BITTE UM HILFE -Unsicherheit und PURE ANGST !

[Pfenny]

Liebe Annika,

Du hast nun die richtige Einstellung: Sagt dem Scheisskrebs den Kampf an!!!
Also zu Alimta: Es ist ein ganz modernes Medikament, das von mehreren
Seiten an der Tumorbekämpfung ansetzt.
Bei meiner Mutti gab es zumindest längere Zeit einen Stillstand und das ohne
Bestrahlung. Wenn Dein Vater auch noch zusätzlich bestrahlt werden kann, dann ist das schon einmal positiv!!!
Wir haben damals auch eine Zweitmeinung in Heidelberg eingeholt und haben uns dann sicherer gefühlt, da die das Gleiche meinten.
Wo seid ihr denn in Behnadlung?
Wichtig wäre auch, dass Dein Vater zusätzlich reines Selen einnimmt, das fördert die Abwehrnund das Immunsystem. Meine Mutti hatte dadurch nie
eine Erkältung und das kann man während der Chemo auch icht brauchen!!!

Alles Liebe

Martina

[***akinna***]

danke für deine antwort und die tipps, martina!

wir sind in der pneumologie im hildegardis krankenhaus Mainz...
die sind ja auf diesem gebiet wohl auch TOP, aber ich habe einfach das Gefühl, dass eine zweite Meinung nicht schaden kann.

Viele Grüße !!!
annika <3

[jutta50]

Hallo,

gerade beim Stadium 3b, welches ja an de Grenze operabel - nichtoperabel steht würde ich auch jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

lg
Jutta

[luna75]

Hallo,

eigentlich bin ich nur stille Mitleserin, kenne aber die Lage in der du dich befindest. Bei meinem Vater wurde letztes Jahr ein Adeno festgestellt. Er wurde daraufhin erfolgreich operiert und hat eine Chemo bekommen,
man hatte während der OP 2 befallene Lymphknoten entdeckt, deren Kapsel aber noch intakt war. Wegen einer 2. Meinung, da ihr im Krankenhaus in Mainz seid, in Wiesbaden ist die HSK. Dort ist Professor S., er ist wohl einer der Besten auf diesem Gebiet, wurde uns auch gesagt, als wir ganz am Anfang noch sehr unsicher waren. Als mein Vater im Krankenhaus war, kamen Patienten aus Hamburg und Düsseldorf, im Grunde aus sämtlichen Teilen Deutschlands, um von ihm behandelt zu werden. Er ist sehr nett und sehr genau. Vielleicht könnt ihr euch dort mal vorstellen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und lasst euch nicht unterkriegen.

Manuela

[***akinna***]

manuela- danke für deine antwort - ich hoffe deinem papa geht es TOP!!?!!
von dem top ruf in wiesbaden hab ich auch schon gehört.ist ja auch ganz nah!
danke für die info mit dem professor!!

Jutta- das seh ich genauso....

.. und deshalb haben wir jetzt auch für montag einen termin zur 2.Meinung in Heidelberg !
bin ja ma gespannt...
die hoffnung stirbt ja bekanntlich erst am ganz am schluss....

ich wünsche euch allen ALLES ALLES gute...
.... und ich will jetzt bitte ein kleines bisschen Glück haben--- das muss doch auch ma drin sein !!!
......

<3

[undine]

Hallo Akinna,

erst einmal wünsche ich Euch alles Liebe!

Ich glaube, wir haben fast zeitgleich die schlechten Nachrichten bekommen.

Das erste Krankenhaus sprach letzte Woche vom Lungenkrebs bei meiner Ma "im fortgeschrittenen Stadium" usw. usw.

Heute, in der Lungenklinik Großhansdorf, hieß es, es sei kein Tumor. (Was es ist, weil immer noch niemand.)

Verständlicherweise bin ich froh, dass sie in einer Fachklinik ist, und bin auch entsprechend FÜR eine zweite Meinung!!

Letztendlich solltest du dann aber deinem Herz vertrauen und entscheiden, welcher Arzt der richtige ist. Die menschliche Chemie muss stimmen, vor allem muss sich dein Dad gut aufgehoben fühlen.

Alles Liebe für Euch!!!

[mona48]

Hallo Akinna,
eine 2. Meinung einzuholen schadet m.E. auf keine Fall, Auch ich hatte mir eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt und habe es bis heute nicht bereut.
Wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft
Liebe Grüße
Mona

[***akinna***]

danke liebe mona für deinen zuspruch ... die zweitmeinung in heidelberg (die am montag ansteht) gibt mir auch ein besseres gefühl..


@undine - erst fortgeschrittener krebs und jetzt gar kein tumor?
wie kann das denn sein ?? manche ärtze..... mann mann
dann wünsche ich euch von herzen, dass es bei den positiven nachrichten bleibt !!!!

Viele Grüße
und an alle ein entspanntes wochenende!!

<3
annika

[***akinna***]

.. endlich finde ich die kraft und die zeit mich mal wieder zu melden und den aktuellen stand mitzuteieln (ja so eine schlaflose nacht kann manchmal hilfreich sein..)

wie so oft bei dieser erkrankung kann sich alles ganz schnell und sofort ändern..
so auch bei meinem dad...

wir befinden uns jetzt in einem Stadium 4!
wohlbemerkt sind wir innerhalb von wenigen wochen von stadium 2b zu stadium 4 "abgerutscht":

1. & 2. Bronchoskopie, Knochenszinti, Kopf MRT --> Stadium 2b
dann starre Bronchoskopie --> Stadium 3b

ja und dann sollte mein dad ja eig in diese studie.. und dafür hat er ein PET CT gemacht bekommen... wo dann auch was gefunden wurde (Wirbelsäule und Becken - insgesamt 3 kl. stellen).. was nicht 100% als Metas definiert werden konnte.. aber zumindest darauf hindeutet..
also hieß es dann: Studie FAIL...

darausfhin wurden jetzt zu beginn der woche nur MRTs von Wirbelsäule und Becken gemacht...
danach O-TON Arzt: "Ja also FÜR UNS sieht es aus wie Metas...aber die sind noch so klein, dass wir die erst ma "ignorieren können und ma schaun was bei der chemo mit denen passiert.."
okaayyyyyyyyy...... also stadium4!

wo wir beim thema wäre:
mein papa hat jetzt heute seine erste Chemo bekommen...
Alimta & Cisplatin
er soll jetzt erst mal 2 zyklen bekommen und dann soll geschaut werden...
hat sich was getan? .. wenn ja was? was ist mit den metas... und so weiter..
die Ärzte meinen wohl je nachdem was die 2 Zyklen Chemo "angerichtet" haben wird entschieden was weiter getan wird...
weiter chemo.. bestrahlung.... oder viell sogar OP....
abwarten
ich frage mich nur, warum nicht gleich bestrahlung gemacht wird.. also in kombination mit der chemo...??


meine mam und mein freund waren vorhin bei ihm im kh ( ich hab mir leider ne grippe eingefangen und gehe deshalb nicht ins kh) und da ging es ihm TOP.. unverändert... wie schon oft gesagt: man merkt sowieso nix von dem krebs bei ihm- außer die husterei..
naja. manchmal ist das wirklich komisch alles.. so unwirklich..

kann mir denn jemand sagen auf was wir uns jetzt bezüglich der Chemo gefasst machen müssen? Hat viell irgendjemand Erfahrungen? TIPPS?
Würde mich wirklich sehr freuen!!

ich wünsche ALLEN ein entspanntes wochenende und natürlich einen schönen und besinnlichen 2. Advent!

<3 annika

[Karolinchen]

Also b ei meinem Papa kamen die Nebenwirkungen und so erst nach der Chemo, währenddessen ging es ihm meist gut, aber die Chemo wirkt noch lange nachdem sie gegeben wurde...

[edith57]

Liebe Annika,

Mein Mann hat auch ein Adeno - ED 21.10.2010 mit Befall der hilären und mediastinalen Lymphknoten - also Stadium IIIa. Bei uns war es so, dass aufgrund der befallenen Lymphknoten im Mittelfell ebenfalls zuerst eine sogenannte "neoadjuvante" Chemo gemacht wurde und zwar 2 Zyklen mit Carboplatin + Alimta im Abstand von 3 Wochen. Diese Chemos im Vorfeld sollen vor allem den Krebszellen in den Lymphknoten den Garaus machen. Mein Mann hat diese Chemos sehr gut vertragen können, keine Übelkeit - nur Müdigkeit und einen hochroten Kopf für ca. 4 Tage nach der Chemo (wahrscheinlich wegen dem Cortison, welches gegen die Nebenwirkungen gegeben wurde).

Jetzt steht eine erneute PET-CT an in der übernächsten Woche und eine Mediastinoskopie am 20. Dezember. Wenn die metastasierten Lymphknoten im Mittelfell dann frei sind von Krebszellen wird er operiert und wenn nicht, wird er weiterhin Chemo bekommen.

Ich nehme an, dass eure Ärzte sich ebenfalls erhoffen, diese noch so kleinen Metas zurück drängen zu können mit einer neoadjuventen Chemo, dass danach evtl. wirklich noch operiert werden kann.

Übrigens sieht mein Mann auch aus wie das blühende Leben. Er hat vor gut einem Jahr wegen seiner Gefäßkrankheit aufgehört zu rauchen und er hustet nicht mal, hat keine Atemnot und auch sonst überhaupt keine Krankheitsanzeichen. Dass man den Krebs bei ihm entdeckt hat verdanken wir dem glücklichen Zufall, dass er aufgrund seines Gefäßleidens eigentlich am Bein operiert hätte werden sollen und darum geröntgt wurde.

Ich wünsch euch alles Gute für die Chemo, dass dein Papa das auch so gut vertragen kann wie mein Mann und vor allem das sie so richtig anschlägt.

LG Edith

[Lumine]

Liebe Annika,

durch meinen Kanaren-Urlaub komme ich erst heute dazu, deinen Faden durchzulesen und möchte gern ein paar Punkte "aufgreifen".

Wegen einer 2. Meinung, da ihr im Krankenhaus in Mainz seid, in Wiesbaden ist die HSK. Dort ist Professor S., er ist wohl einer der Besten auf diesem Gebiet, wurde uns auch gesagt, als wir ganz am Anfang noch sehr unsicher waren. Als mein Vater im Krankenhaus war, kamen Patienten aus Hamburg und Düsseldorf, im Grunde aus sämtlichen Teilen Deutschlands, um von ihm behandelt zu werden. Er ist sehr nett und sehr genau. Vielleicht könnt ihr euch dort mal vorstellen.

Habt ihr inzwischen eine Zweitmeinung eingeholt? Was hier über die HSK und den Professor geschrieben wurde, kann ich nur bestätigen. Ich bin in der HSK vor ziemlich genau 1 Jahr operiert worden (2 Tumore, einer davon Stadium IIIb; re. Unterlappen, ein Teil des re. Oberlappens und 61 Lymphknoten entfernt, davon 10 hochgradig befallen und sogar schon "Kapseln geplatzt"). Der Professor hat eine "R0"-Resektion geschafft und dank einer der OP nachfolgenden Strahlentherapie und 4 Zyklen Cisplatin/Vinorelbin bin ich bis heute tumorfrei.
Solltet ihr noch keine Zweitmeinung eingeholt haben, würde ich es an eurer Stelle wirklich mal mit Wiesbaden probieren (ist ja auch von Mainz aus kein Thema).

... ich frage mich nur, warum nicht gleich bestrahlung gemacht wird.. also in kombination mit der chemo...??

Das solltet ihr am besten den behandelnden Arzt fragen, denn wir hier können auch nur Mutmaßungen anstellen (mit denen euch aber nicht geholfen ist). Vielleicht ist das Bestrahlungsfeld noch zu groß? Eventuell ist eine Chemo durch die verschiedenen "Baustellen" effizienter und/oder man will sich die Option der Bestrahlung noch offen halten, wenn diese Erfolg versprechender ist? Vielleicht gibt es andere medizinische Gründe oder Erkrankungen, die gegen eine Bestrahlung zum jetzigen Zeitpunkt sprechen?

kann mir denn jemand sagen auf was wir uns jetzt bezüglich der Chemo gefasst machen müssen? Hat viell irgendjemand Erfahrungen? TIPPS?

Jeder Mensch verträgt die Chemo anders (kommt auch auf den Wirkstoff an). Von mir kann ich sagen, dass ich in der Chemozeit öfters mal müde und abgeschlagen war und ich (bei jedem Zyklus anders) manchmal mehr oder weniger starke Kopfschmerzen hatte. Die Übelkeit hielt sich dank guter Medikamente (während und nach den Infusionen) in Grenzen und nahm mit jedem weiteren Zyklus ab. Haare hab' ich zwar ein paar verloren, aber es gab keine "Glatze". Im Großen und ganzen hab' ich die Chemo gut vertragen, es gibt aber auch "Leidensgenossen", denen es schlechter ging. Wie gesagt, jeder Mensch reagiert anders auf die Chemo. Wichtig ist vor allem eine lückenlose Blutbildkontrolle, aber euer Onkologe wird das sicher immer entsprechend in die Wege leiten.

Ich wünsche euch alles, alles Gute (vor allem deinem Papa!) und viel Mut und Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße,
Christa

[Habi04]

Hallo akkina!
Möchte hier auch mal ein paar Anmerkungen zu Euerm mitlerweile T4 stadium machen. Diese ganzen Einteilungen in Stadien solltet Ihr erst mal nur 2. rangig betrachten, den zuviel darüber nachdenken macht nur unötig Kopfweh und ich weiß wovon ich spreche. Für Euch ist in erster Linie jetzt diese neoadjuvante Chemo vorangig. Fragt bei Oncodoc nach ob schon nach dem 1Zyklus 1Bildaufnahme gemacht werden kann, um eventuelle Veränderungen jetzt schon zu erkennen, da ein ansprechen der Platinchemo sehr wichtig für die weiteren Behandlungen ist. Eine Strahlentherapie kann nämlich nur bis zu einer gewissenen Gyzahl (70-74 Gy) für den zu bestrahlenden Abschnitt durch geführt werden und danach ist dann nix mehr für diesen Bereich. Bei gutem ansprechen der Chemo kommt dann direkt eine Kombi Strahlen/chemo in frage was die Chance den Mistkerl zur Strecke zu bringen wesentlich erhöht,wie gesagt aber nur einmalig so möglich.Besser noch, wenn nach 2 Zyklen und Rückgang eine Op die Wahl wäre. Wie auch immer ich wünsche Euch alles Gute un das der Tumor in seine Schranken gewiesen wird. Desweiteren gibt es bei einem schlechteren Ergebnis auch noch andere Optionen, nur eins sollte man niemals aufgeben,die fähigkeit an sich selbst zu glauben und diesen Mitesser not falls auch ohne Doc zu erledigen, in diesem Sinne Gruß Peter

[***akinna***]

Liebes karolinchen - danke fur deine Antwort- ich hoffe dass mein Papa auch die weiteren chemos meistert!

Liebe Edith- das wäre natürlich sowieso der Traum schlechthin könnte mien vater am Ende doch noch operiert werden!! Ist es nicht seltsam? Da sind sie so krank und man sieht und merkt es ihnen gar nicht an.....
Ich wünsche dir und deinem Mann alles alles liebe und drücke alle Daumen fur eine OP!

Liebe Christa- vielen dank für deine ausführliche Antwort!
Ja- wir haben eine 2. Meinung eingeholt - in Heidelberg. Und die waren der gleichen Meinung wie Mainz- was die weitere Behandlung meines Papas betrifft. Wir werden aber auf jeden Fall nach dem 2. Chemozyklus, Nachdem ja ein erneutes Staging geplant ist die HSK mit einbeziehen. Danke für den Tipp!
Ich habe deine Faden natürlich gelesen und freue mich wie Bolle dass es dir so super geht! Ich wünsche dir dass es ewig so bleibt!!!!

Lieber Peter - vielen vielen dank für deine Zuspruch und deine Tipps- du hast volkommen recht, dass man das mit den Stadien nicht zu extrem sehen Sol- nur manchmal zieht es eine schon runter ....


Nun zum momentanen stand - ich hab nämlich wieder eine Frage ...
Wie beschrieben hat mein Papa jetzt die 1. Chemo schon gut 5 Tage intus. Und er hatte bis jetzt auch keinerlei Beschwerden. ABER seit gestern spürt er ein stechen/ drücken in der rechten Lungen - also da wo der Tumor sitzt...
Was kann das bedeuten? Kann das heissen, dass das Zeug wirkt und der Tumor anfängt " zu bröckeln" .. ? Oder ist das viell sogar gefährlich??
Es sind wohl keine schlimmen schmerzen - sonst hätten wir uns längst mit dem Arzt in Verbindung gesetzt - mein Papa meinte nur " er merke da. Tut sich was"
Hat viell jemand sowas schon ma erlebt?

Und noch eine Frage : kann es sein, dass man durch die chemo bissl gereizt wird? Habe den Eindruck mein Paps geht schnell bei Kleinigkeiten an die Decke - obwohl er eig ein ruhiger ist ---
Kennt ihr das???

Am 22. Dezember kommt mein papa übrigens zur 2. Chemo ins kh.. Und gleich am 23. Wieder heim.. Ich hoffe dass die chemo dem Drecks Tumor so richtig das leben zu Hölle macht!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße an alles & viel Kraft und positives denken!!!!!!
Annika <3

[Karolinchen]

Mein Papa hat während der Chemo auch viel gemeckert, ich denke es ist eine KOmbination aus Unwohlsein, Angst und Schmerzen. Er hat immer gesagt es wäre nicht so schlimm, aber in wahrheit hatte er schon Schmerzen, er wollte nichts sagen um die Chemo nicht zu gefährden...