Erkrankung an einer CLL

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen.
Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein.
Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an.
So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein
Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst.

Liebe Grüße!
Andrea

[menalinda]

Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter.

Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!!

Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen.

Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft.

Gruß, menalinda

[Michael67]

Hallo zusammen,

wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.

Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1

Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.

Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.

Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.

Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:

Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp

Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.

Herzliche Grüsse
Michael