Astrozytom WHO-Grad II- Fehldiagnose???

[KatiGab]

Hallo Chris,
es hat soo gut getan darüber zu schreiben!
darüber zu reden fehlt mir noch sehr schwer, schreiben ist einfacher.

heute war papa nicht so gut drauf, er ist nur noch müde und lustlos... sitzt nur noch in seinem Rollstuhl und will eigentlich nichts mehr, sagt nur noch: "Egal" oder "Na gut" und "WARUM"....
Aber hier fragen sich wahrscheinlich ganz viele "WARUM?"

wir warten auf ein OP Termin für eine Biopsie, danach wird entschieden was weiter passieren wird, soll noch diese Woche passieren.

LG

[KatiGab]

Morgen ist die OP...

[sunflower77]

hallo kati

das ging ja schnell mit dem termin, gut so!

ich wünsche deinem papa heute eine gute op !! und drücke euch die daumen. nun heisst es, abwarten, hoffen, zusammenhalten, positiv denken - auch wenn es schwer fällt.

die frage warum die stellte ich mir immer, jeden tag wieder... noch heute... wie wohl soviele hier... aber es gibt leider keine antwort. man muss es annehmen so wie es ist, und das ist soooo schwierig.
ich fühle vielmals eine ohnmacht über die ganze krankheit. meine mami war dann auch im rollstuhl. das hat mir das herz gebrochen

ich wünsche dir und deiner familie und vor allem deinem vater heute alles gute ! ich hoffe, ihr könnt euch untereinander stützen, das ist wichtig...

dein papa ist wie du schreibst stark, er wird es gut überstehen und schaffen ! und es wird sicher wieder bergauf gehen

ich bin mir sicher, viele von hier sind bei euch heute. wir sind alle nicht alleine, dank diesem forum und den lieben leuten hier...

herzlich, chris

[KatiGab]

hallo, ich erzähle einfach mal:
op war ok, wobei er jetzt nur noch schlecht drauf ist und sich schleicht auf etwas konzentrieren kann.

ergebnisse kommen hoffentlich bald, wir haben aber das nächste drama.......
gestern hatten wir die nächste hiobsbotschaft- ORSA ....

angeblich hat er das aus der reha mitgebracht, aber MIR IST ES EGAL WER SCHULD HAT UND WO ES HERKOMMT!!!!!!
was passiert jetzt????
gestern(sonntag) konnte ich mit keinem arzt drüber reden, hoffentlich erwische ich heute einen!
wer hat erfahrung? was ist mit chemo- wenn angeordnet wird?
hoffentlich heilt die wunde!
habe soooo viele fragen…

[Tina W.]

Hallo Kati,
laß Dich erst einmal fest drücken. Es tut mir so leid für Euch. Ich kann so gut nachvollziehen, wie ihr Euch fühlt, da es gerade am Anfang alles auf einen hereinprasselt und Dein Vater ja wohl bisher auch superfit war. Wir haben ja das große Glück schon 7 Monate mit guter Lebensqualität hinter uns zu haben und die 2. OP scheint uns noch mehr zu schenken. Trotzdem ist diese Angst immer da. Laß Dir nochmals bestätigen ob es wirklich MRSA ist und was sie schon begonnen haben, dagegen zu tun. Man muß den Ärzten immer auf die Finger schauen und nervend nachfragen (ich bin ja selber eine und immer entsetzt über die Laxheit der Kollegen). Laß Dich nicht abwimmeln, es geht schließlich um Deinen Papa, der es im Moment nicht selber kann. Gebt im Zuversicht und das Gefühl, daß Ihr ihn noch nötig habt.
Trotzdem solltet Ihr nicht ganz blind in alles hineinlaufen und Euch überlegen eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht zu machen. Mein Bruder und ich haben das sowohl für meinen Vater als auch für meine Mutter jetzt vor Papas OP letzte Woche gemacht. So schwer das fällt, aber man muß wissen was er, wenn es drauf ankommt noch will, das gemacht wird.

Bei all der Trauer sehe ich es aber auch als Chance mich bewußt mit dem Tod auseinanderzusetzten und mich in kleinen Stücken von meinem Vater zu verabschieden. Wir reden sehr viel darüber und es hilft.Wir lachen und weinen zusammen und er sagt immer, daß er uns nur vorausgeht und vielleicht hat er es dann schon viel besser als wir mit unseren manchmal nichtigen Problemchen hier auf Erden. So komisch es klinkt, aber ich möchte die letzten Monate nicht missen, sie haben mich zufriedener gemacht.

Ich hoffe, Dir ein wenige geholfen zu haben. Schreiben und reden hilft immer.

Alles Liebe
Tina

[KatiGab]

Hallo Leute,
hatte paar Tage keine Lust und Kraft um zu schreiben oder mich an den PC zu setzen.
Mein Papa hat MRSA im Urin, wir haben aber auch Nasensalbe und etwas zum gurgeln bekommen, ab morgen werden wieder Proben genommen und Abstriche gemacht. Er hat aber Dauerkatheter drin... Soll ja nicht so gut sein um MRSA los zu werden.

Heute haben uns die Ärzte erzählt, dass sein Schädelknochen nicht mehr eingesetzt werden konnte, da zum 2. Mal an der selben stelle operiert wurde, der Zugang aber größer benötigt wurde. Na ja und die haben es nicht erzählt, ich fragte warum die Wunde so pulsiert, erst dann hat man es uns erzählt.

Ansonsten ging es meine Papa heute recht gut, er hat sogar etwas gelächelt und gute Laune gehabt, es war ein schöner Tag.

Bis jetzt haben wir den vorläufigen Befund: Astro Grad II
Ärzte sind etwas irritiert, wenn bis Mittwoch ein Befund vorliegt kommt er in eine so genannte "Krebskonferenz" die jeden Mittwoch statt findet.

Grüße, Kati

P.S. eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht haben wir vor der zweiten Op gemacht.

[KatiGab]

hallo an alle,
leider sind die letzten wochen so torbulent gewesen.

mein papa ist immer noch im krankenhaus.... schon sooo lange...
befund ist auch da, astro grad III
ein größerer und 3 kleine
wird bestrahlt, 15 mal. aber sein allgemeinzustand ist von woche zu woche sehr unterschiedlich, er hat orsa im mund und rachen bereich, lungenembolie, lungenentzündung, schluckbeschwerden... die blutwerte sind auch ganz schlecht...
wir mit meiner mutter sind täglich abwechselnd da, sie vormittags und ich nachmittags nach der arbeit da.
letzte woche ging es ihm so schlecht... da habe ich mit dem schlimmsten gerechnet.
seit gestern hat er ein schmerz-pflaster und die sauerstoffsättigung ist besser geworden, hat man gleich gemerkt- er war ansprechbar!!! und hat nicht mehr den ganzen tag geschlafen.
wir hoffen er kann bald aus dem krankenhaus raus und wird nur ambulant bestrahlt!!!!

ich wünsche euch allen viel kraft!!!!
Liebe Grüße
Kati