Eierstockkrebs---wer kann mir helfen einiges zu verstehen..

[stefuli1976]

Hallo an Alle,

ich weiss ich habe lange Zeit nix von mir hören lassen...aber manchmal brauch ich das....muss den Kopf frei bekommen, hatte auch schwer zu kämpfen mit Teilethrombose im rechen Arm ( auf der Seite sitzt auch der Port) diese ist jetzt überstanden und ich habe gestern die 3te Chemo gehabt...da ich beim letzten mal lange mit der Übelkeit (gleich am nächsten Tag trotz Übelkeitstabletten!) zu kämpfen hatte habe ich gestern Cortison Tabletten bekommen und die haben bis jetzt geholfen...bin nur toootal aufgedreht...aber auch voll müde...aber nehm das lieber in kauf als Übelkeit!! Nur der bittere Geschmack auf fast alles süsse nervt bissle...aber das geht vorbei! zum Glück...

So und jetzt mal zu den anderen....nein ich habe mich gegen den Behindertenausweis entschieden. Da ich grad noch auf Jobsuche bin und das schon länger möchte ich nix riskieren....

Was ich den anderen sagen muss,...bei mir sind bisher keine Haare ausgefallen wahrscheinlich weil ich "nur" Carboplat bekomme...aber ich hoffe für die anderen die die Haare schnell und noch schöner nachwachsen...aber falls ich doch noch Haare lassen sollte werde ich mir von Euch Tips zum binden von Tüchern holen...OK?! ich weiss auch nicht ob ich mich mit Perücke anfreunden kann...hatte als Kind mal Pippi Langstrumpf Perück auf...hat furchbar gekratzt ..weiss net ob man das vergleichen kann aber ich mach es wohl eher unbewusst...hoffe natürlich dass ich damit niemanden zu nahe getreten bin...möchte damit nur sagen würde mich dann eher für´s Tuch entscheiden!!!


Balou ich kann flipaldis nur zustimmen...ich mache nebenher eine Schulung und die tuut sooo gut nebenher rauszukommen...was mit dem Kopf machen zu müssen...ich kann voll verstehen dass dir die Decke auf den Kopf fällt...aber wenn du zwischen den Chemos sonst keine Probleme oder Beschwerden hast geh ruhig arbeiten! du kannst ja die Termin für die Chemos so legen dass du es so legst vor Wochenende zum Beispiel...hatte das auch so geplant! Fehle zwar max ein zwei Tage aber die Leute von der Schulungseinrichtung wissen Bescheid und haben keine Probleme damit...habe sogar bei bisherigen Prüfung gut abgeschnitten obwohl mir vier Wochen fehlen und der Kurs erst seit Ende April geht....geh raus und hab Spass so wie DU dich damit gut fühlst...den Tip hab ich von meiner Tante bekommen die hatte Brustkrebs vor über 20 Jahren und ihr geht es sehr gut!

Ich wünsche allen die Kraft die sie brauchen und auch den Spass zwischendurch den sie brauchen...Man sollte das Leben erst Recht stärker geniessen können wenn man es kann und die Nebenwirkungen nicht zu stark sind dass sie einen extrem beeinträchtigen!!!! Das ist die Vorraussetzung denn ich weiss dass es vielen viel schlechter geht wie mir und das tut mir in dem Sinne leid dass keiner sowas verdient hat...im Krankenhaus hab ich nach der OP die schlimmste Zeit meines Lebens durchgemacht und die Zeit danach war keine bessere...ich wünsche einfach nur jedem hier im Forum das Beste und dass jeder noch soooo viel Zeit hat und diese so gut geniesst wie es geht...man darf dem Krebs nicht die Zeit und Laune bestimmen lassen!!! das mach ich auch nicht....ich werde nach der nächsten Chemo in drei Wochen mein TM testen lassen...und hoffe das beste...keiner kann mir oder jedem anderen Betroffenen hier sagen wie und was die Zeit bringt...aber ich versuch mich von den negativsten Dingen fernzuhalten! Deshalb war ich länger nicht hier...nicht falsch verstehen...

Bis demnächst

Ganz liebe Grüsse an Alle....und viel Glück die nächste Chemo...

[stefuli1976]

Hallo,

habe mal eine neue Frage ...wie ist es eigentlich...worauf kommt es an ob meine Chemo weitergeht oder nicht...ich hatte vom KH sechs Chemos mit Carboplat angesetzt bekommen, meine CA 125 u CA 19-9 werte liegen bei 10 und 7, heisst das dass ich jetzt nur bei den 6 Chemos bleibe oder muss ich doch noch mehr bekommen?! es geht mir darum dass ich schnellstmöglich meinen Port wieder rausmachen lassen möchte...er behindert mich doch sehr und ist inzwischen sehr unangenehm spürbar für mich...ich weiss einige sagen jetzt wahrscheinlich "wer weiss was noch kommen kann...nicht zu schnell handeln" eigentlich kann man das natürlich nicht vorhersagen und ich weiss dass ich ganz bescheidene venen habe...aber ich muss mich ja auch irgendwie damit wohl fühlen und dass ist nicht der fall da der port irgendwie gekippt ist...
also bitte ganz viele antworten wer damit erfahrung hat ob und unter welchen vorraussetzungen die Chemo verlängert wird...und wegen Port...

GLG
Stefuli

[Mosi-Bär]

Hallo Sefuli,

ich grüße dich! Wir haben bisher - glaube ich - noch keinen Kontakt gehabt. Ich war auch in er letzten Zeit selten hier zu finden, weil bei mit 4 Jahre lang alles in Ordnung war. Nun bin ich wieder öfter hier, das kannst du in meinem neuen Thread nachlesen, wenn du willst.

Ich hatte damals zwar keinen Port und kann dazu aus Erfahrung gar nichts sagen. Aber ich habe gelesen, dass bei dir da eine Thrombosegefahr besteht, nicht wahr? Und du schreibst außerdem, daß der Port irgendwie gekippt ist. Wenn er dir so unangenehm ist, dann solltest du mit den Ärzten darüber sprechen, was sie zu einer Entfernung meinen.

Soviel ich weiß, sind 6 Chemos, ob nun Carboplatin mono oder Carboplatin/Taxol, der Standard bei EK und deine TM-Werte sind ja einfach super.

Hattest du zum Abschluß ein CT oder MRT? Das wäre auf jeden Fall angebracht als Kontrolle, ob die Chemo wirklich ihren Dienst getan hat. Sollte sich dabei zeigen, dass alles okay ist und dazu deine TM-Werte...

Was spricht denn dagegen, dass nun Schluss ist? Was sagen denn die Ärzte?

Ich wünsche dir, dass nun wirklich alles vorüber ist und du den ganzen Mist hinter dir lassen kannst.

Ja, bei Carboplatin mono gehen die Haare tatsächlich nicht aus, da hattest du echt Glück. Aber wenn Taxol gegeben wird, dann ist der Haarausfall nicht aufzuhalten, war damals bei mir auch so. Es war zu Anfang echt hart, aber wann hat man mal die Chance, sich selber ohne Haare zu sehen? Und danach waren meine Haare einfach nur toll und dicht und lockig. Leider ist das nun vorbei, die Locken sind weg und die Haare sind viel dünner geworden, was allerdings auf den Östrogenmangel zurückzuführen ist. Schade!

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeD.]

Hallo Stefuli,

auch ich habe meinen ersten Port als sehr unangenehm empfunden. Er drückte und schmerzte bei vielen Bewegungen. So habe ich ihn schon ca. 1/2 Jahr nach Beendigung des ersten Chemointervalls ( 6 Zyklen, wie bei dir) wieder entfernen lassen. Das wurde quasi ambulant gemacht, mit lokaler Anästhesie, musste nur noch einige Stunden im KH zur Beobachtung bleiben.

Allerdings bekam ich wenige Monate danach das erste Rezidiv und brauchte somit auch wieder einen Port. Es hat aber niemand ein Wort darüber verloren, dass ich den ersten hatte entfernen lassen. Es wurde einfach ein neuer eingebaut und zwar auf der anderen (rechten) Seite. Den habe ich jetzt schon weit über 2 Jahre und er macht nicht annähernd so viele Probleme, allerdings bekam ich kurz nach seinem "Einbau" eine Thrombose im rechten Oberarm, was eindeutig durch die Portimplantation verursacht worden war.

Zur Verlängerung der Chemo kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten, dass nach 6 Zyklen Carboplatin/Taxotere erst einmal Schluss war. Wurde dann weiter mit MRT und TM-Krontolle beobachtet. D.h. wenn dein Marker ok ist und MRT/CT ohne Befund, sollte es das mit der Chemo gewesen sein.

Ich wünsche dir, dass es so sein und bleiben möge!

LG
Heike

[Trixi Löwenstark]

Hallo Stefuli,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch ich habe den Port stets als Fremdkörper empfunden, der mich erheblich gestört hat. Nur wenige Tage nach meiner letzten Chemo hatte ich ihn mir entfernen lassen. Bin einfach davon ausgegangen, dass ich ihn nie nie wieder brauche und wollte an die furchtbare Zeit einfach nicht erinnert werden, als wenn das so einfach wäre
Meine Venen sind nach wie vor äußerst bescheiden und jede Blutentnahme eine Qual. Trotzdem würde ich mich immer wieder genau so entscheiden.
Sollte ich mich jemals wieder einer Chemo unterziehen müssen, dann wird ein neuer Port gelegt, den ich dann genauso schnell wieder entsorgen würde

Aber, ich versuche positiv zu denken und wünsche uns allen, dass wir den Port nie wieder benötigen.

Viele Grüße, Birgit

[stefuli1976]

Hallo zusammen,

@Mosibär, ja hatte heut vorletzte Chemo, meine Ärztin meinte bei mir bleibt es bei 6 zyklen! und nach der letzten chemo sollte ich so drei bis vier wochen warten dann könnte ich mir den Port rausmachen lassen...ich bin in vielen Dingen etwas verunsichert und weil ich halt bei vielen gehört hatte dass es mehr als 6 Zyklen gab dacht ich halt wie das dann entschieden wird!
Aber dir weiterhin alles liebe...hatte dir ja ne PN geschickt..

@heikeD danke dir, ja es war bei mir auch ambulant reinoperiert worden der port...und ich bin echt froh wenn das dingens endlich wieder raus ist, stört schon extrem, beim schlafen, im täglichen leben...usw-...und habe ja auch von anfang probleme mit thrombose....bei wurd es gleich rechts reinoperiert! ich glaub da hat jeder arzt seine eigene vorliebe... naja...
mrt und ct benötige ich wohl laut meiner arztin im atz nicht....da bei mir ja alles rausoperiert werden konnte..und die chemo als reine "vorsichtsmassnahme" gemacht...mir fällt leider der fachbegriff grad net ein...wie so oft
wie ist es bei dir jetzt grad?!

@trixie löwenstark, ja alles eins zu eins wie bei dir... :-// schlechte venen...mein hausarzt hat mir am montag ausnahmsweise mal blut abgenommen (lass es normalerweise bei gyn abnehmen wo es suuuper klappt..) und der hat die blöde mit so viel schmackes reingehauen und mir gleich mal nen nerv gekillt hat...grhhhh
aber heut kam durch zufall mal wieder blut über port...womit ich das glück habe dass ich die nächsten beiden wochen ich das blut beim atz direkt wieder abnehmen lassen kann bis meine gyn wieder da ist...hoffe es klappt..
aber ich hoffe auch für uns alle dass wir nach den chemos keinen port mehr benötigen werden...

Vielen lieben Dank an alle für die lieben Beiträge.....

ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

leg mich wieder hin...bin grad tooootal müde...

hat jemand vielleicht nen tip wie man ohne chemie, also mit anderen lebensmitteln... verstopfungsprobleme in den griff bekommen kann?! kann grad net aufs klo...grhh ís dieses mal sehr unangenehm...

Stefuli

[Lorli]

Hallo,
ich wollte mir nach meiner OP und der anschließenden Chemotherapie 2009 auch umgehend den Port entfernen lassen. Noch im Dez.2009 sagte mir meine Ärztin, dass alles super wäre. Im April diesen Jahres habe ich es dann vor Schmerzen im Bauchraum nicht länger ausgehalten und meine Ärztin aufgesucht. Nach dem MRT stand dann fest, dass ich eine weitere Chemo benötige, da sich Metastasen an allen Organen im Bauchraum (Mils, Leber, Darm, Lunge usw.) befinden. Natürlich war ich froh, meinen Port noch zu haben.
Da konnte ich mir bei dem seelischen Schmerz wenigstens dem körperlichen ersparen. Handel also nicht vorschnell!!!!
Viele Grüße !!!