Embryonales Rhabdomyosarkom

[Kerstin1974]

Hallo!!!!

@ute: nein,das thema haben wir noch nicht besprochen. morgen mache ich es endlich.

aber leider hören die schlechten nachrichten nicht auf. auf der linken lungenhälfte sind 2 neue metastasen aufgetreten,die vorher nicht da waren. irgendwie sind wir nur noch am verzweifeln.

aber es gibt auch was schönes. am 4.8. fliegen wir für 5 tage nach london. mein sohn hatte sich das ausgesucht. da wollen wir etwas ausspannen. wir freuen uns schon alle ganz doll auf den urlaub. vorallem mein sohn.

viele liebe grüße

[Kerstin1974]

Hallo ihr lieben!!!!

Ich melde mich einfach mal wieder.

Nachdem wir 2 palliative chemos angefangen haben,einmal tabletten,dann iv,waren wir gestern wieder beim gespräch mit unserem prof.

Uns haben die 2 chemos leider nix gebracht. Die metastasen sind weitergewachsen und haben sich vermehrt. Die hiläre metastase drückt mittlerweile die atemwege zur rechten lunge zu. Somit ist die lunge schlecht belüfet oder fast garnicht mehr. Es wurden auch noch mehrere kleine metastasen auf der rechten seite gefunden. Auf der linken seite haben sich die 2 metastasen auf 8 vermehrt. Das ist der aktuelle ct-befund. Sch.....,wa.?

Gestern waren wir nun wieder beim gespräch. Uns wurde nochmals eine therapie angeboten. Eine kombi. Immun-,chemo-therapie. Wurde bis jetzt nur bei einem mit dem selben tumor,wie mein sohn ihn hat,gemacht. Somit liegen keine erfahrungen darüber vor. Die therapie hat aber,wie meistens,heftige nebenwirkungen. Durchfall,fieber,erbrechen.

Die medikamente heißen rapamycin,dasatinib,irinotecan und temodal. Meine frage,hat jemand erfahrungen mit dieser therapie? Wurde eigentl.für das neuroblastom erfunden.

Viell.kann mir ja jemand dazu was schreiben.

Viele liebe grüße

kerstin