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#1
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Heute muss man fast selber die Diagnose stellen.
Macht Ultraschall, CT und MRI. Dann wisst ihr mehr. Wünsche euch viel Kraft.
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Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. (Antoine de Saint-Exupery) Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10 (3.4.10) Geliebt, vermisst und unvergessen. |
#2
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Warum wir das MRT nicht gleich machen wollten? Der Augenarzt hat zu uns gesagt, dass er das Neuroblastom nur zur Sicherheit ausschließen möchte und wenn was sein sollte, sieht man das am Blutbild. Die Bildgebung möchte er ihm ersparen, wenn es geht, weil es in seinem Alter nur mit Vollnarkose geht.
Und die Ärzte auf der Kinderambulanz haben mehrmals erwähnt, dass sie sich da eigentlich gar nicht auskennen und sie nur gewohnt sind, dass mit dem Verdacht auf ein Neuroblastom eine stationäre Aufnahme mit MRT, Blut- und Harntest erfolgt. Somit haben wir dem Augenarzt einfach mehr vertraut und uns dafür entschieden, das Narkoserisiko nur dann in Kauf zu nehmen, wenn es wirklich notwendig ist. Wenn man mit Blut- und Harntest das Neuroblastom auch ausschließen kann (und so wurde uns das vom Augenarzt erklärt), wollten wir die Narkose einfach vermeiden. Je mehr ich allerdings im Internet lese, desto mehr zweifle ich daran, dass die Ärzte überhaupt wissen, wovon sie da reden.... Haben uns gestern den Blutbefund abgeholt. Der NSE-Wert liegt bei 25,1 und das allgemeine Blutbild ist unauffällig. Eigentlich hätte ich mich darüber gefreut - die Ärztin in der Kinderambulanz hat mir diese Freude aber schnell wieder zerstört. Sie kennt sich damit eigentlich nicht aus, aber der Wert ist schon erhöht (als Normwert stand dort 13) und sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll, weil die Kollegin von der Onkologie hatte Wochenenddienst und ist jetzt nicht da. Sie wird sich erkundigen, ob wir mal den Harntest abwarten, ob vielleicht ein CT (ohne Vollnarkose) ausreicht oder was wir weiter machen sollen. Aber ein Neuroblastom ist eh was Harmloses, da brauchen wir uns keine Sorgen machen! (Das war die Aussage der Ärztin!!) Und eigentlich finde ich es extrem schlimm, wenn man in einem riesen Krankenhaus ist, das von allen immer als "DAS" Krankenhaus in Spezialfragen genannt wird - und dann haben die Ärzte überhaupt keine Ahnung und die Spezialisten sind einfach nicht da! Offenbar muss man als Elternteil Medizin studieren, da man den Ärzten absolut nicht vertrauen kann. Daher noch eine Frage an die Nicht-Mediziner, die sich da offenbar besser auskennen: Google gibt als NSE-Grenzwert für Kinder unter einem Jahr 25 aus, am Befund stand als Grenzwert 13. Was stimmt denn nun? Geändert von Kathinka (17.08.2010 um 14:35 Uhr) |
#3
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
NSE: Neuronenspezifische Enolase (Lunge/Hoden/Verdauungstrakt)
GRENZWERTE Einheit Erwachsene 12,5 µg/l Kinder bis zu einem Jahr 25 µg/l btw. Ich würde den Ärzten im Genick sitzen mit meinen Fragen, da wäre ich keine Gute!
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Herzlichst Sabine Geändert von Binie (17.08.2010 um 13:10 Uhr) |
#4
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Zitat:
Aber mittlerweile hat die Ärztin mit der Onkologin gesprochen und uns dann angerufen. Der Blutbefund ist nicht so, dass wir jetzt sofort und auf der Stelle reagieren müssen. Das heißt, wir warten das Ergebnis vom Urin-Test ab und dann bekommen wir (hoffentlich wirklich!) eine Überweisung ins Kinderspital, das auf Onkologie spezialisiert ist. Und das, nachdem sie meinte, bei uns in der Nähe ist eh ein tolles Spital mit einer Kinderstation, die ganz super in Onkologie sind - auf Nachfragen bin ich dann draufgekommen, dass sie ein Spital in der Tschechei meint!!! (Wir wohnen in Österreich.) Ich weiß nicht, wäre das nicht so ein ernstes Thema, wäre dieses angebliche hoch spezialisierte Krankenhaus ein einziger Witz. |
#5
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Sag mal, haben die eine Ahnung, welche Ängste man durchsteht in einem solchen Moment bzw. in der ganzen Zeit bis zu Klärung.
Nee, da wächst mit eine Feder und angesichts der Aussage der Ärztin, dass eine Neuro was Harmloses wäre noch viel mehr. Sag das Eltern von betroffenen Kindern mal, ich glaube die lynchen den Doc.
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Herzlichst Sabine |
#6
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Wir waren zwischenzeitlich auf der onkologischen Ambulanz im St. Anna Kinderspital in Wien. Wir haben der Oberärztin dort unsere "Geschichte" erzählt und als wir ihr von der stationären Aufnahme und dem MRT, das das andere Krankenhaus machen wollte, erzählten, meinte sie nur: "Das haben Sie hoffentlich nicht gemacht, denn das wäre unnötig!".
Sie meinte dann, dass der Tumor bei diesen Symptomen nur an einer Stelle sitzen kann und das sieht man am Röntgen. Also haben wir ein Thorax-Röntgen gemacht, sie haben sich in der Zwischenzeit die Befunde vom Urintest angefordert und dann gab's für uns absolute Entwarnung! Sämtliche Werte vom Urintest liegen weit unter den Grenzwerten und am Röntgenbild war auch nichts zu sehen - also sind die unterschiedlich großen Pupillen angeboren! Aber noch so ein kleines "Highlight" aus dem ersten Krankenhaus, in dem wir waren: diese Woche bekam ich einen Anruf, dass die Befunde da wären und wir uns einen Termin zur Befundbesprechung machen sollen. Nach genauerer Nachfrage stellte sich heraus, dass sie den Urintest bereits vor 10 Tagen bekommen haben und einfach erst jetzt anrufen!!! Ich bin SO froh, dass wir das Krankenhaus selbstständig gewechselt haben, denn es ist eine absolute Frechheit, dass man Eltern bei Verdacht auf Krebs 10 Tage warten lässt! Geändert von gitti2002 (12.01.2017 um 19:09 Uhr) |
#7
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AW: Unterschiedlich große Pupillen - Verdacht auf Neuroblastom
Hallo Kathinka,
schön dass du dich meldest, hab schon immmer nachgesehen, ob du was schreibst und fleißig Daumen gedrückt. Schön, schön, schön, dass es Entwarnung gab, ich freu mich für euch.
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Herzlichst Sabine |
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