B-Zell-Lymphom und so viele Ungewissheiten

[Jenny84]

Hallo!
Danke für eure Antworten. Das tut so gut, zu sehen, dass man nicht alleine ist.
Mein Stadium ist IIE. Was ich eigentlich nicht verstehe. ich habe eigentlich nur einen großen Tumor. Im Mediastinum. Alle anderen Lymphknoten im Hals, Achsel, Bauch, Leiste sind wohl unauffällig. Knochenmark auch. Und das E heißt glaub ich, dass es außerhalb von den LK ist. Ich weiß nicht. Aber es ist nicht die schlechteste Diagnose. Es hätte auch 1000mal schlimmer kommen können!
Danke euch!

[struwwelpeter]

Hallo

Das E steht für Extranodal.

Hierzu ein Link - da kannst Du genaues nachlesen.
http://www.nhl-info.de/exec/start?si...49.htm&check=0

Es ist immer gut zu wissen was Sache ist, nur so kann man wirklich an der Behandlung teilnehmen. Fragen die auftauchen sollten auch stets direkt abgeklärt werden.
Es ist immer gut, sich grundsätzlich ALLE Befunde in Kopie geben zu lassen.

Ich wünsche Dir jetzt noch einen schönen Abend

LG Ina

[Jenny84]

Danke für die Tipps!
@Struwwelpeter: ich habe zum Glück alle Befunde in Kopie. Finde es auch ganz wichtig nicht alle Verantwortung an der Pforte im Krankenhaus ab zugeben. Ich will ja teilhaben und auch verstehen warum jetzt so und nicht anders. Dafür muss man ziemlich kämpfen. Man muss immer nachfragen und um Informationen bitten, sonst bleibt man dumm. Zumindest in meiner Klinik. Aber das ist ein anderes Thema.

Ich wollte eigentlich nr erzählen, dass ich heute einen besseren Tag habe. Dank Akupunktur ist meine Übelkeit fast weg und so steigt auch meine Laune.
Die Nachtschwester hat gesagt: Wenn du gut drauf bist, geht es deinem Tumor umso schlechter. Positive Gedanken kann der garnicht verkraften. Recht hat sie. Und so schimpfe ich auch manchmal mit ihm, er soll sich verkrümeln und mich endlich in Ruhe lassen. Das hilft mir.

Macht euch alle ein schönes Wochenende!
Bis bald,
Jenny

[struwwelpeter]

Hallo Jenny

Schön dass es Dir soweit ganz gut geht! Kopien: „Wissen ist Macht“, wenn man z.B. nach sehen kann welche Medikamente etc. anstehen, fällt einem sehr schnell auf wenn etwas vergessen worden ist. Auch das kann passieren, das Personal ist ja doch hochgradig gestresst. Die Ärzte merken auch sehr schnell mit was für „eine Art“ von Patienten er es zu tun hat. Tatsächlich gibt es auch Patienten, die nichts wissen möchten, oder nichts aufnehmen und behalten können. Mündige Patienten hinterfragen eben alles, das ist gut so. Schön dass Dir die Übelkeit mit einer Akkupunktur genommen wurde, das tut dann auch der Seele gut. Positives Denken ist bei der Behandlung bestimmt immer sehr förderlich, auch wenn es ab und an Momente gibt, wo man in ein tiefes Loch fällt. Jeder hat so seine Art mit diesem „Ballast“ umzugehen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, ein schönes und vor allem beschwerdefreies Wochenende.

LG Ina

[Jenny84]

Hallo!
Bitte sagt mir, dass alles besser wird. Mein erster Zyklus ist jetzt acht Tage her. Mir ist immer noch übel. Ich habe so einen Druck auf dem Magen. Das ist echt nicht schön. Auch in der Speiseröhre. Und mein Kopf tut weh. Das dauert doch jetzt nicht bis November, oder? Aber die Chemo rettet nunmal mein Leben, da will ich nicht schimpfen.
Mein Gott, bin ich wehleidig. Aber das ist echt unangenehm. Morgen habe ich einen Termin in der KLinik. Mal schau´n, was mein Blut macht.
Schönen Abend euch!
Jenny

[alemannia]

Hallo Jenny.
Keine Angst! Bei mir wurde es von Tag zu Tag besser mit den Nebenwirkungen. Hast du eine Intrathekale bzw. liqorpunktion zur ersten Chemo bekommen? Das hat bei mir heftige Kopfschmerzen ausgelöst.
Frag besten bei deinen Onkolgen nach einem Mittel gegen Übelkeit. Bei mir wurdeange experimentiert, bis ich DAS richtige Medi bekam. Aber dann war die Übelkeit weg.
Alles Gute!
Michael

[Andorra97]

Hallo Jenny,
willkommen hier im Forum. Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom (Stadium 2a) und hat genau wie Du auch 6 x R-CHOP bekommen.

Unser Onkologe hat meinem Mann jede Menge Begleitmedikamente gegen die Übelkeit verschrieben und meinem Mann war wirklich kein bisschen übel und er hat nicht ein einziges Mal gekübelt. Sprich Deinen Onkologen auf jeden Fall darauf an! Klaus hatte Zofran, MCP Tropfen und noch ein anderes Mittel.

Meinem Mann ging es während der Chemo eigentlich immer gut. Lediglich einen Infekt hat er sich über Weihnachten eingefangen und da hat man gemerkt, dass er gerade eine Chemo durchmachte. Eine harmlose Erkältung wurde gleich zur Lungenentzündung. Also meide auf jeden Fall Menschenmengen und schnupfende, kränkelnde Leute wenn Du im Leukozyten-Tief bist!

Klaus hat außerdem darauf geachtet in Bewegung zu bleiben. Er ist z.B. jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen und ich glaube das hat ihm sehr gut getan.

Trotzdem, am Ende der Chemo war er doch ziemlich schlapp. Man merkt die Belastung für den Körper schon, daher wirst Du vermutlich nicht die ganze Zeit durch arbeiten können, aber das kommt natürlich auch auf Deine Arbeit an.

Ich hoffe Du kriegst das alles gut hin und hast schon bald so ein gutes Ergebnis wie mein Mann: Bei der ersten Kontrolluntersuchung nach dem zweiten Chemozyklus war schon nichts mehr von den Tumoren zu sehen.