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  #1  
Alt 02.11.2010, 21:04
Sängerin Sängerin ist offline
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Registriert seit: 20.02.2009
Ort: Pirmasens
Beiträge: 37
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo Paulina,

es tut mir sehr leid für euch, dass ihr auch diese Diagnose bekommen habt.

Mein Mann (53 Jahre) hat auch 3x Tace bekommen. Weiter wurde dann aber nichts mehr gemacht. Die Behandlungen sollten den Krebs klein halten und am Streuen hindern, damit er eine Lebertransplantation erhalten kann. Leider hat er einen Tag nach dem ersten Leberangebot (Leber war aber nicht transplantabel) erfahren, dass er Metastasen in der Lunge hat. Er sollte dann an einer Studie teilnehmen, was aber auch nicht mehr möglich ist, da ein Blutwert nicht stimmt. Seitdem nimmt er Nexavar. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Letzte Woche hat er nun erfahren, dass das Nexavar nicht so anspricht, wie gewünscht. Die Metas sind gewachsen. Falls die Krankenkasse zustimmt, will sein Arzt eine andere Chemo ausprobieren, die zwar für HCC noch nicht zugelassen ist, aber scheinbar in einigen wenigen Fällen das Tumorwachstum gehemmt hat. Mein Mann will dies unbedingt, obwohl der Arzt gesagt hat, dass dabei schwere Nebenwirkungen auftreten können (schlimmer als bei Nexavar).

Was alles so auf einen zukommen kann, kann man hier im Forum ganz oft nachlesen. Aber ich denke, bei jedem ist es ein wenig anders.

Soll dein Mann eine Lebertransplantation erhalten ?

Ich habe viel im Netz nachgelesen. Unter Wikipedia, der deutschen Krebsgesellschaft usw. findet man einiges.

Wenn er nichts darüber lesen oder wissen will, dann ist das denke ich normal. Nur so kann er es wahrscheinlich ertragen. Die Diagnose annehmen und darüber zu reden, heißt auch, sich mit dem Tod auseinander zu setzen. Da können die wenigsten Menschen. Ich glaube das ist einfach Selbstschutz.
Mein Mann redet auch kaum darüber.
Mir geht es da eher wie dir. Ich will Bescheid wissen darüber, was auf mich zukommt. Jeder Mensch ist da halt anders.

Liebe Grüße
Angelika
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  #2  
Alt 03.11.2010, 17:43
paulina paulina ist offline
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Registriert seit: 31.07.2010
Ort: Dortmund
Beiträge: 6
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Liebe Angelika,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Es ist schön, Gleichgesinnte zu finden, wenn auch der Anlass trauriger Natur ist.
In unserem Fall kam auch von vorneherein keine Transplantation in Frage, da auch das Blutbild nicht stimmte und die Tumore zu zahlreich sind bzw. waren.
Seit wann habt Ihr die Diagnose und wie alt ist Dein Mann?
Gerne würde ich auch wissen, was man sonst noch unterstützend machen kann (Mariendistel o.ä.?)

Mensch, das ist alles so wenig, was man machen kann :-(
Ich sende Dir ganz liebe Grüsse und .... bleibt weiter tapfer

Paulina
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  #3  
Alt 03.11.2010, 20:50
Sängerin Sängerin ist offline
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Registriert seit: 20.02.2009
Ort: Pirmasens
Beiträge: 37
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo Paulina,

mein Mann ist 53 und hat die Diagnose im Februar 2009 erhalten. Er hatte dann bis Februar 2010 die Tace. Dann hieß es warten, ob eine Leber kommt.

Mit einer anderen Behandlung wie der Mariendistel hat er sich noch nicht beschäftigt. Er vertraut ganz seinem Arzt. Der ist eigentlich recht kompetent und fragt auch immer in Heidelberg nach, wenn er etwas nicht weiß. Er war dort wohl vorher als Arzt beschäftigt, bevor er in unserem Krankenhaus Chefarzt wurde.

Ich selber bin aber immer etwas skeptisch, weil ich sehr viel nachlese. Ich hatte bei der Krebsgesellschaft gelesen, dass die Metastasen in der Lunge auftreten können. Der Arzt meinte jedoch, das sei selten !? Na ja, ich denke, nachdem, was ich so gelesen habe hier oder woanders, ist das auch egal. Die Prognosen sind einfach denkbar schlecht.

Da es meinem Mann jetzt noch sehr gut geht, denke ich, wir (ich (44) und meine zwei Töchter (20 und 13) werden ihn dieses Weihnachten noch haben. Wie es nächstes Jahr aussieht, das weiß nur der liebe Gott.

Ja ich muss dir recht geben. Es gib echt nicht viel was man machen kann. Ich hoffe nur, dass er am Ende (das sicherlich unausweichlich kommen wird) nicht zu sehr leiden muss.

Ich wünsche dir auch viel Kraft für dich und deinen Mann.

Ganz liebe Grüße
Angelika
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  #4  
Alt 05.11.2010, 23:14
paulina paulina ist offline
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Registriert seit: 31.07.2010
Ort: Dortmund
Beiträge: 6
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo Angelika und alle anderen Leser!

Ja, es ist wohl so eine Art Selbstschutz, dass man als Betroffener die Situation herunterspielt oder ignoriert.
Bei meinem Freund wurden auch Lungen- und Lymphknotenmetasten im Juni festgestellt, jetzt... nach der 3. Tace sind sie im CT angeblich nicht mehr zu sehen.Ich bin skeptisch, dass sie wirklich *verschwunden* sein sollen, da er ganz oft hustet.

Mindestens den halben Tag schläft er und kann sich ganz schlecht konzentrieren. Gespräche über die Krankheit und Prognose will er nicht führen, ich fange allerdings meinerseits auch nicht (mehr) davon an.
Die 4. Tace ist für Mitte Dezember angesagt.

Manchmal könnte ich nur noch heulen..... aber irgendwoher kommt dann doch wieder etwas Kraft. Schlimm finde ich auch, dass sich durch die Krankheit (oder die Chemoembolisation) eine Wesensveränderung bemerkbar macht, ist das normal oder empfinde nur ich das so?

Liebe Grüsse

Paulina

Geändert von paulina (14.11.2010 um 17:42 Uhr)
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  #5  
Alt 06.11.2010, 20:15
Sängerin Sängerin ist offline
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Registriert seit: 20.02.2009
Ort: Pirmasens
Beiträge: 37
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo Paulina,

ja, das kenne ich auch nur zu gut. Ich kann zwar auch noch lachen. Aber in der nächsten halben Stunde bin ich dann wieder depressiv und denke, ich schaffe das alles nicht mehr. Aber die Kraft ist dann doch da.

Ich glaube auch nicht alles, was mein Mann erzählt, wenn er vom Arzt kommt. Manchmal redet er es sich einfach schön. Aber auch das ist Selbstschutz. Angeblich waren die drei Tumore in der Leber nach der letzten Tace auch "tot" oder nicht mehr nachweisbar. Aber: die Metastasen sind doch gekommen.

Die Wesensveränderung kommt, glaube ich, von der Krankheit. Ich glaube, jeder verändert sich da. Auch die Angehörigen. Es ist halt schwierig, mit Krebs zu leben und zu tun, als sei alles wie immer. Das ist es aber nicht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

LG Angelika
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  #6  
Alt 14.11.2010, 17:47
paulina paulina ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo Angelika und alle,



ja, durchhalten heisst die Devise momentan und selbst nicht auch noch krank werden!

Liebe Grüsse

Paulina
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  #7  
Alt 14.11.2010, 20:40
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs!!!

Hallo,

es kommt noch mehr dazu, mein Mann hat bis jetzt Krankengeld bekommen.
Als nun die Diagnose Knochenkrebs dazu kam, machte die liebe AOK einen Antrag bei der Rentenversicherung und nun wird mein Mann in Arbeitsunfähigkeitsrente geschickt.

Ich finde es unmenschlich, wenn man dem Tod schon ins Gesicht schaut, das man das bisschen Geld auch noch weg nimmt.
Das hat meinem Mann so was von runtergezogen, das er echt fertig war.

Habe Widerspruch eingelegt, mal sehen ob es was bringt.

Liebs Grüßle
Sternchenhk
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Stichworte
chemoembolisation, hcc


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