supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??

[asnk17a]

Liebe Shirin!

Meine Tochter hat auch einen PNET aber eben ohne den st, keine Ahnung, das kenn ich nicht, weiß deshalb auch nicht ob es das Gleiche ist.

Der Pnet liegt im Hirnstamm und ist nicht operierbar. Da der Tumor ein schnell wucherer war/ist, haben sie ihr einen Knochen rausgenommen, damit die Liquaflüssigkeit wieder ablaufen kann. Sie wurde nach der HIT2000 Studie behandelt. d.h. 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, wobei sie diese nicht vertragen hat und wir dann auf Temodal umgestiegen sind.

Meine Tochter war aber bei Auftreten des Tumors 11 Jahre alt und eine Bestrahlung deshalb auch möglich.

Falls du Fragen hast, bitte gerne.

LG Sabine

[Shirin1980]

Liebe Sabine!
Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Das hört sich wirklich ähnlich an. Ging der Tumor denn bei Deiner Tochter von einem Knochen aus? Maximilians Tumor war auch ein schnellwachsender, der saß allerdings im Großhirn und konnte letztes Jahr komplett entfernt werden. Man sagte uns, dass Rückfallrisiko ist sehr groß und ohne Bestrahlung wird er keine Chance haben, dass der Tumor wirklich nicht mehr kommt. Mit Bestrahlung hat er laut Statistik eine Chance von 18%.
Die Aussage hat mir totale Angst gemacht und ich komme mir vor wie auf einem Pulverfass...Aber momentan sieht alles gut aus. Das letzte MRT war am Montag und unauffällig. Am Donnerstag gehts dann mit der Bestrahlung los. Die Nebenwirkungen bzw. die späteren Auswirkungen sind ja schon heftig. Wie hat denn Deine Tochter die Bestrahlung verkraftet? Maxi hatte ja auch so Probleme mit dem Hirndruck. Er hatte mehrere Wochen eine externe Drainage. Der Rickhamkatheter im Kopf wurde angestochen und das Hirnwasser ist dann durch eine Leitung nach draußen abgeleitet worden. Die Blutwerte waren durch die Hochdosischemo im Keller und er konnte nicht operiert werden. Er hat sieben Wochen fest im Bett gelegen, wie im Wachkoma. Er ist auch künstlich ernährt worden. Jetzt kann er wieder richtig gehen. Die zweite Hochdosis konnte man nicht mehr machen. Die hätte er vermutlich nicht überlebt. Ich hab halt Angst durch die Bestrahlung fängt das jetzt wieder an. Aber viele sagen ja, die würde man besser vertragen wie chemo,keine Ahnung.
Vielleicht kannst Du mir ja da weiter helfen. Wurde Deine Tochter auch in den Rücken bestrahlt? Wie gehts ihr denn heute? Hoffe die Fragerei ist ok
Wünsche Euch alles Gute!!!
Liebe Grüße Shirin

[asnk17a]

Liebe Shirin!

Also wir haben ja mit Bestrahlung angefangen. Nicole wurde 2x am Tag bestrahlt. Die Bestrahlung dauerte zuerst ziemlich lange, sie musste am Bauch liegen, weil auch die Wirbelsäule mitbestrahlt wurde. Das liegen am Bauch war für sie etwas mühsam und sie hat bei der Anpassung der Kopfmaske fürchterlich geweint. Da dachte ich super, wie soll sie so die 40 Bestrahlungen am Bauch liegend durchhalten, aber das Team dort war super nett und bei den Bestrahlungen hatten wir keine Tränen. Ich denke aber dein Kind wird in Narkose gelegt, so kenne ich es bei kleineren Kindern.

Da mein Kind natürlich keine Narkose mehr bekommen hat, konnte ich mit ihr über einen Lautsprecher sprechen und sie konnte auch mit mir/uns in Kontakt tretten. Ich habe sie auch über einen Monitor sehen können.

Bis auf die 3. Woche war die Bestrahlung viel, viel angenehmer als die Chemo. Wir waren fix unter der Woche im KH und am Freitag haben wir uns zusammengepackt und sind bis Montag in der Früh heimgefahren. In der 3. Woche hatte sie einen erhöhten Hirndruck, welcher mit etwas Kortison behoben werden konnte. Da war es einige Tage nicht sehr angenehm für sie, sie konnte nicht aufstehen, weil ihr sie übel war und sie Angst hatte, dass sie sich während der Bestrahlung übergeben muss. Aber nichts ist passiert und wir konnten trotzdem am Freitag heimgehen.

Ich weiß nicht, ob der Tumor von einem Knochen ausgegangen ist, bei ihr konnte er leider nicht entfernt werden, weil er so in den Nervenbahnen umschlossen ist. Unsere Onkoärztin hat uns mitgeteilt, dass sie so etwas noch nie in ihrer ganzen Laufbahn gesehen hat, was mein Kind im Kopf hat (der Tumor sitzt eben so blöd, gar nicht die Art, sondern die Lage, weiters ist er komplett von Nervenbahnen umschlossen). Es gibt kein einziges Kind, welches dieses Lage überlebt habt.

Meiner Tochter geht es aber sehr gut, sie hat einige Schäden vom Arbeitsgedächnis, welche wir jetzt mit einem speziellen Training wieder aufbauen. Das wird vom KH gemacht.

Nochmal zu deiner Frage, die Bestrahlung war kein Problem, bis auf die eine Woche. Die Kinder sind nach der Bestrahlung etwas müder, aber sonst hatten wir keine Probleme. Keine abfallenden Blutwerte, schon etwas, aber wirklich immer im Rahmen, bei der Chemo ist sie dauernt unten gewesen und wir mussten immer wieder die Chemo verschieben. Die Chemozeit war die anstrengeste Zeit.

Meiner Tochter geht es im so relativ gut, sie besucht die Schule, hat kleinere Konzentrationsprobleme und eben Probleme mit dem Arbeitsgedächnis. Sie nimmt am normalen Leben teil, eben bis auf Kleinigkeiten kein Unterschied zu ihrer jüngeren Schwester.

Ich wünsche dir alles gute für Morgen und du kannst jederzeit alles fragen.

Liebe Grüße

Sabine

[Shirin1980]

Liebe Sabine,
schön zu hören, dass es Deiner Tochter gut geht.
Jetzt haben wir zwei Bestrahlungen hinter uns und durften auch Freitag nach Hause gehen. Ja, der Kleine bekommt für jede eine Narkose und liegt auch auf dem Bauch in so einem Gipsbett. Danach ist der Blutdruck richtig im Keller. Beim Anpassen der Maske hat er sogar mit Narkose etwas geweint und sich gewehrt. Die Dinger sind echt schrecklich. Er bekommt die aber erst nach den ersten 15 Bestrahlungen an. Jetzt machen sie erst Rücken und ganzes Gehirn. Danach noch 17 mal die Stelle wo das Ding gesessen hat.
Bis jetzt hat er nicht gebrochen oder weniger gegessen. Aber es waren ja erst zwei. Die meisten Auswirkungen kommen bestimmt erst später. Die in der Strahlenklinik sind bei uns auch sehr nett. Bekommt Deine Tochter denn jetzt auch noch Behandlung? Das man am Wochenende heim darf, macht das Ganze doch einigermaßen erträglich und solange der Kleine keine Infusion anhängen hat wie bei der Chemo, kann er sich auch frei bewegen. Die Chemozeit war bei uns auch ganz schlimm. Er hat sich eigentlich ständig übergeben. Ich weiß garnicht mehr, wie oft ich ihn am tag umgezogen hab.
Hoffentlich geht nächste Woche auch so gut rum
Liebe Grüße Shirin

[asnk17a]

Liebe Shirin!

Nicole bekommt im Moment keine Behandlung. Wir sind ja fertig und sind in der Kontrollphase. Wir werden sehen, da ja noch alles bei ihr da ist, aber eben inaktiv.

Das Anpassen der Maske war auch für meine Maus der absolute Horror, sie hatte ja alles ohne Narkose, aber sie war damals auch schon 11 Jahre alt. Bei ihr wurde sofort der Kopf mitbestrahlt.

Übelkeit hatte sie erst in der 3. Woche, so wurde es mir auch von den Onkoärzten erklärt, weil sich da der Tumor zu wehren anfängt. So ungefähr halt, sie haben das aber sehr gut mit Kortison in den Griff bekommen.

Wir haben die Bestrahlung auch als weit angenehmer als die Chemo empfunden. Wobei Nicole nur einmal gebrochen hat, aber bei ihr war das Blutbild immer so schlecht und die Ärzte konnten keinen Block mit der vollen Dosis durchführen, deshalb haben sie dann auch gewechselt. Danach hat sie Temodal bekommen. Das konnte ich ihr zu Hause gebe und das war dann die einfachste Variante. Nur einmal in der Woche kam eine Kinderschwester fürs Blutbild.

Ich wünsche auch auch so einen guten Verlauf bei der Bestrahlung und alles Liebe für die nächsten Wochen.

Liebe Grüße

Sabine

[Shirin1980]

Liebe Sabine,
also wir haben jetzt zehn Bestrahlungen hinter uns und wir können uns echt nicht beschweren. Maximilian ist immer noch topfit, isst etwas weniger und hat einmal gebrochen. Er bekommt jetzt vor jeder Bestrahlung Zofran gespritzt und dann gehts ihm danach auch besser. Ist zur Chemo bis jetzt echt kein Vergleich. Der hat dabei ja ständig gebrochen und um sich geschlagen und geschrien. Es war der Horror!!! Tag und Nacht ging das so. Jetzt kann er sich tagsüber frei bewegen, wir gehen draußen spazieren und er ist zufrieden. Hoffentlich bleibt es so!!!
Ich glaube dass die Auswirkungen erst später nach der ganzen Therapie kommen. Aber nach der Strahlentherapie ist endlich mal ein Ende in Sicht.
Ich wünsche Euch alles alles Gute!
Bis dann, Shirin

[asnk17a]

Liebe Shirin!

Schön das zu lesen. Genauso ist es auch meiner Maus gegangen. Sie hat auch Zofran bekommen.

Ich habe auch immer Zofran zu Hause, also in Tabletten, weiß nicht, deiner ist ja noch so klein. Gebe ihr das manchmal immer noch wenn ihr übel ist.

So haben wir keine Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, nur das Arbeitsgedächnis hat gelitten. Sie bekommt da jetzt im KH ein spezielles Training und es ist viel besser geworden. Mit verschiedenen Spielen kann man das auffangen.

Auch ich habe die Chemo als super schlimm empfunden, da war die Bestrahlung ein "Spaziergang".

Alles Gute noch für die nächsten Bestrahlungen

Sabine