Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Scarlett1111]

Hallo Ihr alle,
ich habe schon lange Knochen- und Lungenmetas und insgesamt 9,5 Jahre AHT gemacht. Bei Progression bekomme ich jetzt seit einem Jahr Xeloda und innerhalb einer Studie einen Antikörper, der noch keinen Namen hat :-) oder ein Placebo, das weiß ich nicht. Durch das Xeloda habe ich ein HAnd-Fuß-Syndrom und noch kleinere andere NW....
In der Diagnostik bin ich super viel also alle sechs Wochen CT Thorax und Abdomen und alle 24 Wochen Knochenszinti. Zu sehen sind die Metas der Knochen sowohl im CT als auch im Knochenszinti. Schmerzen habe ich aber glücklicherweise sehr wenig... Die Metas sind auch in der LWS,BWS,Sternum, Becken, Sitzbein,Schambein, Kreuzbein und Rippen... Bei mir sind das allerdings osteoplastische Metas, es besteht also keine Bruchgefahr. Zometa bekomme ich schon fast sieben Jahre und bis auf eine Kiefernekrose vertrage ich das ganz gut, es muss nur langsam laufen. ich habe einen familiären Brustkrebs und es gibt jetzt ganz neue Studien, die ein Medikament einsetzen, was im metastasiertem Stadium bei BRCA 1 oder 2 positiven Erkrankten eingesetzt wird, es verspricht sehr viel Wirkung bei wenig Nebenwirkungen. Falls jemand Interesse hat, kann er sich gerne bei mir melden, ich stehe da in engem Kontakt zu Frau Prof. Schmutzler in Köln.
Ich finde diesen Thread auch klasse- In der letzten reha hatte ich auch angeregt, einen Gesprächskreis für metastasierte anzubieten, weil ich immer Angst habe zu "schocken", vor allem bei den Ersterkrankten. Dieser Kreis ist dann acu zusammen gekommen, was echt gut war. Da konnten wir wirklich ohne "Schönreden" mal alles loswerden!
Viele Grüße an euch
Scarlett

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
ich finde die Bestimmung der TM wichtig.
Ohne sie würde es mir bestimmt sehr viel schlechter gehen.
2003 BK und 2008 multiple Lebermetastasen.

Sissy,
wie hast du denn die Chemo Cealyx vertragen und wie oft sie bekommen?
Bei mir waren es 8x und die letzte letztes Jahr im August.
Seitdem bin ich in Chemopause habe aber immer noch mit den NW zu kämpfen.
Sie wirkt ja sehr nachhaltig aber die NW werden auch nicht besser.
Vor allem meine Schleimhäute sind sehr oft (von oben bis unten) entzündet.
Wie ich es im Mundbereich bekämpfen soll geht ja noch aber die ganz unter
Etage tut auch sehr weh.

Heike1,
die Idee mit dem neuen Thread finde ich toll.

LG Heike

[Manuela46]

Hallo Ihr Lieben,

diesen Thread finde ich klasse, obwohl ich mich nicht einreihen muss. (ersterkrankung 2004, rezidiv 2006, beide male mit lymphknotenbefall) Im Moment in Remission.
Wollte der Karin einen Tipp geben wegen der Absplitterung der Fingernägel nach Herceptin. Habe ich ja auch ein Jahr lang bekommen und schlage mich heute noch (5 Jahre danach) mit dem Fingernagel-Problem rum. Allerdings habe ich einen Tipp von meinem Hautarzt bekommen: alessandro express nagelhärter. Hilft wirklich gut und ich kann endlich wieder Knöpfe schließen und Reißverschlüsse öffnen ohne gleich den ganzen Fingernagel dran kleben zu haben.

Wünsche Euch allen alles Gute und viel Kampfgeist.

Manuela

[sissy]

Liebe Heike!

Ich denke, wie du und bin jetzt wieder etwas sicherer, wegen dem TM.
Weil auch ich finde, er ist wichtig. Es gibt halt eine Gruppe, bei denen sagt er etwas aus, bei der anderen eben nicht.
Ist so, wie bei den Therapien.

Die Chemo Cealyx, habe ich nicht mehr vertragen. Aber ich denke ich war schon so vorgeschädigt vom Xeloda, dass ich sie nach 3 Zyklen nicht mehr ausgehalten habe.
So wie du auch hatte ich arge Probleme im Mund. Konnte fast nichts mehr essen. Du hast es ja sehr lange ausgehalten, 8 Zyklen!
Gewirkt hat sie schon.
Bei mir fängt aber jetzt der TM wieder zu steigen an, da weiß ich, es passt wieder mal nicht. Nicht nur weil er steigt, weil ich es auch in der WS. merke.


L. G.
Sissy

[Jettel]

Hallo Sissy,

mit den Chemos habe ich auch die selben durch wie du .
Erst 6x Xeloda+ Pacltaxel/Capecitabin und dann noch mal 7x Navelbine.
Haben aber nichts gebracht.
Meine TM fangen auch ganz langsam an zu steigen aber sind immer noch in dem grünem Bereich.
Lg Heike

[Karin B.]

ich finde das klasse, dass hier so zahlreich geschrieben wird

Manuela, hab vielen lieben Dank, da werd ich doch gleich mal auf die Suche gehen.

Scarlett1111, boah, du machst mir echt Mut, das will ich auch schaffen, komme was wolle
euch allen noch einen schönen Abend

[Squirrel]

hallo meine lieben,

möchte mich hiermit auch offiziell unter die meta-mädels einreihen einige von euch kennen mich eh bereits und wissen, dass ich mehrere Chemos gemacht, und auch Lungen-OP's überstanden habe. Derzeit mache ich eine Therapiepause und hoffe, dass sie so lange wie möglich anhält

Zu den Tumormarkern möchte ich kurz anmerken, dass diese eigentlich individuell zu betrachten sind. Bei mir zum Beispiel, ist der Tumormarker nicht aussagekräftig. Sie sind immer im Normbereich gewesen, seit Beginn meiner Krankheit.
Aber es gibt sicherlich genug Frauen, bei denen der Tumormarker eine starke Aussagekraft hat. Ich hatte einige Bekannte, bei denen dies der Fall war. Bei einer Freundin von mir wurde mitunter auch über die Bewertung der Tumormarker der Erfolg der Chemotherapie beurteilt.
Daher würde ich eher keine generelle Aussage über die Tumormarker machen. Ich für mich weiß aber, dass sie bei mir nicht in die Beurteilung eingehen, aber trotzdem alle 6 Monate gemacht werden. Vielleicht reagieren sie ja irgendwann

Ganz liebe Grüße

[Heike1]

Hallo "ihr tollen Frauen"
das gab ja heute eine Menge zu lesen; das zeigt doch, dass die Überlegung richtig war.

@Jettel
danke für die lieben Worte.
@susaloh
toller Tipp, werde das mit den TM erfragen auch in Zukunft so machen. die Faslodex bekommt mir auch prima d. h. keine Nebenwirkung.
@Calypso
ich frage mal meine Onkologin am Freitag wegen der Gewichtszunahme; ob das vom den Bisphos kommt.
die Frauen die ich kennt habe alle ein paar Kilochen vom Tamoxifen bekommen; ob und überhaupt sich bei dir auch Nebenwirkungen einstellen kann auch keiner sagen; es gibt auch Frauen die haben gar keine.
@almi
hbe ich das richtig verstanden, dass du eine Kiefernnekrose hast?

LG heike1

[susaloh]

Hallo Heike!
Das mit dem Tamoxifen stimmt - ich habe es aber daran gemerkt, dass ich seit ich das Faslodex bekomme, ein Kilo weniger wiege!

Noch zu den Bisphosphonaten: Ich lasse meine auch immer sehr langsam laufen, 1.5 bis 2 Stunden! Direkt habe ich keine NW bilde mir aber ein, dass ich die ersten 3 Tage nicht ganz so fit bin wie sonst. Also schneller erschöpft und so.

[Heike1]

Hey Susaloh,
noch zu den Bisphosphonaten: ich habe ja erst 2 Infusionen erhalten. Allerdings abgeschwächt auf 60 ml (90 ml sind wohl bei mir vorgesehen) d.h. die Onkologin wollte sich langsam rantasten, damit die NW nicht so heftig sind. Die 1te ist mir nicht so gut bekommen, ich war aber schon durch das Forum vorbereitet, was mich erwarten könnte. Die 2te, letze Woche war OK. Zwar recht schlappi und müde, so wie du es auch empfunden hast 2-3 Tage, aber sonst gings mir gut. Weiter so!!
gute Nacht
LG Heike1

[almi]

hallo heike lt zahnarzt soll es keine kiefernekrose sein da der nerv wehb tut und nicht der knochen hatte an der seite mal eine herpeserkrankung evt davon nur macht er seid 3j nun theater lg almi

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

nun ist doch auch von mir so etwas wie eine Vorstellung angebracht.

Ich habe Knochenmetastasen, die seit 2004 bekannt sind und mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphos. behandelt werden. Durchaus erfolgreich, ich habe eine gute Lebensqualität, nicht zuletzt dadurch, dass meine Metas. wenig Schmerzen verursachen. Gut, ich habe auch eine Kiefernekrose entwickelt, die behandelt wurde.

Meine Metas sind teils lytisch, teils sclerotisierend, teils im Szinti darzustellen, teils aber auch nicht. Die Tumormarker sind bei mir nicht aussagefähig.

Ich bin gerade in eine neue Studie aufgenommen worden, die vom Hersteller meines Bisphos initiiert wurde. Es ist eine Beobachtungsstudie mit dem Titel: ZOfort, ZOMETA - forschen in der Therapie. Es soll die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft werden.

Damit will ich es erst einmal gut sein lassen. Liebe Grüße
Annedore

[Ana65]

Hallo an alle hier in Forum
Ich habe bis jetzt nur gelesen ,mal hat mich getrostet und oft habe ich einfach geweint ,und geweint .Ich frage mich immer wieder warum kann man alles mögliche finden ,nur Krebsmedikament nicht?

Schümpfen sie nicht mit mir weill ich hier nach ihre Meinung bestimmt blödsin schreibe.....

Ich bin eine von euch ,seit 5 Jahren kämpfe ich schon gegen diesen Krebs....7OP , 9x Chemo und 42 x Bestralung habe ich schon hinter mir .......

Ich bin alleinerziehend und weiss nicht wo mein Sohn dann hingeht wenn ...
Heim ?

Ich denke wir sollen nicht nur hier schreiben sondern sich auch mal verabreden und die ganze Welt aufmerksam machen das in Krebs Forschung seit 150 Jahren immer noch nicht viel weiter etwas gefunden ist und das sich alle Förscher dieser Welt endlich zusammen tun sollen und endlich richtig nach Medizin suchen sollen gegen tödliche Krankheiten... Ich hoffe das sie alle weiter kämpfen werden so wie bis jetzt und denn Kampf gewinen ...wenigstens für noch viele Jahre....min.100 ja das wünsche ich euch , alles gute...

[falino]

Guten Morgen an alle,
ich wollte euch an unseren Hoffnungsschimmer teilhaben lassen. Wir (mein Mann und ich) haben das Gefühl, dass die Tumore am Hals (Lympfknoten) kleiner werden. Bitte bitte bitte, lass es wahr sein. Danke fürs Daumendrücken, es bedeutet mir unheimlich viel.

Ansonsten halten sich die NW in Grenzen! Also auf in einer guten Woche!

ps: hat jemand was von Sus gehört? Sus, bin in Gedanken bei dir.