Wer hat da Erfahrung???

[kärnten]

Bei meiner Schwägerin (52 Jahre) wurde Brustkrebs festgestellt. Sie wurde im September 2005 an beiden Brüsten, brusterhaltend operiert. Im November bekam sie die erste Chemo. Ich kenne leider gar keine Fachausdrücke und versuche euch zu erklären, was da passiert ist. Hoffentlich könnt ihr mich verstehen. Ihr wurde also für die erste Chemo ober der rechten Brust, unter der Schulter etwas eingesetzt, wo die Chemo per "Spritze" eingegeben wurde. Ich weiß, dass ich mich sehr schlecht ausdrücke, aber anders kann ich es nicht. Sie bekam eine Blutvergiftung und so wurde für die zweite Chemo, das Ganze an der linken Seite gemacht. Da passierte nun irgendwie ein Fehler, so, dass diese Flüssigkeit ins Gewebe rann und nicht in die Vene (oder wo es sonst hin müsste). Sie wurde vom Hals über den ganzen Brustkorb feuerrot und das Gewebe starb ab. Es wurde ihr nun ein sehr großer Schwamm eingesetzt, der an ein Gerät angeschlossen ist, welches die kaputte Flüssigkeit raussaugt. In Abständen von fünf Tagen bekam sie eine Vollnarkose, der Schwamm wurde entfernt und das abgefaulte Gewebe bis zum Nachwuchs des gesunden Gewebes herausgeschnitten und wieder ein neuer Schwamm eingesetzt. Diese Prozedur war bis jetzt unzählige Male. Am Samstag haben wir sie im Krankenhaus besucht. Es war entsetzlich sie so zu sehen. Sie bekommt nun alle zwei bis drei Tage diese Vollnarkose und die Entfernung des kaputten Gewebes. Der Schwamm hat nun "nur mehr" einen Durchmesser von ca. 8 cm.

Sie ist sehr müde, teilweise ein wenig verwirrt. Ihre großen Augen im abgemagerten Gesicht sehen nur hilfesuchend herum. Was nun sehr erschwerend dazugekommen ist, ist Wasser im Gewebe, im Magen und in den Beinen. Gestern wurden ihr zwei Liter durch Punktion entfernt. Angeblich sollen keine Metastasen mehr vorhanden sein.

Kann mir vielleicht wer sagen, wo das Wasser herkommt?? Ihr Bauch ist groß und knallhart. Auch ihre Beine sind sehr sehr angeschwollen. Hat jemand von euch Erfahrung mit einer solchen Verletzung des Gewebes bei einer Chemo?? Ihr geht es ganz schlecht. Was können wir tun?? Es kann doch nicht sein, dass wir nur hilflos sind und abwarten müssen!! Sie ist zu schwach, um zu essen. Bitte, vielleicht weiß jemand Hilfe.

Liebe Grüße aus Kärnten

[Wamper]

Schrecklich!!! Das hört sich beängstigend an. Was sagen die Ärzte über die Ursachen der Wasseransammlung. Ich würde sofort Kontakt mit einer großen Klinik (Uniklinik/Brustkrebszentrum) aufnehmen und alles dafür tun, dass deine Schwägerin dorthin verlegt wird.
Das Teil, das deiner Schwägerin für die Chemo eingesetzt wurde, heißt übrigens Port.
Mit liebem Gruß und den allerbesten Wünschen.
Dorothea

[Heidi O.]

Hallo,
ich bin nun total erschrocken, davor hatte ich auch Angst.
Bin selbst im Juli 2005 brusterhaltend operiert worden und hatte mir einen Port legen lassen. Mir wurde bei der Chemo immer wieder gesagt, man würde es gleich merken, wenn das Chemomittel ins Gewebe läuft. Da ist bei deiner Schwägerin ja viel Schlimmes passiert. Es tut mir sehr leid!

Ich kann mich Dorothea nur anschließen und würde deine Schwägerin in eine große Klinik verlegen lassen.

liebe Grüße Heidi

[kärnten]

Ich danke euch, für eure raschen Antworten. Ja, über das Verlegen haben wir gestern schon gesprochen. Aber, ist es überhaupt möglich, einfach jemanden verlegen zu lassen?? Dann kommt noch dazu, ob sie überhaupt transportfähig ist. Dieses Gerät, welches den Schwamm betätigt, müsste mitgenommen werden. Kann ein Krankenhaus beim Ansuchen einer Verlegung "nein" sagen??
In Österreich gibt es nicht viele große Krankenhäuser. Glaubt ihr, würde das AKH in Wien genügen?? Können wir über die Grenze transportieren?? Wer müsste da gefragt werden??? Maaaaa, so viele Fragen und die Zeit rennt. Ihr wurde ein Katheter gesetzt. Sie ist so schwach, dass an ein Aufstehen überhaupt nicht zu denken ist. Ihr macht das Sprechen schon große Schwierigkeiten. Sie ist sehr müde und schläft immer wieder kurz ein.

Dorothea, die Ärzte sagen, dass das Wasser vom Liegen und den vielen Tabletten kommt. Die Nierenwerte seien in Ordnung. Ich muss ihnen glauben, ich bin leider kein Arzt. Was denkst du, woher das Wasser sonst kommen könnte??

Heidi, ist jetzt bei dir alles in Ordnung?? Wie oft hast du durch diesen Port eine Chemo bekommen??

Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen.

[biancaneve]

Hallo Kärnten!

Erst mal viele Grüße aus Wien. Meine Mutter ist im AKH in Wien in Behandlung. Wie es mit der Verlegungsmöglichkeit aus den Bundesländern aussieht, weiß ich nicht, aber ich würde es einfach einmal versuchen (zumindest sind uns dort schon einige Patientinnen aus den Bundesländern begegnet). Am besten versuchst Du den Kontakt über Frau Prof. Teresa Wagner (Abteilung für gynäkologische Onkologie, Internet: www.brust.cc).

Liebe Grüße aus Wien
Alexandra

[Wamper]

Ich habe keine Idee, woher das Wasser kommt! Ich finde deine Beschreibung beängstigend. Ich würde das Krankenhaus in Wien anrufen, die Krankenkasse anrufen und Himmel und Hölle in Bewegung setzen.
Ein Transport mit Hubschrauber ist auch bei Schwerkranken oft möglich.
Mit liebem Gruß Dorothea

[Wamper]

Ich habe 2 Internetseiten gefunden, die dir möglicherweise helfen könnten:

Österreichische Krebshilfe
Kärnten:
http://www.krebshilfe.net/beratung/...tellen.shtm#ktn

FRAUENSELBSTHILFE NACH KREBS, LANDESVEREIN WIEN
http://www.medhost.at/org/shg/free/fsh.html

Ich würde es zuerst mal bei der Krebshilfe versuchen.
Mit liebem Gruß Dorothea aus Hamburg

[Heidi O.]

Ich habe vom 3.8. - 30.12.05 im Abstand von drei Wochen 4x EC und 4x Taxotere bekommen .... alles ist wunderbar gelaufen. Mir geht es nun nach meinen 34 geschafften Bestrahlungen sehr gut. Da der Port mir auch keinerlei Beschwerden bereitet, lasse ich ihn noch zwei Jahre drin und muss nur alle 10-12 Wochen zum Durchspülen (ist wie Blutabnehmen).

Es tut mir so schrecklich leid, es muss doch bei deiner Schwägerin wirklich alles schief gelaufen sein, was man sich nur in Albträumen vorstellen kann.

Nichts wie raus aus dem Krankenhaus - es muss doch irgendwie möglich sein.

ganz liebe Grüße Heidi

[kärnten]

Ich danke euch allen vielmals. Werde nun mal die angegebenen Internetseiten durchgehen und Mails abschicken. Ihr seid wirklich alle toll - ich danke euch.
Mögen die kleinen Schutzengel immer auf euch aufpassen.
LG aus Kärnten

Hallo Kärnten,
ich kann mich da nur meinen Vorschreiberinnen anschließen und dringend zu einer Verlegung raten, denn das, was Deiner Schwägerin dort passiert ist, ist wirklich ein Albtraum! Was sagen denn die "Stümper" von Ärzten, woher das Wasser kommt? Und verlangt von dem Krankenhaus die ganze Krankenakte von Deiner Schwägerin, die müßten sie Euch einsehen oder kopieren lassen!!!
Da würde ich mir doch rechtliche Schritte vorbehalten und dazu braucht Ihr die gesamten schriftlichen Unterlagen!!!
Ich hoffe und wünsche Deiner Schwägerin, daß sie noch ein bißchen Kraft zum Kämpfen hat, denn hier geht es um's nackte Überleben!!!
Unterstützt sie so gut Ihr könnt und macht ihr Mut, daß sie sich nicht aufgibt, auch, wenn es ihr schwer fällt!!!

Alles Liebe und Gute für Euch alle und besonders aber für Deine Schwägerin!

[kärnten]

Hallo Leni, hallo all die anderen,

habe nun einige Hilfeschrei-Mails abgesandt, mit der Hoffnung, dass da eine Antwort kommt. Die Zeit rennt und wir spüren, dass es immer knapper wird. Es ist ein Wahnsinn.
Leni wir haben von der ganzen Stümperei Bilder gemacht. Aber was nützt das?????? Von den Ärzten erfährt man so wenig. Es ist halt immer ein anderer, der zuständig ist.
Ich danke euch.
lg aus Kärnten

[Wamper]

Ich habe auch das Gefühl, dass die Zeit ist und würde deshalb zum Telefon greifen. Die Antworten kommen so schneller.

Mit liebem Gruß an deine Schwägerin und deine mitkämpfende Familie
Dorothea

[kärnten]

Naja, ein wenig haben wir nun schon erreicht. Meine Schwägerin wurde in eine andere Abteilung verlegt und zwar in ein Zimmer, in dem permanent eine Schwester anwesend ist. In diesem Zimmer liegen drei Patienten. Das finde ich sehr gut, so wird sie wohl hoffentlich alles bekommen, was sie eben gerade braucht. Auch wurde sie von drei Ärzten angeschaut. Der eine sagte, wenn wir Glück haben, kann die Wunde bis Ostern zugeheilt sein. Der andere sagte, dass sie vielleicht gar nicht mehr zuheilt ........ und da kann man sich nun aussuchen, was man will!!

Ein Termin mit dem Patientenanwalt wurde auch vereinbart - in vier Wochen!!!!!! - früher sei es nicht möglich .

Die Tochter meiner Schwägerin wollte gestern die Kopien des Krankenaktes haben. Man teilte ihr mit, dass dieser verloren gegangen sei. Aber es wäre kein Problem, da alles im PC gespeichert ist. Sie musste dann drei Stockwerke höher gehen und dort wollte man ihr diesen ausdrucken - aber am Bildschirm kam nur das Wort "Druckverbot". Hmmmmmmmm - was soll man wohl davon halten? Mal sehen, was da dabei rauskommt.

Grüße euch ganz lieb.

[heidrun1010]

Hallo Kärnten -
schrecklich was hier passiert ist.
Bei uns in D gibt es einen sog. Gutachterausschuß der jeweiligen Ärztekammer an die man sich direkt - auch ohneAnwalt - wenden kann. Ich habe dieselbe Erfahrung mit verlorenen gegangenen Akten usw. gemacht- nicht mit der jetzt aktuellen Erkrankung-und es ging alles viel schneller, zumal die Akten alle von diesem Gremium direkt angefordert und auch egal von wem herausgegeben werden müssen - inkl. der OP Berichte, der Krankenkarten aus dem KH usw. ohne dass ihr "rennen" müsst. Anwälte bekommen oft nicht die kompletten Unterlagen - zumindest war es bei mir so.
Sicherlich gibt es in Ö eine ähnliche Institution - erkundige Dich doch mal.
Ich drück Dir die Daumen und liebe Grüße Heidrun

[Wamper]

So jetzt ist die Akte weg. Na so was und das bei einem Kunstfehler! Das stinkt doch zum Himmel. Irgendwie sind ja die Seiten vom Computer in die Krankenakte geraten. Also müssen die Dinger ja irgendwie ausdruckbar sein.

Dann würde ich auf einen Termin mit dem Chef der Abteilung bestehen. Notfalls auch mit Anwalt.

Angst haben viele Kliniken vor Skandalgeschichten in der Zeitung. Also droht mal damit, wenn gar nicht mehr geht. Nach dem mißglückten Medikamentenversuch in England kann so was schon mal auf die Titelseite der Zeitung kommen.

Mit liebem Gruß
Dorothea