieblingsblumen ins Zimmer stellen, ihr Lieblingsparfum/Duft wirken lassen. Halt alles sanft, dezent, mit Ruhe. Wir wissen nicht, was davon von ihr bewusst verstanden wird aber es kommt evtl. mehr (unbewusst, als Stimmung / Gefühl der Geborgenheit) an, als wir ermessen können. Auf jeden Fall ist es gut, alles auszusprechen, was man noch so gerne sagen würde.

Ich wünsch Dir viel Kraft
martina