Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Hallo Möwe,

sie hat heute gefragt, ob sie am WE mal einen Tag heim darf, aber heute soll Port gelegt werden und morgen soll Chemo weitergehen, da fällt das nun ins Wasser.
Die Blutwerte haben sich auch gebessert, nur ein Wert tanzt noch aus der Reihe, der hat aber mit dem Lymphom nichts zu tun.

Ja, das hast Du schön geschrieben "die müssen ja was machen, damit das Kind einen Namen hat", so isses in der Tat.
Aber ist schon ungewöhnlich bei Euch, das er sogar ein Sportgerät im Zimmer hat, find ich toll. In unseren kleinen Zimmern ist da nicht so viel Platz 2 Betten mit den Ständern für die Infusionen und der Monitor zur Überwachung, 1 Schrank für 2 Personen wenn Du Glück hast ein Tisch und 2 Stühle .

Mal sehen, was sie noch berichtet, wenn ich heut ins KH komme. Als ich sie vorhain anrief hat sie gerade "Hausaufgaben" gemacht, sie bekommt da immer so ne Art Kreuzworträtsel die sie bearbeiten soll, damit sie sehen ob sich ihre Denkstrukturen wieder normalisiert haben (das haben sie ja nun schon längst!).

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
och das ist ja Schade das sie nicht nach Hause kann,hätte ihr sicherlich gut getan.Aber vielleicht nach dieser Chemo dann.
Schön das man da Kreuzworträtsel bekommt.Hab sowas bei uns noch nicht gesehn.Aber sie fragten auch nach seinen Hobbies,aber Angeln kann man ja schlecht imKH.
Aber bei uns auf der SZT Station sind das alles nur Einzelzimmer.Bei euch wohl dann nicht,hm.ich dachte halt dann wegen der Isolation.
Aber freut mich auch das die Blutwerte soweit gut sind das ist doch schön.
gut bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich will mich mal wieder melden . Bei uns ist es nun am Sonnabend mit der Chemo weitergegangen (mit Methotrexat). Sie hatte daraufhin Kopf- und Nackenschmerzen und war am Abend ziemlich geschafft. Gestern war Pause, bis auf einen riesen Beutel mit Flüssigkeit (ich denke, das ist zum Durchspülen) und heute geht es weiter. Am Mittwoch soll die letze Chemo durch sein. Wollen wir hoffen, das sie alles relativ gut übersteht. Gestern haben sie was gesagt, das es im Anschluss an die Chemo mit Tabletten weitergeht, ich weiß im Moment echt nicht mehr, wie der Ablauf ist. Jeder erzählt jeden Tag was neues und völlig anderes als Tags zuvor . Von Tabletten war bis jetzt keine Rede.....
Sonst gibt es bei uns vorerst keine Neuigkeiten.
Ich weiß nicht, ob es bei uns noch extra Zimmer gibt für die bereits Transplantierten, in denen dann einer allein drin liegt. Im Moment halt zu zweit.

Wie siehts denn bei euch aus? Haben sie den Durchfall endlich in den Griff bekommen? Und wie gehts ihm sonst mental, wie verkraftet er alles?

Viele liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
schön das es weiterging.Ja die Schmerzen sind Begleiterscheinungen.Solange es nicht schlechter ist!Das Wasser ist zur Bewesserung,damit die Nieren nicht kaputt gehn und das Gift ausgespült wird.
Also dieses Chaos kenne ich auch,das man eigentlich nicht weiß was sie wollen.Sag doch mal du willst jetzt mal mit einem Arzt sprechen.Das machen die dann schon.Aber ich kann dir gut nachempfinden.
Dann hoffe ich das sie den Rest auch noch so weit gut verläuft.Aber Tabletten?????Und wann soll dann die Stammzellenentnahme stattfinden?Haben sie da schon was dazu gesagt?
Naja der Durchfall ist soweit ein winzig besser geworden.Aber er ist sehr sehr geschwächt.Hustet viel.Hat ganz viel Wasser 10 Kilo die Beine,Hände,Füße sind sehr dick.Sie messen sogar schonden Bauchumfang....Oh man aber sie meinten das er evtl. heim dürfte diese Woche.
Na mal sehn aber er ist dann schon leicht Pflegebedürftig
Keine Ahunung es wird einem ja auch nichts gesagt wie immer,man muß da schon selber hinterher sein.Und was auch schlimm ist,das man nicht weiß ob das jetzt was gebracht hat.
Sei lieb gegrüßt bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

seh grade, das du online bist . Wir haben ja letzte Woche bereits mit einem Arzt gesprochen (mein Vater und ich auch nochmal), die beiden haben uns je was unterschiedliches erzählt und die gestern, die die Visite gemacht hat, fing dann plötzlich mit den Tabletten an. Meine Mutti hat heute einen neuen Plan bekommen, den seh ich mir heut noch an, mal sehn, was der hergibt.
Sag mal, was machen sie denn gegen das viele Wasser? Das muss doch auch wieder raus... Ich denke auch, das unsre beiden noch eine Weile Hilfe und Unterstützung brauchen, bis der "normale" Alltag wieder eingekehrt ist. Hauptsache es bringt Erfolg, das ist das wichtigste. MRT hatte er nach der SZT noch net wieder?

Ich drück Dich, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hey,
aso ja naja typisch das der eine das sagt und der andere so.
Ja vielleicht wirste schlau aus dem Plan
Er bekommt jetzt auch so Tabletten oder was gegen das Wasser,da muß er halt viel pullern.
Hoffen wir da es bald gut wird!
Nee den Kopf konnten sie ja noch nicht Röntgen,da er ja isoliert ist.
Und ich denke mal das die wieder alles kompliziert machen.Dann darf er heim und paar Tage später wollen die das er zum MRT wieder nach kiel kommt das sind auch gute 110km von hier.Nagut dann mit taxi.Aber sowas kölnnten sie doch gleich verbinden,aber das machen die ja nicht.Und sollte er do bestrahlt werden müßen,hoffen wir das er das auch hier machen kann,denn immer bis kiel wegen paar Sekunden
Berichte mal ob du was neues weißt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ist ja auch so, das so eine weite An- und Abreise unheimlich anstrengend für einen kranken Menschen ist, es wäre schon gescheitet, wenn sie ihn gleich nochmal zum MRT schicken. Gibts denn Erfolge mit dem Entwässerungstabletten? Wieso steht bei euch nun eine Bestrahlung im Raum?

Bei uns ging es gestern mit der Chemo weiter Ifosfamid, heut nochmal und morgen, am Donnerstag dann die Spritze ins Rückenmark. Dann wäre der Zyklus geschafft. Der Plan, den sie meiner Mutti gestern gegeben haben, umfasst nur den 2. Zyklus, das nützt uns genau gar nichts *kopfschüttel*.
Wir wissen (das schrieb ich ja nun schon so oft *seufz*) nicht genau wie es weitergeht, ob alles noch auf eine SZT hinausläuft, was mit den Tabletten ist einer sagte was von Bestrahlung. Wir stehen jeden Tag vor neuen Informationen, meine Schwester will heut mal sehn, ob sie nochmal unsere Ärztin des Vertrauens greifen kann. Das ist schon alles sehr nervig, wenn sich alles ständig ändert und wir nix erfahren.
Sonst geht es ihr ganz gut, aber alles, was sie ißt und trinkt, schmeckt *bäh*.
Mal sehn, was heute wieder ist, achja CT steht wohl heute auch noch an.

Bis demnächst, liebe Grüße in den Norden von
Heike