CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Liebe Ute.

Danke für deine so lieb geschriebenen Worte.

Ich habe deine Geschichte durch Zufall vor einigen Tagen mit gelesen.

Es tut mir von Herzen leid,was mit deiner Tochter Melanie passiert ist.Mein aufrichtiges Beileid dazu.Einen so geliebten Menschen zu verlieren,muss unvorstellbar sein.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.Auch das du... schöne Momente im Leben hast,die dir ein kleines Lächel ins Gesicht zaubern...

Ich möchte dir gerne noch einen kleinen Spruch schreiben.Vieleicht hilft er dir,wenn die Verzweiflung wieder zu gross wird.

LOSLASSEN

SETZ DICH

AN EINEN BACH

UND SEI EINFACH DA.

DAS LIED DES WASSERS

WIRD DEINE SORGEN

UND DEINE VERZWEIFLUNG

AUFNEHMEN UND SIE

HINAB ZUM MEER TRAGEN

J. Donald Walters


Drücke und Umarme dich ganz fest

Herzliche Grüsse von Diana

[Kerstin N.]

Hallo Diana,

ja, das ist eine schlimme Sache. Und obwohl du deinen Mann an deiner Seite hast und eine Familie, wirst du dich noch sehr oft einsam und alleingelassen fühlen mit deiner Krankheit. Das ist einfach so.

Du hast hier die Möglichkeit, dir alles von der Seele zu schreiben, weil hier viele Betroffene unterwegs sind, wenn auch nicht mit deiner speziellen Erkrankung.

Da kannst du uns gerne zutexten und mußt keine Angst haben, daß deine Postings zu lang werden. Auch etwaige Rechtsschreibfehler machen uns nichts aus. Wer ist schon ohne sie? Ich jedenfalls nicht.

Über viele Dinge kann man auch leichter schreiben als sie anzusprechen. Mir geht es oft so.

Also, schreib dir gerne alles von der Seele oder stell´Fragen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Levira]

Hallo Diana!

Danke für Dein Vertrauen in uns.

Ich bin einfach nur froh, dass Du nun endlich in den richtigen medizinischen Händen gelandet zu sein scheinst.

Verschiedene Gefühle werden Dich in den nächsten Wochen begleiten.
Es steht Dir auch noch Einiges bevor.
Deshalb ist es gut, dass Du den Mut hast, zu schreiben.
Aufschreiben und loslassen ist immer der erste Schritt in die richtige Richtung.

Einen schönen Nachmittag noch und liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo.

Nett das ich euch zutexten darf Nach meinem Termin vor drei Wochen in Heidelberg,hab ich mich zum ersten mal verkrochen.Wollt nichts sehen und hören.Ist es euch auch so ergangen?

Heut ist ein schlechter Tag für mich...Morgen un 12.30 Uhr haben wir einen sehr wichtigen Termin in Tübingen.In meinen Kopf läuft alles drunter und drüber

Momentan ist die Meinung der Ärzte folgendermassen:

Heidelberg möchte nur Bestrahlen.Da das Chordom nach Ops sehr aggresiv zu Rezidiven neigt.Sie vergleichen es mit einem schlafenden Löwen,den man weckt,wenn man Operiert
Zum Einsatz würde das neue Verfahren kommen.Also Protonen und Ionenbestrahlung.
Aber auf Grund der Grösse,würde nur die höchste Strahlendosis etwas bringen.
Ich müsste dann 33 Blöcke machen mit ca. 40-45 Minuten Bestrahlung jeden Tag.Natürlich hoch werden die Begleiterscheinungen sein .Einen Stoma bekomm ich dann in ca.nem halben Jahr,weill der Darm zu sehr in Mitleidenschaft bezogen wird.Weiss auch noch nicht,ob diese Op am Darm überhaupt möglich ist.Da mein Tumor Seite an Seite liegt mit ihm.
Sollten dann später schwierigkeiten mit der Wirbelsäule auftreten und man müsste doch am Tumor Operieren,sähe es ziemlich schlecht für mich aus.

Aber wie geht es dann weiter?Ich kann wegen meinen starken Schmerzen,nicht mehr Arbeiten gehen.Bin selbst im Alltag häufig sehr eingeschränkt.Zum Glück unterstütz mich mein Mann in allem.Ich weiss nicht,was ich ohne ihn tun würde.

Morgen weiss ich nicht,was mich bei Herr Dr.K. erwartet.Er hat mich in der Hoffnung,das der Tumor kleiner wird nach Heidelberg geschickt.Er sagte uns,es sei schon ein kleises Wunder,dass bei meiner Endometriesen Op im November,nichts passiert ist.Und was tu ich wenn er sagt,dass das Risiko viel zu gross ist,den Tumor zu beschädigen...

Er möchte bei mir eine radikel Op machen.Das heisst:
Zuerst den Darm entfernen (die letzten 20 cm.) und einen Stoma legen.Dann werde ich umgedreht und mann nimmt den Tumor zusammen mit dem Kreutzbein und dem Steissbein raus.Beide Pobacken werden aufgeschnitten um die langen Ausläufer mit zu Entfernen.60 % das dann der Tumor drausen ist.Wenn mann danach Bestrahlt,dann werde ich,statt zwei Jahren,fünf Jahre Rezidivfrei sein.

Da ist doch echt guter Rat teuer.Werde mich aber sehr an dem halten,was Dr. K. morgen sagt.Er ist ein super Arzt und ich vertraue ihm.

Ich muss mich heut noch irgendwie Ablenken.Vieleicht geh ich noch an den See und Schwimm ein paar Runden.Mein Mann und meine Mutter sind morgen mit dabei.Und ich werde echt versuchen,ganz Tapfer zu sein.Egal zu welcher Entscheidung es morgen vieleicht kommt.

Bitte denkt an mich und drückt die Daumen,dass es nicht so schlimm sein wird.

Schick euch ganz liebe Grüsse
Diana

[Levira]

Liebe Diana!

Auf jeden Fall denke ich morgen ganz fest an Dich und drücke Dir auch ganz heftig die Daumen, versprochen!

Mir geht es auch so, wenn ich schlimme Nachrichten erhalte: ersteinmal verkrieche ich mich und versuche meine Gedanken zu ordnen.
Wichtig ist, dass dieser Zustand nicht zu lange andauert!

Es ist gut, dass Du Deinem Arzt vertraust.
Und es ist schön, dass Du morgen begleitet wirst und nicht alleine bist.

Die beste Idee: bei diesem Wetter schwimmen gehen!

Ich hoffe immer noch, dass es langsam etwas abkühlt, damit ich mit unserem Hund in den Wald gehen kann. Wir Beide warten sehnsüchtig darauf.

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo Levira.

Alleine könnt ich das nicht durchstehen.Meine Mam versucht wirklich alles zu tun,was sie kann.Ich denke das für sie das alles am schlimmsten ist.Schliesslich bin ich doch ihre Tochten.

Ja diese brüllende Hitze macht uns doch alle zu schaffen,Aber ich bin auch ganz ausgehungert nach Sonne gewesen und finde es jetzt so richtig toll.

Was für einen Hund hast du denn? Meine Schwester hat nen ganz lieben Labrador in Schokobraun.Wir haben noch zwei Katzen und ich meinen über alles geliebte wilde Rasselbande von Meerschweinchen.

Grüssle von mir

[Kerstin N.]

Hi Diana,

wir haben auch einen Labrador, einen blonden. Er heißt Leo.

Natürlich drücke ich dir auch die Daumen für morgen und denke an dich.

Ich war auch immer froh, wenn ich nicht alleine zum Arzt mußte. Noch heute nehme ich meinen Mann mit, wenn ich einen Arzttermin bezüglich meiner damaligen Tumorerkrankung habe. Vier Ohren hören mehr, als zwei. Außerdem ist das eine immense Beruhigung, wenn man nicht alleine vor so einem "Halbgott in Weiß" steht.

Wie kommst du im täglichen Leben jetzt klar, nach einer solchen Diagnose? Was nimmst du gegen die Schmerzen? Bist du sehr eingeschränkt?

Wie gesagt, meine Daumen sind gedrückt!

Viele gRüße
Kerstin