Gehirntumor NHL

[Andorra97]

Hallo Möwe,
es ist immer schwierig zu entscheiden, was man tun soll in so einem Fall. Meiner Freundin damals haben sie gesagt, dass sie eigentlich 0% Überlebenschance hat. Trotzdem hat sie sich damals für die Chemo entschlossen und ist nach 4 Wochen an der Chemo und nicht an dem Tumor gestorben.
Aber wie hätte ihre Entscheidung auch anders aussehen können? Sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Ihr ältere Tochter war gerade erst 3 Jahre alt. Klar, dass man dann alles tut um die Statistik Lügen zu strafen.

Es ist immer sehr schwer ärztliche Prognosen einzuschätzen. Bei meinem Mann hatte ich dass Gefühl, dass sie die Prognose geschönt haben, um uns nicht total zu deprimieren. Das Internet sprach eine ganz andere Sprache und da ist bei Glioblastomen von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von unter 2 Jahren die Rede. Da hat es mich dann schon geärgert, dass die Ärzte auf der Neurochirurgie die Gefahr des Tumors ziemlich "runterspielten". Auf der anderen Seite aber lebt mein Mann jetzt 18 Monate mit dem Tumor und er lebt gut! Lagen sie vielleicht doch nicht so daneben? Zufallstreffer? Wer hatte jetzt recht?

Euer Hausarzt sieht die Lage vielleicht zu schwarz und die Ärzte in der Uniklinik sehen sie vielleicht zu rosig. Aber ich denke wichtig ist vor allem, dass man den Patienten selbst entscheiden lassen muss. Wenn er irgendwann nicht mehr will und darum bittet nur noch in Ruhe gelassen zu werden, dann muss man das akzeptieren. Aber wenn es ihm mit der Chemo einigermaßen gut geht und er sie gut verträgt, warum soll man es da nicht versuchen? 50/50 ist eine sehr große Chance. Da kann man ruhig ein paar Monate Behandlung in Kauf nehmen.

Nur das funktioniert nur so lange, wie der Patient es auch mitmacht. Irgendwann kommt sonst der Punkt wo der Mensch nicht mehr kämpfen will. Aber das entscheidet er dann schon selbst. Entweder noch aktiv, in dem er eine Behandlung abbricht, oder eben einfach indem der Körper irgendwann nein sagt.

Ich habe bei meinem Mann zu Beginn der Behandlung oft gedacht: "Ach wenn es doch nur schnell gehen würde und er dafür nicht leidet", aber im Nachhinein hat sich das Leiden sehr gelohnt, denn nach vielleicht 3 Monaten Leiden hatten wir jetzt 15 Monate richtig schönes Leben. Das macht die 3 Monate dicke wieder wett und es zeigt mir wieder einmal, dass sich das Leben und auch der Tod nicht voraussehen und nicht planen lässt.

[Möwe1]

Ich danke dir für dein Schreiben,
das mit deiner Freundin tut mir leid.Auch die Kinder das muß0 ja schwer sein für alle Betroffenen.
Auch für dich und deinen Mann wünshe ich alles Gute und das ihr noch lange gut voneinander habt.WIe recht du hast,man kann eben gar nichts planen und man weiß gar nicht wie es weitergeht uhnd ich denke man muß eben diue Dinge so nehmen wie sie kommen.Mit Kraft und Geduld.
Darf ich dich fragen,mußte deine Freundin sehr leiden während der Chemo?SO offen sind sie ja bei ihm nicht gerade.
Bis jetzt scheint es ihm gut zu gehn.Und seid der Diagnose die am 12.04.10 gestellt wurde ist ja doch schon etwas Zeit vergangen.Leider hat er die fast nur im KH verbracht.
Ich danke dir fürs Antworten und wünsche alles Liebe.

[Andorra97]

Hallo Möwe,
meine Freundin ist damals gestorben, bevor es richtig losging. Sie war gewarnt worden, dass es eine sehr harte Chemo sein würde. Damals wurde bei einem cerebralen NHL noch eine Hochdosis gemacht, weil es als einzige Chance angesehen wurde. Bei ihr ist dann im Gehirn eine Ader geplatzt und dann noch eine und noch eine, bis dann nichts mehr zu retten war.
Gelitten hat sie praktisch überhaupt nicht. Am Tag bevor sie starb waren wir noch bei ihr und sie war lustig und guter Dinge und hat noch rumgealbert, weil sie ihre Perücke geliefert bekommen hatte und sich nicht wirklich damit anfreunden konnte .
Am nächsten Tag ging dann alles ganz schnell. Sie fiel um und war wenige Stunden später tot.

Dieses "Nicht planen können" fand ich am Anfang auch am Schrecklichsten. Ich bin ein Mensch, der immer voraus denkt und ich musste mich jetzt gewaltig umstellen. Aber so seltsam es klingt: Man lernt mit so einer Krankheit zu leben. Ich kann nicht sagen, dass meine Familie und ich im Moment unglücklich wären. Im Gegenteil, es geht uns gut und wir erfreuen uns am Leben. Vor gut einem Jahr hätte ich mir noch nicht vorstellen können. Da war die Krankheit einfach noch zu vorherrschend in meinem Denken und die Diagnose noch zu frisch. Aber wenn die Chemo bei Deinem Schwiegervater anschlägt, dann werdet ihr mit Sicherheit auch wieder so schöne Momente haben wie wir. Insofern versuche erst einmal alles auf euch zukommen zu lassen.

[Micra488]

Hallo liebe Nicole,

hab mir gerade deine letzten zwei Beiträge durchgelesen, fand sie so etwas von aufbauend. Du hast so recht mit dem Planen und den Statistiken. Ist schön wenn es einem einmal von einem Angehörigen so vor Augen geführt wird.
Danke dir ganz herzlich dafür und wünsche euch alles Gute und dass ihr eure gemeinsame Zeit weiter so genießen könnt.

[Möwe1]

Danke das du mir geantwortet hast.Wir waren heute wieder bei ihm.Er freut sich an den Kindern sehr.Er wird aber auch schneller aufbrausend.
Er ist allgemein sehr am Wasser gebaut,weint viel.
Also die Ärztin sagte ja das er auch an der Chemo sterben könnte.Er hat auch viel hohne Blutdruck aber auch von Haus aus schon.Seine Zuckerwerte sind auch nicht gut.
Wie gesagt wenn man ihn so jetzt sieht glaubt man auch nicht das er sehr krank ist,denn so geht es ihm gut.Die Schleimhäute sind jetzt angegriffen,aber Hunger hat er noch.
Es ist schlimm was deiner Freundin passiert ist und sicher noch spürbar bei allen.Ich wünsche den Angehörigen viel Kraft.
Auch euch,geniest jeden Tag.Ich denke auch das man sich irgendwann daran gewöhnt solange nicht großartige Überraschungen dazwischen kommen,die einen aus der Bahn werfen könnten.
Wir bleiben stark.
Danke

[Möwe1]

Also gestern waren seine Werte schlecht und er hatte Nasenbluten.Dann weinte er viel weil er Angst hat das er heute nicht nach hause darf.Meine Mutter ist jetzt hingefahren,er bekommt noch eine Infusion und dann hoffen wir das er mit nach Hause darf.Sowieso nur bis Montag.Dann muß er nochmal ne Woche rein und dann dürfte er wohl für eine Woche nach Hause.
Meine Mutter hat ihre Arbeit gekündigt bis ende nächsten Monat.Denn ich denke das ich sonst noch alle beide dann pflegen darf.Das hält sie auf dauer nicht durch.Arbeit,selber Krank(schwere Athritis),und noch meinen Stiefvater.
Die Arbeit von ihr ist ja auch kein Zuckerlecken schon gar nicht in der Saison.Ehrlich gesagt bion ich erleichtert,denn sollte er nach Hause dürfen und ich habe ja auch manchmal Termine,wer passt auf ihn auf.Und so wird das dann doch schon einfacher hoffe ich.
Ich selber fühle mich auch wie wenn ich Berge auf den Rücken trage und noch einen steilen Berg hochlaufen müßte.Habe so ein Pulspchen im Kopf das nicht mehr aufhört seid gestern und das stört mich,da ich Angst habe das eine Ader platzt oder sowas.Ich bin dann zum Arzt heute morgen,mußte ich sowieso,da meine Tochter Blasenentzündung hat und ich den puller abgeben mußte.So der Arzt weiß ja was los is bei uns.
Und viel Hoffnung gibt es in seinem Fall ja nicht.Und ich habe hohen Blutdruck.Daher kommt wohl auch das Pulspochen in meinem Kopf.Wenn ich drauflange dann bewegt sich das.Kennt ihr bestimmt auch,hat man manchmal an verschiedensten Stellen im Körper.Nur wenn das so gar nicht mehr aufhört macht man sich Gedanken
So nun hab ich genug geschrieben.Werde dann berichten,ob er hier ist oder nicht.

[Möwe1]

er ist zuhause,aber sie mußten lange auf die Entlassungspapiere warten.
nun aber er ist schon wieder verbal aggressiv mit meiner Mutter im Auto gewesen.Sie hat jetzt Sorge das er wieder so unausstehlich wird wie letztes Mal als er heim durfte und sie zu dingen zwingt.Wie nach HH fahren ohne grund und er nervt ja beim Autofahren z.B. fahr nicht so schnell ,mach so mach so....
Naja aber anderseits ist es auch mal schön ihn hier zu wissen,die Kinder haben sich gefreut,wir haben schön zusammen Abend gegessen und er wirkt auch gut.Laufen usw geht gut.Essen konnte er auch gut.
Na mal sehn,ich hoffe ihm tut der Tapetenwechsel gut.