Synovial Sarkom

[HELLge]

richtig, das ist eine studie für kinder und jugendliche, zu denen ich mit meinen damaligen 27 lenzen aus onkologischer sicht noch gezählt habe. meine daten sind sort nur unter ferner liefen mit eingegangen, aber es konnte das wissen der studie angezapft werden. auch wurde jeder schritt mit der studienleitung in stuttgart abgestimmt. auch was z.B. die amputation anging, usw.

[Laika]

Hallöle Danke für die Antworten und nun zum "Diskussionsthema"...Vielleicht hat es ja mit folgendem etwas zu tun:

Beim ersten Termin hatte mein Mann angeblich schon eine gewisse "B-Symptomatik", so wurde uns mitgeteilt.... Er war antriebslos, ständig müde und hat nachts sehr stark geschwitzt.. zudem gab bzw. gibt es da ja noch diese Unklarheit wegen der Lymphknoten in der Leiste. Vielleicht gab das alles im Zusammenhang mit dem schlechten Blutbild den Verdacht das sich "Saaten gesetzt" hätten.

Mit Tumormarkern etc. pp. kenn ich mich nicht aus. Ich weiß das Methastasen wohl durch ein CT "sichtbar" werden. Aber im Blut lassen sich ja auf jedenfall Entzündungsherde im Blut erkennen, welche vllt auf weitere Tumor o. ä. schließen lassen!?!

LG Laika

[Laika]

Noch einmal ein kleiner Zwischenbericht,

es ist wieder einiges passiert... aber es sieht ganz gut aus im Moment..

Das erste Problem was wir für die nächsten 3 Monate aus der Welt geschafft haben ist der vergrößerte Lymphknoten in der Leiste gewesen. Dieser hat sich in den letzten vier Monaten nicht vergrößert, nachdem er zwischenzeitlich 1,8 cm groß war und die ärztin erklärt hatte, dass er, sollte er auch nur noch 1 mm wachsen, operiert werden würde.. Dem ist nicht so. Der Knoten ist unverändert. Man geht nun von den Folgen der OP und Bestrahlung aus, dass er größer geworden ist und nicht mehr davon, dass sich "vermehrende Zellen" dort befinden.. (nette Umschreibung, oder?)

Etwas schlechter war das MRT am 9.12. Dort hat man an der Stelle wo auch vorher der Tumor war (zwischenzeitlich zeh amputiert, bestrahlung) ein neues "Gebilde" entdeckt. 2 x 1 x 2 cm groß. Der örtliche Radiologe hatte uns direkt wieder nach bochum zum operateur überwiesen um sich das anzuschauen. Beide sind sich nicht sicher, gehen aber von einem Buterguss und nicht von einem Rezidiv aus. Deshalb sollen wir nochmal drei Monate warten. Die Wundheilung am Fuß ist nach fast einem Jahr noch nicht vollständig abgeschlossen sodass der Operateur keine Biopsie machen will. Aber nun gut..

Wir denken dass die Ärzte wissen was sie tun.. und glauben fest daran das sich im Fuß ein Bluterguss befndet!!!!

Also wir sind im Moment super glücklich und können uns nicht beklagen... Hiermit mache ich (hoffentlich) auch allen anderen SS-Patienten wieder etwas Hoffnung...

Liebe Grüße...

Laika

[kira66]

Oh, was für eine gute Nachricht!

Natürlich, dass ist ein Bluterguss ist. Muss man nur fest glauben. Mal ernst, nach OP und Bestrahlung kommt ein Rezidiv sooo schnell nicht an!
Bei mir, eine Synovialsarkom Patientin, ist auch alles in Ordnung!
So eine Meinung ,die von 30 jahren war, "dass Sarkom eine schreckliche und unheilbare Krankheit ist", muss man hinter Schulter schmeißen.
Heute gibt es eine sehr gute Diagnostik und auch sehr guten Chirurgen und s.w.
Wünsche euch alle ein ruhigeres 2011 Jahr ohne "blöden Befunden".

Liebe Grüsse
Kira

[sanne2]

Hallo Kira,
da gebe ich Dir unbedingt recht mit Deiner Aussage!
Der Radiologe meines Mannes freut sich immer, wenn er meinen Mann "quitschvergnügt" in seiner Praxis sieht.
Der Radiologe sagte meinem Mann, dass noch vor 20 Jahren Sarkome fast immer tödlich endeten, das es also damals sein Todesurteil gewesen wäre.
Man sieht also, die Medizin schreitet immer mehr voran.
Dir wünsche ich weiterhin GESUNDHEIT!

Deinem Freund, Laica, wünsche ich weiterhin alles Gute!
Ich denke auch, dass es nur ein Erguss ist.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[kira66]

Danke Sanne,

ich freue mich, dass bei deinem Mann auch alles in Ordnung ist. Und so soll auf immer bleiben. Bestimmt hat er damals einen guten Chirurg erwischt und wurde sehr sauber operiert. Ich weiß nicht genau, aber habe eine Meinung, dass man muss in Hände einen sehr guten "Handwerker" hitgeraten sein.

Liebe Grüsse
Kira