Solide Raumforderung: Bin nervös

[Birdie]

Ich verweise gerne noch mal auf den Infothread, der das Nachsorgeschema der Uni Mannheim enthält. Dieses schlägt für deine Histologie folgende Nachsorge vor:
In den ersten 5 Jahren: CT Thorax, Abdomen, Anamnese und Labor..
danach im 7. und 10. Jahr (ich würde es trotzdem jährlich machen)
Bei Patienten unter 35 Jahren schlagen sie nen Ganzkörper MRT vor (wegen der geringeren Belastung)..

WOHLGEMERKT ..
dieses NACH einer vollständigen Untersuchung (siehe Rudolf).. ich zitere es nochmal :

Obwohl der Tumor also "schön klein" war und mancher unerfahrene Urologe vielleicht sagen würde "du bist geheilt", sollten alle Untersuchungen durchgeführt werden, soweit noch nicht geschehen:
- Thorax- und Bauch-CT,
- Skelettszintigramm,
- Schädel-MRT.
Erst dann ist die Diagnose vollständig.

Liebe Grüße!
B.

[schepp-ac]

Ich habe nun mit vielen Ärzten in der Uniklinik gesprochen. Gut, die gehören natürlich alle zum selben Stall und sind ähnlich geschult. Die vertreten alle die Meinung, die Strahlenbelastung berge ein höheres Risiko als die ständige Nachsorge bei meinem statistischen Risiko. Mit dem Abschluß der Diagnose (Thorax-CT) wollen sie warten, bis die Nierenwerte in Ordnung sind, weil das KM belastend für die verbliebene Niere sei.
Dienstag war ich schon beim ersten Urologen. Auch dieser war der gleichen Meinung. Ich habe mit ihm diskutiert und er würde die CTs auch alle anordnen, wenn ich darauf bestehen würde. Ist also mal wieder keine Frage, ob Privat- oder Kassenpatient. Allerdings werde ich diesen Urologen sowieso nicht mehr aufsuchen, weil er vom Beruf des Arzts nur den wissenschaftlichen Teil verstanden hat. Patienten sind ihm anscheinend zuwider.
Ja, jedenfalls hab ich noch keinen Arzt getroffen, der mir zur "Mannheimer" Vorsorge rät. Dazu raten tun mir nur alle hier im Forum, von denen aber keiner Arzt ist. Ich werde mich weiter informieren müssen. Wenn Ihr weiteres Informationsmaterial habt, welches meiner Entscheidungsfindung helfen könnte, so wäre ich dafür dankbar. So muss es doch irgendeinen Grund haben, daß ihr alle einhellig so PRO enge Nachsorge seid.
Herzlichen Gruß aus Aachen
Schepp

[Birdie]

Du gehörst zu den low risk Patienten und lt. Mannheimer Nachsorge Schema steht da nur 1 !! CT (Thorax/Abdomen) im Jahr an.
ABER .. wie die Mannheimer schon schrieben .. es gibt ja auch die Möglichkeit eines Ganzkörper MRTs, welches weniger belastend ist..
Die Sache mit der Strahlenbelastung ist so eine Sache .. das wird immer wieder viel diskutiert .. ich schau mal, dass ich eine Radiologin dazu befrage...

[bibikommt]

Hallo liebe(r) Schepp,

ja, den Grund gibt es sicherlich.

Nämlich den, dass das Nierenzellkarzinm bis vor einigen Jahren noch wenig Behandlungsmöglichkeiten hatte. Auch heute noch ist eine Bestrahlung z. B. nicht vielversprechend, weil sie für das NCK gaaanz hoch dosiert sein müsste. Auch gibt es keine Chemo im herkömmlichen Sinne, sondern nur Medikamente die die Blutzufuhr zum Tumor (Metastase) unterbrechen sollen. Das klappt oft ziemlich gut, wirkt aber nur so lange man die Medis nimmt und dann auch oft mit ziemlichen Nebenwirkungen. Genau deshalb sind hier alle sehr darauf aus, eine mögliche Metastase möglichst früh zu entdecken, damit man sie nach Möglichkeit heraus operieren kann. Und damit haben hier doch einige ganz erstaunliche und bewundernswerte und vor allem langjährige Erfolge erzielt. Und zwar, weil sie sich ständig kontrollieren lassen um rechtzeitig was zu erkennen.Und damit sprengen sie Gott sei Dank jede Statistik.

Auch ich habe "nur" Stadium 1b. Deshalb mache ich mich nicht verrückt, aber ich weiss dennoch, dass es eine "hinterhältige" Krebsart ist. Auch mein Urologe hält CT's für unnötig und macht nur alle 3 Monate Ultraschall und Blutabnahme, wovon meines Erachtens nur der Kreatininwert wirklich sinnig ist, damit ich sehe, wie mein restliches Goldstück arbeitet. Trotzdem hatte ich am Anfang ein komplettes Staging = CT SChädel (noch in der Klinik) CT Thorax Knochenszinti und MRT Abdomen. Seither "erkämpfe" ich mir 1 x pro Jahr CT Thorax und MRT Abdomen, das muss ich aber immer irgendwie aus meinem Hausarzt rauskitzeln. Und mich beruhigt das seht, denn ich habe eigentlich keine Angst vor Strahlenbelastung, aber Angst vor Metastaste. Im ersten Knochenszinti sah man übrigens etwas und trotz Stadium 1b gingen alle von einer Metastase aus (die es ja angelblich in diesem Stadium nicht geben kann) und es waren echt harte 3 Monate und ich habe es eigentlich nur meinem Mann zu verdanken, dass ich nicht verrückt wurde, der konnte sich nämlich erinnern, dass ich dort mal einen Zusammenprall mit etwas hatte und lange über Schmerzen klagte und das hat sich dann auch im erneuten Szinti bestätigt, es war nämlich kaum noch zu sehen und daher ein unbemerkter Rippenbruch.

Das ist nun eine ganz subjektive Einschätzung, die jeder anders haben kann und auch nur mit eigenen Worten wiedergegeben.

Vor ca. einem Jahr habe ich mir auch einen Termin bei einem Onkologen geholt (den man in so einem "kleinen" Stadium ja eigentlich auch nicht zu sehen bekommt) und mich da über die Nachsorge beraten lassen. Dieser hat auch gesagt, dass es üblich ist in diesem Stadium nur Ultraschall und Blutentnahme zu machen. Allerdings konnte er meinen Wunsch nach CT und MRT völlig verstehen und sagte, wenn er der Patient sei, wollte er dieses auch durchgeführt haben. Leider hätten heute fast alle Patienten mehr Angst vor der Strahlenbelastung als vor dem Tumor. Ich könne gerne zu ihm kommen, wenn ich eine Überweisung benötite, er würde das unterstützen.

So, und da kann man dann eigentlich wirklich nur sehen, wie man für sich selber damit umgeht. Ich persönlich habe mich nicht wirklich intensiv damit beschäftigt, was die Strahlen mit mir machen könnten...... Ich habe aber versucht so viele Infos wie möglich über den Tumor zu bekommen und dabei ist die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wirklich sehr hilfreich. Ich hatte vor dem ersten Forum echt gar keine Ahnung und kann auch heute nicht mit den "Fachleuten" hier mithalten.

Mein Urologe tut das alles eher ab und als ich ihm von dem Forum hier erzählt habe, war seine einzige Antwort, "damit solle ich mich doch gar nicht beschäftigen, da schreiben doch sowieso nur die, die es ganz hart erwischt hat. Leute, die so viel Glück wie sie hatten, schreiben doch da gar nicht"...
Deshalb diskutiere ich gar nicht mehr mit ihm, sondern mühe mich auf anderen Wegen.

Aber du schreibst doch, dass du aus Aachen kommst, ist dort nicht Prof. Brehmer? Der mir z. B. vom LH empfohlen wurde.

[gelöscht]

So, Schepp, ich hoffe, dass ich dich jetzt nicht völlig verwirrt habe

Ich kann dir wirklich nur raten, [gelöscht] dir die Infos zu besorgen und auch mal das Forum in Frankfurt zu besuchen. Es ist wirklich super informativ und du würdest auch einige Leute von hier kennen lernen, deren Geschichte wirklich nur beeindruckend ist und die einem einfach nur Mut machen, dass man echt fast alles schafffen kann.

Und am allerwichtigsten ist meiner Meinung nach, die eigene Einstellung. Nämlich sich gesund zu fühlen und das Leben bewusst zu genießen und nicht in Wartestellung zu lauern, ob da noch was kommen kann, aber auch nicht zu verdrängen und zu sagen, alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach und vergesse es. Wenn nämlich noch mal was kommt, dann hast du es und nicht der Doktor, der CT's für nicht sinnvoll hält.

Mann, was für ein Roman, sorry. Was falsch ist, bitte von den Experten berichtigen. Ansonsten allen einen schönen Tag.

Gruss Gabi

[Birdie]

@bibikommt
es gibt eine interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft Nierentumoren der Deutschen Krebsgesellschaft, die sich wohl dieses Jahr zusammensetzen werden um Behandlungsleitlinien für das Nierenzellkarzinom zu erarbeiten. In diesem Zusammenhang werden bestimmt auch die Leitlinien für die Nachsorge besprochen.
Hier mal der Link: IAG-N - Neu in dieser Arbeitsgemeinschaft ist wohl auch Dr. Wilkowski aus Bad Trissl (Oberaudorf)
Die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wird zu den Sitzungen dieser Arbeitsgemeinschaft eingeladen und wird bestimmt darüber berichten.

[doreen]

jedenfalls hab ich noch keinen Arzt getroffen, der mir zur "Mannheimer" Vorsorge rät. Dazu raten tun mir nur alle hier im Forum, von denen aber keiner Arzt ist. Ich werde mich weiter informieren müssen. Wenn Ihr weiteres Informationsmaterial habt, welches meiner Entscheidungsfindung helfen könnte, so wäre ich dafür dankbar. So muss es doch irgendeinen Grund haben, daß ihr alle einhellig so PRO enge Nachsorge seid

Hallo Schepp,
ich bin überzeugt , dass die Leute, die dir hier antworten zum Thema NZK und deren Nachsorge, Behandlung ect. manchmal mehr wissen, als ein Urologe oder sonstiger Arzt, der sich mit 1000 anderen Krankheiten auskennen muss und unter dem üblichen Arzt-Alltags-Stress steht . Die haben mit Sicherheit mehr Grundwissen im gesamten med. Bereich, aber kennen Sie sich mit genau diesem Tumor und dessen Auswirkungen wirklich genau so gut aus und sind auf dem letzten Stand , was Thearpien , Medikamente ect angeht, wie jemand, der diese Krankheit schon lange selber hat , die Zeit hat, sich intensiv damit auseinanderzusetzen und mit anderen betroffenen zum Austausch regelmäßig in Kontakt steht ? Die Spezialisten gibt es mit Sicherheit, aber es sind wenige und vor der eigen Tür findet man sie eher selten
Ich wäre an deiner Stelle skeptsich..Arzt bleibt Arzt - keine Frage, aber die Leute hier sind schon wirklich wahnsinnig gut informiert- aus ganz eigenem, dringendem Interesse. Ich drücke dir die Daumen, liebe Grüße Doreen!

[Rudolf]

Herzlichen Dank, Birdie,
für diesen tollen Hinweis!
Was macht ein Mathematikerhirn damit?
Es rechnet!

Also:
1. Pro Thorax-CT beträgt die Strahlenbelastung 6 mSv (milliSievert).
2. Das Lebenszeit-Risiko, durch Strahlenbelastung einen Krebs zu bekommen und daran zu sterben, liegt bei 5% je Sv (Sievert).
Daraus folgt:
Für 100% brauche ich also 20 Sv.
Für 20 Sv brauche ich 3333 CTs.
20! habe ich nun schon.
Oder 120 mSv oder 0,6% CT-Krebs-Risiko.
Bei meinem bisherigen Halbjahresrhythmus brauche ich also noch 3313 CTs oder 1656 Jahre, wenn ich auf 100% kommen will.
Wie hoch ist nun mein Risiko, dies nicht mehr zu erleben?

Rudolf

[Rudolf]

Liebe Gabi,
du hast hier eine sehr gute fachmännische Darstellung gegeben.
Da gibt es nichts auszusetzen.

Und hier schreiben durchaus Leute, "die soviel Glück wie Sie" hatten.
Ich erinnere mich: "Tumor 2,5 cm, verkapselt, Streuung unmöglich!" sagt ein Urologe.
Der Tumor wußte es besser, der Patient 1 oder 5 oder 8 Jahre später auch.

". . . alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach . . ."
Ja, glaub das einfach!
Und dann geh zur Nachsorge.
Du willst ja bestätigt wissen, daß du recht hast. Du mußt es wissen.
LG
Rudolf

[bibikommt]

Danke Rudolf für's Rechnen!

Jetzt bin ich mir gleich noch zehnmal sicherer, dass ich keine Angst vor der Strahlenbelastung habe sondern vor unentdeckten Metastasen.

Im übrigen hat auch mal eine Ärztin zu mir gesagt "Was??? Sie FLIEGEN in den Urlaub? Das würde ich aber mit ihrer Vorgeschichte schon wegen der Strahlenbelastung nicht machen" ........ Seh ich grad anders...... gerade wegen der Vorgeschichte möchte ich so viel Urlaub wie möglich an möglichst schönen Stellen genießen.....

LG Gabi

[Rudolf]

Hi Mr. Schepp,
"Dem Arzt wäre es doch am liebsten, die Krankheit käme alleine und der Patient bliebe zuhause," sagte Sammy Molcho einmal. Das gilt glücklicherweise nicht für alle Ärzte.

Du hast jetzt also zwischen 2 Risiken abzuwägen:
1. CT-Röntgenstrahlen,
2. unentdeckte Metastasen.
Du kannst Dich frei entscheiden. Wie ich das einschätze, hast Du gelesen.
Meine "Erfahrung" und "Informationsmaterial" bestehen im Lesen des KK seit 7,5 Jahren.

An erster Stelle steht jetzt eine baldige vollständige Diagnose.
Erst danach kann man sagen: metastasiertes oder nichtmetastasiertes NZK. (wobei nichtmetastasiert immer vorläufig einschließen würde)
Erst danach kann man sich über die Nachsorge streiten.
Brandeilig ist es allergings nicht bei G1.
Trotzdem bin ich unruhig, solange ich meine Situation nicht 100%ig kenne.

Radiologen fragen immer nach dem Serum-Kreatinin. Es sollte bei max. 1,3 mg/dl oder wenig drüber liegen. Serum-Kreatinin gilt als Maß für die Leistungsfähigkeit der Niere(n), hat aber als Stoffwechselendprodukt keine physiologische oder krankmachende Bedeutung.
Es geht darum, daß das (jodhaltige) Kontrastmittel nach dem CT schnell wieder ausgeschieden wird. Man kann das aber mit einer anschließenden Kochsalz-Infusion beschleunigen.

Du bist wahrscheinlich angehalten worden, jetzt viel zu trinken, 2 - 3 Liter pro Tag, oder mehr. Das regt die andere Niere zu vermehrter Tätigkeit an, nicht selten wächst sie dadurch etwas. Auch wird dadurch das Serum-Kreatinin verringert.
Bis dann,
Rudolf