Dermatofibrosarcoma protuberans

[sleepless]

Hallo Schmatte,
haber ein wenig Mühe hier im Forum und finde meinen Beitrag nie. Danke für die Antwort. Ich bin in Freiburg in Behandlung.Das läuft alles schleppend. Der nächste OPTermin wird erst gegen ende des Jahres stattfinden. Mein grösstes Problem sind die Rheuma ähnlichen Erscheinungen. Konnte nicht mal eine Tüte in den Container werfen. Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert.
Liebe Grüsse
sleepless

[Lenalie]

Hallo Sleepless,
ja die Erfahrung habe ich auch machen müssen. Erst wird geschnitten und dann noch mal, notfalls noch ein drittes mal... nun, mit mir nicht mehr.

Seit ich mich im Sarkomzentrum angemeldet habe, ist alles anders. Dort merke ich, dass sich die Ärzte mit der Diagnose auskennen und ausführlich und verständlich erklären können. Wurde dir von deinen Ärzten genau erklärt, was du hast und was dich erwartet? Ich nicht, und ich war in einer Uniklinik! Leider hatte man dort Null Ahnung!

Ich fahre jetzt vierteljährlich nach Berlin zur Nachsorge, seitdem geht es mir viel besser.

Zitat: "Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert."

Weißt du was das bedeutet? DFSP kommt immer wieder, sobald er einmal "angeschnitten" wurde. Er muss gleich beim 1. Mal komplett entfernt werden, dann hast du eine reelle Chance, dass er nicht mehr kommt. Das war bei dir, wie bei mir, nicht der Fall.

Es kann auch nicht unbegrenzt geschnitten werden.

Ich habe nach der 3. OP auf eine Bestrahlung bestanden, habe das auch durchgesetzt. Seit 1 Jahr habe ich nun Ruhe und ich hoffe, es bleibt eine Weile so. Aber ich weiß auch, es kann wieder losgehen, in einem Jahr, in 5 Jahren oder noch später... wer weiß.

Wenn du magst, kannst du dir meinen Bericht gerne durchlesen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Ich kann dir nur raten, gehe in ein Sarkomzentrum zu Ärzten, die sich mit sowas auskennen, lass die anderen nicht länger an dir "rumdoktern", es geht hier um dich!!! Nicht um die Arzthonorare.

Alles Gute für dich,
Lenalie

[sleepless]

Liebe Lenalie,
erst vielen Dank für deine Antwort.Wie mir der Prof erklärt hat wird er Fall vor einer neuen OP in der Tumorkonferenz besprochen. Das Sarkomzentrum liegt unmittelbar neben der plastischen Chirugie. In Freiburg wird grosser Wert auf Sicherheitsabstände gelegt. In der Regel 3 cm im gesunden Gewebe und von den Schnitträndern entfernt. wer hat dir gesagt, dass der Tumor wenn angeschnitten immer wieder komme? Wenn das so sein sollte werde ich das ansprechen. In Freiburg sieht man das so: 1.grossflächige OP(s), sollte er Tumor wieder auftauchen Bestrahlung oder Imatinib ein tumorhemmender Wirkstoff. Vielleicht ist das ja auch eine Frage des Ortes des Tumors? Keine Ahnung. Bei mir befindet sich das Teil am Oberarm. Allerdings schreckt man auch nicht davor zurück den abzunehmen. das macht man dann wenn die Funktion nicht hergestellt bleiben kann. Im Moment gibt es damit aber keine Probleme.
Ich wünsche dir von Herzen das alles gut ist bei dir!!!
Liebe Grüsse
sleepless

Soeben hat man mir den OPTermin mitgeteilt. Bei der Gelegenheit habe ich das mit dem anschneiden angefragt. Der Prof sagte es sei ein Unterschied, ob res sich um den Primärtumor handele wie in meinem Fall. Oder ob es ein Rezidiv ist.

Liebe Grüsse
sleepless

[luci]

Hallo Leute,
ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben! Denn bis jetzt habe ich zu diesem Thema nur recht wenige Informationen gefunden!
Meine Geschichte fing 2008 an...mit einer kleinen Beule an meinem Rücken. Naja...was von selbst kommt, geht auch wieder von selbst...dachte ich damals. Habe alle möglichen Sälbchen ausprobiert...doch ohne Erfolg! Bin damals zum Hautarzt....er meinte, das wäre sicherlich ein verkapseltes Fettgewebe...aber zu groß um es bei ihm in der Praxis zu entfernen und überwies mich zu einem Chirurgen. Dort wurde es ambulant entfernt und damalige Histologie ergab die Diagnose eines fibrösen Histiozytoms(also gutartig)! Ein paar Wochen nach der OP hatte ich ein komisches Gefühl in der Narbengegend (als ob da wieder etwas nachwachsen würde). Ich stellte mich erneut bei dem Chirurgen vor....er schaute sich kurz die Narbe an und meinte dann...das wäre normal...es wäre nur eine Narbenbildung. Ich gab mich mit der Auskunft zufrieden.....es vergingen Wochen und Monate....und die sogenannte Narbenbildung....wuchs und wuchs. Doch für mich war es nur ein kosmetisches Problem, da die histologie ja gutartig war.
Im juni 2010 war diese Beule so groß geworden, dass ich sie noch nicht mal unter weiten Pullis verstecken konnte, daher habe ich mich entschlossen wieder einen Chirurgen aufzusuchen. Dieser entfernte diese Beule....die mittlerweile 12x8x6cm groß war. Als die Histologie zurück kam...wurde mir schlecht! Es waren zwei verscheidene Krankenhäuser, aber hatten zum Glück das gleiche Labor wo sie die Proben einschicken....auch beim zweitenmal wurde die Diagnose eines Histiozytoms gestellt, aber da es an der gleichen Stelle entfernt wurde, schickten sie meine Probe nach Jena und der Proffesor stellte dort die Diagnose eines Dermatofibrosarcoma protuberans!
Es folgten Untersuchungen wie CT, MRT und einige Vorstellungen beim Onkologen. Man kam zu dem Entschluss, dass nur eine Großflächige Resektion in Frage käme.
In August 2010 wurde diese durchgeführt...man hat 3cm Sicherheitsabstand eingehalten(was bei der Größe des Tumors nicht einfach war), an dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass der Plastische Chirurg eine großartige Arbeit geleistet hat und mir eine Hautverpflanzung erspart hat. Die Resektionsränder waren frei....das heißt, ich hatte die Hoffnung, der Alptraum wäre endlich vorbei!
Letzte Woche,Januar 2011 stellte ich mich zur Nachsorge vor, der Onkologe untersuchte die Narbenregion mit Ultraschall und stellte eine echoarme Veränderung in der Nähe meiner Rippe fest. In zwei Wochen habe ich einen MRT Termin....Leute drückt mir die Daumen.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

als ich hier das erste Mal schrieb, ging es mir ähnlich. Ich hab nicht gerade viel über diese Art von Tumor gefunden und Leidgenossen gibt es auch nicht so viele, was zeigt, wie selten dieser Tumor ist.

Durch dieses Forum hat sich mein Weg sehr verändert. Hier fand ich wichtige Infos, die mir wirklich weiterhelfen.

Wenn du es nicht schon hast, hier kannst du meine Geschichte lesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Seit ich die Behandlung in die Hände von Sarkomspezialisten gegeben habe, geht es mir viel besser. Ich fühle mich dort sehr gut beraten und behandelt, und vor allem sicher! Klar ist es vierteljährlich ein Tagesausflug, aber das nehme ich gerne auf mich. Und die Krankenkassen übernehmen die Fahrtkosten!

Falls du Fragen haben solltest, immer gern.

Lenalie

[luci]

Hallo Lenalie,

Vielen Dank für deine Antwort! Habe schon gedacht, dass dieses Forum nicht mehr besucht wird, da die letzten Einträge recht alt sind!
Ich hoffe, dir geht es gut???
Ich habe echt Angst vor nächster Woche! Sollte sich der Verdacht bestätigen und der Tumor wächst wieder nach, sehen meine Prognosen nicht so rosig aus. Da der Tumor recht groß war und bis zur meinen linken Niere vorgedrungen ist....müsste sie beim nächsten Eingriff mitentfernt werden. Da darf ich gar nicht drüber nachdenken!
Mein Onkologe meinte ohne Bestrahlung würde ich nie Ruhe bekommen!
Ich bin 34 Jahre alt...und somit würde sich mein Kinderwunsch endgültig erledigen! ja...ja...ich weis....es gibt schlimmeres!
Ich bin eigentlich ein recht optimistischer Mensch...aber seit letzter Woche habe ich ein Tief. Meine Gedanken drehen sich nur noch um diesen blöden Tumor.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

sollte sich der Verdacht bestätigen...

Wende dich unbedingt an ein Sarkomzentrum. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum.

Auch dann geht es weiter, die Ärzte dort sind sehr kompetent und es gibt immer auch Möglichkeiten der Behandlung.

So eine Diagnose beschäftigt einen natürlich gewaltig, trotzdem rate ich dir, lass dich nicht von diesem blöden Kerl bestimmen - bestimme du! Lass dir von Experten helfen und behalte die Oberhand.

Mir geht es recht gut. Meine Bestrahlung ist jetzt 1 Jahr her, bis jetzt ist alles in Ordnung. Im Februar ist wieder Kontroll- MRT dran.

Ich drück dir die Daumen!

Lenalie

[IloveStaffs]

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 2002 (mit 22 Jahren) an dem Hautkrebs erkrankt. War aber ein Zufallsbefund bei einer Schönheitsoperation (am Bein). Zuerst sah es aus, wie ein Mückenstick. Da dieser nicht wegging, hat mein Hautarzt den damals weggelasert. Ohne Erfolg. Es entstand ein Loch mit einer knörpeligen Umrandung. Da dies sehr unschön aussah, habe ich dies operieren lassen. Und dann der Befund.....
Ich habe keinerlei Nachsorgeuntersuchungen bekommen, da zu diesem Zeitpunkt nicht hierüber bekannt war.
Seit einigen Tagen habe ich an der Stelle Schmerzen und habe heute meinen Arzt deswegen aufgesucht.
Dieser hat sofort gesagt, dass es so aussieht, als hätte sich wieder etwas gebildet.
Muss am Montag in die Spezialklinik in Münster. Ich habe so eine Angst!!!
Damals war der Tumor schon fast bis auf den Knochen gewachsen - ich hatte also richtig Glück im Unglück.
Ist der Tumor bei einem von Euch auch wiedergekommen?

Besorgte Grüße
IloveStaffs

[Lenalie]

Ja, ist er, und zwar ziemlich schnell. Innerhalb eines Jahres nach einer gründlichen OP. Dieser Tumor ist nicht zu unterschätzen.
Es liegt in seiner Natur, wieder nachzuwachsen. Deshalb muss auch konsequent dagegen vorgegangen werden.

Lenalie

[Traudeli]

Hallo alle zusammen,
als registriertes Mitglied bin ich neu hier, aber ich habe in den vergangenen Wochen schon häufig als Gast reingeschaut, da auch ich stolzer Besitzer eines Dermatofibrosarkoms bin....
Meine Geschichte ist sehr kurz: Im November 2010 wurde mir eine Hautläsion am linken Oberschenkel entfernt - vermutet wurde ein Histeozytom. Als ich 10 Tage später bei meinem Feld-Wald-Wiesen-Chirurgen zum Fädenziehen war, hat er mir gesagt, dass der Befund auffällig sei, es sich um einen halbbösartigen Befund handle, Gewebsreste in der Tiefe und an der Seite in der Wunde verblieben seien und ich doch wiederkommen solle, "wenn sich wieder was bildet." Er selber habe dieses Jahr in seiner Praxis bereits mehrere (!!!) solcher Fälle gehabt, aber da sei nie was nachgekommen.
Also bin ich nachhause, aber die Sache hat mir keine Ruhe gelassen. Daher Besuch beim Hausarzt, der aber im Urlaub war. Erst am 21.12. (den Tage vergesse ich nicht so schnell) habe ich dann beim Hausarzt den Histologiebefund in die Hand bekommen - und bin aus allen Wolken gefallen. Denn da stand klar und deutlich, dass der Tumor auf jeden Fall nachresiziert werden muss, und außerdem, wer liest schon gerne das Wort Sarkom auf seinem Befund???
Zwei Tage später Nottermin bei der Hautärztin und Überweisung nach München-Schwabing, wo am 3. Februar der Tumor mit einer mikrographisch geführten Exzision plus 2 cm Sicherheitssaum entfernt wurde. Obwohl man ja als Frau mittleren Alters am Oberschenkel meist reichlich Gewebe anzubieten hat, konnte die Wunde nicht mehr verschlossen werden und ich laufe jetzt mit einem Loch (ca. 7x5 cm und 2 cm tief) am Bein rum, das sehr viel Pflege braucht. Sehr attraktiv!
Im März habe ich einen Termin zur Spalthauttransplantation, vor dem ich mich fast noch mehr grusle als vor der eigentlichen OP. Hat jemand hier Erfahrung mit einer Transplantation und kann mir sagen, ob das sehr schmerzhaft ist? Muss das Transplantat dann aufwendig gepflegt werden? Und wie ist das kosmetische Ergebnis? In der Klinik wurde mir gesagt, ich könnne das Loch auch einfach zuheilen lassen, wenn ich Geduld bis zum Sommer hätte. Das Ergebnis sei oft besser, was mir auch einleuchtet, da man nach der Transplantation ja auch noch eine zusäztliche Wunde am anderen Bein hat.

Üüüübrigens zum Thema Rezidiv würde ich gerne anmerken, dass bei der Entfernung mithilfe der mikrographischen Chirurgie die Rezidivrate zwischen 0 und 3% beträgt (Angaben aus den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft für dermatologische Onkologie). Dies nur am Rande zur Info.
So, das wär´s erstmal von mir - Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen und haltet die Ohren steif!
Traudeli

[silverlady]

hallo traudeli

ich enne mich mit Sarkomen nicht besonders gut aus aber ich habe beruflich oft mit Wunden zu tun.

Frage doch mal in deiner Klinik nach der sogenannten Wundschwester. Das sind speziell ausgebildete Pflegekräfte, die im Bereich der Wundversorgung eine Zusatzausbildung gemacht haben.

Die kennen sich mit Wunden oft besser aus wie die Ärzte.

Bei mir war es eine Patientin die nach einer Hodginop ein großes Loch mitten im Bauch hatte. Auch diese wollte keine weitere OP.
In Absprach mit den behandelnden Ärzten habe ich eine Wundversorgung zusammen gestellt und sie konnte die zweite OP verhindern.
Aber es braucht Geduld denn die Wunde muss von unten her zuheilen.

Ich wünsche dir alles Gute
silverlady