HCC - Diagnose im Mai -> gibt es neue Behandlungsmethoden in den USA???

[verymagicpower]

Hallo sissy,

danke für Deine Antwort. Es ist beruhigend zu erfahren, daß man nicht alleine ist, daß es Menschen mit denselben Erfahrungen gibt. Ärzte reden ja leider nicht "offen" mit einem! Ich weiß bis heute nicht genau, woran wir sind, v.a. wegen der verwirrenden Aussagen meines Mannes! Ich denke allmählich, sein Freund aus München möchte ihm aus der Distanz die Hoffnung bewahren, sonst hätte er ihn längst zur Untersuchung bestellt, anders kann ich mir das nicht erklären.
Danke nochmal und bis bald, muss zur arbeit!

[Sternchenhk]

Hallo verymagicpower

meinem Mann geht es nun schlechter, man musste das Morphium erhöhen, nun bekommt er 2 x 50mg M-Long damit man seine Schmerzen am Kreuzbein in Griff bekommt, denn nicht mal die Bestrahlung hat was gebracht, die Metastase macht weiter.
Seit dieser Woche hat er Bauchwasser, noch nicht viel, aber es lagert sich nun ein.
Ich weiß, das ich Ihn nicht mehr lange habe, das es nun immer schneller geht, aber ich mache mir nichts mehr vor. Es gibt in diesem Stadium keine Heilung mehr, und alles was man noch machen würde-könnte würde nur mit Nebenwirkungen siehe Nexarvar, muß man so sein Ende verbringen, frage ich mich immer wieder.
Mein Mann lehnt es ab, er will so nicht gehen, nicht mit all den Begleiterscheinungen, er sagt, das alles auf die Leber geht und es dann noch schneller geht als ohne.
Was er aber tut, ist sein Immunsystem stärken, er hat so eine Bombenfeste Abwehr, das er nicht mal einen Schnupfen bekommt und das stärkt ihn, das gibt ihm Kraft.

Liebs Grüßle
Sternchenhk

[dphw]

hallo verymagicpower,
bin selbst Betroffener,wie du weiter unten lesen kannst.
Bei mir wäre Tace möglich wenn die Schlagader nicht so winklig laufen würde.....
Leider gibt es keine weitere Behandlungsmöglichkeiten sodass ich ganz einfach mein Leben so gut wie möglich zuende leben werde(Nexavar nehm ich auch nicht).
Ich gehe mit der Sache positiv um ,rede mit Bekannten darüber und versuche das beste daraus zu machen.
Letzter Stand war eine mittlere Lebenserwartung von ca.1,5 Jahren.....
Wenn`s denn so sein soll........!
Ich habe einen guten Hausarzt der mich auch palliativ unterstützen wird und
meine Entscheidung voll und ganz versteht.
Es tut mir Leid für dich (euch),aber man muss sich irgendwie mit der Sache
arrangieren,dann fällt manches leichter,mir jedenfalls!
Ich wünsche euch alles Gute

Gruss Dieter

[verymagicpower]

HALLO Sternchenhk,

es tut mir weh zu hören, dass es Deinem Mann so schlecht geht und dass Euch wohl nicht mehr viel Zeit bleibt. Ich bin momentan sicherlich die falsche, die Trost spenden könnte, obwohl ich das zu gerne tun würde! Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft für Euch beide und Dir viel Liebe für Deinen Mann, vielleicht gibt ihm die noch ein wenig Energie!

ALLES GUTE!
vmp

[verymagicpower]

Hallo Dieter,

ich bin froh zu erfahren, dass ein Betroffener wie Du soviel positive Energie in sich trägt und weitergeben möchte. Habe Deine Geschichte gelesen, das ist ja auch übel, wie so viele Geschichten hier. Es ist gut zu wissen, dass man sich in irgendeiner Form austauschen und mitteilen kann, da das (zumindest in meinem) im privaten und beruflichen Umfeld so gut wie gar nicht möglich ist.
ICh habe das Gefühl, die Menschen haben Angst, dass ihre "heile Welt" zerstört werden könnte, wenn sie das Thema Krankheit, speziell Krebs in jeder Form an sich heranlassen, da sie dann selbst mit dem Thema "Endlichkeit" konfrontiert werden.
Bei uns war das ganz extrem (vielleicht kam mir das auch nur so vor), ich hatte den Eindruck, das sich anfangs unheimlich viele Menschen von uns fern hielten. Das andere Extrem waren die taktlosen, neugierigen Frager oder die Fettnapftreter. Wir haben das jetzt so geregelt, dass wir abblocken, die Leute um uns herum wissen, dass es keine Frage - Antwort - Spiele mehr gibt , also müssen sie auch keine Angst vor Konfrontation haben.
Allerdings macht das auch sehr einsam.
Ich freue mich für Dich, dass Dein Bekanntenkreis offensichtlich "entspannt" mit dem Thema Deiner Krankheit und Deines absehbaren Todes umgehen kann, das macht für Dich vermutlich auch einiges leichter nicht permanent irgendeine Befangenheit zu spüren.
Hast Du nicht auch irgendwann psychische Durchhänger und Grübelphasen???
Das kann man doch nicht einfach abschalten, oder doch?? Mir gelingt das nur ab und zu, da unser Leben im Moment noch halbwegs in normalen Bahnen verläuft, bis auf die Tatsache, was wir wissen und was sich auch mehr und mehr abzeichnet. Ich ertappe mich immer wieder dabei, dass ich meinen Mann heimlich beobachte, um auch jede kleinste Veränderung wahrzunehmen obwohl ich das gar nicht will, da er ja momentan noch Normalität wünscht.
Manchmal erschrecke ich, wenn ich ihn sehe und er gerade einen ganz schlechten Tag hat oder wenn ich die Reaktion von Menschen sehe, die ihn längere Zeit nicht gesehen haben.
Vielleicht schaffen wir es ja noch, uns ein wenig zu entspannen so wie Du!
Danke für dein Schreiben, und bleibe positiv, das ist zumindest gut für die Seele.
LG
vmp

[dphw]

Hallo verymagicpower,
ich weiss das ich mit meiner Einstellung zur Sache Verwunderung auslöse,
aber das ist meine Art mit der Krankheit zu leben,da ich weiss,das es keine Möglichkeit gibt,weder hier in Deutschland noch anderswo.
Du fragst nach Grübelphasen o.ä.,nein hab ich nicht da ich mit mir im reinen bin
und ich weiss was für mich das beste ist.
Ich will die Zeit ,die ich noch habe,vernünftig leben.
Würde ich mich behandeln lassen(Tace)wäre die Lebenserwartung auch nicht
höher und ich müsste alle 6-8 Wochen zu Wiederholungsbehandlung.
Dann müsste ich auch einige Sachen aufgeben die mir lieb sind......nein,nicht mit mir!
Ich geh mit der Sache auch offen um ,deswegen gibts auch wenige die mir ein
"Gespräch " aufzwingen wollen.
Die netten Leute von nebenan usw.,die ja soooooviel Mitleid und Mitgefühl
haben können mich mal.
Ich fühl mich in meinem Handeln voll bestätigt und es tut mir, meiner Psyche
und auch meinem Wohlbefinden gut.
Manch einer ,der nicht weiss was los ist,wundert sich über meine permanent gute Laune!
Macht das Beste aus eurer Situation und seht zu das ihr euch keinen Zwängen aussetzt.Akzeptiert es wie es ist!
Glaubt mir ,es hilft!

Gruss Dieter

[sissy]

Lieber Dieter!
Recht hast du schon mit deiner Einstellung.
Nur bitte, weißt du wie es den Angehörigen geht, vor allem dem Lebenspartner?
Es ist so schlimm, dass man es sich nicht vorstellen kann, vor allem wenn man dann alleine ist.
Du bist der Betroffene, aber der 2. Teil von dir ist dein Partner und dem wird eine Hälfte weggerissen und die Wunde bleibt.
Lieber Dieter, ich wünsche dir alles, alles Gute

Liebe verymagicpower - auch dir und deinem Mann viel Kraft

L. G.

Sissi

[dphw]

Hallo Sissy,
natürlich ist das auch für den Partner ein Problem,da stimme ich Dir voll und ganz zu.
Aber da ich schon früh meine Entscheidung getroffen habe,nachdem wir das für
und wider ausgiebig diskutiert haben,geht mein privates Umfeld da sehr gut mit um.
Sie verstehen mich und unterstützen meine Entscheidung da sie wissen das es trotz evtl. Behandlung kein grossartig verlängertes Leben gibt.
ICH LEBE JETZT,keiner weiss wie lange noch.........!?
Alles Gute für Dich !

Gruss Dieter