Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Hallo Möwe,

oje, das mit den Pampers klingt schrecklich, mann mann mann. Ich hab auch das Gefühl, dass Dein Stiefvater immer "hier" schreit, wenns was zu verteilen gibt . Sind unsre Beiden sicher prädestiniert dafür.
Aber, schön, das eure Leukos am wachsen sind, das freut mich riesig . Nun kann es nur besser werden, ganz bestimmt! Sein Körper kann sich im Moment nicht selbst gegen Keime wehren, das wird schon wieder, glaub mir. Bald zeigt die Kurve nach oben!

Wenn man dann dort auf Station noch Kinder sieht, die gegen diesen Mist ankämpfen müssen kann man nur noch weinen. Das ist so grausam. Man mag sich das gar nicht vorstellen......

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

[Möwe1]

HAllo Heike,
ja stimmt aber gestern ging es im wohl schon besser.Keine Pampers mehr
Mal sehn was sonst noch so kommt,die Haare fallen langsam aus.doch noch.
Aber is ja nicht schlimm.
Wir hoffen das es weiter geht.Er bekommt ständig Einläufe mit Antipiotika damit es genau dahin kommt wo es hin soll.Ansonsten,wenn er den Infekt nicht hätte,wäre die iso schon aufgehoben worden.Wirhoffen das er bald mal raus auf den Flur oder dort in den Garten kann.
Und sonst so bei euch??????Was neues?Ich hoffe alles klar
bis dann
sei lieb gegrüßt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

na das läßt doch aber nur das Beste hoffen, ich freu mich so für euch Jezt gehts bergauf! Die Daumen sind weiterhin gedrückt und die Gedanken (auch) bei euch.....

Bei uns ging es gestern langsam weiter, sie haben versucht einen Port zu legen (den 1. mußten sie ja wegen der Entzündung wieder rausnehmen), was nicht geklappt hat (soll nun am Freitag nochmal probiert werden) und einen Zugang für eine Bluttransfussion haben sie ihr auch noch gelegt, die sie gestern abend noch bekommen hat. Ansonsten sind ihre Arme und Hände total zerstochen. Meine Mutti hat Angst, das sie keinen geeigneten Zugang mehr finden, jeder Nadelstich tut höllisch weh - gestern hatte sie es dann restlos satt. Ich hoffe, wir können heute mal mit der Ärztin reden, jeder sagt dort was anderes, wir wissen nicht wie es nun weitergeht, nur das es irgendwie weitergeht (mit Chemo eventuell am Freitag). Naja, heute abend werden wir hoffentlich schlauer sein.

Bis dahin alle Liebe für euch
Heike

PS. Einer unsrer Ärzte auf der Onko sagte, das die Art von Hirntumor nicht so selten ist, bei uns hatten sie in diesem Jahr schon 7 oder 8 mit der Diagnose.

[Möwe1]

Hallo Heike,
das glaub ich das deine Mutter total zerstochen ist.Das ist unserer auch.Und bei ihm geht das manchmal so schlecht.No hoffentlich müssen sie deine Mutter nicht so quälen.
Danke für die Wünsche.ich hoffe auch das es gut wird.Er hatte gestern schon 4000 Leukos
Na mal sehn was er heute berichten wird.Und wie es seinem Infekt geht.
Ich glaube auch das diese Art von Tumor immer mehr wird.Wie überhaupt Krebs überhand nimmt.Man hört ja nur schlechtes und wie viele schon ihr Leben wegen Krebs lassen mußten.
Aber wir kämpfen weiter,nä?!
Sei lieb gegrüßt und bis dann.
Übrigens finde ich es schön das ich mit dir austauschen kann.Danke

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

man 4000 Leuckos, das ist Wahnsinn . Das freut mich ungemein . Also scheint alles geklappt zu haben. Hatte er jetzt nach der Transplantation schon wiedermal ein CT oder MRT um zu sehen, wie sich der Tumor entwickelt hat?. Ich hoffe ganz sehr, das er restlos eingestampft wurde.

Hm, bei uns ist der Stand im Moment so: Dienstagnacht haben sie ihr eine Bluttransfussion gegeben, da die roten Blutkörperchen und -plättchen sehr niedrig waren (hat sie nicht so gut vertragen). Heute bekommt sie ein Herzecho (EKG) und dann gehts nochmal zum Röntgen des Lendenwirbels (da hat sie große Schmerzen, vielleicht vom langem Liegen, das wollen sie abklären). Ansonsten, wenn das Blut ok ist, dann heute noch Chemo.

Aus der Studie ist sie erstmal raus (da sie diese 4Wochen Verzug hatte) soll aber genauso behandelt werden, als ob sie noch dran teilnehmen würde. Also geht es bei uns mit Chemoblock 2 weiter. Der Tumor hat sich nach der 1.Chemo nicht wieder vergrößert, ist also immernoch um 50% kleiner als vor Therapiebeginn. Meinem Vater hat eine Ärztin gestern gesagt, das sie davon ausgehen, das der Tumor eventuell vertrocknet ist (hab ich jetzt so noch nie gehört, das würde mich aber sehr freuen wenns so wäre), aber scheinbar bekommt er keine Zufuhr von Blut oder so mehr, um wieder zu wachsen (mein Laiensachverstand? ). Eventuell soll nach Therapieabschluss nochmal bestrahlt werden, hm, mal sehen ich hoffe ja nicht.

Ich bin auch froh über unseren Austausch, denn es hilft ungemein, wenn man seine Gedanken einfach mal runterschreibt und sortiert. Und wenn man da noch jemanden hat, der in einer ähnlichen Situation ist und im Moment so große Fortschritte berichtet, dann baut das einen immer wieder auf......

Liebe Grüße und lass Dich mal knuddeln (ich freu mich so für euch)
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
danke!
Mensch das hört sich ja gut an,wenn der Tumor dadurch nicht mehr wachsen würde.Aus der Studie raus aha ok.Naja die werden schon wissen wiso und so weiter.Hauptsache es geht alles seinen gang.Ich freu mich auch das er bei euch eben nicht weitergewachsen ist.Dann besteht ja die Hoffnung das er jetzt klein gemacht wird.
Sicher sind die vielen Leukos toll,aber sie bekommen seinen Durchfall alsp Infekt nicht weg.Und er hatte wieder Fieber,Husten tut er ja auch,hoffentlich keine Lungenentzündung.
Mal sehn.Meine Mutter hatte dann gestern den Pfleger gefragt wie lange denn das höchst44e hier auf station war,das jemand drin blieb.Er meinte ja also beio fremden Stammzellen war das längste schon ein Jahr
ich hoffe ja nicht das es sich bei ihm noch so sehr lange hinzieht.
Mrt wurde noch nicht gemacht,da er ja absolut nicht aus dem Zimmer darf.
ich hoffe es wird mal besser.Man muß ja Kittel,handschuhe und Mundschutz tragen.Und die dann im Zimmer wieder ausziehn,damit die Keime nicht auf Station gelangen.
Sodele dann hoff ich das es gut wird bei unseren beiden.
Und bis dann sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ein Jahr auf Station, da wird einem ganz schlecht, wenn man das liest . Wollen wir hoffen, das das bei unseren Beiden nicht der Fall sein wird. Das sie seinen Infekt nicht in Griff bekommen, ist blöd. Ich drück euch die Daumen das sie irgendwas finden, um das zu stabilisieren. Das mit seinem Husten kann auch von der langen Liegezeit kommen, da ja die Lunge im liegen nicht so gut beatmet wird. Meine Mama hat das auch hin und wieder. Seid sie aber wieder läuft ist es besser geworden. Also, auch hier "Daumendrück"!

Bei uns gabs gestern das Herzecho, alles ok. Was mit den Blutwerten ist, wissen wir noch nicht und der Lendenwirbel wurde auch noch nicht geröngt. Es zieht sich halt. Vielleicht passiert je heute wieder was, eventuell ja sogar noch Port legen und Chemobeginn. Am liebsten wäre uns aber, wenn sie sagen, am Montag gehts los, sie dürfen 2 Tage nach Hause. Sie möchte so gern wieder mal nach Hause.....

Was ich nicht verstehe: ihr geht mit Mundschutz, Kittel und Handschuhen rein ins Zimmer und zieht sie dann dort drin wieder aus? Sind die innen desinfiziert, oder wieso zieht ihr die aus? Ihr müßtet die doch grade da drin anlassen...(keine Ahnung hab).

Liebe Grüße euch allen
Heike