Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
genau das wollten wir eigentlich (so wie ihr das macht) einen regen und ernsthaften Austausch iüber die verschiedenen Terapien und Medikamente usw. die wir ja doch unterschiedlich bekommen. Die anderen Plaudertreads mit den alltäglichen Sachen stehen uns ja allen zur Verfügung.


Liebe karin, zu Deiner Frage. Wir haben ja fast den gleichen Stand außer Lungenmetas habe sie bei mir noch nicht gefunden, sonst wie bei Dir,
Leber,sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, rippen, re. Hüfte. Dieser Stand war im Januar 2010. SEitdem wurde keine Untersuchung mehr gemacht. Ich denke jedoch, dass dies bald ansteht, weil die TM sicher wieder hochgearbeitet haben. Am Freitag ist das Gespräch mit meiner Onkologin und dann wird gesucht warum und was....

Die Metas waren ja im Knochenzinti nicht zu sehen, erst 1 Woche später im CT. Dann kam die Empfehlung eines PET-CT aus dem krankenhausbericht (Radiologe wollte das).....nach RÜ mit meiner Onkologin und dem Prof. quatsch, zu klein die Metas und für eine andere Therapie unrelevant. Bei Knochenmetas gibts nun eben mal nur die Bishos......egal wie viele es sind.
Bei vielen anderen Krebsarten, insbesondere Lymph oder großen Tumoren macht das PET-CT einen Sinn und die Wirkung der Chemos zu kontrollieren. Wie schon Calypso schrieb, dieses "Zuckerwasser" zeigt dann farbig die oder eine Stoffwechseländerung an. Auch für eine Verlaufskontrolle ist dieses PET nicht erforderlich sagte die Ärztin. Eigentlich hätte ich gar nichts davon und somit wollte ich es auch nicht.
LG Heike1

nun mal von mir eine Frage an Euch:
habe jetzt das 2te mal Bisphos-Infusion bekommen. Kann es sein das man davon zunimmt? Kommt mir jedenfalls so vor.

LG Heike1

[sissy]

Hallo,

Bei mir wird auch immer wieder ein Knochenszinti gemacht und dann auch noch CT. Anlass dazu, ist immer wieder mein steigender Tumormarker.
PET, hatte ich auch schon, nur wurde mir gesagt, dass diese Untersuchung eher die Weichteile darstellt.

Meine Sorge ist, weil mein Tumor stark Hormonabhängig ist, die AHT bei mir aber überhaupt nicht greift, im Gegenteil der TM steigt trotzdem.
Habe aber schon fast die ganze Latte durch - Tamoxifen, Arimidex, Faslodex, Aromasin.

Dann Chemos - EC-Schema, Navelbine, Xeloda, Caelyx und jetzt nur Mono-Therapie mit Avastin.
Bestrahlung fast der ganzen Wirbelsäule.

Jetzt steht wieder mal Staging an, weil der TM wieder steigt.

Ich weiß gar nicht, wie es bei mir weitergehen soll.

L. G.

Sissy

[Karin B.]

hallo
bei mir zeigt das Knochenszinti nichts an. Erst das MRT hat bei mir, mehr durch Zufall meine Knochenmetas zum Vorschein gebracht. Erst an der LWS, da dieser Ausschnitt beim CT Abdomen, also Leber mit drauf war.
Eigentlich war es bei mir sowie so reiner Zufall dass meine Metas entdeckt wurden.
Meine Tumormaker waren und sind seit 2003 immer im Normalbereich gewesen!
Eigentlich wird bei mir immer dann etwas neues durchleuchtet, wenn mein Bauchgefühl es mir sagt. Gott sei dank, lag ich immer damit richtig, so dass auch meine Ärzte mittlerweile auf dieses Gefühl hören!

Biopsie wurden bei mir sowohl an der Lunge, wie auch in der LWS und BWS gemacht, beide Biopsien ergaben voller Ausschlag hormon+. (Score 12)
Mein Tumor 2003 war nur schwach hormon+ (Score 4)
Hab ja dann zuerst ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich und dazu Herzeptin 3wöchentlich bekommen. Mit dem Ergebnis, dass alle Metas größer, bzw. mehr wurden.
Auf meinen Wunsch wurde dann die Navelbine abgesetzt und mit Femara begonnen. Mein Arzt wollte es zuerst noch mit Taxol versuchen, aber mein Bauch sagte mir, dass es die Hormone sind und so war es dann auch. Seitdem ist alles rückläufig

Bondronat bekomme ich seit Juni 08 und ich hab danach immer furchtbaren Blähbauch. Das hab ich so 1-2 Tage, dann legt sich das wieder.
Viel mehr bereiten mir im Moment die Herceptin Infusionen Probleme. Meine Fingernägel gleichen denen eines Säuglings, so weich, die splittern und brechen nur so ab und wachsen dann seitlich ein "aua"

Seit Ausbruch der Metas im Juni 08 und der damit verbundenen Therapie hab ich jetzt ca 10kg zugenommen, ich schieb das aber eher der Aht zu.
LG Karin

[Calypso]

Man sieht, selbst bei einer so häufigen Sache wie Knochenmetas werden von den Ärzten völlig unterschiedliche Angaben gemacht.
Da ich ein bisschen vom Fach bin (Biochemie), kann ich mir GsD viele Informationen holen und auch erklären, sodass ich dann schon etwas mehr durchblicke.
Es ist einfach so, dass Knochenszinti und PET ähnliche Verfahren sind - einmal werden Zellen dargestellt, die gerade besonders stark Zucker verstoffwechseln (meist in Weichteilen) und einmal werden Stellen im Skelett dargestellt, an denen gerade besonders viel Knochenumbau stattfindet (es handelt sich um ein radioaktives Mittel das an einem Phosphonat hängt, also der gleiche Mechanismus wie später bei der Bisphos-Behandlung). An beiden Stellen reichert sich das radioaktive Mittel an, dessen Strahlung dann auf dem Bild sichtbar wird.
Beides tun eben nicht nur Metastasen, sondern das kann auch ganz normale, gesunde Ursachen haben, deshalb wird man bei beiden Verfahren noch ein anderes Verfahren nachschalten - und das ist m.E. bei Knochenmetas ein CT, bei Lunge und Leber evtl. auch das MRT.

Meine Knochenmeta im Brustbein war übrigens im MRT (wurde weg. Rezidiv gemacht) auch sichtbar, konnte aber nicht als Metastase identifiziert werden.

Da es hier "Schlag auf Schlag" geht noch eine Anmerkung: Im Szinti werden nur Stellen nur sichtbar, an dem Stoffwechselaktivitäten stattfinden. Ich glaube aber, dass die Knochenmetas nicht immer "arbeiten" bzw. die Osteoblasten dazu anregen. Ich habe auch nur ab und zu Schmerzen von den Knochenmetas, und ich könnte mir vorstellen, dass sie manchmal einfach nichts tun. Dann kann man sie im Szinti nicht sehen - im CT aber chon, denn da wird ja das "Loch", das im Knochen entsteht, sichtbar.

Tumormarker ist auch so ein Thema!

Mein Arzt macht sie auch, sagt aber immer dazu, dass sie nur ein ganz kleiner Ausschnitt des Geschehens sind und man sich von ihnen weder verrückt machen lassen darf (allerdings auch nicht denken, alles o.k.).
Er zeichnet sie zwar auf, aber für die Gespräche über die Therapie sind sie eigentlich kein Thema. Ich lese hier im Forum allerdings so oft, dass die marker so furchtbar wichtig sind ... als hinge alles von ihnen ab.

Biopsie der Knochenmetas soll bei mir keine gemacht werden. Brustbein und BWK werden bestrahlt.

@ sissy

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

[Ortrud]

Hinsichtlich der TM sagt mein Prof. dasselbe. Sie sind für die Therapie nicht wichtig.
Sie können wichtig sein für den Verlauf. Sie zeigen aber nicht bei jedem Veränderungen an.

[sissy]

Hallo!
Ich habe Meta. an der WS., im Becken, Rippen.
Keine in den Weichteilen.

Ich hatte aber einen malig. Perikarderguss u. beid. Pleuraerguss.

Mein TM sagt schon sehr viel aus, weil wenn er im STeigen ist, habe ich Schmerzen, vorwiegend an der WS.
Wenn ich Chemo bekomme, sind Schmerzen dann weg.

Bisphosphonate bekomme ich auch.

Was bei mir komischerweise nicht anschlägt ist die AHT obwohl mein Score 12 ist.

@ Calypso - du hast schon recht wegen der TM. Mein Onko ist sehr darauf fixiert und meint immer sofort reagieren zu müssen.
TM, ich weiß auch nicht, auf der einen Seite, merke ich immer selbst, wenn er raufgeht, es stimmt was nicht, auf der anderen Seite, immer gleich Chemo??
Ich habe jetzt Chemo auch schon abgelehnt, daher bekomme ich zzt. nur AVastin.

L. G.
Sissy

[almi]

hallo ich habe bk mit knochenmetastasen seid mai 07 bekam esrt bestrahlung wegen bruchgefahr dann brusterhaltent op wo der tumor nur nach mammobild rausgeschnitetn wurde da er nicht zu tasten oder zu sehen war dann bestrahlung der brust tamoxofin chemo 08 ruhe dann auf der anderen seite 3 knoten unter der achsel sofort raus chemo 09 port gelegt hab mich ja erst gestäubt aber bin nun froh das ich ihn habe feb kleine viele lebermetasteasen sofort chemo alle lt tumormarker weg meien onko sagt immer ich spreche super auf das gift an nun bekomem ich xeloda 14tg einnahme 14tg pause da mein blut schlecht von xeloda wird mal sehen ob 14tg pause sicher sind brondonat für die knochen bekomem ich 4ch keine probleme am anfang hat der radiologe immer gesagt bald sind die rückenschmerzen weg ahbe ihn darauf zig mal geantwortet das ich noch nie probleme hatte nur bevor das alles passierte ich schulterschmerzen hatte bei der ersten bestrahlung waren sie weg hab jetzt nur seid ca 3j schnerezen im re unterkiefer wurde schon bestrahlt aber hat nichts genutzt meine onko meint aht nichts damit zu tuen das wäre eien schädigung des nervens dort nun ja will aml zu einem schmerztheapeut fahreregelmässig mit meinen kids zu turnieren reiten hofef das bleibt lange so finde es gut sich mit jemanden aus zu tauschen lg almi

[Maja57]

Hey Ich treibe mich auch schon länger hier im Krebsforum rum.
Ich habe meine Diagnose am 21.Mai 07 erhalten.
Bk beidseitig(Knochenmetastasen).
Links Ablatio und rechts Brusterhaltend ,Bestrahlung Lendenwirbelbereich,Brust.
Seit dem alle 4 Wochen Zometa,Arimidex ca.8 Monate,dann Aromasin bis März
2010,hat die Metas gut in Schacht gehalten.TM angestiegen aufs dreifache,
Lungen CT Metas auf Brustbein und Lunge.Bekomme nun Faslodex-Spritzen.
Knochenszintie wird regelmäßig alle 3-4 Monate gemacht,Lebersono und
Lunge alle 3 Monate,einmal im Jahr Mamographie,MRT und CT bei Verdacht.
Habe in den 3 Jahren ca.12 Kilo zugenommen,aber wohl eher von der
Antihormontherapie.Hoffe nun,daß die Spritzen anschlagen und ich noch
ein paar Jährchen schaffe.
LG Marion

[Mirablanca]

hallo,
kann mir jemand sagen, wie Navelbine oral vertragen wird. Ich soll diese Chemo jetzt so lange nehmen, wie ich sie vertrage.
Ich soll insgesamt 100 ml davon( 2 Tabletten) pro Woche einnehmen. Hoffentlich hat sich der Onko nicht verrechnet, er hat die ganze Zeit geredet beim Berechnen. wieviel Tabletten nehmt ihr davon ein?
LG
Mirablanca

[Babydol]

Hallo ihr lieben ich bin neu hier weis seit dem 3.05 das ich drei Metas am Schädel und eine große im Becken links und eine kleine am Lendenwirbelsäule unten habe . Ich komme morgen ins kh habe einfach Angst das noch mehr kommt das ct hatte bei Lunge Leber und Nieren Gottseidank nix angezeigt am meisten machen mir die Metas am Schädel Angst Lg Daniela

[elke1957]

Hallo zusammen,

wer von euch erhält die Medikamente "Ibrance und Faslodex"? Mich würde interessieren, ob ihr Nebenwirkungen habt und wenn ja, welche.

LG Elke

[annettcat]

Hallo,möchte heute auch mal schreiben,nicht immer nur lesen.Bin 2002 mit damals 32 an BK erkrankt,6xChemo,Bestrahlung,Zoladex und Tam,naja Standart eben.Nach absetzen von Tam Wasser in der Lunge(6l),Pleuracarzinose,Knochenmetas gesammte WS.2009 Chemo mit Taxotere,dann Ruhe bis im Jan´10 die Maker wieder zu steigen begonnen haben.CT war im März ohne Befund Karzinose völlig zurückgebildet.Werte stiegen weiter jetzt auf mein drängen hin neues CT.Natürlich Pleurakarzinose wieder da mit etwas Wasser.Bekomme seit gestern Xeloda,zu Testzwecken,weil keiner so genau weiß,wie weiter.Bin ja nun auch noch nicht in den Wechseljahren,somit kommt eine vielzahl von Medikamenten nicht in Frage,HER-2 negativ,Herzeptin fällt auch weg.Vielleicht hat jemand von euch noch eine Idee,viele haben ja schon jahrelange Erfahrung. Viele Grüße aus Wurzen!!!

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!

@Karin
danke für den Tipp! Genau das wurde mir auch gesagt beim letzten CT...meine als Komplikation den Herzstillstand. Das sind ja prickelnde Aussichten. Ich wurde ja vor 4 Wochen auf das CT mit mehreren Medis vorbereitet und alles klappte ganz gut. Ein MRT Kontrastmittel hatte ich noch nie. Werde das aber ganz genau vor der Untersuchung nochmal abklären, damit nichts schief geht! Das ist die Praxis in der ich mal vor 2 Jahren meinen ersten Befund mit den Lebermetas erhalten hatte; seitdem war ich da nicht mehr. Lehne diese Praxis innerlich ab aber so kurzfristig gibts keinen Alternativtermin. Außerdem hatten die mir damals die billige Flüssigkeit zu trinken gegeben; da hatte ich noch 1 Tag danach auf Toilette verbracht. Später erfuhr ich, das es noch eine andere Flüssigkeit gibt und die weitaus verträglicher ist; ich war stinksauer. OK, wenns kribbelt werde ich sofort Sturm klingeln.

@annettcat
musste erstmal schauen was eine Karzinose ist. Aha.....wie du gelesen hast sind wir hier ja auch ein paar die mit den Tumormarkern gerade nicht zufrieden sind. Welche Optionen oder Therapien sinnvoll sind? Glaube kann nur dein Onko enscheiden. Auf jeden Fall, drücke ich dir ganz doll die Daumen, dass Xeloda bei dir hilft!

[annettcat]

Hallo ihr Lieben,vielen Dank für eure Antworten.
Hallo sissy,wirst du vor oder nach den Wechseljahren mit Avastin behandelt?
Hallo Heike1,dem Onko vertrauen ist so eine Sache,wenn er auch nicht so genau weiß,wie er weiterbehandeln soll.Ich bin da immer etwas vorsichtig,bei mir ist schon soviel schiefgegangen in meiner BK-Geschichte.Und auch jetzt bei meiner hohen TM wurde erst auf mein drängen hin ein CT gemacht.Was sagt mir das,ich vertraue lieber lieben Leuten die schon viele Erfahrungen mit den Medikamenten am eigenen Körper gemacht haben.Kann doch nicht immer erst warten,bis das Kind schon in den Brunnen gefallen ist,wie es bei mir jedesmal war.
Wünsche allen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!

[annettcat]

Hallo sissy,ja mein Arzt sagt,solange ich nicht in den Wechseljahren bin,kann man kein Avastin geben.Ob das nun richtig ist oder nicht,weiß ich nicht.Ich bin deshalb sehr froh,mich mit euch austauschen zu dürfen!Hallo Heike1,darf man wissen,wo man so gut betreut wird,bin für jeden guten Hinweis dankbar?!LG