Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo zusammen,

heute war letzte Chemo und Ultraschall. Die gute Nachricht: die Chemo hat viel besser angeschlagen als es nach dem Erstbefund zu erwarten gewesen wäre. Der Wehrmutstropfen: es sind noch feine Konturen und Reste etc. zu sehen. Mein Arzt ist ehrlich: wie lange diese "Reste" stillhalten, wissen wir nicht. Er denkt daran, die Leber noch extra behandeln zu lassen, was da genau gemacht wird, habe ich noch nicht verstanden, es klang ziemlich schwierig. Aber bevor er mir da Hoffnung macht, muss er erstmal mit dem Spezialisten sprechen, ob das bei mir überhaupt möglich ist.

Jetzt aber soll ich mich erstmal über viele Wochen "praxisfreie Zeit" freuen.

Was Du, Verena, über Kortison und Kopfbestrahlung schreibst, klingt ja auch nicht verlockend!

Die vorbeugende Kopfbestrahlung wird bei mir nicht mehr gemacht, das hat mir mein Arzt im Gespräch nahegelegt und erklärt.

Beste Grüße
Ecki

[jutta50]

Lieber Ecki,
besser als erwartet ist ja schon mal toll. Das absolute spitzenerebnis wünscht man sich natürlich trotzdem immer. Einfach gesund sein, wäre am allerbesten.

Hoffentlich findet sich für die Leber was.

lg
Jutta

[annika33]

Hallo Ecki,

habe mit Freude und Anteilnahme von Deinem Ergebnis gelesen.

Für mich klingt das sehr gut. Vor allem sehr gut, weil Dein Onkologe sogar in Erwägung zieht, die Lebermetas gesondert behandeln zu lassen (SIRT? ). Das heißt doch schon mal so viel, dass die Therapie so effektiv war, dass man sogar Schritte in Erwägung zieht, an die man vorher gar nicht zu denken gewagt hat.

Und diese Pause Ecki, die wird Dir gut tun. Bestimmt kehrst Du bald wieder zu der Form zurück, nach der Du Dich heute sehnst. Du gewinnst wieder an Kraft und bekommst Auftrieb - da bin ich sehr zuversichtlich.

Freue mich, dass Du mit einem wie ich finde so guten Ergebnis in die Chemopause gehen kannst.

Liebe Grüße

Annika

[MoSchu]

lieber ecki - ich war einige tage nicht hier und habe gerade deine beiträge mal in ruhe nachgelesen --
ich konnte immer wieder kopfnicken --- meine schwester verwöhnte uns gestern bei unserem besuch in meiner "vergangenheit" in herrnhut auch mit rohen kartoffelpuffern - das zum schmunzeln.

mein mann (mesotheliom ) hat ja nch der 3. palliat.chemo so einen schrecklichen zustand gehabt, daß drei ärzte ihm zu einer pause rieten. nun ist er schon 8 wochen chemo-los und fängt richtig an, sich zu erholen. fuhr 580 km hin und zurück in die oberlausitz (von der bielefelder gegend kommend) ich konnte ihm das steuer nicht wegnehmen --er fuhr zu gerne und es lenkte ihn von sich ab.
zum thema:" zeit des weinens" - hatten wir jetzt auch.
nach ca 10 wochen ohne arzt - nur mit schmerztabletten - hat er dann wieder einen termin bei einem anderen onkologen. wohin der weg geht - wissen wir auch nicht.
aber du siehst, wie man sich mal ohne chemo und mit viel frischer lust, frischem obst, erholen kann. leider hat er keine lust, zu kochen, geschweige denn, die küche zu machen ---

lg moni

[johanna84]

lieber ecki,
es freut mich von dir und deinem guten ergebnis zu hören.
ich wage gar nicht zu fragen warum dein arzt die prophylaktische kopfbestrahlung ablehnt??

liebe grüße
johanna

[yagosaga]

Zitat von johanna84

ich wage gar nicht zu fragen warum dein arzt die prophylaktische kopfbestrahlung ablehnt??

Liebe Johanna,

ich sag es mal mit meinen eigenen Worten: wahrscheinlich reicht die Zeit nicht mehr aus, bis ich in den "Genuss" jener Lebensverlängerung komme, die die Kopfbestrahlung eventuell noch ermöglichen könnte. Zudem würde die Kopfbestrahlung zusätzlichen Aufwand und zusätzliche Risiken und Belastungen bringen, denen mich mein Arzt nicht aussetzen will.

Bei SCLC LD ist prophylaktische Kopfbestrahlung keine Frage, da wird es gemacht, bei SCLC ED muss schon abgewogen werden, was gemacht wird und was nicht, getreu dem Motto von Cicely Saunders: "Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben."

Beste Grüße
Ecki

[annika33]

Guten Morgen Ecki ,
hallo an alle,

ich sag es mal mit meinen eigenen Worten: wahrscheinlich reicht die Zeit nicht mehr aus, bis ich in den "Genuss" jener Lebensverlängerung komme, die die Kopfbestrahlung eventuell noch ermöglichen könnte.

Nene, so ist das nicht! Nun versuch ich das mal laienhaft wiederzugeben, wie ich es damals bei den Erläuterungen die der Onkologe meiner Mutter gab, verstanden habe. Also, wenn SCLC im frühen Stadium entdeckt wird, also limited disease, dann ist der Behandlungsansatz als solcher ja kurativ ausgerichtet. Man versucht ja, per Chemo/OP den Tumor komplett zu vernichten. Sollten sich schon Zellen auf in Richtung Kopf gemacht haben, dann würden diese ggf. durch die prophylaktische Ganzkopfbestrahlung ebenfalls vernichtet.

Wenn ein Stadium vorliegt, wie bei Mama oder Dir, wo Fernmetas in der Leber vorhanden sind, dann behält man sich die Option für die Ganzkopfbestrahlung für den Fall offen, dass sie tatsächlich notwendig wird. Damals hab ich immer gedacht: Mensch, warum bestrahlen die sie nicht prophylaktisch. Mama hat immer gesagt:"Sicher Annika , sonst noch was?! Ihr tut immer alle so, als sei das mal eben. Mal eben diese Untersuchung, mal eben jene Therapie. ICH muss da durch, nicht Du!" Geschaut hab ich damals in etwa so ---> Sie hatte Recht! Meine Mutter, das muss bei weitem nicht bei jedem LK-Patienten der Fall sein, aber meine Mutter hatte 5 Hirnmetas irgendwann. Dann musste bestrahlt werden und unter der Therapie, die sie weitestgehend gut vertragen hat, sind die Metastasen gänzlich vernichtet worden. Die Bestrahlungen haben ihr Zeit und Lebensqualität gegeben, aber da dies kein Spaziergang ist, werden Bestrahlungen dem Patienten eben erst dann zugemutet, wenn sie von Nöten sind. Ich finde Aufwand und Nutzen sollen stets in einer Relation stehen, die für die Lebensqualität von Vorteil ist. Und ich finde Deine Ärzte handeln durchweg verantwortungsbewusst und patientenorientiert, wenn sie Dir das nur dann zumuten, wenn es auch notwendig ist. Das bedeutet aber noch lange nicht, dass Du deswegen keinen Zugewinn an Zeit mehr hättest, die auch lebenswert ist.

Ich will Dir jetzt auch nix vom Pferd erzählen Ecki, aber alleine die Tatsache, dass man bei Dir über gesonderte Behandlungsansätze hinsichtlich der Lebermetas nachdenkt, ist aus meiner Sicht sehr positiv zu bewerten und zeugt von sorgfältiger Fürsorge durch Deine Ärzte.

Liebe Grüße

Annika

[Erika E]

[I]

L[/Iieber Ecki,

für die Zeit der Pause wünsche ich Dir gute Erholung , Zeit ohne Termindruck und somit Zeit für Dich und Deine Familie .
Es ist so nötig einmal Atem zu holen.

Liebe Grüße Erika E


]

[yagosaga]

Zitat von annika33

Für mich klingt das sehr gut. Vor allem sehr gut, weil Dein Onkologe sogar in Erwägung zieht, die Lebermetas gesondert behandeln zu lassen (SIRT? ).

Hallo Annika,

ja, in meinem Fall wurde SIRT (Selektive Interne Radio-Therapie) erwogen. Aber man kann es ja nachlesen, zu den Ausschlusskriterien gehören schlecht differenzierte neuroendokrine Tumoren mit hohem Proliferationsindex.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

heute bekam ich mit der Post den Feststellungsbescheid des Landesamts fuer Soziales, Jugend und Familie betr. Schwerbehindertenausweis. Es wurde mir ein GdB von 100 für die nächsten fünf Jahre zuerkannt. Keine weiteren Vermerke oder Zusätze.

Auf was muss ich achten, welche Konsequenzen und Vergünstigungen erwachsen daraus?

Beste Grüße
Ecki

[Micha66]

Hallo Ecki,

ich empfehle dazu folgenden Link: http://www.inkanet.de/db/sozialrecht...ung/index.html

Da solltest Du alle für Dich wichtigen Fragen beantwortet wissen.

LG
Micha

[Reinhard]

Zitat von yagosaga

Es wurde mir ein GdB von 100 für die nächsten fünf Jahre zuerkannt.

Ich bekam den ohne Zeitbeschränkung. Worauf ich mich natürlich gefragt habe, wie ich das bewerten soll.

Beim Streuerausgleich gibt es einen pauschal-Freibetrag, 1400€ oder so.
Auf Helgoland gibts damit auch Ermäßigung beim Aufzug zum Oberland.

LG Reinhard

[Lumine]

Die 100% auf 5 Jahre ("Heilungsbewährung") habe ich auch.

Verschiedene Einrichtungen verlangen von "100%igen" keinen Eintritt (z.B. Zoo usw.), dadurch kann man auch Einiges an Geld sparen.

LG Christa

[yagosaga]

Zitat von yagosaga

Mein Arzt ist ehrlich: wie lange diese "Reste" stillhalten, wissen wir nicht. Er denkt daran, die Leber noch extra behandeln zu lassen, was da genau gemacht wird, habe ich noch nicht verstanden, es klang ziemlich schwierig. Aber bevor er mir da Hoffnung macht, muss er erstmal mit dem Spezialisten sprechen, ob das bei mir überhaupt möglich ist.

Hallo zusammen,

inzwischen sprach mein Arzt mit dem Spezialisten. In meinem Fall würde das keinen zusätzlichen Nutzen bringen.

Das ist das, was ich schon erwartet habe.

Der Tumormarker ist jetzt wieder im Normbereich.

Beste Grüße
Ecki

[johanna84]

Lieber Ecki,

ich wünsche Dir nur das Beste...
Ich weiß, es hört sich blöd an, aber mir fehlen momentan die Worte...

liebe grüße,
johanna