|
#1
|
||||
|
||||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
Hallo Mia,
tut mir leid das du nach deinem harten Weg jetzt wieder Steine in den Weg gelegt bekommst. Bleib optimistisch...du hast es geschafft und dein Sohn wird sicherlich genauso stark sein !!!!! Mein Mann hat ebenfalls ein Ewing Sarkom und wir sind ebenfalls in Heidelberg bei Dr.Lehner zur Behandlung. Der Mann ist echt klasse ! Wir hohlen uns zwar jetzt noch einige Zweitmeinungen ein, aber es wird wohl auf Heidelberg hinaus laufen. Wir drücken euch die Daumen und schicken viel Kraft & Zuversicht. Alles liebe |
#2
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
Hallo,
vor allem an Mia und Christina, denn ich wurde auch vor kurzem in Heidelberg operiert. Im Februar hatte ich dort schon meine Biposie und vor fast drei Wochen wurde mir dort von Dr. Lehner und seinem Team mein Tumor im Oberschenkelknochen entfernt und eine Prothese eingesetzt. Ich würde immer wieder nach Heidelberg gehen. Es hat einfach alles gestimmt. Die Ärzte nehmen sich Zeit und erklären einem alles verständlich und ausführlich. Die Schwestern sind alle sehr nett und man wird liebevoll umsorgt. Ich muss sagen, man fühlt sich auch nicht richtig im Krankenhaus, es gibt keinen typischen Krankenhausgeruch und es ist alles schön und modern. Trotz allem habe ich mich dort wirklich wohl gefühlt. Gerade weil die Ärzte dort täglich mit solchen Diagnosen zu tun haben, sind sie absolut die Spezialisten. Ich kann euch nur positives berichten und jedem diese Klinik empfehlen. In ein paar Wochen muss ich wieder zur Kontrolle meiner Prothese nach Heidelberg. Lasst von euch hören, wenn ihr euch entschieden habt,bis dahin wünsche ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Liebe Grüße....... |
#3
|
||||
|
||||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
hi Steff und alle anderen...
Schön zu hören das Heidelberg eine gute Klinik ist und man sich wohl fühlt...das ich sehr sehr wichtig. Nächsten Freitag fahren wir die letzte Meinung einholen und Montags dann nochmal nach Heidelberg. Mal sehen wozu sich mein Mann entscheidet. Jetzt eine andere Frage : Seit einigen Tagen hat er einen schlimmen Husten. Er sagt es wäre keine Erkältung. (Nase läuft nicht oder irgendwelche anderen Symptome die auf eine Erkältung hinweisen). Ihr könnt euch sicherlich vorstellen welche Gedanken mir in den Kopf kommen wenn ich an Husten bei einem Ewing Sarkom denke... Ich hoffe und bette das es nichts mit der Lunge zu tun hat. Sie war doch Meta-frei !? Könnte man den Metas in dieser Weise spüren ? Wurden bei euch wärend der Chemo nochmal Lungen CT´s gemacht ? Liebe Grüße und danke für jede Antwort ! |
#4
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
Hallo Christina,
wenn ihr Bedenken habt, wg dem Husten, dann lasst ein CT machen! Mein Bruder hatte ja Lungemetas und war da auch ständig am Husten. Es muss nichts heißen, aber lieber Gewissheit verschaffen und dann wissen es ist nichts, als ständig mit sich zu hadern obs was sein könnte... Ich drück die Daumen! LG Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
#5
|
||||
|
||||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
hallo ihr lieben...
ich hoffe euch gehts allen soweit gut und ihr könnt das Wetter in Deutschland ein bissl genießen ... bei uns gehts ganz gut. Der 5 Zyklus ist gut geschafft worden und am Mittwoch geht der 6. und letzte Zyklus vor der OP los...der Husten ist Gott dei Dank weg, werden aber nochmal die lunge checken lassen. In der Klinik, in der die Chemo gemacht wird, wurde uns von den Orthopäden selbst abgeraten sich dort zu operieren. Der behandelte Arzt hat uns grade eben angerufen und dies mitgeteilt. Er sagte uns das der Tumor -der im inneren des Schulterblattes sitzt- immernoch unverändert sei und somit nicht sicher wäre ob die Chemo anschlägt... man würde es erst nach der OP sehen. ...wobei das Tumorzentrum in Essen sagte das ein Ewing Sarkom im Knochen drin nicht sonderlich kleiner werden würde weil der Knochen selbst nicht schrumpft... ...und der Radiologe sagte das das Gewebe neukrotisch (oder so ähnlich) wäre, was zeigt das die Chemo anschlägt... ...Heidelberg sagt hingegen: direkt operieren und ALLES entfernen was bedeutet das der Oberarm total außer gefecht ist... ...essen und münster sagen definitvbestrahlung ...wobei die strahlenoberärtzin uns davon abrät, da das rezedivrisiko 20% höher ist... ...münchen (und bis jetzt unsere Adresse für die OP) sagt das der Tumor gut operable wäre, viel zu erhalten sei an muskulatur und auch an Knochen. Das heisst, dass die Einschränkung nicht allzugroß wird. Dr.Prof.Dürr -den ich wärmstens weiterempfehlen kann- meinte, dass nach der OP und durch eine Nachbestrahlung die chancen auf eine Heilung sehr gut sind. Er hat uns auch darauf aufmerksam gemacht ein künstliches Schultergelenk einzusetzten, das allerdings nur ein Kollege aus Holland und einige Ärzte in den USA machen... ...zahlt eine Krankenkasse eine OP im Ausland auf eine Empfehlung eines Arztes ? Oh man, wie man sieht haben wir viele Meinungen und sind ehrlich gesagt sehr verwirrt. Ich selbst habe mich in München am wohlsten gefühlt, mein Mann hat Hoffnung auf ein künstl. Gelenk und ich versuche mich mit den Holländern und den Kassen auseinander zu setzen...garnicht so einfach wenn man unter einem solchen Zeitdruck steckt, den Ende des Monats ist die Op geplant. Ach man, ich weiss nicht was richtig ist und was ich ihm sagen soll.. !? Ist es den richtig das ein ewing sarkom nicht immer kleiner wird wenn es im Knochen steckt und die Chemo trotzdem anschlägt !? Was wenn die chemo nicht anschlägt ? Kann es dann gestreut haben ? Oh man, ich glaube ich werde langsam verrückt Liebe Grüße und euch allen alles alles gute ! |
#6
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
hallo Christina
ich kenne mich zwar nicht sehr gut aus was die Krebsart betrifft aber soweit ich weiß kann man sich in allen EU Staaten behandeln lassen. Fragt genau nach und lasst euch nicht abwimmeln. viel Glück silverlady |
#7
|
|||
|
|||
AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
Hallo Christina,
bei meinem Bruder saß der Tumor im Beckenkamm und außerhalb. Er war 20x16,5cm groß vor Chemostart.. vor der OP war er nur noch 9x3cm. Er kann also schon schrumpfen.. aber Knochen würde dann schon abgestorben (nekrotisch) aussehen im Bild, weil das Krebsgewebe ja dann tot ist. Lasst euch nicht beirren, es heißt nicht, das wenn der Tumor noch gleich groß ist, das die Zellen auch noch aktiv sind. Bei Stefan waren der Tumor (der geschrumpfte) noch zu 50% aktiv.. was schon sehr negativ war... Ich drück euch die Daumen!!!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005) 2* im Herzen und ღ Stefan *28.11.1983 +15.04.2010 ღ |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|