Osteosarkom im Oberschenkel

[Sabine275]

Hallo Steff,
also wenn alles nach Plan läuft kann mein Sohn im August in Reha gehen, da ist er schon angemeldet, aber ich musste leider lernen, daß bei so einer Krankheit langfristig Pläne machen sinnlos ist. Wir machen im Moment einen Schritt nach dem andern und sind schon froh wenn die Chemopausen nicht allzulang sind, weil wieder die Leukos nicht kommen oder der CRP-Wert viel zu hoch ist oder letzte Woche hatte er einen ziemlich großen Herpes an der Backe. Wir mussten die Reha schon zweimal verschieben. Er möchte so gerne wieder die Schule besuchen im Herbst. Seine Klasse hatte jetzt Prüfungen und geht morgen auf Abschlussfahrt an den Bodensee. Das ist ziemlich hart für ihn, dass er nichts mitmachen kann. Er wird dann die Klasse wiederholen.
Ja die Warterei! Die ist auch ziemlich zermürbend. Ich weiß nicht mehr ganz genau wie lange es gedauert hat bis wir die Befunde hatten, da der Tumor zuerst hier im Labor untersucht wurde und dann anschließend noch in einem Labor in der Schweiz. Das hat gefühlte Jahre gedauert. Die Befunde von der Biopsie wurden bestätigt, aber bei uns ging es auch noch darum wieviel aktive Tumorzellen noch vorhanden sind nach der Chemotherapie. Leider waren da noch 60% aktiv was nicht gerade gut ist.

Liebe Steff, du kannst alle deine Fragen stellen! Manchmal fallen die einem immer nicht ein wenn man vor dem Arzt sitzt und dann ist so ein Forum manchmal ganz hilfreich und ich freu mich auch wenn ich was beitragen kann.
Mein Sohn wollte zum Beispiel ganz genau wissen wie so eine Prothese aussieht und der Prof der ihn operiert hat hat ihm eine gezeigt und er konnte sie anfassen und bewegen, ihm hat ein Bild allein nicht gereicht. Er durfte am Anfang 3 Monate das Bein gar nicht belasten und dann auch 20%. Stell einfach mal deinen Fuß auf eine Waage und rechne 20% deines Körpergewichts und drück dann so fest bis der Wert angezeigt wird dann weißt du es - 20% sind nicht viel. Bei ihm wurden auch Muskeln entfernt, die Wadenmuskeln ganz und andere verlegt. Heute nach über einem Jahr kann er ganz belasten und könnte auch schon ohne Krüken gehen. Ihm fehlt im Moment nur noch die Kraft, bei 5 Lungen-OPs und so viel Chemotherapie war bis jetzt wenig möglich. Ich wünsche dir, daß es bei dir schneller geht!

Wie klappt es eigentlich mit der Betreuung von deiner Tochter? Ist denn dein Mann zu Hause? Ich hatte mal das Steißbein gebrochen als meine Kinder noch klein waren. Da habe ich eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen.
Da hast du doch bestimmt auch Anspruch drauf.

Schreib bald wie es dir geht und scheu nicht deine Fragen zu stellen!
liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,

ja wir haben uns gleich beim ersten Krankenhausaufenthalt, um die Haushaltshilfe bemüht und bekamen es auch genehmigt.
Mein Mann blieb dann von der Arbeit zu Hause und kümmerte sich um alles.
Leider bekommen wir diese Hilfe eigentlich nicht ausreichend.
Beim Krankenhausaufenthalt zwar unbefristet, aber wenn ich zu Hause bin nur 10 Tage im Jahr. Das ist viel zu wenig.
Seit letzter Woche muss er jetzt wieder zur Arbeit.
Und das ist nicht ganz leicht. Mit den Krücken bin ich ja so eingeschränkt und kann nur wenig selbst machen. Schon ein Glas Wasser zum Tisch zu transportieren ist eine schier unüberwindbare Aufgabe. Zum Glück hilft da meine Tochter kräftig mit.
Wenn ich in Reha gehe, kann mein Mann wieder zu Hause bleiben und es sind dann auch bald Schulferien.

Was machte dein Sohn denn, wegen den lang anhaltenden Schmerzen nach der OP? Nahm er lange Zeit Schmerzmittel?
Ich versuche nämlich eigentlich keine mehr zu nehmen, aber vor allem Nachts komme ich vor Schmerzen gar nicht zur Ruhe.
Wurde ihm auch gesagt, dass die Schmerzmittel zur Heilung der Entzündungen gut sind? Oder hatte er dafür andere Medikamente?

Wie ergeht es denn deinem Sohn mit der Chemo, wenn es nun so heiß wird und der Sommer kommt? Kann er dann überhaupt raus gehen?
Ich kann mir gut vorstellen, dass sich da der Freundeskreis auf wenige, aber wertvolle Freunde reduziert. Das ist bestimmt schwer auszuhalten.

Liebe Sabine, ich wünsche dir und deiner Familie noch einen schönen Sonntag und freu mich wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße........

[Sabine275]

Hallo Steff!
10 Tage im Jahr??? Ist das ein Witz??? Also manchmal bin ich echt geschockt wem was eigentlich zusteht! Frechheit!!! Frag doch mal den Sozialdienst im KH was du für Möglichkeiten hast. Manchmal gibt es auch Fördervereine die dir helfen könnten mit der Betreuung. Wenn ich denke wie es meinem Sohn am Anfang gegangen ist... der war ja total hilflos in seiner Gipsschiene und den 2 Krücken!
Ich denke du solltest die Schmerzmittel ruhig nehmen! Es hat keinen Sinn jetzt schon ohne auszukommen. Uns wurde auch gesagt, die sind auch wichtig wegen dem chronischen Schmerzgedächtnis! Außerdem ist guter Schlaf auch wichtig für den Heilungsprozeß und du brauchst deine Kräfte auch für deine Kleine!
Ja, es ist schon sehr schwer für meinen Sohn jetzt nicht so raus zu können wie seine Freunde. Jetzt zur Zeit schauen die alle zusammen Fußball. Er hat sich in den Kopf gesetzt, daß er morgen beim Deutschlandspiel mit dabei ist. Das ist halt jedesmal ein Risiko, weil das Immunsystem völlig kaputt ist und seine Blutwerte mal wieder total im Keller.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß es aufwärtsgeht! Has du jetzt schon Befunde?

Liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Hallo zusammen,

ich habe endlich mal wieder Zeit gefunden, um hier bei euch vorbei zu schauen.
Es ist viel passiert und es gibt viel zu berichten.
Ich habe meine Ergebnisse von dem ausstehenden histologischen Befund nach der Operation bekommen und es hat sich die Diagnose nach der Biopsie bestätigt. Es handelte sich um ein Parossales Osteosarkom. Es wird als G1 eingestuft, das bedeutet, dass es ein langsam wachsender Tumor war.
Freudigerweise wurde der Tumor komplett im Gesunden entfernt und ich muss somit keine Chemo oder Bestrahlung machen.
Ich kann mein Glück noch kaum begreifen.
Bei der letzten Verlaufskontrolle in der Klinik konnte man auf den Röntgenbilder erkennen, dass die Prothese schon recht gut mit dem Knochen verwachsen ist. Das sah zwar alles ganz schön aus, jedoch macht mir dieses Ding erhebliche Probleme. Ich habe immer noch viel Schmerzen. Vor allem in der Nacht komme ich kaum zur Ruhe. Die Beugung funktioniert so gut wie gar nicht. Zur Zeit schaffe ich es maximal auf 35°. In 5 Wochen geht es wieder zur Kontrolle. Da werden dann auch noch einmal alle Organe untersucht und geröngt.
Zur Zeit bin ich in der Reha und versuche mühsam meine Muskeln wieder etwas aufzubauen. Es macht richtig Spaß endlich mal wieder etwas zu tun. Ich kann zwar noch keine Fortschritte erkennen (geht eher in die andere Richtung), aber ich bin noch hoch motiviert kleine Besserungen zu erzielen.
Es wird mir jetzt auch erst langsam bewußt, wie diese Diagnose mein Leben verändert und alles auf den Kopf stellt. Ich hatte zwar noch riesiges Glück, aber muss mich mit vielen Einschränkungen abfinden und lernen damit umzugehen, denn nichts ist mehr wie es einmal war. Ich war die ganze Zeit erhlich ziemlich Blauäugig. Ich dachte ich lass mich mal eben operieren und danach ist alles wieder gut und wie vorher. Jetzt weiß ich, dass dies nicht so ist. Es stellt sich für mich die Frage, wie es weitergeht. Es wird mir kaum möglich sein meinen voherigen Beruf weiter auszuüben und somit stehe ich vor vielen Fragezeichen.
Ich frage mich, wie andere Betroffene damit umgehen? Welche Möglichkeiten hat man mit solch einer langen Prothese und deren körperlichen Einschränkungen? Was wäre jetzt der beste Beruf? Fragen über Fragen!!!!!

An Sabine,
wie geht es denn deinem Sohn? Wieviel Blöcke muss er denn noch durchhalten? Ich hoffe er meistert es gut bei dieser Hitze und sieht bald wieder nach vorne.
Konnte er bis jetzt mit seinen Freunden gemeinsam die WM verfolgen?

Liebe Grüße.........

[perrine]

hallo steff,

ich hatte 2004 mit 17 jahren auch ein osteosarkom am oberschenkelknochen und habe chemo und auch eine mutarsprothese bekommen. bei mir wurde ein teil des oberschenkels, das knie und ein teil des unterschenkels entfernt und ersetzt.
es hat doch recht lange gedauert, bis ich wieder so laufen konnte,dass mir nicht jeder angesehen hat, dass ich gesundheitlich eingeschränkt bin. das waren 2-3 jahre. natürlich bin ich vorher schon gelaufen, aber ich hab ziemlich stark gehumpelt.
und heute, 6 jahre später kann ich zwar ganz gut laufen, aber ich fühle mich sehr unsicher auf den beinen, und habe ständig angst zu fallen und mir etwas an der prothese kaputt zu machen. sport machen geht eigentlich gar nicht, nur fahrrad fahren und schwimmen, aber nichts was mit laufen, springen, etc. zu tun hat. meinen gelibten tanzsport musste ich aufgeben.
da ich ja damals noch zur schule ging und noch keinen beruf erlernt hatte, hatte ich nach dem abitur einige schwierigkeiten mit der berufswahl, weil ich keinen beruf ausüben kann, in dem man ständig rumläuft.
zur zeit arbeite ich als tagesmutter um bei meinen beiden kleinen kindern zu sein, und ich studiere kulturwissenschaften. ich werde mal sehen, wo ich mich nach dem studium bewerbe.

es tut mir leid, dass ich nicht ganz so erfreuliches berichte. die ärzte haben mir damals mehr versprochen als hinterher eingetreten ist.
ich kann dir nur raten, die krankengymnastik sehr ernst zu nehmen und auch zu hause übungen zu machen. vielleicht wäre es bei mir dann alles etwas schneller gegangen.

viele grüße

[Steff]

Vielen Dank perrine für deine Antwort.
Auch wenn du sagst, dass du nichts erfreuliches berichten kannst, bin ich dir sehr dankbar. Denn das ist doch wahrscheinlich die Realität.
In der Theorie der Ärzte hört sich immer alles so einfach und unkompliziert an, aber in der Wirklichkeit geht das dann doch nicht so.
Mit 17 Jahren wird man wohl auch aus allem herausgerissen und steht vor vielen Fragezeichen.
Es ist schön zu hören, dass du trotz einer Chemo zwei kleine Kinder bekommen hast. Denn Kinder geben einem so viel Kraft und Wille zum kämpfen.
Wie lange hat es nach der OP gedauert bis du es auf ein Fahrrad geschafft hast? Das bewundere ich sehr, denn dieses Ziel scheint noch in weiter Ferne. Zum Fahrrad fahren braucht man doch eine Beugung von ca. 120°, oder?
Wie war denn deine Beugung in den Wochen nach der OP?
Du schreibst, dass du zur Zeit als Tagesmutter arbeitest. Geht das ohne Probleme?
Ich freue mich, wenn du wieder schreibst.

Liebe Grüße.....

[perrine]

hallo,
also ich kann mein bein nur 90 grad beugen, aber fahrrad fahren klappt trotzdem sehr gut. wie lange es gedauert hat, bis ich fahren konnte kann ich gar nicht mehr genau sagen...so ungefähr 1 1/2 jahre.
wie es nach der op mit der beugung war weiß ich leider nicht mehr, es ist ja schon 6 jahre her!
die arbeit als tagesmutter schaffe ich sehr gut. wie gesagt, ich kann ja ganz normal laufen, ich bin nur etwas unsicher!

ich glaube die ärzte wissen es einfach nicht besser, sie haben es ja auch nicht selber erlebt!

mit 17 jahren war es wirklich keine schöne zeit, ich habe seitdem das gefühl, dass ich durch die krankheit und die prothese, die mich am anfang stark eingeschränkt hat, ein teil meiner jugend verloren habe. aber ich bin jetzt zufrieden und das ist auch gut so!

viele grüße