Osteosarkom im Becken

[ASA]

Moin Peter.
Ich würde gerne wissen, wie viel Knochen bei Dir entfernt wurde. Daß Du auch eine Hüftversch.pl. bekommen hast, habe ich gelesen. Bei mir wurde aber eine Prothese eingesetzt (Mutars). Mein rechtes Bein ist ca. 10 cm kürzer. Mit der Erhöhung kann man das zwar ausgleichen, aber man kann (will) ja nicht den ganzen Tag mit Schuhen herum laufen. Bin jetzt im Urlaub viel ohne Schuhe gelaufen. Ist schon alles sehr asymetrisch. Du bist mir ja 10 Jahre voraus. Meine Op. ist 2 Jahre her. Mit welchen Spätfolgen muß man denn so rechnen?
Wenn ich bedenke, daß sich meine Wirbelsäule jetzt schon so verdreht, möchte ich nicht wissen, wie das in ein paar Jahren aussieht.
Ich bin dabei mir eine Orthese "anzuschaffen". Ich glaube, daß mir einfach die Stabilität im Becken fehlt um einigermaßen laufen zu können. Wo ist bei Dir das Implantat befestigt? Meis ist mehr oder weniger am Kreuzbein fest. Ich habe zwar noch einen Rest Beckenkamm, aber das sind nur 3 cm.
Kg mache ich 3x die Woche. Also an Muskelaufbau kann es nicht fehlen. Die Kg mache ich jetzt aber auch schon seit ca 1 Jahr regelmäßig. Ich glaube nicht, daß da noch Muskeln schlummern, die noch nicht aktiviert wurden.
Mehr scheint nicht drin zu sein.
Vielleicht hast Du noch Tips für mich. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Anke

[Peter1982]

Hallo Anke,

also bei mir wurde die komplette recht Beckenseite entfernt das Koratexnetz ist am Steißbein und Hüftkopf befestigt. auch bei mir gab es die idee einer Protese diese hätte aber den nachteil gehabt das 1. das sie 5 kg schwerer währe und sie 2. zu schnell den Hüftkopf verschliesen hätte.
Und bei meinen 40 kg eher unbrauchbar.

Das verdehen der Wirbelsäule läst sich nicht verhintern, aber ab schwächen bei meiner KG bekomme ich auch Muskelaufbau für den Rücken auch sollte deine KG nach deiner Haltung des Beckens schauen. Ambesten ist du lernst als erstes mit 2 GS dein Bein zu belasten. Das ist mit viel überwindung behaftet da man doch immer wieder dazu neigt das Bein falsch oder garnicht zu belasten. Bei mir wurde am Anfang viel mit Wolter Therapie gearbeitet da der Rücken ja erstmal die neue belastung kennen lernen muss. Und mach die keine sorgen wegen des Gefühls des nachgeben der protest das ist normal werden warscheinlich max 2 cm die dein Bein noch nach oben Rutscht.

Wie sieht es den mit deine Muskeln aus wurde den was davon entfernt oder wie bei mir nur verlegt. Und wie sieht es bei dir mit Beugen und Anheben des Beines aus. Und vorallem hast du noch schmerzen beim Belasten.

Was das Stützkorsett an geht, rate ich dir von ab. Da du es sonst immer tragen musst und das auch nicht förderlich für deine Rückenmuskeln ist da das Kosett ales übernimmt.

Meine Schuherhöung habe ich nur an meinen Straßenschuhn. Daheim lauf ich mit meine kurzen Bein auf Zehenspietzen, aber da hat die KG nix gegen gesagt also auch ok.

Beim sitzen solltest du ambesten ein Kissen unter die OPseite legen

Gruß

Peter

[ASA]

Moin Peter.
Danke für Deine Antwort. Aber ich glaube bei mir liegt der Fall etwas anders. Zum Einen kann ich gar nicht auf Zehenspitzen laufen, weil ich das ganze Bein kaum eigenständig bewegen kann. Dank der Perenäuslähmung kann ich die Fußspitze rechts zwar nach unten drücken, aber nicht wieder hochziehen. Meine Oberschenkelmuskeln sind teilweise umgelegt, teilweise entfernt worden. Es ist mir auch nicht möglich mich kurz auf dem rechten Bein abzustützen, weil mir das sofort wegknickt. Mir fehlt da einfach die Kraft und die Stabilität. Man sagte mir damals in Münster, daß das Höchste wäre, was ich erreichen könnte, das Gehen mit einer GS wäre. Das würde ich ja auch machen. Mit zweien geht es relativ gut, aber nicht lange. Da ich aber einen 5 Personenhaushalt zu führen habe, sind die GS doch sehr lästig und da habe ich mit dem Rolli angefreundet. So hat man wenigstens beide Hände frei. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann hast Du noch Deine Originalhüfte, oder ist die ersetzt worden? Bei mir ist die gesamte Beckenseite weg. Ich weiß jetzt nicht, wie das bei Dir ist. Ab ca. Hälte Oberschenkelknochen bis oben zum Kreuzbein. Alles was da mal an Knochen war, ist entfernt worden.
Ich will ja gar nicht meckern oder jammern, ich bin schon zufrieden, so wie es ist. Aber diesen einen Schritt würde ich doch noch gerne schaffen. Notfalls mit Orthese.
Liebe Grüße Anke
Was oder wo ist ein Koratexnetz?

[tzorkr]

entschuldigung, das ich hier einfach so rein platze

ich wollte asa nur mal fragen, warum denn bei ihr so viel am oberschenkel gemacht wurde, hatte sich der tumor bis dahin ausgebreitet?

[Peter1982]

Also bei mir ist der oberschenkel samt hüftkopf erhalten sie haben die komplette rechte hüfte vom Steißbein bis Kamm und Hüftpfanne Raus genommen und durch ein Netz aus Koratex ersetz das jetz auch die neue Hüftpfanne für den Hüftkopf bildet dieses netz is am Hüftkopf und am Steißbein verangert und das Muskelgeweben liegt darüber. Koratex ist ein material aus der raumfahrt und extrem beanspruchbar und wasserdicht, mit dem Material werden auch Jacken beschichtet aber nur im mikrobereichen da etwas 1 cm davon schon 1000 € kosten.

Schlag deiner KG mal vor dich in die Schlaufenliege oder wie das ding auch immer heist, die wissen dann schon was du meinst legen oder ob sie dein bein im liegen an ein gymnastigband hängen wichtig ist das du die beugung streckungdes ober und unterschenkels aufbaust und das fuss bewegen rauf runter aufbaust da du das zu stehen und laufen an einer gs brauchst und schau mal das du für dein fuß mit der erhöung noch eine einlage mit dreipunkt stütze bekommst da auch dein fuß ordentlich gestütz wird du brauch im ober unter unterschenkel vorallem die hinteren muskel zur stützung und auch dein knie muss muskeln auf bauen wie ich schon schrieb bin ich von 98 bis 2002 noch großteils rolli gefahren und hatte jeden tag also an 5 Tagen die Woche KG

und glaub mir die KG im Krankenhaus war aber waren eben immer an mir dran

[ASA]

Nochmal Moin.
In Deinem Fall kann ich verstehen, daß Du einigermaßen gut laufen kannst. Da liegt der Fall bei mir doch erheblich anders. Ich habe ja so zu sagen nur einen Hüftersatz, der dazu auch noch frei im Muskelgewebe hängt. Wenn das mit der Orthese nicht geht, dann muß ich mich wohl damit abfinden, daß ich es nie schaffen werde nur mit einer GS zu gehen. Wäre dann auch kein Weltuntergang. Wir werden sehen.
Der Tip mit dem Trainieren des Fußes und des Unterschenkels war ja nicht schlecht gedacht, aber durch die Lähmung könntest Du auch einem Querschnittgelähmten raten, er müsse nur seine Muskeln trainieren. Das haut so leider nicht hin. Im Stand bin ich nicht in der Lage, die Ferse in Richtung Hinterteil zu ziehen. Da passiert dann gar nichts. Und seit einem Jahr sind wir schon am Üben. Aber wo die Nerven nicht mitspielen, kann man nicht viel erwarten. Ich werde trotzdem weiter machen.
Wo bist Du denn damals operiert worden?
L.G. Anke

[Peter1982]

Hi
du hast also eine Oberschnenkel Hüftprotese oder wie muss ich das verstehen? bei mir ist ja kein titan bis auf die klammern drin und die halten das netz was sehr flexsibel is nur am Hüftkopf und Steisbein. mh das mit der lämumg is natürlich ein problem ist das bei dir op bedingt mit der lähmung?

habt ihr es schon mit strom oder reißtherapie probiert ich hab bei mir im forderen oberschnekel zb kein gefühl mehr und das ist auch seit damals nicht besser geworden

bin damals UK Müster Orthopädie unter leitung von Dr. Winkelmann opertiert worden mit meiner Metode worden nur 4 weitere operiert aber die sind leider nicht mehr unter uns und ich bin auch einer von dennen der damit die besten fortschritte gemacht hat da man bei mir sogar der meinung war das max kurz laufen an einer GS gehen würde ich hab aber alle ergebnise übertroffen