Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo Hans,

danke für Deine Info`s. Ich hoffe, dass bei Dir alles gut läuft. Bist Du noch in der Klinik und hast Du alles gut überstanden ? Die Ärztin hat heute meine Blutwerte ausgewertet und ein gutes Ansprechen auf die Therapie festgestellt. Mir geht es auch gut, will mich ab morgen wieder regelmäßig belasten und etwas Sport machen. Bestimmt wird noch genug Muskelmasse bei der Transplantation schwinden.

Wünsche Dir das Beste

Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,

es ist sehr gut, wenn Du jetzt noch im Rahmen Deiner Kräfte spazieren gehst und leichten Sport treiben möchtest aber bitte nicht übertreiben, denn die Therapie belastet Deinen Körper auch schon ganz ordentlich. Sport und Bewegung darf jetzt nicht mehr zum Ziel haben als Erhaltung der Kondition und Kraft - Aufbauziele wären zuviel des Guten.

Meine Transplantation war am 2. Sept. und seit 01. Okt bin ich wieder zuhause. Mir geht es im Großen und Ganzen gut, bei der Leistungsfähigkeit brauche ich aber noch viel Geduld, das geht nur langsam aufwärts.

Gruß,
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane, hallo Hans,

habe heute die erste Campath in der Klinik meines Wohnortes bekommen. Der Arzt führt den Leukozytenanstieg ebenfalls auf Neulasta zurück. Momentan hat er einen Wert ermittelt von 14,7. Leukos wieder leicht gestiegen, Thrombozyten leicht gefallen. Es besteht kein Grund zur Besorgnis, meint der Arzt. Weiterhin geduldig abwarten. Ich denke, dass es auch noch einige Labordifferenzen zu HD gibt.

@Kristiane: Ich nehme die Sache mit der Ansteckungsgefahr sehr ernst. Hans hat mir diesbezüglich einige hilfreiche Empfehlungen geben können. (Link s.o.) Mit Maske bin ich auch noch nicht unterwegs. Besorge mir jedoch die Filtermaske von 3M für den Fall der Fälle.

@ Hans: Danke für den Tipp mit den Teststreifen.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo karlheinz,

ich hoffe es geht Euch gut. Mir geht es eigentlich auch gut,habe aber gestern
keine Campath- Spritze bekommen. Hatte einen Leuko Wert von nur 1,4 und da wollte die Ärztin eine Spritze auslassen. Mein Hb Wert ist auch nur 7.9. Morgen werde Ich 2 Ery.-Konzentrate bekommen.Die Thrombos sind noch ganz gut, fast 100. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut. Ich will aber bei meinem Termin auf der Onko Station morgen die 3M Maske zum ersten Mal tragen ,sonst gehe ich ja eigentlich nirgendwo hin. Habe jetzt doch sehr Angst mich anzustestecken.
Karlheinz, hast Du jetzt schon besondere Untersuchungen gehabt? Sono oder CT, ich noch nichts...

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
am kommenden Montag stehen bei mir die Untersuchungen an. Zuerst Ultraschall und anschließend noch ein Termin zur CT. Bin mal gespannt wie stark sich meine Bauchlymphome zurückgebildet haben. Ich habe das Gefühl, dass die Milz schon ein gutes Stück kleiner geworden ist. Aber genaues kann man natürlich erst nach der Untersuchung sagen. Die Blutwerte sind noch recht ordentlich, HB 11,2 - Leukozyten 54000 – Thrombos 122000. Aber es ist uns ja bekannt, wie schnell sich diese Werte verändern können. Z.B. sind meine Leukozyten innerhalb 12 Tagen um ca. 100000 gefallen.
Wegen der hohen Dexamethason-Einnahme kontrolliere ich z.Zt. meine Blutzuckerwerte. Diese sind höchst unterschiedlich. Ich hatte schon Spitzenwerte von 220. Was mich beunruhigt ist der Wert am Morgen vor dem Frühstück. Er bewegt sich immer so um die 140, und ist damit eindeutig zu hoch. Werde mit dem nächsten Blutbild meinen HB1AC Wert bestimmen lassen. Dieser Wert ermittelt den Durchschnitt der letzten 3 Monate. Mal sehen was dabei raus kommt.
Sonst geht es mir recht ordentlich. Fühle mich relativ fit.

Ich hoffe, dass Deine 2 Ery.-Konzentrate den gewünschten Erfolg bringen, und Deinen HB-Wert etwas in die Höhe treiben.

Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin einen guten Therapieerfolg.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo karlheinz, hallo Hans,

ich hoffe es geht Euch gut. Wie weit seit Ihr denn jetzt schon gekommen und hast Du, karlheinz, schon einen Termin für die Transplantation ? Bei mir lief es in den letzten beiden Wochen nicht so gut. Ich habe Fieber bekommen und war jetzt 2 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte den Zytomegalievierus und außerdem einen Infekt, hatte fast 2 Wochen bis 39 Fieber. Jetzt geht es mir wieder gut und die Blutwerte werden auch immer besser. Die Thrombos sind schon auf 110 gestiegen ,die Leukos 1,4. Die Lymphknoten sind fast weg und die Milz ist auch kleiner. Im Blut sind die Leukämiezellen fast weg. Wenn alles gut weiter läuft, soll ich um den 24.01.11 zur Transplantation. Ich bleibe nun doch in Berlin in der Benjamin Franklin Uni Klinik. Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele ?

Ich grüße euch ganz herzlich - Kristiane

[Hans50]

Zitat von Kristiane

Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele

Liebe Kristiane,
positive Beispiele für gut verlaufene Transplantation gibt es sehr viele, nur äußern sich diese nicht allzu häufig in Foren, weil sie froh sind, Ihre Krankheit besiegt zu haben und alles hinter sich lassen möchten. Positive Verläufe schildern z.B. Martin Bergmann in Jans Forum und der hatte mit einer haploidentischen Tx den härtesten denkbaren Weg und auch mir geht es jetzt 111 Tage danach ganz ordentlich ohne größere Probleme. Es liegt in der Natur des Menschen, dass er natürlich insbesondere dann schreibt, wenn er Hilfe braucht und es ihm schlecht geht und dafür sind ja die Foren Gott sei Dank da! Aber es wird dann eben ein verzerrtes Bild der Wirklichkeit abgebildet. Natürlich birgt eine Transplantation nicht unerhebliche Risiken, bis hin zum Tod aber für die Betroffenen ist der Tod ohne Transplantation in absehhbarer Zukunft noch viel (!) wahrscheinlicher. Die Transplantation bietet die Chance der Heilung mit hervorragender oder zumindest annehmbarer Lebensqualität für noch viele Jahre in der Zukunft. Und zumindest für mich zählte ausschließlich dieser positive Aspekt, so dass ich mit Freude und Ungeduld meinem Termin damals entgegengefiebert bin.

Liebe Kristiane, versuche diese positiven Aspekte in den Vordergrund zu stellen und versuch Dich frei zu machen von Deinen Ängsten und wenn die dann doch mal wieder auftauchen, führe Dir vor Augen was die Alternative ohne Transplantation bietet. Wenn Du möchtest, können wir uns gerne auch intensiver Austauschen per PN oder Telefon.

In diesem Sinne wünsche ich Dir trotzdem ein besinnliches Weihnachtsfest,
liebe Grüße
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
ich freue mich von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten nicht ganz so gut sind. Hoffentlich hast Du die Virusgeschichte gut überstanden, so dass Du die Feiertage gemütlich Daheim verbringen kannst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Bei mir verläuft momentan alles im grünen Bereich. Habe keinerlei Nebenwirkungen, bis auf gelegentlichen Nachtschweiß der von leicht bis sehr stark schwankt. Aber mit solchen Dingen kann man ja gut umgehen. Die letzte Ultraschalluntersuchung ist dann doch nicht so gut ausgefallen wie von mir erwartet. Alle Lymphome haben sich zwar stark zurückgebildet, die Milz und die Leber sind aber nach wie vor relativ groß. Am 3. Januar steht nun der nächste Ultraschall an. Mal sehen ob sich was verändert hat. Anschließend wird dann wohl auch der Transplantationstermin besprochen. Da ich im Moment die Therapie gut vertrage, tendiere ich eher dafür den 3. Therapiezyklus noch zu absolvieren, um eine größt mögliche Remission zu erreichen. Bin gespannt, welche Meinung die Ärzte zu diesem Thema haben. Die sonstigen Blutwerte sind gut: HB 11.7, Leukos 8.3, Thrombos 192. Du hast schon Recht mit der Angst vor der Transplantation. Mir geht es ganz genau so, vielleicht rührt auch daher mein Wunsch, noch mal 4 Wochen den Termin verschieben zu können. Aber letztendlich hilft ja alles nichts. Wie die Ärzte sagen, besteht die einzige Möglichkeit auf Heilung, nur durch diese schwierige Transplantation. Ich glaube jeder, der vor diese Option gestellt wird, kennt die Angst und die Sorge, und fragt sich, wie denn alles Weitergehen soll. Ich versuche mich gut zu Informieren über diese Krankheit. Das kann mir in manchen Dingen etliche Ängste nehmen. Hans und Du, sowie dieses Forum sind mir dabei eine ganz große Hilfe. Wenn dann die Transplantation ansteht, verlasse ich mich ganz auf meine Ärzte, in die ich viel Vertrauen setze. Mein Prof. vermittelt mir jedenfalls große Zuversicht, dass alles gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo Karlheinz,

ich hoffe. es geht Euch gut.Ich bin jetzt bei den letzten Voruntersuchungen. Um den 31.01. muss ich dann ins Krankenhaus und der Termin für die Transplantation wird in der ersten Februarwoche sein. Es geht mir soweit auch gut. Die Milz und die Lymphknoten sind kleiner geworden, aber weggegangen sind sie nicht.Habe am 14.01. die letzte Campath-Spritze bekommen und bis zur Transplantation sollen jetzt 3 Wochen Pause sein.Die Ärztin hat mir heute gesagt, dass ich mit 3 - 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen muss. Ich dachte eigentlich,dass es in der Regel länger dauert, hatte mit 8 Wochen gerechnet.
Wäre schön,etwas von Euch zu hören.

Viele Grüße Kristiane