Ich möchte mich vorstellen

[Ritterin]

Hallo Gabi,

mein Papa bekommt momentan Breitspektrumantibiotikum via Infusion und es scheint auch schon anzuschlagen, es geht ihm körperlich wesentlich besser und isst sehr gut und fühlt sich wieder stärker.

Wo die bakterielle Infektion sitzt konnte uns noch nicht gesagt werden. Es wurde Blut, Urin und Stuhlgang untersucht, Abstriche in Mund und Hals gemacht, die Niere mir Ultraschall untersucht und eine Rönstgenaufnahme von der Lunge gemacht. Er hat wiederholt nachgefragt ob man schon sagen könne wo das herkommt, aber es hieß das könne noch nicht beantwortet werden. Ich selbst weiß nicht wie so etwas lokalisiert werden kann, da kenne ich mich nicht aus, und hoffe nun einfach darauf daß die Ärzte uns bald mehr sagen können.

Ich habe im Sekretariat von Dr. St. angerufen, welcher diese Woche in Urlaub ist. Es war ein anderer Arzt am Telefon, der ausgesprochen nett und entgegenkommend war und mir zugesagt hat, daß sich mein Papa bei Dr. St. vorstellen kann. Er hat gleich in der allgemeinen Onkologie, wo mein Vater jetzt liegt, angerufen und lässt ein Konsil beantragen (oder sagt man ausstellen?)

Ist mein Vater kommende Woche noch in Großhadern wird er von Dr. St. abgerufen. Darf er früher nach Hause werden wir extra nochmal mit meinem Dad hinfahren.

In der zwischenzeit kümmern wir uns in R. auch noch um einen anderen Onkologen, der dann für die Weiterbehandlung mit Sutent unser lokaler Ansprechpartner sein wird. In die Praxis in der wir bisher waren werden wir nicht mehr gehen.

Was Großhadern betrifft sind wir sehr zufrieden und es läuft gut, nur um den seelischen Zustand meines Papas machen wir uns gerade Sorgen, er ist ziemlich unten und hoffnungslos. Er spricht ständig davon, daß bei ihm ohnehin alles keinen Sinn mehr machen würde (was nicht stimmt) und daß er eine weitere Therapie ohnehin nicht durchsteht. Aber ohne Therapie wird der weitere Weg ja auch nicht leichter. Ich glaube er denkt, wenn er nichts tut, dann lebt er zwar kürzer aber muss dafür nichts mehr durchstehen. Wir müssen ihn jetzt dringend irgendwie aufstellen, denn aufgeben lassen wir ihn BESTIMMT NICHT. Seine Reaktion kam für uns alle völlig unerwartet, er war immer ein Kämpfer. Vielleicht kann ein Psycho-Onkologe helfen - wenn er es zulässt!

Herzliche Grüße, Bettina

[Rudolf]

Liebe Bettina,
ich habe Eure ganze Geschichte noch einmal überflogen, um mir einige Details wieder zu vergegenwärtigen.
Dabei fiel mir auf, daß offenbar eine Biopsie gemacht wurde: "durch den Magen wurde ein Stück vom Tumor entnommen".
Da wurde, wenn ich es richtig sehe, der Magen verletzt, sofort Sutent gegeben, die Wunde hatte keine Zeit zu heilen und jetzt wundert man sich über eine Entzündung.
Daß Sutent & Co. die Wundheilung stören, ist ja bekannt. "Wachstumsstörung" ist deren Wirkprinzip.
Wissen die Ärzte in Großhadern von der Biopsie?

Und wie wird dort die Operierbarkeit beurteilt?

Als mir vor 10 Jahren nach der Operation die IMT dringend empfohlen wurde und ich von den schwerwiegenden Nebenwirkungen las, sagte ich mir: dann lieber gesund sterben als krank leben. Zumal der Erfolg nur mit 20 - 40 % angegeben wurde. Das war mir zu wenig. (Heute weiß ich, daß es noch weniger sind.) Meine damalige Lebensgefährtin sagte nur: egal, wie du dich entscheidest, ich begleite dich. 3 Monate später haben wir geheiratet.
Meine damalige Meinung und Aussage hatte nichts mit Hoffnungslosigkeit zu tun. Irgendwie sehe ich das Hinübergleiten oder Zurückgehen in jene andere wunderbare Welt auch als Abenteuer. Ich hätte allerdings sehr bedauert, meine wunderbare Frau allein lassen zu müssen. Zudem gab und gibt es für mich noch soooviiiel zu lernen!
Und wenn ich in diesem Leben nicht fertig werde, dann wird es zahllose andere Möglichkeiten geben. Daß so ein Abschied für die Zurückbleibenden sehr schmerzhaft sein kann, ist Teil des Lebens und gilt für alle, unabhängig vom Zeitpunkt oder Alter. Aber ebenso ist die Freude bei der Rückkehr, wir nennen es Geburt, ein großartige Sache.

Ich meine, an erster Stelle eurer Überlegungen sollte die Frage der Operierbarkeit stehen und geklärt werden. Die Aussage von Rosenheim würde ich nicht "einfach so" akzeptieren. Da halte ich Dr. St. für kompetenter.
Sutent und/oder Co. wäre eine lebenslange Dauertherapie. Ich persönlich würde sie möglicherweise ablehnen.
Ich sage aber auch, daß ich all jene, die dem Leben trotzdem schöne Seiten abgewinnen und genießen können, sehr achte und bewundere. Aber sie alle sind auch jünger als ich.

Was ein Kämpfer ist, weiß ich nicht. Ich habe nie gegen meinen Krebs, d.h. gegen meinen Körper, gekämpft. (Nur wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, kann auch nicht verlieren.)
Für mich ist Krebs keine Krankheit, die einfach so von außen kommt, sondern ein Symptom. Schließlich ist mein Krebs in meinem Körper entstanden. Ich kann meinen Körper nicht zum Feind erklären. Aber das ist eine andere Geschichte, die vielleicht niemanden interessiert.
Dir und Deiner ganzen Familie wünsche ich eine ruhige, hektikfreie Zeit gelassener Gemeinsamkeit.
Herzlich
Rudolf

[doreen]

Lieber Rudolf,
ich habe Gänsehaut beim Lesen deiner Zeilen. Ich wünsche dir und deiner Frau , dass euch deine Einstellung noch ein langes , glückliches Leben beschert .

Liebe Bettina,
ich fühle mit dir...
Meinem Vater geht es momentan auch überhaupt nicht gut. Aber er will uns gegenüber nicht "schwach" sein, hat sich zum Beweis seiner Stärke ein Boot gekauft, sein Ziel für 2011 sind 4 Wochen Schweden - alleine. Dieser Optimismus hat eine sehr heilende Wirkung- davon bin ich überzeugt- aber in seinen Augen sehe ich auch oft diese Erschöpfung und Hoffnungslosigkeit. Der Vater einer Freundin (auch ein sehr starker Mensch) hat sich in diesem Zustand das Leben genommen, er konnte es nicht mehr ertragen, davor habe ich Angst- ich traue das meinem Vater auch zu. Er ist keiner, der im Krankenbett auf den Tod warten wird. Das nach-hause - fahren ist damit jeden Tag ein wenig mit Angst verbunden.
Ich glaube, er denkt über das Sterben so wie Rudolf und hat davor keine Angst- aber er hat ein Problem damit, seiner Familie soviel Sorgen zu machen, er , der doch immer das STARKE Oberhaupt war. Er würde, so glaube ich, lieber STARK sterben als SCHWACH leben. Ich wünsche euch alles , alles Gute- kämpft weiter, gebt ihm Kraft und Hoffnung- wenn es manchmal auch schwer fällt. Liebe Grüße!

[Marita P.]

Liebe Bettina,

lass Deinem Vater etwas für die Psyche verschreiben. Ich nehme seit Jahren Citalopram 20mg. Mir hat das meine Psycho-Onkologin verordnet. Das nehmen Einige die hier im Forum lesen. Dein Vater muss an das Leben denken. Er soll sich auch Ziele vornehmen. Vielleicht lerne ich Euch ja mal in Großhadern oder in Frankfurt beim Forum kennen.


Liebe Doreen,

ich kann mir vorstellen wie es Deinem Papa geht. Sag ihm von mir schöne Grüße, ich würde gerne mit ihm durch Schweden schippern. Aber das ist ganz toll, sich ein solches Ziel zu setzen. Aber je aktiver er ist, umso besser kommt er mit den Nebenwirkungen klar. Für die Psyche soll er sich was verschreiben lassen, dann kommen nicht so viele negative Gedanken.
Wann muss er wieder nach München?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[Ritterin]

Lieber Rudolf,

mit dem Sutent wurde etwa eine Woche nach der Biopsie begonnen, in Großhadern weiß man darüber Bescheid. Nach der Krankenakte war bereits eine Infektion vorhanden bevor er Sutent eingenommen hat, das haben wir aber erst jetzt festgestellt.

In R. wurde in der Tumorkomferenz gegen eine Operation entschieden, diese sei aufgrund der Größe und der Lage des Tumors nicht möglich, da die Milz ebenfalls sehr stark betroffen ist. Es hieß die OP sei für meinem Vater in dem Alter gefährlich. Von Dr. St. erwarten wir nun eine zweite Meinung.

Ich habe sehr viel von Dir gelesen und stimme mit sehr vielem mit Dir überein. Vielleicht habe ich mit "kämpfen" etwas das falsche Wort gewählt. Ich bin selbst nicht gesund, bin mit 17 Jahren am Herz erkrankt und habe nun seit 6 Jahren mit einer chronischen Erkrankung zu tun, die es zuweilen sehr in sich hat. Ich habe selbst viel gekämpft, aber nicht gegen meinen Körper, sondern vielmehr FÜR meinen Körper und meine Gesundheit. Vielleicht wäre der Ausdruck "an mir arbeiten" etwas besser gewählt. Ich habe mein Leben komplett umgestellt und habe mich auch sehr viel mit meinen Selbstheilungskräften beschäftigt um mich mehr mit meinen Körper in Einklang zu bringen. Das ist alles nicht immer einfach, aber es lohnt sich für mich. Ich habe meinen Zustand angenommen und mich der Situation angepasst.

Das "nach innen gucken" ist meinem Papa im Vergleich zu mir leider gar nicht gegeben, dem verschließt er sich (noch) ganz. Der Vergleich klingt jetzt etwas oberflächlich, aber mein Papa ist so rational, für ihn ist der Körper mehr wie ein "Fahrzeug". Ist das noch reparabel oder muss man es weggeben? Es fällt ihm sehr schwer zu erkennen und anzunehmen daß der Körper nicht mehr so reibungslos funktioniert wie er es sein ganzes Leben lang getan hat. Das innen und aussen sieht er nicht als "ganzheitlich", das fällt ihm extrem schwer. Ich hoffe ich kann ihm dabei etwas Hilfestellung leisten.

Vielen Dank für Deine Gedanken!

Liebe Doreen,
es tut mir sehr leid zu hören, daß es auch Deinem Papa gerade nicht gut geht. Ich wollte Dich schon fragen, da ich Deinen Thread abonniert habe, Eure Geschichte liegt mir auch sehr am Herzen. Daß Dein Vater sich Ziele setzt finde ich jedoch super, davon ist meiner noch weit entfernt. Ich denke fest an Euch und hoffe er gibt sich nicht auf. Deine Befürchtung macht Dir sicherlich auch Sorgen, den Gedanken an Selbstmord trägt mein Papi glaube ich gar nicht. Nicht nur wegen uns sondern auch wegen sich selbst. Das zieht er denke ich nicht in Betracht.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und denke an Euch. Bitte halte uns weiterhinauf dem Laufenden!

Liebe Marita,
ich werde ihm das mal vorschlagen. Wie ging es Dir denn Anfangs mit dem Citalopram, hattest Du davon Nebenwirkungen? Ich selbst nehme wegen Depressionen und Angstzuständen seit einigen Jahren Paroxat ein (auch ein SSRI), der Anfang der Einnahme war für mich jedoch wegen der Nebenwirkungen ziemlich holprig und anstrengend. Ich habe viel gebrochen, hatte einen intensiven Tremor, Alpträume, Schweißausbrüche und habe sehr viel Gewicht verloren. Das hat sich aber mit der Zeit dann gelegt. Ich habe noch Nebenwirkungen, aber die sind im Vergleich zur Depression, die bei mir sehr ausgeprägt war, erträglich.

Die Entzündungswerte meines Vaters waren gestern schlechter als bei der Aufnahme in Großhadern, aber der Arzt hat ihn beruhigt, daß das heute schon wieder ganz anders aussehen kann. Er hat schon länger ziemlichen Husten, weiß nicht ob das von den Metas kommt oder ob das mit der Infektion zu tun hat. Aber er hat im KH jetzt bereits 3 Kilo zugenommen!

Sorry, daß der Post so lang wurde, aber ich wollte gerne jedem antworten.

Ihr seid alle fest in meinen Gedanken!

Alles Liebe ~ Bettina

PS. Marita, ich habe ihm Deine Grüße ausgerichtet. Er hat sich sehr gefreut, bedankt sich und sendet Dir liebe Grüße zurück! Ich hoffe es klappt mal, daß wir uns uns in GH treffen!

[Marita P.]

Liebe Bettina,

ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Nach ca. einer Woche hat Citalopram langsam gewirkt.
Nachdem Dein Vater schon zugenommen hat, geht es vielleicht aufwärts. Mit den Entzündungswerten ist es ein ewiges auf und ab. Man darf sich da nicht verrückt machen. Versuche Deinen Vater noch weiterhin in Großhadern zu lassen, damit Dr. St. nächste Woche eine Entscheidung trifft wegen der evtl.OP.

Nun wünsche ich Euch ein schönes Wochenende.

[Ritterin]

Mein Papa hat den Ärzten dort ehrlich gesagt er hätte durch die ersten Erfahrungen mit Sutent solche Angst bekommen (wegen der Schmerzen, gegen die die Onkologin nichts unternomen hatte), daß er jetzt wirklich ganz unten wäre und sich das nicht mehr zutraut. Die Ärzte in Großhadern haben sofort reagiert und haben ihm jetzt angeboten die erste Woche mit Sutent in der Klinik zu bleiben, das hat er dankbar angenommen. Ich glaube das ist eine sehr gute Lösung, so ist er auch noch dort wenn Dr. St wieder zurück ist.

In Großhadern grassiert gerade die Grippe und seinen Zimmernachbarn und ihn hat es jetzt leider voll erwischt mit Fieber, Husten und Schnupfen. Es ist jetzt wirklich optimal, wenn er in Großhadern bleiben kann. Gestern Abend hat er die erste Sutent eingenommen und heute bekommt er auch schon die zweite.

Das mit dem Citalopram werden wir auch ansprechen, danke Marita!

Ich drücke ihm jetzt ganz fest die Daumen!

Euch allen auch ein positives schönes Wochenende

Bettina