LGL-Leukämie

[Kelli]

Hallo Rienchen,
komme erst gerade von einer 6wöchigen Kur zurück. So sehr ich bedauere, daß andere mit dieser Krankheit zu kämpfen haben, freue ich mich aber über den Gedankenaustausch. Meine Durchfälle halten sich wieder hartnäckig, kann aber auch vom IGA-Mangel kommen. Am Montag muß ich zum Gastroenterologen, erst Gespräch, dann Darmspiegelung. Meine nächtlichen Schweißausbrüche sind wieder häufiger und ich habe schlechte Zeiten, in denen ich die Treppe nur unter Keuchen bewältigen kann. Ich brauche dann viel Ruhezeiten. Ich stand mit Svenjas Mutter in telefonischen Kontakt, der aber dann abriß. Svenja ging es damals sehr schlecht.
LG Kelli

[Kelli]

Hallo Asa,
schön von dir zu hören. Ja, Aurich ist ein Katzensprung von hier. Bist du dort in der Onkologie in Behandlung? Früher war dort Dr. Langer, die jetzigen kenne ich nicht, habe nach dem Weggang von Dr. Langer die Betreuung durch das Krankenhaus abgebrochen, weil letztlich keine Behandlung möglich war. Wie läuft es bei dir? Bist du einigermaßen wohl auf? Wünsche dir viel Kraft und Freude und bis bald
LG Kelli

[ASA]

Hallo Kelli.
Ich wohne zwar in A. habe aber meine Chemo in Bremen bekommen und die Op. war in Münster. Ich hatte ein Osteosarkom im Becken und ansich nichts mit Leukämie zu tun. Habe nur zufällig Deinen Bericht gelesen.
Das Ganze ist jetzt 2 Jahre her und es geht mir sehr gut. Kann seit der Op. zwar nicht mehr laufen bzw. nur kurze Strecken mehr schlecht als recht zu Fuß zurücklegen, aber es gibt schon ganz tolle Rollstühle. Der Tumor ist weg, das ist das Wichtigste.
Ich hoffe bei Dir und Deinen Leidensgenossen wird alles gut und grüße Euch recht herzlich.

Bis dann

Anke

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

ich hatte mich schon einmal unter dem Namen Pantherle angemeldet und finde meine Zugangsdaten nicht mehr, deshalb jetzt unter diesem Benutzer

Ich bin (noch) 28 Jahre alt und habe seit über 7 Jahren LGL-Leukämie.
Letztes Jahr (2010) haben sich vermehrt Atembeschwerden bemerkbar gemacht. Ich bin ein (!!!) Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und habe auch gesagt, dass bei mir eine LGL-Leukämie diagnostiziert war. Keiner hat etwas gefunden.
Zum Glück bin ich an einen Arzt geraten, der das nicht auf sich beruhen lassen wollte. Dieser Lungenarzt hat dann mittels Biopsie festgestellt, dass leukämische Zellen in der Lunge sind. Na toll, dachte ich nur.
Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Behandlung der LGL und musste es nur beobachten lassen.
Im Dezember hat man dann mit einer Chemo mit MTX (7,5mg) und Cortison (20 mg) begonnen.
Mittlerweile bin ich bei MTX (10 mg - soll aber auf 15mg) und Cortison (10mg), merke aber keinen Unterschied bei der Atmung.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Autoimmunphänomenen gemacht?
Ist das bei euch so, dass ihr permanent was nehmen müsst?
Mein Arzt meint, dass das MTX jetzt eine Dauertherapie sein wird, da sich die LGL sonst woanders "niederlässt". Hat jemand von euch hiermit Erfahrung?

Vielen Dank für eure Antworten und viel Kraft euch allen!!!!

[Kelli]

Hallo Pantherle 82,
ich kenne auch Atembeschwerden. Kurzatmigkeit mit Erschöpfungsanzeichen.
Habe das bisher als Schwäche weggesteckt. Werde jetzt der Sache auf den Grund gehen. Mein Arzt hatte auch nicht darauf reagiert. Danke für den Hinweis. Hoffe, du erholst dich bald davon.

LG Kelli

PS: Sind bei dir die IGA-Werte mal kontrolliert worden? Bei mir liegen 1/3 unter dem Mindestwert.

[Pantherle 82]

Hallo Kelli

nachdem die Ärzte bei mir ein Jahr lang nicht geblickt haben, was los ist,
sagt mein jetziger Arzt, dass solche Autoimmunphänomene (vor allem an der Lunge) bei der LGL-Leukämie typisch seien. Na toll.

Meine IGA-Werte sagen mir nichts, muss ich mal meinen Doc. fragen.

Der hatte heute auch eine tolle Botschaft.
Wenn ich die mittlerweile auf 15mg angepasste höhere Dosis MTX so ca. 6
Wochen genommen habe, müsste man über eine Knochenmarkspunktion nachdenken.
Wenn man da dann sieht, dass die kranken Zellen immer noch vermehrt vorhanden sind, und die Behandlung da nicht so richtig anschlägt, dann muss man über eine intravenöse Chemo nachdenken, damit man das Knochenmarkt "reinigt", wie er es genannt hat. Nicjt "nur" eine Tabletten-Chemo, wobei mir die ehrlich gesagt schon reicht. Na toll. Das sind ja echt besch... Nachrichten

Wie ist denn deine Behandlung der LGL-Leukämie? Nimmst du keine Medis?

Viele Grüße und gute Besserung!!!!n

[Mitch]

Zitat von Pantherle 82

Wenn man da dann sieht, dass die kranken Zellen immer noch vermehrt vorhanden sind, und die Behandlung da nicht so richtig anschlägt, dann muss man über eine intravenöse Chemo nachdenken, damit man das Knochenmarkt "reinigt", wie er es genannt hat. Nicjt "nur" eine Tabletten-Chemo, wobei mir die ehrlich gesagt schon reicht. Na toll. Das sind ja echt besch... Nachrichten

Vielleicht kann ich Dich ein wenig beruhigen. Durch die Begleitmedikamente sind die Nebenwirkungen wie Übelkeit usw. heute nicht mehr so wild. Hängt natürlich auch vom Medikament ab.

[Rienchen]

Hallo Pantherle,

ich habe auch Lgl-leukämie seid 2007. Im moment noch keine Behandlung. Aber die Milz macht micht zu schaffen, da sie Vergrößert ist, schränkt mich aber noch nicht körperlich ein. Hast du damit auch Probleme? Wie geht es Dir im Moment? Hoffe du bist erstmal Medikamentenfrei.


LG rienchen

[Rienchen]

Hallo Kelli,

schön von dir zu hören, denn dein letzter Beitrag ist ja doch schon etwas her. Hoffe hast dich auf Kur gut erholt.
Du schreibst das du die Krankheit schon sehr lange hast. Wie lange eigentlich schon genau? Na ja bei mir wurde sie nun erstmal festgestellt, doktorn aber schon 3 Jahre umher. T-LGL soll es aber nun sein. Habe aber im Moment noch keine Symptome, na ja jedenfalls keine die ich Bewusst merke. Man hört von Ärzten mit MTX Therapie und andere Therapien in der Zeit? Musstest du sie schon machen? Bei mir sollen zunächst nur Blutuntersuchungen gemacht werden.

LG Rienchen