Dermatofibrosarcoma protuberans

[sleepless]

Hallo miteinander,

mich hat mein protuberans seit vier Monaten fest im Griff. Nachdem mein Hausarzt das winzige Ding am rechten Oberarm nicht ernst nehmen wollte habe ich jetzt ein Riesenloch. Am meisten plagen mich Muskel-und Gelenkschmerzen. Was mich erstaunt ist über die unterschiedlichen Behandlungsmethoden zu lesen. Ich habe inzwischen drei Operationen hinter mir. Nachdem mir zweimal versichert wurde der Tumor sei raus und eine Hauttransplantation gemacht hatte wurde doch noch mal in die Histologie eingeschickt. Und da war er immer noch in der Tiefe. Jetzt ist der Gang zum plastischen Chirurgen angesagt da die Hautklinik das Handtuch geworfen hat.Der wird Ende des Jahres nochmal grossflächig schneiden und einen Teil der Muskulatur entfernen will. Sollte dann die Sache in toto sein ist die nächste OP fällig - Lappenplastik. Er versucht den Arm einigermassen funktionfähig zu halten. Chemo ist nicht angedacht Bestrahlung auch nicht.

Wie ich sehe wird das anderswo ganz anders gehalten. Würde mich gerne mit euch über eure Entwicklungen austauschen

Liebe Grüsse
sleepless

[Schmatte]

Hallo Sleepless,

es scheint bei Dir wie bei vielen anderen Patienten hier zu sein. erst mal versuchen sich die Ärzte eine ganze Weile, bis sie feststellen , dass sie eigentlich keinen Plan haben. Und wir Betroffene müssen es ausbaden und zwar mit Einschränkungen , die meist erheblich sind. Unabhängig davon fragt man sich immer wieder, haben diese Ärzte noch nichts von Sarkomzentren gehört oder was ist der Antrieb für aus meiner Sicht schon einen fahrlässigen Umgang mit uns Betroffenen.

Lenalie kennt das alles bestens. Sie war dann auch etwas verspätet in Berlin-Buch und erstaunt, was sie alles so zu Ihrer Erkrankung erfahren mußte. Sicher wird sie selbst hier auch zu Deinen Fragen schreiben.

Deshalb immer wieder die Empfehlung: Vorstellung und OP nur in einem Sarkomzentrum.

WO wohnst Du denn bzw. wo warst Du zu den OP`s?

LG Schmatte

[sleepless]

Hallo Schmatte,
haber ein wenig Mühe hier im Forum und finde meinen Beitrag nie. Danke für die Antwort. Ich bin in Freiburg in Behandlung.Das läuft alles schleppend. Der nächste OPTermin wird erst gegen ende des Jahres stattfinden. Mein grösstes Problem sind die Rheuma ähnlichen Erscheinungen. Konnte nicht mal eine Tüte in den Container werfen. Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert.
Liebe Grüsse
sleepless

[Lenalie]

Hallo Sleepless,
ja die Erfahrung habe ich auch machen müssen. Erst wird geschnitten und dann noch mal, notfalls noch ein drittes mal... nun, mit mir nicht mehr.

Seit ich mich im Sarkomzentrum angemeldet habe, ist alles anders. Dort merke ich, dass sich die Ärzte mit der Diagnose auskennen und ausführlich und verständlich erklären können. Wurde dir von deinen Ärzten genau erklärt, was du hast und was dich erwartet? Ich nicht, und ich war in einer Uniklinik! Leider hatte man dort Null Ahnung!

Ich fahre jetzt vierteljährlich nach Berlin zur Nachsorge, seitdem geht es mir viel besser.

Zitat: "Ich werde die Dinge ihren Gang gehen lassen weil ich glaube, dass eine ständiger Gang zu einer neuen Klinik meine Psyche überfordert."

Weißt du was das bedeutet? DFSP kommt immer wieder, sobald er einmal "angeschnitten" wurde. Er muss gleich beim 1. Mal komplett entfernt werden, dann hast du eine reelle Chance, dass er nicht mehr kommt. Das war bei dir, wie bei mir, nicht der Fall.

Es kann auch nicht unbegrenzt geschnitten werden.

Ich habe nach der 3. OP auf eine Bestrahlung bestanden, habe das auch durchgesetzt. Seit 1 Jahr habe ich nun Ruhe und ich hoffe, es bleibt eine Weile so. Aber ich weiß auch, es kann wieder losgehen, in einem Jahr, in 5 Jahren oder noch später... wer weiß.

Wenn du magst, kannst du dir meinen Bericht gerne durchlesen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Ich kann dir nur raten, gehe in ein Sarkomzentrum zu Ärzten, die sich mit sowas auskennen, lass die anderen nicht länger an dir "rumdoktern", es geht hier um dich!!! Nicht um die Arzthonorare.

Alles Gute für dich,
Lenalie

[sleepless]

Liebe Lenalie,
erst vielen Dank für deine Antwort.Wie mir der Prof erklärt hat wird er Fall vor einer neuen OP in der Tumorkonferenz besprochen. Das Sarkomzentrum liegt unmittelbar neben der plastischen Chirugie. In Freiburg wird grosser Wert auf Sicherheitsabstände gelegt. In der Regel 3 cm im gesunden Gewebe und von den Schnitträndern entfernt. wer hat dir gesagt, dass der Tumor wenn angeschnitten immer wieder komme? Wenn das so sein sollte werde ich das ansprechen. In Freiburg sieht man das so: 1.grossflächige OP(s), sollte er Tumor wieder auftauchen Bestrahlung oder Imatinib ein tumorhemmender Wirkstoff. Vielleicht ist das ja auch eine Frage des Ortes des Tumors? Keine Ahnung. Bei mir befindet sich das Teil am Oberarm. Allerdings schreckt man auch nicht davor zurück den abzunehmen. das macht man dann wenn die Funktion nicht hergestellt bleiben kann. Im Moment gibt es damit aber keine Probleme.
Ich wünsche dir von Herzen das alles gut ist bei dir!!!
Liebe Grüsse
sleepless

Soeben hat man mir den OPTermin mitgeteilt. Bei der Gelegenheit habe ich das mit dem anschneiden angefragt. Der Prof sagte es sei ein Unterschied, ob res sich um den Primärtumor handele wie in meinem Fall. Oder ob es ein Rezidiv ist.

Liebe Grüsse
sleepless

[luci]

Hallo Leute,
ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben! Denn bis jetzt habe ich zu diesem Thema nur recht wenige Informationen gefunden!
Meine Geschichte fing 2008 an...mit einer kleinen Beule an meinem Rücken. Naja...was von selbst kommt, geht auch wieder von selbst...dachte ich damals. Habe alle möglichen Sälbchen ausprobiert...doch ohne Erfolg! Bin damals zum Hautarzt....er meinte, das wäre sicherlich ein verkapseltes Fettgewebe...aber zu groß um es bei ihm in der Praxis zu entfernen und überwies mich zu einem Chirurgen. Dort wurde es ambulant entfernt und damalige Histologie ergab die Diagnose eines fibrösen Histiozytoms(also gutartig)! Ein paar Wochen nach der OP hatte ich ein komisches Gefühl in der Narbengegend (als ob da wieder etwas nachwachsen würde). Ich stellte mich erneut bei dem Chirurgen vor....er schaute sich kurz die Narbe an und meinte dann...das wäre normal...es wäre nur eine Narbenbildung. Ich gab mich mit der Auskunft zufrieden.....es vergingen Wochen und Monate....und die sogenannte Narbenbildung....wuchs und wuchs. Doch für mich war es nur ein kosmetisches Problem, da die histologie ja gutartig war.
Im juni 2010 war diese Beule so groß geworden, dass ich sie noch nicht mal unter weiten Pullis verstecken konnte, daher habe ich mich entschlossen wieder einen Chirurgen aufzusuchen. Dieser entfernte diese Beule....die mittlerweile 12x8x6cm groß war. Als die Histologie zurück kam...wurde mir schlecht! Es waren zwei verscheidene Krankenhäuser, aber hatten zum Glück das gleiche Labor wo sie die Proben einschicken....auch beim zweitenmal wurde die Diagnose eines Histiozytoms gestellt, aber da es an der gleichen Stelle entfernt wurde, schickten sie meine Probe nach Jena und der Proffesor stellte dort die Diagnose eines Dermatofibrosarcoma protuberans!
Es folgten Untersuchungen wie CT, MRT und einige Vorstellungen beim Onkologen. Man kam zu dem Entschluss, dass nur eine Großflächige Resektion in Frage käme.
In August 2010 wurde diese durchgeführt...man hat 3cm Sicherheitsabstand eingehalten(was bei der Größe des Tumors nicht einfach war), an dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass der Plastische Chirurg eine großartige Arbeit geleistet hat und mir eine Hautverpflanzung erspart hat. Die Resektionsränder waren frei....das heißt, ich hatte die Hoffnung, der Alptraum wäre endlich vorbei!
Letzte Woche,Januar 2011 stellte ich mich zur Nachsorge vor, der Onkologe untersuchte die Narbenregion mit Ultraschall und stellte eine echoarme Veränderung in der Nähe meiner Rippe fest. In zwei Wochen habe ich einen MRT Termin....Leute drückt mir die Daumen.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

als ich hier das erste Mal schrieb, ging es mir ähnlich. Ich hab nicht gerade viel über diese Art von Tumor gefunden und Leidgenossen gibt es auch nicht so viele, was zeigt, wie selten dieser Tumor ist.

Durch dieses Forum hat sich mein Weg sehr verändert. Hier fand ich wichtige Infos, die mir wirklich weiterhelfen.

Wenn du es nicht schon hast, hier kannst du meine Geschichte lesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Seit ich die Behandlung in die Hände von Sarkomspezialisten gegeben habe, geht es mir viel besser. Ich fühle mich dort sehr gut beraten und behandelt, und vor allem sicher! Klar ist es vierteljährlich ein Tagesausflug, aber das nehme ich gerne auf mich. Und die Krankenkassen übernehmen die Fahrtkosten!

Falls du Fragen haben solltest, immer gern.

Lenalie

[IloveStaffs]

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 2002 (mit 22 Jahren) an dem Hautkrebs erkrankt. War aber ein Zufallsbefund bei einer Schönheitsoperation (am Bein). Zuerst sah es aus, wie ein Mückenstick. Da dieser nicht wegging, hat mein Hautarzt den damals weggelasert. Ohne Erfolg. Es entstand ein Loch mit einer knörpeligen Umrandung. Da dies sehr unschön aussah, habe ich dies operieren lassen. Und dann der Befund.....
Ich habe keinerlei Nachsorgeuntersuchungen bekommen, da zu diesem Zeitpunkt nicht hierüber bekannt war.
Seit einigen Tagen habe ich an der Stelle Schmerzen und habe heute meinen Arzt deswegen aufgesucht.
Dieser hat sofort gesagt, dass es so aussieht, als hätte sich wieder etwas gebildet.
Muss am Montag in die Spezialklinik in Münster. Ich habe so eine Angst!!!
Damals war der Tumor schon fast bis auf den Knochen gewachsen - ich hatte also richtig Glück im Unglück.
Ist der Tumor bei einem von Euch auch wiedergekommen?

Besorgte Grüße
IloveStaffs

[Lenalie]

Ja, ist er, und zwar ziemlich schnell. Innerhalb eines Jahres nach einer gründlichen OP. Dieser Tumor ist nicht zu unterschätzen.
Es liegt in seiner Natur, wieder nachzuwachsen. Deshalb muss auch konsequent dagegen vorgegangen werden.

Lenalie