#1
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WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hi, meine Mitkämpferinnen!
Die Zeit meines ersten Chemos rückt immer näher (vermutlich am 29.1.2007). Leider scheinen hier viele enweder nur mit GeparQuattro-/GAIN-/oder Success- Studien Erfahrungen zu haben. Ich bin in der ARA Plus Studie drinnen. Die sieht aus wie folgt: Entweder TAC ODER FEC (ich bekomme TAC). 50% der Frauen, wie üblich computerausgelöst, bekommen dazu zusätzlich währends des Chemos eine Selbstspritze, die man sich jeweils am Tag nach der Chemo verabreicht. Diese Spritze heißt Darbepoetin Alfa (Aranesp), und hilft den Körper (bzw Knochenmark) rote Blutkörperchen zu produzieren. Hiermit soll die einhergehende Blutarmut sehr stark verringert werden. Da der Überlebensparameter sowie die Wirksamkeit von Strahlen- und Chemotherapie sehr viel höher ist, wenn Anämie nicht präsent ist, hoffe ich natürlich sehr, dass ich in die 50% lande, die Darbpoetin bekommt. Leider bin ich als Selbständige gezwungen, während der Chemo und Bestrahlungszeit zu arbeiten. Sonst können nicht mal meine Krankenkasse und andere Versicherungen bezahlt werden. Da bekommt man weder Krankengeld noch Lohnfortbezahlung noch Arbeitslosengeld. Deshalb kann ich mir die schreckliche Müdigkeit, die Hand-in-Hand mit Blutarmut geht, einfach nicht leisten. Wer hat mit der ARA Plus Studie Erfahrung? Bin noch bis Sonntag (21.1.) im Forum, danach ca. eine Woche im KH, da ich nun auf der andere Seite am Montag, den 22.1.2007 meine OP habe. Deshalb, wundert euch bitte nicht, dass ich in der Woche vom 22.1 nicht auf etwaigen Antworten reagieren kann. DANKE! Liebe Grüsse, Jill __________________________________________________ _____________ Diagnose: Nov 2006; ; OP brusterhaltend am 20.12.2006 invasiv duktales MK: 2,1 x 1,5 x 1,9 cm grosses Mammaca, pT2,G2 re. oben innen, pN1a /1/17, davon 1/1 SN, ausreichend im gesunden operiert; am 22.1.2007 OP brusterhaltend Befund noch ausständig-4mm hypervaskulisierter Herd (BIRADS IV)...hoffen wir auf gutartig!!! |
#2
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Wunder Gibt Es Immer Wieder!
Mädels, ihr werdet es nicht glauben!
Ich war heute früh unterm Kernspin, um vor der OP mein Tumor markieren zu lassen. Ohrenstöpsel rein, unheimlich unbequem gebettet, halb schräg...eine Brust in den einen Ring, die andere durch ein anderer Ring (dachte ich bin der Seehund im Zirkus). Die linke Brust wird nun quasi, wie beim Mammogram (aber nicht SO eng) etwas gequetscht in so ein aufschraubares Raster. Rein wie ein Baguette ins Backrohr. Polter, polter, schüttel, summ...nach ca 10 MInuten schiesst das Kontrastmittel rein (komisches Gefühl...wie beim zu schnell hochfahren mit´m Lift) summ summ stille stille, rausfahren aus dem Rohr. Ohrenstöpsel raus. Frage des Nukleararztes, "Nehmen Sie jetzt irgendwelche Medikamente ein? Chemo?" "Nö, erst ab nächste Woche" sagt die Diva. "Warum?" "Der Tumor ist weg...verschwunden". Ich< stutz> "Öh, dann heisst es kein OP heute?" "Brauchen Sie nicht, der Tumor ist weg". Wie Lauffeuer verbreitete sich die Nachricht im Krankenhaus...ich fühlte mich wie ein Schornsteinfeger...alle wollten mich rubbeln oder Händeschüütteln, um von meinem Glück etwas abzubekommen! Eine Ärztin habe ich später gesehen...sie war im OP-Saal als der Anruf, dass ich heute nicht zu operiert werden bräuchte, meine Chirurgin erreichte. Die waren alle dort sprachlos! "Ich habe zuerst geglaubt, der wollte uns veräpplen!" sagte sie mir. Ich zurück ins Krankenzimmer, um die eben ausgepackte Tasche wieder einzuräumen, weil die Portlegung erst am Mittwoch sein soll. Anruf vom Chemo-Studienleiter. Ich laufe runter, er erklärt mir wegen morgen: schon wieder Narkosegespräch (deutsche Bürokratie, sagte er) und Mittwoch Portlegung. Zum Schluss frage ich ihm...und weiss man schon, in welcher Arm des Studies ich bin? (habe doch so sehr gehofft, dass ich in die 50% falle, die aranesp bekommen. Und das auch noch... Er nachgeschaut: Ahhh...meine Wunschzuteilung! Also...wenn es ein Smiley als Glückspilz gäbe, dann würde ich den jetzt hier auf der Stelle verwenden! Danke euch allen...die Gebete und Daumendrücken und gute Wünsche haben gewirkt....Jau! Eure Jill |
#3
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hallo Jill,
das sind ja super prima Nachrichten, ich freu mich für Dich alles Gute weiterhin liebe Grüsse Silvia |
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Danke, Silvia!
Ist doch schön, mal was positives zu erleben. Halte zwar schon sowieso immer extra Ausschau danach, aber wenn´s mir direkt über Kopf haut, sag ich auch nicht nein! Dir auch alles endenkliche Liebe.. LG Jill |
#5
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hi Jill,
Herzlichen Glückwunsch, ich freue mich für dich, besser geht es doch gar nicht!!!! So dann feier mal schön und dann erledigst du den Rest mit der Chemo. Mit dem Epo geht es dir bei der Chemo bestimmt etwas besser, habe ich auch bekommen, hatte einen Hb von 7 und mich wie eine Oma gefühlt, mit Epo ist der Hb dann auf 9 gestiegen und meine Lebensqualität ist enorm gestiegen. Ganz liebe Grüsse und einen dicken Knuddler Nena |
#6
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
hallo jill,
das ist ja ein wirklicher grund zum feiern . endlich mal was gutes. da wirst du die chemo auch mit links überstehen, bei diesen neuigkeiten und der fasching in wiesbaden kann kommen . ich gönn es dir so sehr, liebe grüsse gloria |
#7
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Mensch Jill,
ich freu mich so für Dich!!!!!!!!!!!!! Lass Dich drücken Weiter so!!! Liebe Grüße Rike Geändert von lili0104 (23.01.2007 um 10:22 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler :) |
#8
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hallo Jill,
kaum funktioniert das Forum wieder und dann so eine tolle Nachricht. Ich glaube jede von uns freut sich riesig mit Dir und genieße dieses unbeschreibliche Glücksgefühl. Einfach nur schön !!!!!!! Liebe Grüße Marlene |
#9
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hallo Jill,
das ist ja eine super-Nachricht!! Ich freu mich für dich! Bei mir war nach der Neoadjuvanten Chemo auch kein Tumor mehr vorhanden (von 2,5 cm auf 0!), daher kann ich deine Freude gut nachempfinden! Das Dings mit den Möpsen in den Ringen war der "Hit", oder?!!! Das "Zirkusgefühl" trifft es nur annähernd.... Mir hatte man nur vergessen, Ohrenstöpsel zu geben.....ich dachte, sie haben ein Motorrad mit in die Röhre gepackt!! Aber was macht man nicht alles...! Ich wünsche dir, daß du deine Chemo gut verträgst!!! Und einsatzfähig bleibst!! Alles Liebe, Amba |
#10
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Mensch, super Jill, das ist ja der Wahnsinn!!!
Ich hatte dir was zu der ARA-Plusstudie geschrieben, aber der Beitrag ist verschwunden, vielleicht mit deinem Tumor?? Wie schön, ich freu mich für dich, das sind ja richtig tolle Nachrichten! Paß gut auf dich auf, alles Gute, Eli |
#11
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Liebe Jill,
besser geht es echt nicht. Auch ich freu mich riesig für dich!!!! Das sind doch mal positive Erlebnisse im Krankenhaus. Einfach wunderbar und genial. Wünsche dir weiterhin soviel Gutes und alles Liebe,Katrin
__________________
] Mach kaputt-was dich kaputt macht |
#12
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Meine Täubchen!
Liebste Nena, Gloria, Rike, Marlene, Amba, Eli und Katrin!
Danke, dass ihr mit mir feiert! Hatte gerade 1/2 Std Antworten geschrieben hier und irgendwie blöderweise alles weggeklickt Jetzt bin ich leider zu müde, um nochmals alles wieder nochmals zu schreiben. Wollte aber auf jeden Fall mich bei euch ganz lieb bedanken! Kriege leider morgen noch kein Port, weil sie mit mir in der Operative-Tagesklinik nicht gerechnet hatten. Ich hätte ja gestern mein Port bei der Tumor OP bekommen sollen. Nun ist die OP-Liste mit was weiss ich ausgefühlt (Polypen? Ausschabungen?). Naja..für die Frauen sind das auch wichtige Eingriffe, sage ich mir. Ich kann nicht meine Krankheit über ihre Leiden bewerten...ist einfach so, und basta. Da so ein super Tag gestern war, werde ich mich nicht beklagen, obwohl die Narkoseärztin heute nachmittag echt nicht besonders nett war! (Ich hätte nach der Brust OP wahrscheinlich nur deshalb 2x gekotzt, weil ich Übergewicht habe). UND (beim betrachten meiner gerade von Zahnarzt als gut befunde Zähne) <kopfschüttelnd> ich hätte SO ein wahnsinns Übergebiss. Wollte natürlich sie in ihr superschlanken, flachen Po mit mein Wahnsinnsübergebiss beissen... Ist einiges mehr auch gelaufen, aber ich will euch nicht langweilen. Ist echt aussergewöhnlich...habe sonst nur tolle und freundliche Ärzte dort kennengelernt. Ach ja...sie schaut superschlank aus und ist eine Narkoseärztin. Ich kann aber besser singen! Eli, ganz sicher ist der Tumor wegen Verschwindung deines Beitrages auch mitverschwunden! Und Amba...wir laden demnächst zum Möpsenzirkus ein, ok? Nena... danke für die stärkende Worte wegen Epo Gloria...willste mit nach Wiesbaden? Singe bei der CCW Nachfeier am 3.2.im Kurhaus! Marlene, Katrin und Rike, ich drucke euch ganz fest Alles liebe... bis bald eure Jill |
#13
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Eispacks sind meine Freunde :)
Hi, Mädels!
Habe seit heute nachmittag mein Port drinnen. Ging alles wunderbar (42 -Minuten OP/ Voll(kurz)Narkose. Natürlich ziept es ein bißchen, und mein Fuß habe ich auch mit Eispack bedacht (dort habe ich die Kanüle bekommen, weil sonst der Arm auf die Gegenüberseite (ödeme) nicht ging. Fuss spüre ich, 10 Std. danach, kaum noch. Habe ich mich 2 Std hingelegt, jetzt ist gleich vieles besser. Eispacks haben mir nach allen OPs bis jetzt SO sehr geholfen ..die Stanzbiopsie im November, die Brust OP im Dezember und jetzt bei den Port im Januar. Es lebe die Kühlung und Ibuprophen 600 Montag kann´s mit der Chemo losgehen..muss mich ja mit meiner Glatze bis unserm FFM Treff im Mai anfreunden!!! Ach, was freue ich mich, euch zu haben. Und jeden Tag ist ein Schritt näher an die Heilung. Für uns alle. Lasset euch doll, aber noch etwas vorsichtig umarmt werden... eure Jill |
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Hallo,
nachträglich noch herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis! Jetzt hast du schon wieder eine Hürde geschafft (Port)! Darf ich mal albern sein? Bei dem Wetter kriegst du die eiskalte Kühlung heute abend frei Haus geliefert.... Einen guten Chemostart (gute Verträglichkeit, prima Blutwerte) wünscht Dir Ulrike |
#15
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AW: WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?
Liebe Jill,
schön, so positiv von dir zu hören!! Schade, daß ich nie auf Ice-packs gekommen bin...te laat (wie die Holländer sagen).. Laß dich nur schnell mal drücken und dir ganz viel Kraft mit auf den Weg geben!! Gute Laune brauch ich dir nicht zu wünschen; du scheinst genug zum Noch-Abgeben zu haben!! Alles Liebe und Gute! Amba |
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