Rezidiv nach nur 3 Monaten

[amistade]

War heute zum Ultraschall und es wurde in der anderen Brust, in der ich bis jetzt nie etwas hatte ein oder 2 vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Man meinte ich sollte die entfernen lassen.
Ich gleich zu meinem Onkologen, der meinte nichts machen, es wäre nun mal so, dass ich ja unheilbar bin und der Krebs eben gestreut hätte.
Bis August warten, so lange ich keine Beschwerden habe und es mir gut geht.

Mein Tumormarker ist von 54 auf 80 gestiegen, ich hätte nun mal den Krebs in mir und damit ich nicht unter OP leiden musst, die medizinisch eh nichts bringen würde, riet er mir von dieser ab.

Nun bin ich in ein schwarzes Loch gefallen, ich dachte immer, nachdem kein Bauchwasser mehr vorhanden ist, ebenso kein Wasser in der Lunge wäre vielleicht der Krebs zum Stillstand gekommen.

In mir hallen immer nur die Wörter wie ""gestreut"" und ich bin schon verzweifelt.

Danke
amistade

[HeikeL]

Liebe Susanne !

Es betrübt mich, Deine Zeilen zu lesen.
Ja, auch wenn man/frau weiß, dass der Krebs nur palliativ behandelt wird, glaubt man in guten Zeiten fast gar nicht mehr daran, krank zu sein.
Wem sagst Du das?

Leider ist es ja auch bei mir so, dass ein paar vergrößerte Lymphknoten mehr oder weniger den Kohl nicht fett machen.
Natürlich könntest Du sie entfernen lassen und eine Hisologie machen lassen.

Die Frage ist nur, welche Konsequenzem es hätte. Evtl erneute Chemo ?

In der Charité kannst Du Dich auch telefonisch beraten lassen. Dort gibt es eine Hotline, deren Nummer ich jetzt leider nicht zur Hand habe, aber sie ist hier schon mehrfach erwähnt.

Desweiteren kann Dein Arzt Deinen Fall auch in einer Online-Tumorkonferenz an der Charité vorstellen. Das hat damals mein zuständiger Oberarzt auch für mich getan. ( Wofür ich ihm immer noch zutiefst zu Dank verpflichtet bin, der Gute )

Die dritte Möglichkeit ist eben, mit einer Überweisung selbst hinzufahren und dort persönlich vorstellig zu werden, was vielleicht die beste Möglichkeit ist, wenn Du die Kraft dazu hast.
Falls Du in die Chartité fahren solltest, kannst Du ja bei mir einen Zwischenstop einlegen...

Ganz liebe Grüße
Heike

[HeikeD.]

Hallo Susanne,

es macht mich auch sehr traurig was ich lesen musste.

Dass du in ein Loch gefallen bist, kann ich nur zu gut verstehen. Eine ähnliche Situation gab es bei mir auch schon. Allein die Worte "Rezidiv" oder "gestreut" reichen schon aus, um einem zunächst mal allen Mut zu nehmen.

Aber genau das sollte man nicht zulassen. Eine gute Freundin hier im Forum sagte einmal: Angst essen Seele auf ( ein Zitat aus einem Fassbinder-Film, gesprochen von einem Ausländer, darum die seltsame Grammatik). Aber es steckt so viel Wahrheit drin! Die Angst lähmt einen und man kann nicht mehr klar denken. Wenn einen dann noch die Verzweifelung einholt, ist es unglaublich schwer, aus diesem Loch wieder emporzuklettern. Angst und Verzweifelung waren viele Monate meine ständigen Begleiter, und sie zogen mich immer weiter runter.

Bitte, verliere nicht den Mut!!
Die Idee, dir eine zweite Meinung einzuholen, ist doch wirklich gut. Was meine Vorschreiberin hier vorschlug, klang doch recht vielversprechend.

Ich wünsche dir, dass du heute nacht schlafen kannst und wieder ein bisschen zur Ruhe kommst.

Ich drücke dich ganz vorsichtig.
Liebe Grüße
Heike

[Karl-Heint]

Hallo Amistad und EK-Kriegerinnen,

ja ihr lest richtig Karl-Heint. Ich bin ein Mann. Es tut mir sehr leid, was ich lesen muß. Hatte über Pfingsten und die ganze Woche schon auf (positive) Neuigkeiten gehofft. Bisher war ich nur ein anonymer Leser dieses Threads. Hintergrund ist, daß meine Frau ein ähnliches Schicksal durchleidet. Leider hat sie es nicht so mit dem Internet. Aber ich hole mir hier alle Informationen, die ich brauche um sie zu motivieren. Dabei ist mir die Geschichte von Amistad besoders aufgefallen, weil sie ähnlich wie die meiner Frau ist. Kurz:
09/2009 Diagnose OvarialCa. Kat.3c, große Bauch-OP (R0), Chemo Carboplatin/Taxol, 03/2010 Ende Chemo TM CA125=17, 04/2010 Reha
19.5.2010 TM CA125=70, Rezidiv nach 3 Monaten, CT zeigt Wasseransammlungen in Lunge und Leber. Termin beim Onkologen steht noch aus.
Das heißt sie hatte gar keine Zeit, sich an ein neues Leben mit der Krankheit zu gewöhnen.
Hab mal eine oder zwei Fragen: Wenn jetzt Lunge und Leber betroffen sind, ist das dann trotzdem noch ein gynäkologischer Fall oder ändert sich die Zuständigkeit. Da bis zum Gesprächstermin noch ein Wochenende liegt würde es mich vorab schon mal interressieren, ob jemand aus Erfahrung weiß, wie es in unserem Fall weiter gehen könnte. Ich habe schon gelesen, daß evtl. eine Chemo mit Caelyx in Frage kommen könnte.

Gruß Karl-Heint

[SEKTCHEN]

Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon seit Anfang 2007 stille Mitleserin bin, schreibe ich nun auch mal meinen Beitrag.
Bei meiner Mutter wurde Ende 2006 CUP diagnostiziert. Sie hatte vergrößerte LKs im Bauchraum. Nach mehreren Chemos ging es ihr nun bis Karneval diesen Jahres recht gut. Das Befinden verschlechterte sich zunehmends und der Bauchumfang wuchs fast stündlich. Nachdem meine Mutter sich ein paar Wochen zuvor in Berlin vorgestellt hatte, wurde als nächste Therapie Caelyx empfohlen. Keine OP. Davon war auf mehrfaches Nachfragen beim hiesigen Onkologen auch nie die Rede ... evtl später einmal ... naja.
Mitte April folgte dann die Einweisung nach Berlin. Antikörpertherapie im Rahmen einer Studie, um die Krebszellen am Bauchfell zu zerstören etc. Nach einigen Untersuchungen und Infusionen stimmten dann die Blutwerte und es konnte losgehen ( bislang 13cm langer Tumorgewebestreifen im Unterbauch sichtbar ... sonst nichts ) ... Diese Therapie belastet den Darm immens; der war natürlich durch vorherige Chemos schon "nervös", aber es klappte immer noch ganz gut mit dem "Geschäft". Zudem traten Fieberschübe und Erbrechen, Übelkeit und Durchfall auf. Nach der dritten Gabe wurde abgebrochen; vier Gaben sind üblich, aber der Prof sagte , dass drei besser seien als keine... das Wasser kommt nun zwar noch nach, aber es ist deutlich weniger! Der Hauptgrund für den Abbruch war Darmbluten. Es wurde dann nochmals ( drei Wochen zuvor auch ) eine Enddarmspiegelung durchgeführt. Ergebnis nach dem Dämmerschlaf : Verengung im Darm, daher das Blut. Darmtätigkeit gering. Medis wurden gegeben, um den Darm anzuregen. Am nächsten Tag der Schock : Man hatte sich die Aufnahme nochmals angesehen ... Tumorgewebe an dieser Stelle, daher das Blut. Option 1 : Stent ... mäßiger Erfolg und wahrscheinlich nach ein paar Wochen ohnehin Option 2: künstlicher Ausgang. Langsam haben wir uns alle an den Gedanken gewöhnt und ich kenne den ein oder anderen, der damit schon ein paar Jährchen gut lebt. Die Untersuchung und folgende OP ist nun in Essen geplant, da das heimatnaher ist. Empfehlung aus Berlin nach der OP und Stabilisierung : Caelyx.
Da meine Mutter durch die Therapie und das vorherige Bauchwasser stark abgenommen hat, bekommt sie nun künstliche Ernährung sowie Flüssigkeit über den Port. Das kappt gut und wenn sie zusätzlich etwas isst, freuen wir uns bald kaputt. Durch die immensen Probleme mit dem Darm hat sie kaum Hunger / Appetit. Daher haben wir natürlich nun auch vor der OP Angst ... hätten die Docs Bedenken, würden sie die evtl nicht durchführen und einen Stent setzen ... ist ja weit weniger Aufwand. Wieviel Tumorgewebe da ist und entfernt wird, wird man erst bei der OP entscheiden heisst es.
Ob zusätzlich Eierstöcke etc entfernt werden weiß ich nicht.... bislang sprach kein Doc davon. Ich wundere mich nur immens darüber ... wenn man eh aufmacht, kann man doch alles mit rausnehmen ?!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich mit meiner Mutter ???
Bin für jede Mail dankbar
VG
Sektchen

[amistade]

Liebe Heike L und Heike D,
ganz herzlichen Dank für eure Antworten. Ich komme immer hierher in meinen thread und freue mich um so mehr, wenn ich dann Antworten von euch auf meine Fragen habe.

Ich werde jetzt am WE mal meine Unterlagen sortieren und sehen, was ich dahin schicken kann, selber hinfahren geht nicht, hab ja noch meine guten Freund, meinen Vierbeiner.
Liebe HeikeL, ich dachte, oder hörte aus den Worten meines Onkologen raus, das eh nichts mehr zu machen ist bei mir, und da es mir ja in der letzten Zeit gut ging und immer noch geht, das Bauchwasser und Lungenwasser wieder weg sind, hoffte ich, ich habe Stillstand mit dem Krebswachstum. Dem ist wohl doch nicht so, allerdings soll er langsam wachsen.
Was ich nicht verstehe, das man warten, zusieht wie der Krebs auch nur langsam wächst und erst dann evtl. was macht, wenn ich Beschwerden habe.
Ich hatte ja nur 3 Caelyx-Chemos, also keine 6 wie normal. Das ist das, was mich erstaunt und ich denke immer, der Onkologe denkt bei sich, da machen wir gar nix mehr, bringt ja eh nix.

Für die liebe Heiderose einen besonderen Gruß und danke für ihre lieben Worte.

Für Karl-Heint, weisst Du, ich weiss, das bei vielen Krebsarten Lungenwasser entstehen kann. Bei mir war es aber soviel, dass ich nicht mehr atmen konnte und bei Notaufnahme ins Krankenhaus musste, die weitere Geschichte kennst Du ja...
Da Deine Frau auch so schnell ein Rezidiv hatte, ist sie vielleicht auch Carbo-
platinresistent, so wie ich. Ich machte die erste Chemo eben mit Carbo, mein TM ging auf 17 runter, nach 3 Monaten Chemoschluss leider wieder auf 114 hoch. Und so sagte mir der Onkologe, ich bin Carboplatinresistent.
Leider soll eben Carboplatin der Goldstandard sein und für mich, gibt es halt nicht soviele andere Möglichkeiten mehr.
Nach meiner Einschätzung wird bei euch mit Caelyx begonnen, was ja auch das Wasser im Körper austrocknen soll. Bei meinem geringen Bauchwasser muss es wohl gewirkt haben, denn das ist weg. Mir hat die 3malige Caelyxchemo keine Schwierigkeiten gemacht, nur zwischen den Fingern leichte rote Stellen, aber da ich ja keine 6 Zyklen gemacht habe, bin ich vielleicht nicht kompetendt
Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Susanne

[amistade]

Oh man, ich bitte um Entschuldigung, ich meinte natürlich

HEIKE D und nicht Heiderose,

aber manchmal denke ich, hier gibt es soviele Frauen die Heike heissen und auch Heiderose, also mit Hei.... beginnen, da komme ich ganz durcheinander.
Irgendwie sind meine grauen Gehirnzellen durcheinander, sorry.....


Für Heiderose und Birgit ganz liebe Grüße und gute Wünsche



Susanne