Medulloblastom

[Marcel77]

Liebe Anna,
Liebe Sabine,

vielen Dank für eure Antworten.
In der Tat ist ein offener und ehrlicher Umgang mit den Geschwistern richtig-
wobei der ältere Bruder jetzt mal zur "Entspannung" mit Freunden Urlaub macht- was seine Entscheidung gewesen ist. Sicher tut ihm das auch gut, zumal er vorher häufig im KKH gewesen ist und um die Situation weiß.
Die Erholungsphasen zu Hause sind für die gesamte Familie ein Stück Normalität- sofern es diese noch geben kann.
Wir sind noch ganz am Anfang und hoffen auf ein positives MRT Ergebnis in zwei Wochen.

Liebe Grüße, euch und euren Familien alles Gute wünscht
Marcel

[asnk17a]

Lieber Marcel!

Ich hatte vor der Erkrankung meine Kinder nie getrennt und meine 2 sind ein Herz und eine Seele. Als dann durch die Erkrankung diese häufigen Trennungen waren, merkte man kleinere eifersüchtelein meiner jüngeren Tochter. Klar die Große hatte immer die Mama, deshalb war es auch so wichtig ihr zu zeigen, was im KH wirklich passiert.

Als meine Tochter letztes Jahr dann auf einem Onkolager mitgefahren ist, fuhr sie mit Oma und Opa nach Italien, dort waren wir immer gemeinsam. Es war schön, aber laut meinen Eltern merkte man einfach die Mama fehlt.

Heuer fahren sie gemeinsam auf eine Equotherapiewoche und da dürfen sie gemeinsam hin.

Deinem Sohn tut es sicher gut, die Geschwister müssen einfach total viel zurückstecken. Es ist nicht einfach wenn man 2 oder sogar mehrere Kinder hat und jedes Bedürfnis stillen will.

Im Sommer 2008 zwischen Bestrahlung und Chemo konnten wir auch nicht so, wie sonst im Urlaub. Immer musste sie Rücksicht auf ihre Schwester nehmen. Was ja im Prinzip kein Problem war, aber sie sind halt gesund und werden dann öfters ruhiggestellt.

In so einer Situation sind auch die Geschwister extrem belastet, das Leben einer normalen Kindheit ist einfach vorbei.

Auch ich habe versucht in der Zeit zu Hause so viel Normalität wie möglich zu Leben. Mit der Zeit bekommt man darin sogar eine gewisse Routine.

Alles Gute und deinem Großen eine tolle Zeit mit Freunden, ohne Krankheit.

Liebe Grüße

Sabine

[annika1977]

Hallo Marcel,

leider kann ich Dir zu der Geschwister Situation nicht direkt etwas sagen.

Auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom.

Durch Dein lesen hier, wirst Du unsere Geschichte wahrscheinlich schon kennen. Tim wurde nach der gleichen Studie behandelt. Wo seid ihr in Behandlung, wenn ich fragen darf!?

Tim hatte einen besten Freund, die zwei waren wie Brüder.
Wir haben Pascal (sein Freund) die Situation Kindgerecht erklärt. Gerade solche offensichtlichen Dinge, wie das nicht laufen können, den Haarverlust.

Pascal ist, bis zum Schluß, sehr liebevoll und fürsorglich mit TIm umgegangen.

Ein ehrlicher Umgang ist meiner Meinung nach sehr wichtig, allerdings alles immer nur in dem Rahmen den das Kind auch verstehen kann.

Das haben meine Vorredner ja auch schon gesagt.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und wenn Du Fragen hast oder Dich einfach nur austauschen möchtest, melde Dich auch per PN.

Liebe Grüße an Deine Familie

Anni

[Hoffnung09]

Hallo

Auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom IV. Du findest unter meinem Namen "Hoffnung09" meine Einträge. Wünsche dir/euch viel Kraft.

Der Schmerz sitzt tief und es tut schrecklich weh. All die schöne Zeit, die wir zusammen als Familie verbringen durften, alles so unbeschwert. Man konnte die Welt umarmen, so gut ging es uns. Dann plötzlich wird einem der Boden unter den Füssen weggezogen, aus heiterem Himmel die Diagnose und plötzlich kommt von 0 auf 100 das Thema Tod auf einem zugerast, keine Chance noch etwas anderes zu tun oder keine Chance dem zu entgehen. Plötzlich heisst es Abschied nehmen. Das Leben ist nicht fair!!! Es gibt soviele schlechte Leute in dieser Welt, warum wird einem das Liebste genommen??? Tröstend zu wissen, irgeneinmal wird man das Liebste, was einem so tragisch genommen - WIEDERSEHEN.

[Marcel77]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten und Wünsche.
Für diese Woche ist ein Zelltief prognostiziert, soweit scheint aber alles ok zu sein.
Wir warten auf nächste Woche und das Ergebnis der MRT..

Hoffnungsvolle Grüße
Marcel

[Binie]

Lieber Marcel,

für die Ergebnisse des MRT wünsche ich euch das Beste und drücke beide Daumen.

[annika1977]

Hallo Marcel,

wie geht es Euch?

Liebe Grüße
Anni