Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Hallo Karin B.,

also ich weiß erst seit März von meinen Knochenmetas, aber seitdem habe ich nicht den Eindruck, dass ein Szinti sehr hilfreich ist, wenn man schon von den Metas weiß. Ich hatte viele schwarze Stellen, von denen dann einige einfach deshalb ausgeschlossen wurden, weil ich da schon lange orthoädische Probleme hatte (LWS, Knie). Dafür kam dann beim Lungen-CT eine Meta in der BWS zum Vorschein, die man im Szinti nicht erkennen konnte. der Rest wurde dann auch noch konventionell geröntgt, was aber nicht viel mehr Erkenntnis brachte. Danach hab ich die Ärzte gewechselt.

Mein Dok, der sonst wirklich alles unternimmt und schon auch mal mit meiner Kasse und dem MD ein Streitgespräch führt, sagt, dass ein PET-CT bei Knochenmetas nicht mehr bringt als ein normales CT. Und auch dieses macht er nicht sehr oft, nur bei Anlass (Schmerz) und zur Therapiekontrolle. Da bei mir BWK und Brustbein bestrahlt werden werde ich das nächste CT also danach bekommen,und das auch nur, wenn ich es will. (Er geht avon aus, dass die Bestrahlung meine Metas killt)

Ein reines PET ist ja nicht so viel anders als ein Szinti, das Kontrastmittel reichert sich in den Tumorzellen (und anderen aktiven Zellen, die Zucker verstoffwechseln) besonders an. Ich denke, dass es deshalb bei Knochenmetas nichts anderes bringt als ein Szinti, nur dass das Knochenszinti halt nur Aktivität in den Knochen abbildet, und mehr wollten wir ja nicht. Insofern finde ich die Aussage logisch. Wir müssen halt auf das PET-MRT warten.

[Hulda]

Hallo Karin B.

bei mir wurde gleich zu Anfang im Staging eine ossäre Läsion entdeckt. War im Szinti sichtbar. Daraufhin machte man ein MRT - war sich nicht sicher. Die Radiologin meinte, für sie sähe es nicht metastasentypisch aus, was genaueres könne man nur mit einer Biopsie sehen.
Die Chirurgen meinten dann, die Stelle ist sehr, sehr schwierig um eine Probe zu entnehmen (ist direkt am Steissbein) - Gefahr von großen Blutungen, Verletzungen u.s.w.

Daraufhin wurde auf Betreiben des Chefarztes meines damaligen KH ein PET - CT gemacht.
Ergebnis: jetzt wird die ossäre Läsion als Metastase gewertet. Wurde dann mit Zometa und Femara behandelt. Nach 4 Monaten wurde ein Kontroll-MRT dieser Stelle gemacht - Ergebnis: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel ein.

Zwischenzeitlich wird bei mir nur noch alle halbe Jahre ein CT gemacht. Darin steht dann immer nur vorbekannte osteoplastische Metastase unverändert.

Ein MRT oder gar ein weiteres PET wurde bei mir nie mehr angedacht. Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnosestellung

Grüße
Hulda